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20 Anos Grupo de Suporte Lisboa

Alzheimer Portugal
1.º grupo de suporte da Alzheimer Portugal comemora 20.º aniversário
Autor Tatiana Nunes 
Data 19-05-2016 

O Início do Primeiro Grupo de Suporte da Alzheimer Portugal

O Grupo de Suporte â?¦ ou os Heróis Anónimos


Terá sido num Outono quente, com as folhas dos plátanos ao rubro, quando eu, ao participar no 1º Congresso de Psicogeriatria do Canadá, em Montreal, reparei numa banca sem ninguém, que exibia o nome da Sociedade de Alzheimer. Foi aí que recolhi os primeiros folhetos informativos, entre os quais o dos grupos de suporte. Mais tarde, Mary Ann Chang e Maria Matias viriam a fornecer-me ainda mais material dos Centros de Toronto. A Sociedade de Alzheimer do Canadá, sendo a mais antiga do Mundo, dispunha de ampla experiência e material (brochuras, filmes, etc) adequados às várias nacionalidades.

Nas reuniões que tínhamos cá com os familiares dos pacientes, no Serviço de Neurologia do Hospital de Santa Maria, surgia sempre o desejo de poderem trocar impressões e de receber informação (a informação na altura, em princípios de 90, era muito escassa e distribuída por nós em pequenos textos que compilávamos e fotocopiávamos, ainda sem dispor de internet).

Logo que dispusemos dum espaço, por sinal muito agradável, graças à Professora Amélia, reuniu-se o 1º grupo, e foi muito gratificante sentir que estávamos a dar resposta a uma importante necessidade.

A conceção foi, desde o início, a de um grupo aberto a uma média de 8 pessoas (familiares, ou amigos de pacientes, quase sempre cuidadores diretos). Estabeleceram-se os critérios necessários e usuais (a moderação foi de início assumida voluntariamente por uma psicóloga amiga, a Dra. Carmelinda Melo, que ainda hoje lembra «esses heróis anónimos»), e decorridos poucos meses formámos um segundo grupo, sendo este fechado, com duração limitada e temas selecionados (moderado pela Dra. Vanda Costa, psicóloga). Este grupo reunia nas instalações do Centro da igreja de S. Sebastião da Pedreira, por gentil cedência do senhor pároco.

Com a mudança para uma sede maior, na R. João de Menezes, passámos a reunir em espaço próprio, embora menos cómodo. A sede voltou a mudar, e atualmente temos espaço suficiente, sim, mas uma fraca acessibilidade, o que não constitui porém obstáculo ao dinamismo da actividade.

O grupo era moderado pela Dra. Luí­sa Pomar Gonçalves (a Luisinha) e coordenado por mim, beneficiando sempre da presença das manas Luí­sa e Fátima e da Prof. Amélia, que, como elementos mais antigos, partilhavam uma preciosa experiência.

Sendo um grupo aberto, é normal reaparecerem membros cujo familiar já faleceu, mas que sentem vontade de continuar a transmitir vivências.

Na verdade, eu pensara criar um espaço onde os cuidadores pudessem sobretudo libertar-se durante umas horas das suas preocupações e falar doutros assuntos, mas isso cedo se revelou utópico. À volta duma chávena de chá as pessoas recarregam outras energias.

Com o falecimento da Luisinha, em 2009 (parece que foi agora, tão presente ela ficouâ?¦), e na impossibilidade de eu sozinha assegurar mensalmente o Grupo, contratou-se uma psicóloga (até aí, à exceção do grupo fechado de curta duração, só havia voluntárias), a Dra. Ana Isabel Paiva, que não só tem dado uma excelente continuidade, como expandiu o atendimento conforme as necessidades. Mantenho a coordenação, fácil à distância, e esporádicas visitas.

Esta é pois a forma talvez mais clássica (embora com algumas variantes, tais como sessões de contos ou de relaxamento), mas também mais robusta do funcionamento de Grupos de Suporte (a diferença para os grupos de autoajuda, é de que estes funcionam sem orientador técnico). Nos balanços que temos feito, os graus de satisfação e de eficiência são bastante elevados, o que nos torna felizes e sempre atentos a adaptações ou mudanças, se porventura vierem a ser necessárias.


Olívia Robusto Leitão
Médica Psiquiatra
Membro da Comissão Científica da Alzheimer Portugal




Dra. Ana Isabel Paiva

Moderadora do Grupo de Suporte de Lisboa



Olá a todos!

Sinto-me encantada por poder partilhar convosco a minha experiência.

Chamo-me Ana Paiva, sou Psicóloga Clínica, e desde 2010 que sou responsável pelo Grupo de Suporte de Lisboa para Cuidadores de Pessoas com Demência.

