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27ª Conferência Anual da Alzheimer Europe

Movimento Europeu sobre as Demências
Este ano, a conferência da Alzheimer Europe teve lugar em Berlim. Com início a 2 de Outubro, decorreu por mais dois dias de intensos trabalhos.
Autor Tatiana Nunes 
Data 27-10-2017 
Sob o tema “Care today, cure tomorrow”  (Cuidar Hoje, Curar Amanhã) a conferência foi aberta pela Presidente da Alzheimer Europe, Iva Holmerová, que deu as boas vindas aos cerca de 750 participantes de 42 diferentes nacionalidades, destacando as 38 pessoas com demência e respectivos acompanhantes. Participaram 181 oradores e foram exibidos  216 posters.

A Alzheimer Portugal esteve representada pelo seu Presidente, José Carreira, tendo também estado presentes, Maria do Rosário Zincke dos Reis, Catarina Alvarez e Isabel Sousa. 

A primeira, fez uma apresentação oral sobre o impacto da Lei do Testamento Vital na comunidade, realçando a importância de existir em Portugal um Registo Nacional do Testamento Vital e da necessidade de informar o público em geral sobre a possibilidade de se fazer e registar uma decisão antecipada de vontade (testamento vital ou procuração para cuidados de saúde), como e onde a outorgar. Referiu o impacto da campanha levada a cabo pelos SPMS – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, realizada de Janeiro a Maio de 2017 e que se repercutiu num aumento muito significativo de Testamentos Vitais registados.

As segundas, apresentaram um poster sob o tema “The memory café experience in Portugal: reasons for attending and impact on caregivers’ lives” (A experiência Café Memória em Portugal: motivos para participar e impacto na vida dos cuidadores), referente a estudo desenvolvido em parceria com o Instituto Politécnico de Viseu, com o objectivo de identificar os benefícios da participação nas sessões do Café Memória para o bem estar dos cuidadores.

  
ALGUM OPTIMISMO QUANTO A NOVOS TRATAMENTOS:

Na sua palestra iniciaI sob o tema “The time is on our side” (O tempo está do nosso lado), o Professor Alexander Kurz, da Universidade Técnica de Munique, deu uma visão geral sobre os desafios e oportunidades que os novos tratamentos para a doença de Alzheimer podem trazer.
Manifestou-se optimista quanto aos novos tratamentos actualmente em preparação, no que toca ao seu potencial para desacelerar a progressão do processo neurodegenerativo, principalmente se ministrados em fase precoce da doença.
Este novo cenário poderá significar mais anos de vida, mais tempo e maior capacidade de adaptação para lidar com o compromisso cognitivo e funcional, mais anos nas fases leve e moderada da doença e possibilidade de escapar à demência severa e à dependência.
O Professor Kurz lançou um apelo às associações de Alzheimer, aos profissionais de saúde e à sociedade em geral para colaborarem entre si e avaliarem as melhores formas de aproveitar este tempo extra que nos é dado pelo diagnóstico precoce e pelos novos tratamentos.

O Dr. Horst Bickel também da Universidade Técnica de Munique, na sua intervenção, apresentou uma perspectiva geral das tendências actuais da epidemiologia nas demências. Realçou que mais de um terço das situações de demência poderá, muito provavelmente, ser prevenida através do controle dos factores de risco. O mais promissor em termos de prevenção seria uma redução dos factores de risco vasculares (tabaco, obesidade e hipertensão) e um aumento da actividade física e mental. Uma série de estudos sugerem uma tendência de redução do risco de demência nos países ocidentais.

A Professora Kate Irvin da “Dublin City University” apresentou o projecto ”In-MINDD” (INnovative, Midlife INtervention for Dementia Deterrence) através do qual se pretende demonstrar a possbilidade de diminuir o risco de demência incidindo, na meia idade, sobre os factores de risco modificáveis.
Este projecto procura promover a saúde do cérebro a longo prazo e prevenir ou, pelo menos, atrasar, a instalação da demência combinando a inovação social, a intervenção multifactorial ("multifactorial modelling”) e a experência clínica.
Vale a pena visitar o site: http://www.inmindd.eu/
O Professor Wiesje van der Flier do “ VU Medical Centre” em Amesterdão  desenvolveu o tema: “Avanços no diagnóstico da doença de Alzheimer, implicações na prática clínica?”
 Na verdade, as últimas décadas caracterizaram-se por avanços muito significativos no conhecimento da doença de Alzheimer no que toca ao diagnóstico. O desafio actual é o de saber como utilizar a informação disponível em termos de se tornar significativa para o doente e para o médico.
De acordo com este especialista há espaço para decisões partilhadas e para melhoria na comunicação entre doentes, cuidadores e profissionais. As ferramentas  electrónicas poderão ser muito úteis para este fim.
 
