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Plano integrado para as doenças crónicas e raras

Alzheimer Portugal
Definir uma estratégia nacional para as doenças crónicas e raras que garanta igual acesso do cidadão ao Serviço Nacional de Saúde.
Autor Tatiana Nunes 
Data 26-06-2019 
AGENDA DA SAÚDE PARA O CIDADÃO
Plano integrado para as doenças crónicas e raras

Definir uma estratégia nacional para as doenças crónicas e raras que garanta igual acesso do cidadão ao Serviço Nacional de Saúde. 

As Doenças Crónicas são responsáveis por cerca de 86% de todas as mortes na União Europeia e por 80% dos custos dos sistemas de Saúde. Em Portugal, as doenças crónicas são responsáveis por uma taxa elevada de incapacidade para o trabalho e estão entre as dez principais causas de morte. 
 
Há um conjunto de doenças que, apesar de não serem designadas por doenças crónicas, partilham os mesmos factores de risco e, por isso, devem ser igualmente consideradas.

Estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afectando no seu conjunto até 6% da população, o que significa que podem existir até 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal.


1. Defender uma gestão mais humanizada do doente. 
- Para assegurar a qualidade de vida do cidadão. 

2. Promover o valor da saúde em todas as políticas. 
- Para garantir o acesso do cidadão ao Serviço Nacional de Saúde. 

3. Assegurar, na definição das políticas de saúde, a participação dos cidadãos e dos representantes dos doentes e cuidadores.
- Para maximizar o impacto e os resultados em saúde. 

4. Prever uma responsabilidade partilhada entre as diversas instituições, os parceiros sociais, o Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e o Ministério da Saúde nos projectos de apoio aos doentes crónicos ou com doenças raras. 
- Para reduzir o absentismo dos cuidadores e dos doentes, flexibilizar as condições de trabalho e do acesso às baixas e para avaliar o impacto da doença na economia.  

5. Atribuir maior ênfase à educação, à promoção da saúde e à prevenção da doença. 
- Para aumentar os ganhos em saúde, garantindo uma maior articulação entre os Ministérios da Saúde, da Educação, da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior para a criação de programas educativos para a promoção da saúde, adequados aos diferentes níveis de ensino. 

6. Acabar com as assimetrias no País - Portugal Continental e Regiões Autónomas - no acesso aos cuidados de saúde.
- Para garantir o acesso universal e equitativo aos cuidados de saúde a nível nacional, enquanto direito fundamental dos cidadãos.

7. Assegurar a continuidade da assistência em saúde através de uma maior integração dos diferentes níveis de cuidados de saúde primários, secundários e terciários.
- Para garantir a existência de um sistema único de informação clínica interoperacional entre hospitais e centros de saúde. 

8. Promover a prevenção, o diagnóstico precoce e um tratamento atempado. 
- Criar interligações entre as IPSS’S e o Ministério da Saúde de modo a promover um diagnóstico precoce e uma intervenção eficiente para uma promoção da saúde e prevenção da doença mais eficaz. 

9. Incluir o Estatuto do Cuidador Informal e o Estatuto do Doente Crónico no enquadramento jurídico nacional.
- Para valorizar o papel da Família e do Cuidador Informal. 

10. Definir medidas de optimização dos cuidados de saúde domiciliários, com recurso a profissionais de saúde capacitados e considerando o tempo utilizado como prestação efectiva de serviços.  
- Dotar o cidadão de cuidados multidisciplinares que o apoiem de forma integrada. 

11. Garantir o acesso a uma reabilitação célere, multidisciplinar e com a duração determinada pelo estado de saúde de cada pessoa.
- Para prevenir outras complicações de saúde, melhoria da qualidade de vida, e investimento em saúde, tendo em vista a diminuição dos custos para a sociedade.

12. Garantir em tempo útil o acesso do cidadão à inovação terapêutica e às novas tecnologias em saúde. 
- Para eliminar os atrasos do acesso do cidadão à inovação em saúde. 

13. Promover e apoiar a investigação científica e a inovação com interesse para a saúde, apoiando a resolução dos seus entraves.
- Para apoiar a compreensão das doenças e garantir a concretização de estudos e ensaios clínicos, nomeadamente em centros hospitalares nacionais, destacando o valor para o doente e para a sociedade. 

14. Garantir e facilitar o registo normalizado e interoperável de dados clínicos com capacidade para a definição de métricas em saúde. 
- Para garantir a criação de um registo nacional de doenças crónicas e raras, com a participação activa de representantes dos doentes. 


Este documento foi redigido por todas as Associações de Doentes que integram a Convenção Nacional da Saúde e publicamente apresentado no dia da realização da 2ª edição da Convenção Nacional da Saúde, em 18 de Junho de 2019. Saiba mais sobre a Convenção Nacional da Saúde em www.cnsaude.pt