Tomei contacto pela primeira vez com esta realidade durante o meu percurso académico. Realizei voluntariado junto de famílias com esta problemática, estagiei com pessoas muito idosas, várias das quais com demência, e desenvolvi uma investigação com um grupo alargado de cuidadores, que se tornou na minha tese de licenciatura. Por outro lado, profissionalmente tive oportunidade de dinamizar grupos de cariz lúdico- educativo, o que me fez começar a perceber o potencial do Grupo para a aprendizagem e para o desenvolvimento pessoal. Portanto, para mim foi natural envolver-me num projeto desta natureza.

Sendo as minhas expectativas positivas desde o início, não pude todavia deixar de sentir a responsabilidade de dar continuidade ao trabalho de elevada qualidade humana e profissional, desenvolvido pela Dra. Luí­sa Pomar Gonçalves que, durante muitos anos, moderou este grupo com um abnegado sentido de missão. Tornou-se claro para mim desde o início que os cuidadores procuravam no grupo sobretudo uma oportunidade de serem escutados, acolhidos na sua dor, de confirmarem que não estão sós, isto é, que existem outras pessoas em situação semelhante à sua. A necessidade de esclarecimentos sobre a doença é também importante, contudo considero que é a necessidade de suporte emocional que mais se afirma.

Uma vez compreendida a essência do grupo, passei à fase seguinte, que foi a de encontrar o meu lugar no seio do mesmo, talvez de forma muito simplista isto corresponda à pergunta «O que é que faço?» Eu recebo individualmente todos os cuidadores interessados em participar no grupo pela 1ª vez. Desde 2010, cerca de 300 pessoas demonstraram essa intenção.

Organizo as questões logísticas das 2 reuniões mensais, nas quais recebemos em média 8 cuidadores em cada reunião. Promovo pontualmente atividades de convívio informal entre os cuidadores e respondo às solicitações e emails que vão surgindo entre as reuniões. Por outro lado, e sempre que as necessidades do cuidador não podem ser providas exclusivamente pela frequência do grupo, entram em ação outras respostas e serviços da Associação, tais como o atendimento social ou a formação para cuidadores.

Então, é só isto que eu faço? Não. Ou melhor dizendo, sim. Mas convém explicar que o meu papel principal é moderar o grupo, essencialmente durante as reuniões. Enquanto psicóloga, cabe-me facilitar a comunicação entre todos, apoiando alguns participantes que inicialmente mostram mais dificuldade em intervir ou que estão emocionalmente mais fragilizados.

Nas reuniões do grupo, todas as pessoas têm a oportunidade de falar, mas também o direito de não o fazer. Sabemos que alguns cuidadores inicialmente reservados tornam-se com o tempo mais participativos e empenhados em ajudar os outros. Muitos dos problemas abordados no grupo relacionam-se essencialmente com a aceitação da doença por parte dos cuidadores principais e da família mais próxima. Por se tratar de um processo longo e difícil, é importante providenciar tempo para que cada cuidador possa falar livremente sobre o que está a sentir, sem temer julgamentos de qualquer espécie. A finalidade do grupo é ajudar os seus membros a lidar com os acontecimentos desgastantes derivados da vivência da doença, ajudando-os a crescer e a evoluir ao longo de todas as fases, mostrando que a adaptação a situações de doença é possível, melhorando a qualidade de vida dos cuidadores.

A expressão usada por alguns participantes «estamos todos no mesmo barco» reflete bem o ambiente de partilha que habitualmente se vive nas reuniões do grupo. Existem momentos de angústia mas também existe interajuda, bons momentos de humor, e uma atitude de esperança.

O objetivo final é que cada cuidador saia da reunião do grupo a sentir-se menos só, mais informado, mais encorajado! Sempre que assim é, cumpre-se o propósito na origem deste grupo.

No que me diz respeito, quer a nível profissional, quer a nível pessoal, considero que o maior capital desta experiência são todas as pessoas que fui conhecendoâ?¦ muitas das quais são elas próprias verdadeiras «lições de vida». A todos esses cuidadores, o meu Bem-Haja e o convite sempre renovado para que venham estar connosco numa próxima reunião!

Ana Isabel Paiva
Psicóloga Clínica
gruposuportelisboa@alzheimerportugal.org
960 186 793




Testemunhos de Cuidadores

Vanda Barbosa
Não queria deixar de partilhar o meu testemunho porque a Associação tem sido sem dúvida um importante apoio para me ajudar a compreender melhor a doença de Alzheimer e a recuperar o ânimo quando me confrontei com a cruel inevitabilidade de ir perdendo aos poucos um ente muito querido, a minha Mãe, que sempre foi a maior referência na minha vida. Nos encontros de familiares e amigos de doentes de Alzheimer encontrei não apenas ajuda técnica mas também amizade, solidariedade, entreajuda, atitude positiva e esperança, que me fizeram estar grata por ainda ter a minha Mãe comigo e a valorizar os momentos de lucidez de que ainda vou desfrutando em detrimento das faculdades já perdidas de fazer as mais simples tarefas como compras, cozinhar, cuidar da própria higiene e socializar. Em suma, a Associação e em particular a Dra Ana Isabel Paiva e o grupo de cuidadores têm sido uma ajuda preciosa para aceitar e para lidar com a doença de Alzheimer.