O Professor  Frank Jessen da Universidade de Colónia desenvolveu a sua intervenção com base na seguinte pergunta: “Estaremos mais próximo de novos tratamentos para a doença de Alzheimer?”
Realçou  o enorme desafio que é descobrir novos tratamentos na medida em que, nos últimos anos, todos os fármacos para a modificação da doença e também para o tratamento sintomático têm falhado na sua eficácia clínica. Entre os motivos para tais insucessos, este especialista refere dificuldades na definição dos alvos terapêuticos, na forma de actuação e na seleção dos doentes. Apesar destes resultados negativos, aprenderam-se algumas lições: os próximos passos serão no sentido da intervenção muito precoce e da combinação de várias terapias; estudos recentes apresentam resultados muito promissores no campo das intervenções não farmacológicas para a prevenção da demência. Acresce ainda o desenvolvimento de tratamentos para responder a sintomas comportamentais na demência.


MEMORANDUM DE ENTENDIMENTO ENTRE A ALZHEIMER EUROPE E A INTERDEM:

A Alzheimer Europe e a INTERDEM (network of researchers interested in psychosocial interventions / rede de investigadores interessados nas intervenções psicossociais), durante a conferência, na qual participaram cerca de 100 investigadores desta rede, assinaram um memorandum de entendimento, formalizando a vontade de continuar a colaborar, como tem acontecido ao longo de vários anos.

Os especialistas e investigadores que integram a INTERDEM colaboram na investigação e na disseminação de intervenções psicossociais, precoces, atempadas e de qualidade tendo em vista a melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores, na Europa (www. http://interdem.org/).

 No memorandum, as duas organizações reiteram a mesma visão - mudar percepções, práticas e políticas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e seus cuidadores – e afirmam os seguintes direitos das pessoas com demência:
Direito a diagnóstico atempado;
Acesso a apoio pós diagnóstico de qualidade;
Direito a cuidados centrados na pessoa coordenados e de qualidade ao longo do percurso da doença;
Acesso equitativo a tratamentos e intervenções;
Direito a ser respeitado na sua comunidade  como indivíduo com capacidades e limitações.
 
GRUPO DE TRABALHO DE PESSOAS COM DEMÊNCIA:

O Grupo de Trabalho de Pessoas com Demência que existe desde 2012 sob a égide da Alzheimer Europe, tem actualmente 10 membros nomeados pelas organizações nacionais:
Presidente: Helen Rochford Brennan (Irelanda)
Vice-Presidentes: Alv Orheim (Norway) e Chris Roberts (Escócia e Reino Unido)
Members: Idalina Aguiar (Portugal)
Nina Balacková (República Checa)
Karin Gustafsson (Suécia)
Amela Hajric (Bosnia e Herzegovina)
Carol Hargreaves (Reino Unido - Escócia)
Petri Lampinen (Finlandia)
Helga Rohra (Alemanha).
Os elementos do grupo participaram activamente nos diversos trabalhos da conferência. A Presidente, Helen Rochford Brennan, participou como oradora e como moderadora em sessões plenárias e moderou a sessão “We are still here and I am still….(Helen, Amela, Idalina……”

Foi uma sessão muito interessante e emotiva em que podemos reiterar a nossa convicção de que as pessoas com demência têm que ter uma voz activa na sociedade e que continuam a ser elementos muito valiosos no mundo em que vivemos.

Tivemos oportunidade de ouvir a D. Idalina falar da sua experiência como pessoa com doença de Alzheimer. Leu um texto em português que ía sendo traduzido para inglês pela sua filha Nélida. Foi com muito orgulho  e reconhecimento que assistimos à forma atenta e empenhada com que esta madeirense participou na sessão cujos participantes eram exclusivamente pessoas com demência e, no caso da D. Idalina, também a sua cuidadora, Nélida.

Não restaram dúvidas: “I am still Idalina”, conforme disse no final da sua apresentação.