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Nélida Aguiar: A experiência de uma cuidadora familiar

Alzheimer Portugal
Nélida Aguiar aceitou o desafio proposto pela nossa associação ao relatar a experiência vivida ao longo dos anos com a sua mãe que tem Demência
Autor Tatiana Nunes 
Data 10-08-2017 


Nélida Aguiar aceitou o desafio proposto pela nossa associação ao relatar a experiência vivida ao longo dos anos com a sua mãe que tem Demência. É de destacar a presença de Nélida Aguiar e da sua mãe, Idalina Aguiar, no Grupo de Trabalho de Pessoas com Demência que conta com o apoio da Alzheimer Europe (EWGPWD – European Working Group of People With Dementia.

Este grupo continua em desenvolvimento, com reuniões frequentes, desempenhando um papel activo quer na vida da organização, encontrando-se representado na direção pela sua presidente, quer junto da comunidade, demonstrando que é possível manter o exercício da cidadania apesar da existência de um diagnóstico e de manifestações próprias da doença de Alzheimer ou de outra forma de demência.

Acreditamos que testemunhos como este podem ajudar outras pessoas que se encontrem numa situação idêntica à de Idalina Aguiar.

Pode seguir a página no Facebook de Idalina Aguiar: "Vamos Perpetuar Memórias".



1.    Como encarou o diagnóstico feito à sua mãe? 

Foi um imenso mergulho no desconhecido, recordo-me bem do primeiro impacto, a fase de negação, por que todos passámos. Mas por regra sou de enfrentar os problemas e só tinha 2 opções, ou entregar-me cabisbaixa ao problema, ou enfrentá-lo. Optei por encarar o diagnóstico e tudo fazer para quebrar os estigmas criados e não ceder ao diagnóstico altamente incapacitante.


2.    Hoje em dia, a doença de Alzheimer e outras demências são muitas vezes consideradas um assunto tabu, existindo por isso um grande estigma. Como é que esta realidade poderá mudar?

Essa tem sido a nossa luta constante, lutar contra os estigmas criados pela nossa sociedade e demonstrar que é possível (con)viver com demência.

Temos uma página de Facebook, chamada “vamos perpetuar memórias” em que temos a nossa luta constante, desde o momento do diagnóstico até à atualidade, e onde tentamos passar a mensagem de que é possível mudar as mentalidades, abordagens e consequentemente a realidade.

Apesar das demências serem doenças degenerativas, não existir cura e serem bastante limitativas, é possível estagnar o evoluir da doença e prolongar a qualidade de vida destes doentes.

O primeiro passo é justamente não estigmatizar a pessoa com demência (sobretudo na fase inicial), nunca menosprezar estas pessoas, que continuam de alguma forma a lutar para suas memórias prevalecerem.

E se houver uma união de esforços e abordagens genuínas é possível mudar a realidade atual.



3.    O tratamento farmacológico aliado a uma estimulação diária poderá ser a chave para “um dia-a-dia mais fácil”?

Essa é a nossa postura, desde o primeiro momento, não foi fácil, porque demorámos largos meses até acertar com a medicação proposta, mas continuamos convictas de que o equilíbrio entre fármacos e terapias complementares é o caminho a seguir.

A estimulação diária é a chave fundamental, não existem feriados, nem finais de semana, a estimulação tem de ser 365 dias ao ano. A estimulação diária passa a ser a prioridade.

Sabemos que não é fácil acertar com as formas de estimulação e que cada doente é diferente. Mas assim que se consegue ver exatamente o que se adequa a cada pessoa com demência passa a ser o fundamental.

No caso de minha mãe, fazemos uma infinidade de terapias complementares, desde ajudas cognitivas, atividades musicais (musicoterapia), terapia de grupo, dança, risoterapia ou Yoga do riso, meditação ativa, terapia ocupacional, jogar as cartas, ler, fazer palavras cruzadas, tratar do jardim, etc.

Com uma ocupação diária constante, até conseguimos reduzir o tratamento farmacológico.


4.    De que forma é que o grupo de trabalho europeu de pessoas com demência (EWGPWD) tem contribuído para a ajudar a lidar com a Demência da sua mãe?

De todas as formas! Tem sido uma experiência inigualável e fundamental.

O contacto com outras experiências, outras formas de abordagem, outras culturas e sobretudo outro tipo de apoio.

Temos tido troca de informações muito importantes e que reavivam a necessidade de outro tipo de abordagem e postura para com as demências.

Infelizmente, sentimos que no nosso país, na nossa sociedade, há muito ainda por fazer.

Mas continuamos convictas de que estamos no caminho certo e a nossa luta para desmistificar a demência continua.


5.    O tema do Estatuto do Cuidador tem sido debatido recentemente. Qual a sua posição relativamente a este tema?

Acho fundamental que este assunto seja debatido e aprovado.

Na maioria das vezes, quando perguntam como está minha mãe, eu respondo que ela está ótima, porque efetivamente está bem, no seu mundo, confortável, mas deviam perguntar como estou eu ou como está minha tia que é a sua cuidadora principal. O síndrome de cuidador é uma realidade com que temos de aprender a lidar. Afeta-nos a todos, e acho seriamente que é uma problemática menosprezada no nosso país.


6.    Que conselho daria aos familiares de pessoas com doença de Alzheimer ou outra demência, com diagnóstico recente?

Lutem com todas as suas forças.

A fase inicial é fundamental para que se possa proporcionar o maior conforto possível e retardar o evoluir da doença.

Trabalhem, em família, e, caso necessário, procurem ajuda profissional. Aconselhem-se, procurem apoio na Alzheimer Portugal, que possui fantásticos profissionais.

Não se limitem pela doença, nem limitem o seu familiar pela mesma. Criem estratégias personalizadas e tendo em conta a pessoa com demência. O diagnóstico precoce e acertado é de extrema importância.

Depois de criada uma estratégia familiar e de postura conjunta de forma a minimizar os efeitos colaterais de qualquer demência, é muito mais fácil para todos conviver com a doença.

 A inexistência presente de um Plano não poderá nunca ser razão para desinvestir na melhoria possível e continuada dos cuidados já existentes. Por exemplo, não haverá razão para adiar a articulação protocolada das respostas já existentes, promovendo a continuidade dos cuidados, tal como podem ser apoiadas experiências ‘piloto’, nomeadamente na Rede de Cuidados Continuados Integrados, em congruência com a estratégia aqui apresentada.”