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Olá,

Em primeiro lugar gostaria de glorificar todos os cuidadores de doentes com Alzheimer, pois é preciso ter muita coragem e força de vontade para se enfrentar uma doença como esta.

Venho desta forma deixar o testemunho da situação que enfrentamos na minha família com a minha avó materna, que padece deste mal há cerca de 9 anos.

Se bem me recordo, esta doença foi diagnosticada na minha avó logo após o falecimento do meu avô, seu marido. Talvez tenha sido um pouco antes, não me recordo da altura certa em que fomos advertidos para esta doença.

Após o falecimento do meu avô, a minha avó veio viver connosco, apesar de ter 3 filhos, a minha mãe era a única filha (mulher) e a minha avó preferiu ficar com ela, até porque os meus tios preferiam colocá-la num lar a ter que cuidar dela.

Preparámos um quarto ao lado do dos meus pais e assim foi viver connosco. No início as coisas foram muito mais fáceis, pois apesar de a doença já se manifestar, ainda não estava num estado muito avançado, foi-se agravando aos poucos. Começou por perder a memória de algumas coisas recentes, alguns nomes, começou a demonstrar pouca iniciativa em tudo, só comia quando lhe colocávamos o comer á frente, se lhe perguntávamos nunca tinha fome, nunca tinha necessidades, ficava no sofá o dia todo, ou ia até á varanda e lá estava um pouco meio atónica, mas falava e conversava quando puxávamos por ela. Aos poucos começou a cismar com algumas coisas, primeiro cismou em ir à casa de banho de 5 em 5 minutos, mal acabava de se sentar, já se estava a levantar para ir à casa de banho, depois ia até á varanda ou até á rua por uns minutos e voltava para casa, conseguia passar o dia assim. Enquanto conseguia andar bem, era muito mais simples lidar com a situação, pois comia sozinha, ia à casa de banho sozinha, vestia-se sozinha, deitava-se e levantava-se sozinha, enfim fazia as coisas básicas sem precisar de ajuda.

Depois desta fase, começou o pior... começou a deixar de raciocinar, começou a perder a por completo a memória, esqueceu-se de nós, das outras pessoas, ás vezes tinha flashes em que se lembrava de alguém, mas na maioria confundia tudo e muitas das vezes falava de pessoas que nunca existiram, ou de pessoas que á muito tinham desaparecido. Começou a deixar de conseguir ir á casa de banho sozinha, sendo necessário começar a colocar-lhe fraldas, ás vezes ainda se levantava e lá ia, mas muito raramente, deixou de conseguir comer sozinha, perdeu completamente a noção do tempo, do dia e da noite.

Desde á uns meses que está numa situação muito mais complicada, cansativa e extenuante, para ela e principalmente para nós, pois ela não tem noção de nada. (Esta doença, pelo menos na minha avó, resume-se á cabeça, pois ela tem alguns flashes em que anda em pé como se nada tivesse, mas a maior parte das vezes nem se consegue levantar sozinha.)

Passa o dia no sofá, a pedir que a levantem, que a deitem, que a sentem, a maioria das vezes já não sabe se está sentada, deitada ou levantada. Cismou com isto e consegue estar de 2 em 2 minutos, assim, durante todo o dia e toda a noite, não dormindo, não descansando. Mesmo que estejamos constantemente a fazer o que ela pede, ela não pára, nunca está bem de maneira nenhuma, é preciso ter muita paciência e muita força de vontade pois não é fácil... acreditem que não... enfrentar uma situação destas. A minha mãe é quem cuida dela normalmente, mas todos tentamos ajudar um pouco que seja, pois não é fácil para uma pessoa só aguentar esta pressão. A minha mãe passa noites em branco, porque a minha avó não pára, e passa o tempo a gritar o mesmo, e se ela não estiver atenta ela vai para o chão e lá fica, porque já não se consegue levantar. Como a minha mãe vai fazer umas horas de limpeza fora (a vida assim o exige), quem fica em casa com a minha avó é o meu irmão que tem 21 anos e está actualmente desempregado, ainda bem que ele tem paciência e peito para tratar dela, dá-lhe o comer, leva-a á casa de banho, enfim está sempre de olho nela. Eu tento ajudar no que posso, nesta altura não consigo ajudar muito, pois além de trabalhar o dia todo, estou grávida, não a posso ?carregar?, mas confesso que mesmo não tratando das partes mais complicadas fisicamente, é muito difícil conseguir ultrapassar o facto de se ter alguém constantemente a dizer ou a muitas das vezes a gritar ?levanta-me... deita-me... senta-me...?, isto o dia todo, a noite toda... a única altura em que ela dorme é de manhã, não sei qual a razão, mas só de manhã é que ela consegue estar um pouco quieta, mas não é todos os dias.
Eu sou sincera, ás vezes torna-se quase doloroso estar perto dela, pois sabemos que façamos o que quer que seja, nada a ajuda a melhorar e ela não tem noção de nada, nem do que faz, nem do que diz, nem sequer do que lhe dizemos.

