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Perspectiva do cuidador

 
Não é fácil resumir tudo o que senti como cuidadora de uma doente de Alzheimer ? a minha Mãe. É uma experiência que pode ser abordada a partir de diferentes perspectivas. Quando se fala no papel do cuidador, sobretudo quando se trata de um cuidador familiar, em que existem fortes laços emocionais e afectivos, a situação é muito mais complicada, necessariamente mais difícil.

No ?Manual do Cuidador? agora reeditado, apresentado num formato acessível e minucioso, os cuidadores poderão encontrar respostas práticas para as situações mais comuns com que os cuidadores se deparam. Como se pode ler algures no manual:

?Cuidar de alguém com demência é física e mentalmente esgotante?.
É de facto muito importante que os cuidadores tenham consciência dos problemas que terão de enfrentar e do que está subjacente a todos os comportamentos do doente.

Contudo, é também importante ter-se presente que, apesar destes aconselhamentos preciosos serem absolutamente objectivos, na prática é difícil, e muitas vezes impossível, segui-los. Por outro lado, as situações referidas no Manual poderão ou não vir a ocorrer, pois a doença manifesta-se e decorre de formas diferentes, variando de doente para doente.

Quanto à minha experiência como cuidadora, não me é fácil, como já disse, resumir todos os anos em que se prolongou a doença da minha Mãe. O processo inicial não saiu do padrão inicial ? depressão, que tudo justificava: as alterações de comportamento, a tristeza, enfim, tudo o que ia acontecendo e que nos deixava absolutamente perplexos.

E a tal depressão, tão difícil de tratar, pois reagia mal aos antidepressivos de então, dizia-se, não diminuía.
Sujeitámo-la a todo o tipo de tratamentos ? vitaminas, cházinhos, mezinhas, mas a situação tendia a agravar-se cada vez mais. E eu a exigir que ela reagisse?

O diagnóstico surgiu numa fase intermédia da doença, em que os défices já se faziam sentir de forma acentuada.

Na realidade, a minha Mãe era muito nova (estava ainda no início dos 50). Não era suposto pessoas desta idade sofrerem deste tipo de demência. E havia muitas razões para estar deprimida. Por outro lado, a doença de Alzheimer era então quase desconhecida, mesmo dos médicos.

Hoje a situação é diferente. O diagnóstico é feito mais cedo, existe já medicação específica, os apoios, apesar de insuficientes, existem. A doença de Alzheimer já é mais conhecida, já dela se fala com naturalidade.

O facto de não ter sabido mais cedo o que estava a passar-se com a minha Mãe é um dos aspectos que ainda hoje lamento profundamente. Ainda me dói - fiz muitas exigências à minha Mãe (que reagisse, que era ainda muito nova para se deixar vencer pelas contingências histórico-políticas que não podíamos controlar, que não podia destruir a vida dela e a nossa?). Afinal, ela NÃO PODIA dar resposta, ela NÃO PODIA reagir, ela precisava de AJUDA, que ainda não existia. Quando se chegou ao diagnóstico, pouco havia a fazer a não ser dar-lhe todo o amor do mundo, acarinhá-la, compreendê-la, proporcionar-lhe conforto, ir buscar ao mais recôndito de nós (meu Pai e eu) as reservas de paciência e de coragem que nos restavam. E tudo isso a minha Mãe teve, mas não sei se se apercebeu. Tenho muita pena que tenha sido assim!

Não vou relatar o que se seguiu - as angústias, os muitos problemas, o desespero, o cansaço, as aflições de tantos anos da minha vida ? cerca de 20, 12 dos quais após o diagnóstico.

Por outro lado, havia também os muitos momentos de ternura, de alegria até, que de alguma forma serviam de consolo ? quando conseguia que a minha Mãe comesse uma colher de sopa, após duas, três horas de pacientemente tentar que ela abrisse a boca, recorrendo a ?truques? que ia buscar à memória de quando tinha de dar sopa às minhas filhas... (mas, não eram as minhas filhas, era a minha Mãe ? ela que sempre tinha vivido em função de nós, para nós, desvalorizando os seus sentimentos, os seus anseios); quando recebia um sorriso, mesmo que completamente fora de contexto, sem razão aparente, uma carícia no meu rosto, com o dela iluminado pela alegria de ver-me chegar e, com uma força impossível de descrever, agarrava a minha mão, não a largando, quase num desespero como se fosse a sua salvação.

Sinto que aqueles anos todos vivi num estado de suspensão, num sobressalto constante, em que as soluções encontradas num dia, de nada serviam no dia a seguir. Nada podia ser programado. Aprendi que devia viver um dia de cada vez, tentar fazer o melhor possível e, quando pensava que afinal não fizera o melhor, que não fizera TUDO, não deixar que sentimentos de culpa me invadissem. Foi um exercício no mínimo esgotante?

Ainda hoje me surpreendo com a capacidade e a força que o meu Pai e eu tivemos perante questões tão difíceis. Como a decisão de que já não era possível mantê-la em casa. Mas, fomos sempre encontrando as soluções.

Como um teólogo alemão citado no Manual escreveu em 1934:
?Deus dá-nos a graça de aceitar com serenidade as coisas que não podem ser alteradas, coragem para alterar as coisas que têm que ser alteradas e sabedoria para distinguir uma da outra?. (pág. 166)

De facto, deveria ser assim?

A ajuda de que tantas e tantas vezes precisei, fui buscá-la à APFADA, que estava ainda em fase de criação, por iniciativa do Prof. Dr. Carlos Garcia, que me convidou a integrar um pequeno grupo de pessoas empenhadas em fazer mudar mentalidades e comportamentos no nosso país. Dediquei-me à Associação de alma e coração, na luta para melhorar a qualidade de vida dos doentes de Alzheimer e das famílias cuidadoras. Curiosamente, esta ?fuga?, este descentralizar-me do meu problema, deu-me sempre paz e nunca me senti culpada pelos momentos que ?roubava? à minha doente!

Há sempre forma de também cuidarmos de nós próprios. Temos obrigação de ir procurar esses caminhos ? por nós mas, e sobretudo, pelos nossos doentes.

Acima de tudo, senti que não podia isolar-me e fui verificando que a minha situação não era única. É importante sentirmos que a nossa situação não é única. Muitas vezes, há situações piores, muito piores.

Embora haja quem defenda que não se deve revelar uma imagem da realidade muito ?negra?, o facto é que cuidar de uma pessoa com Alzheimer é uma tarefa gigantesca, que poderá, inclusivamente, surpreender-nos quando vamos descobrindo em nós capacidades que desconhecíamos.

A minha Mãe morreu há cinco anos. Tinha 70 anos. Mas ao longo dos anos fomos assistindo à sua morte, conforme iam ocorrendo as suas perdas. Pensava eu. Julguei estar preparada para o final, sentindo mesmo que iria ser uma libertação para ela e para nós ? ela deixaria de sofrer, nós de assistir ao seu sofrimento. Não estava. Foi avassalador. Voltei a chorar perdidamente as lágrimas que apenas me tinha permitido no início, após o diagnóstico. E o meu Pai, que veio a revelar-se um modelo de cuidador, nunca a tendo abandonado (como acontecera no início), tendo mesmo ido viver para os ?lares? onde a minha Mãe esteve, não aguentou. Morreu dois anos depois, de uma doença que, diziam os médicos, iria ultrapassar?

Hoje sou uma pessoa diferente. Não sei se melhor, se pior. Diferente. O sofrimento foi grande e continua a ser, embora cada vez mais magoado e solitário. Há ?coisas? que nunca se compreendem, que nunca se ultrapassam.


Manuela Morais
2006