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Falar sobre o diagnóstico

Se lhe foi diagnosticada Demência, aqui pode encontrar sugestões de algumas coisas a ter em conta quando partilhar o seu diagnóstico com outras pessoas.

Qualquer pessoa que recebe uma notícia, seja ela boa ou má, tem que decidir quando e com quem pretende partilhar essa informação. Em alguns casos, estas decisões podem ser muito simples. No entanto, quando a notícia é o diagnóstico de Demência é comum as pessoas despenderem de mais tempo a refletir sobre quando e a quem, entre os familiares e amigos, vão contar.

Aceitar o diagnóstico
Um dos passos para falar sobre o diagnóstico é em primeiro lugar aceitá-lo dentro de si. Muitas pessoas duvidam do diagnóstico ou simplesmente necessitam de um período de tempo para se adaptar à notícia. Os familiares e amigos também podem passar por períodos de negação, ignorando os problemas ou minimizando as suas preocupações.

No entanto, quando o diagnóstico é de Demência, é provável que alguns familiares ou amigos mais próximos reconheçam que algo está a acontecer. Embora não existam regras estabelecidas, é útil na maioria das vezes partilhá-lo com essas pessoas de confiança.

Tomar a decisão de comunicar o diagnóstico
Há uma série de perguntas que pode estar a fazer:
  • A quem devo comunicar?
  • Tenho de comunicar a todas as pessoas?
  • Como e quando devo falar?
  • Depois de comunicar o diagnóstico, como é que as pessoas vão agir comigo?

Todas estas questões são difíceis e não existem respostas certas ou erradas. Conversar com alguém fora da família pode ser uma ajuda. O seu médico, por exemplo, será capaz de ouvir as suas opiniões e ponderar consigo as várias opções. A Alzheimer Portugal oferece aconselhamento confidencial e apoio às pessoas com Demência.

Falar sobre o diagnóstico
Embora esta notícia possa ser difícil de receber, às vezes as pessoas sentem-se aliviadas por finalmente terem o seu problema identificado. Falar sobre o diagnóstico significa que poderá, juntamente com a sua família e amigos, utilizar os recursos médicos e comunitários disponíveis para lidar com a Demência. Algumas pessoas acham que partilhar o seu diagnóstico com outras pessoas é uma forma de educá-las e sensibilizá-las para esta doença.

"Eu conto a todas as pessoas ? não tenho nada que me envergonhar desta situação. As pessoas precisam de saber que nós somos precisamente como elas".

Os indivíduos dispostos a partilhar o seu diagnóstico proporcionam uma enorme ajuda na sensibilização pública para a Demência. No entanto, às vezes as pessoas ficam preocupadas sobre a forma como irão ser tratadas após os outros tomarem conhecimento da sua doença.

"As pessoas comportam-se como se não quisessem estar perto de mim porque talvez pensem que também podem apanhar esta doença. As pessoas não sabem o que fazer e não sabem como lidar com isto."

Muitas pessoas podem estar familiarizadas com esta experiência. A ignorância e incerteza criam frequentemente o medo e o evitamento. Porém, às vezes, o inverso também pode ser verdadeiro. À medida que a compreensão pública da doença aumenta, as pessoas podem contar com o apoio de pessoas estranhas e gentis que oferecem auxílio logo que o diagnóstico é conhecido.

Existem outras pessoas que têm sentimentos contraditórios sobre a partilha do diagnóstico.

"Eu não quero saber de quem sabe ou não sabe. Eu não tento escondê-lo. Bom, sim eu faço-o, eu tento escondê-lo. Eu penso que isto é natural. Quando alguém comete um erro é normal tentar escondê-lo. Ninguém quer parecer ser inferior. Todos desejam parecer o mais forte possível."

O importante é manter o respeito pelas suas necessidades de privacidade e também reconhecer o valor de permitir que aquelas pessoas que selecionou tenham conhecimento do seu diagnóstico. Poderá ser muito útil contar com a compreensão e cuidados de algumas pessoas, enquanto atravessa estes ajustamentos.

"É muito diferente saber que se está a conversar com alguém que tem conhecimentos sobre a doença. Existe uma rede de compreensão e segurança quando se fala com pessoas que compreendem a nossa situação."

Às vezes pode descobrir que alguns familiares partilharam o seu diagnóstico, sem seu consentimento. Isto pode originar sentimentos contraditórios, por um lado pode sentir-se zangado por não ter sido o responsável, por outro pode sentir-se aliviado porque alguém o fez por si. A sua família também precisará de apoio neste processo e, às vezes, têm necessidade de partilhar o diagnóstico de modo a poderem receber auxílio. Em qualquer tempo de mudança, a maioria das pessoas quer saber que é capaz de encontrar alguém que os escute e compreenda.

"Eu contei aos meus amigos sobre a Doença de Alzheimer. Eles ficaram em silêncio. Não sabem o que dizer. Eu próprio também não sei o que dizer. Penso que eles entenderam, porque eu disse-lhes o impacto que a doença tem e por que razão é tão difícil. Eles ouviram".

Nem sempre é possível prever a forma como os outros vão reagir às nossas notícias. Enquanto alguns podem afastar-se assim que ouvirem a palavra Demência ou Alzheimer, outros poderão tornar-se seus amigos, na sequência de ter partilhado com eles o seu diagnóstico.

Adaptado de Alzheimer Australia