A minha mãe dobra-se em duas e três para conseguir dar conta de tudo, da casa, do trabalho, da minha avó, de nós... enfim.. ás vezes não sei onde é que ela vai buscar tanta força. Ainda á três semanas partiu um pé, e mesmo assim, cuidou de tudo. Eu ajudava na lida de casa e no que podia, e o meu irmão ajudava com a minha avó, quando era preciso usar força física, e lá se passaram os dias.

A minha avó tem mais dois filhos, mas eles só a vêm buscar um pouco ao Domingo, alternadamente, levam-na depois de almoço e trazem-na depois de jantar. Claro que já se propuseram a colocá-la num lar, mas a minha mãe não aceitou, e eu concordo com ela, não é justo enviá-la para um lugar que sabemos muito bem como funciona, nestas doenças a maioria dos doentes são presos ás camas, pois não há quem possa cuidar deles a toda a hora, e dá muito menos trabalho, é claro.

Onde é que está a humanidade ao colocar-mos os nossos pais num lar, a serem cuidados por desconhecidos (muitas vezes descuidados), quando foram eles que nos deram vida, que nos criaram com amor, carinho e atenção e que nos ensinaram a enfrentar a vida. Não podemos esquecer que devemos a nossa vida aos nossos pais, e que eles nunca (com algumas terríveis excepções) se ?livrariam? de nós por darmos mais trabalho do que o normal, ou por sermos mais complicados, ou por sermos doentes ou até mesmo por sermos diferentes, pois somos seus filhos, sangue do seu sangue, amam-nos incondicionalmente, e dependemos deles até sermos capazes de ter uma vida autónoma. O mesmo acontece ao contrário, quando os nossos queridos pais deixam de conseguir ter uma vida autónoma, não é justo, nem humano, ?livrarmo-nos? deles como se fossem roupa velha...

Eu escrevi este testemunho para o poder partilhar com outras pessoas que passam ou passaram por situações idênticas, e para poder homenagear a minha querida mãe que é a melhor mãe do mundo e ao mesmo tempo a melhor filha. A minha mãe tem um coração enorme, não tem ponta de maldade ou egoísmo, trata da minha avó com tanto carinho como a tratava antes da doença, não perdeu nem um pouco a paciência com ela, e quando as coisas estão mais difíceis consegue passar por cima e continuar em frente, sem fraquejar. Não posso esquecer que antes da minha avó viver connosco, a minha mãe teve a seu cuidado, a viver também em nossa casa um casal, tios do meu pai, que ficaram os dois acamados na mesma altura, teve os dois a seu cuidado durante cerca de um ano e após o falecimento da minha tia ainda tratou do meu tio durante mais um ano e pouco (desde dar-lhes de comer a mudá-los, lavá-los, etc...) e teve ainda durante uns meses uma tia, irmã desta minha avó e que viveu com ela toda a vida, e que veio viver connosco junto com ela. Isto tudo apenas para explicar como a minha mãe é, uma pessoa como muito poucas existem... admiro-a acima de tudo.

Espero que este testemunho possa ajudar quem precisa de encontrar coragem e força de vontade para enfrentar uma doença como esta, espero que compreendam que apesar de ser uma doença maçante e complicada para quem cuida, é também uma doença incapacitante a penosa para quem a tem, e prova que nós somos apenas humanos e que de um momento para o outro podemos deixar de ser saudáveis e capazes para passarmos a precisar de ajuda de outrém para viver, para sobreviver, para continuar... Sabemos que esta doença não tem cura, e que tem sempre tendência a piorar, mas gostaria que soubessem que não existe nada mais gratificante do que saber que ajudámos alguém a viver um pouco melhor os últimos dias da sua vida...

?A vida é curta demais para ser desperdiçada, de um momento para o outro acaba, sem aviso, sem perguntas, sem respostas... temos que viver cada dia como se fosse o último, pois não sabemos quando o será de verdade!?


Patrícia Martins
2007