Pesquisa

Investigação sobre Demência


Nos últimos anos foram realizados grandes avanços na compreensão da Demência e, existe muito otimismo sobre a possibilidade de poder abrandar a progressão desta. Ainda não é possível dizer, com certeza, se a Demência pode ser prevenida. No entanto, o risco do seu desenvolvimento pode ser reduzido através de alterações da proteína amilóide genética, medicação para diminuir o colesterol e controlo dos fatores de risco cardiovasculares.

A investigação realizada na última década indica que manter um estilo de vida saudável e atividade física e mental, pode ajudar a atrasar o início da demência. Alguns dos fatores de risco associados à Demência podem ser controlados através do estilo de vida ou de tratamentos médicos adequados.

Por exemplo:
  • Uma dieta saudável pode controlar fatores de risco tais como: níveis elevados de colesterol e diabetes;
  • O exercício físico pode ajudar a controlar os fatores de risco cardiovasculares, aumentar o fluxo de sangue para o cérebro e estimular o crescimento e sobrevivência das células nervosas

A maior compreensão dos processos neurodegenerativos envolvidos na Demência abriu caminho para o desenvolvimento de novos tratamentos. As técnicas de avaliação e controlo também melhoraram, embora nestas áreas muito mais poderá ser alcançado.

Participar numa investigação

As pessoas com Demência, familiares e cuidadores são convidados, por vezes, a participar em estudos ou projetos de investigação. Participar nestes estudos, mesmo naqueles que não têm como objetivo produzir qualquer benefício direto nos participantes, pode ser uma experiência útil e vantajosa.

As famílias e cuidadores relatam frequentemente sentimentos de desamparo e impotência perante a doença. Participar numa investigação pode ajudar a combater estes sentimentos ao promover uma sensação de estar a contribuir para encontrar as causas, tratamentos e a cura da demência. Ao participar na investigação, os participantes também podem aprender mais sobre a sua própria situação.

Tipos de investigação

  • A investigação terapêutica visa produzir algum benefício direto aos participantes;
  • A investigação não terapêutica não pretende produzir benefícios diretos aos participantes. Em vez disso, visa produzir conhecimento, que futuramente poderá ser utilizado para conceber uma nova forma de tratamento ou de gestão da doença;
  • Um ensaio clínico é um estudo que testa a segurança e eficácia de um novo medicamento ou tratamento;
  • Um ensaio clínico aleatorizado (ou randomizado) é utilizado para comparar dois tipos diferentes de medicação e tratamentos. Os participantes são divididos em dois ou mais grupos e cada grupo recebe uma medicação ou tratamento diferente;
  • Um ensaio em ocultação simples (ou cego) é aquele em que o participante não sabe qual o medicamento ou tratamento que lhe está a ser administrado. Isto é realizado para impedir que os resultados sejam afetados pelas expectativas das pessoas em relação ao medicamento ou tratamento que estão a fazer;
  • Um ensaio clínico em dupla ocultação (ou duplamente cego) controlado por placebo é aquele em que o participante e o médico não sabem que tipo de tratamento está a ser administrado. O placebo é um produto que não tem qualquer efeito médico

 

Questões a colocar antes de decidir participar numa investigação

  • Qual é o objetivo principal da investigação ou do ensaio clínico?
  • O estudo irá decorrer em que local? Em casa, num hospital ou num laboratório?
  • Quanto desconforto estará envolvido e com que frequência ocorrerão os procedimentos desconfortáveis, tais como análises ao sangue?
  • O estudo vai durar quanto tempo?
  • Quanto tempo será necessário despender?
  • As marcações das consultas podem ser alteradas com pouca antecedência?
  • Durante as consultas os familiares e cuidadores serão separados da pessoa com demência?
  • Como chegar ao local da consulta? Qual será o custo para lá chegar?
  • O que é que acontece se a pessoa com demência não puder concluir o estudo?
  • Quem terá acesso à informação do estudo?
  • O estudo foi aprovado pela Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC)?
  • Enquanto estiver a participar no estudo, a pessoa com demência pode continuar a ir ao seu médico?
  • O participante pode continuar a tomar a medicação prescrita pelo seu médico regular?
  • Como é que a segurança do participante será monitorizada?
  • Se existir alguma dúvida sobre a pesquisa, quem pode ser contactado?

 

Questões adicionais para colocar sobre o ensaio de um medicamento

  • É importante tomar a medicação no horário estabelecido? Caso isto não aconteça, o investigador deve ser informado?
  • Os medicamentos serão difíceis de engolir?
  • Como é que os medicamentos serão administrados?
  • Existe alguma possibilidade da capacidade cognitiva da pessoa com demência piorar devido ao ensaio?
  • Quais são os potenciais riscos, benefícios e efeitos secundários do medicamento? Informe-se sobre efeitos secundários tais como: incontinência, perturbação do sono e irritabilidade
  • Quem é que a família deve contactar se a pessoa com demência tiver efeitos secundários?
  • Quem pode ser contactado se existir uma dúvida sobre o tratamento farmacológico ou ensaio?
  • Para além do que está a ser testado no ensaio, quais são os tratamentos alternativos?
  • O novo medicamento poderá continuar a ser tomado após o fim do ensaio?

 

Todos os participantes numa investigação têm o direito de:

  • Terem o projeto de investigação de acordo com os Princípios e Diretrizes de Boas Práticas Clínicas e conforme as orientações da CEIC;
  • Serem plenamente informados e compreenderem todos os procedimentos envolvidos na investigação, bem como os possíveis riscos associados, incómodos, efeitos secundários e inconvenientes;
  • Que as suas informações de identificação sejam mantidas confidenciais, a menos que tenham acordado algo em contrário;
  • Poder retirar o seu consentimento voluntário em qualquer altura e sem qualquer explicação ou recusar-se a tomar parte num aspeto particular da investigação;
  • Não serem prejudicados e manterem acesso a qualquer tratamento futuro desse médico ou hospital, apesar de terem abandonado um estudo anterior


Adaptado de Alzheimer Australia