Vanda Barbosa
Muito obrigada!
Abraço,
Vanda Barbosa


Fernanda Falcão
O Grupo de Suporte foi para mim um grande apoio enquanto pude ser eu a cuidar do meu marido. Aí encontrei soluções para os problemas que foram surgindo no dia-a-dia.
Infelizmente, a doença do meu marido progrediu muito rapidamente, talvez por ele ainda ser muito novo (tem agora 66 anos) e deixei de conseguir tratá-lo sozinha. Depois de muito ponderar optei pela sua ida para um lar.
Fernanda Falcão


Jorge Manuel Barata
Sou cuidador principal da minha mulher que sofre de DFT. Desde 2011 que participo nas reuniões de cuidadores/as.
Gostaria de salientar que se trata dum fórum onde se vivem situações de grande intensidade dramática. Mas também de procura e partilha de estratégias que visam tornar a vida dos entes queridos de quem cuidamos mais feliz. Sem ilusões, mas com Amor e Coragem.
Destaco o papel extremamente competente, quer do ponto de vista humano, quer profissional, da coordenadora do Grupo de Lisboa : a Dra. Ana Isabel Paiva.
Jorge Manuel Barata


Manuela Furtado
Antes de dar inicio ao meu testemunho, gostaria de vos dar os Parabéns por estes 20 Antes de dar inicio ao meu testemunho, gostaria de vos dar os Parabéns por estes 20 anos!
A nossa relação com o Grupo de suporte já dura há 5 anos...Parece que foi ontem, mas o que me fez procurar este Grupo foi a necessidade de saber mais sobre esta doença que nos tinha entrado pela porta e como haveríamos de agir perante tantas perguntas e dúvidas!
A minha sogra tem a doença de Alzheimer e quando lhe foi diagnosticada a doença foi viver connosco e nada ou quase nada sabíamos sobre a mesma!
O Grupo de suporte fez-me sentir que não era a única a viver esta realidade e que não estava sozinha!
O testemunho dos diversos participantes nas reuniões é muito enriquecedor e gratificante porque serve para que possamos falar sobre as nossas dificuldades diárias enquanto cuidadores/familiares e como poderemos contornar e lidar com as mesmas.
A partilha de experiências, positivas e negativas, são úteis para todos nós... Servem para aliviar a nossa tensão emocional, mas ao mesmo tempo estamos a dar e a receber conhecimentos duma forma espontânea, sem julgamentos, sem contrapartidas, de igual para igual!
Esta doença tem diversos estadios e enquanto cuidadores/familiares somos forçados a apreender que a doença avança e com ela vão surgindo outras questões, dilemas e realidades, que temos que nos ir ajustando à sua evolução para que possamos compreender, ajudar e a estar com o doente!
A importância do Grupo de Suporte para mim? É essencial na minha vida! Estou grata pela sua existência, pelo apoio e disponibilidade que tem dado sempre! Bem Hajam!

Gostaria de partilhar uma foto de família!
Manuela Furtado
Beijinhos
Manuela Furtado

Ana Abrunhosa
O Grupo de Suporte para cuidadores de pessoas com Alzheimer tem sido um importante espaço de partilha e aprendizagem. Foram vários os momentos marcantes desde os primeiros encontros em que participei, mas gostaria de destacar dois: o Passeio da Memória 2015 e o Workshop de Meditação e Relaxamento.
No Passeio da Memória de 2015 conheci um casal extraordinário, ambos cuidadores, ambos lutadores, com um sorriso genuí­no e uma grande generosidade para ouvir e ajudar os outros. Nessa manhã, conseguimos sorrir e ver um certo lado humorístico em algumas situações familiares que nos angustiavam.
O Workshop de Relaxamento, Meditação e Criatividade foi outro momento de descompressão. Com a ajuda de Aldora Amaral, libertámos o corpo e a mente de "pesos" negativos. E voámos. Cada um ao seu ritmo. Saímos leves. E mais fortes.

Qual a importância do Grupo de Suporte para si?
Um espaço de liberdade e entreajuda, no qual os cuidadores podem partilhar, ouvir, aprender, relaxar, sorrir, compreender, questionar, acreditar, ajudar, esclarecer. Há lugar para expressar frustrações, dúvidas e ansiedades; mas também para partilhar alegrias, esperanças e conquistas. A cada encontro, reforçamos os três pilares essenciais para conviver com a doença de Alzheimer (e passo a citar o Jorge Barata): amor, lucidez e coragem.

ana abrunhosa
Ana Abrunhosa