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1º Encontro Nacional de Cuidadores Informais de Alzheimer e Demências Similares

Sociedade
Teve lugar noo passado dia 18 de Junho, no Auditório Cardeal Cerejeira da Universidade Católica de Lisboa.
Autor Tatiana Nunes 
Data 22-06-2016 
No passado dia 18 de Junho, no Auditório Cardeal Cerejeira da Universidade Católica de Lisboa, realizou-se o 1º Encontro Nacional de Cuidadores Informais de Alzheimer e Demências Similares.

Foi uma iniciativa da Delegação do Bloco de Esquerda no Grupo Parlamentar GUE/NGL (Esquerda Unitária /Esquerda Verde Nórdica) do Parlamento Europeu, representado neste evento pela Deputada Europeia Marisa Matias.

A Alzheimer Portugal foi convidada a participar nesta iniciativa, tendo a sua Vice-presidente apresentado, em síntese, os objetivos, estratégias, formas de atuação e trabalho desenvolvido pela associação, bem como as prioridades que se consideram indispensáveis para minimizar as consequências do problema das demências no nosso país. Destas, é de destacar a necessidade urgente da criação e implementação do Estatuto do Cuidador e de um Plano Nacional para as Demências.

No decurso dos trabalhos ficou ainda mais patente esta necessidade. Na verdade, dos dolorosos testemunhos de muitos dos cuidadores presentes, oriundos dos mais diversos pontos do país, ficou reforçada a convicção da Alzheimer Portugal quanto às enormes deficiências existentes no acompanhamento das pessoas com demência e dos seus familiares cuidadores. Para além das diferenças decorrentes dos recursos económicos de cada família, existem ainda diferenciados níveis de resposta, quer por parte do setor da saúde (hospitais, centros de saúde e articulação entre uns e outros), quer das respostas sociais (equipamentos e serviços pouco ou nada preparados para a especificidade do apoio a pessoas com demência e com preços quase sempre inacessíveis para a generalidade das pessoas e famílias que deles carecem).

Resultou ainda clara a absoluta lacuna no que diz respeito ao acompanhamento e intervenção junto das pessoas jovens com demência, com graves consequências, tanto no que respeita à sobrecarga da família cuidadora, como no que se refere à própria pessoa que não é devidamente estimulada e envolvida socialmente.

Embora sendo inegável que os familiares cuidadores são a principal estrutura de apoio das pessoas com demência, desempenhando um papel social e económico de grande valor, a verdade é que esse papel tem sido até agora absolutamente ignorado pelos decisores políticos.
Por outro lado, de entre as 183 000 pessoas com demência que se estima existirem em Portugal, muitas são as que não têm família ou cuja família não está presente ou não tem condições para zelar pelos seus interesses e bem-estar.

Se sabemos que são muitos os idosos que vivem sozinhos, facilmente concluí­mos que, muitos desses, para além das vulnerabilidades que a idade acarreta, muito em especial a nível da mobilidade, têm ainda uma situação de demência, com a inevitável perda de capacidades cognitivas, que acarreta riscos acrescidos para os próprios e para a comunidade envolvente.

Dos testemunhos partilhados no Encontro resultou, ainda, a premente necessidade de sensibilizar a sociedade de forma a combater o estigma associado à demência. A demência não é encarada com naturalidade, é algo que assusta e com a qual as pessoas têm dificuldade em lidar, preferindo ignorar e tornando, assim, ainda mais pesado o fardo das famílias e das pessoas com demência.

Foi evidente, da troca de experiências relatadas neste 1º Encontro de Cuidadores, que é imperioso conseguir criar respostas interdisciplinares mais próximas das pessoas com demência e dos seus cuidadores para esclarecer, prestar apoio e ajudar a lidar com as alterações físicas e comportamentais decorrentes da demência. Nessa linha se inserem os Gabinetes Cuidar Melhor, nascidos de parcerias com várias entidades e já implantados nos Concelhos de Cascais, Oeiras e Sintra.

Também os «Cafés Memória» - espaços de encontro informal de pessoas com demência e seus cuidadores - se têm mostrado como uma resposta muito positiva para combater o estigma e promover o envolvimento social das pessoas com demência e das suas famílias. Atualmente já existem 10, em diversos pontos do país.

Vários participantes dos Cafés Memória, quer de Lisboa, quer de Viana do Castelo e de outros pontos do país, marcaram presença no Encontro, tendo Catarina Alvarez, moderadora da sessão da tarde e coordenadora daquela resposta, tido a oportunidade de agradecer publicamente a sua participação.

Em contrapartida, foi lamentável a ausência de decisores políticos neste 1º Encontro de Cuidadores, apesar de a Deputada Europeia Marisa Matias ter assegurado que as diversas forças políticas haviam sido convidadas.
Sendo manifesto que a questão das demências tem uma dimensão nacional que não pode nem deve continuar a ser ignorada, é importante que o seu debate se faça de forma aberta e despida de visões estritamente partidárias para se conseguirem soluções.

Parece, infelizmente, que ainda temos um grande caminho a percorrer até que as demências sejam reconhecidas como uma prioridade nacional, não obstante ninguém poder considerar-se imune a este flagelo.
Um dos obstáculos para que tal aconteça poderá ser o enorme desgaste a que os cuidadores estão sujeitos, fruto do enorme impacto emocional, económico e social que as demências acarretam, bem como a vulnerabilidade em que as próprias pessoas com demência se encontram. Ou seja, os principais interessados não estão em condições de utilizar as armas que costumam funcionar para pressionar os decisores políticos a legislarem, a criarem políticas: a greve, as manifestações de rua, a utilização de tempo de antena, o lobby!

A Alzheimer Portugal, como única organização de âmbito nacional que existe no nosso país desde 1988 para promover os direitos das pessoas com demência e dos seus cuidadores, alinhada com o movimento europeu sobre as demências, no qual participa ativamente como membro efetivo da Alzheimer Europe, tem vindo a trabalhar no sentido do reconhecimento das demências como uma prioridade nacional.
Contudo, apesar da pressão permanente, pelo menos desde 2006, ainda não foi possível que Portugal tenha um Plano Nacional para as Demências, como já acontece em diversos outros países.

À semelhança do que acontece com as famílias, também a Alzheimer Portugal vive o seu dia-a-dia absorvida pela prestação de cuidados e de apoios específicos que assumiu para ajudar a colmatar uma lacuna do Estado a quem incumbe, em primeira linha, ocupar-se dos seus cidadãos, muito em especial dos mais vulneráveis.

Mas a Alzheimer Portugal quer mais, quer ser reconhecida como parceira na criação e implementação de políticas para as pessoas com demência e seus familiares, políticas que sejam promotoras de direitos e que afastem as iniquidades resultantes de respostas casuí­sticas, sem enquadramento geral e abstracto.

Em conclusão, urge que o Estado reconheça e valorize o papel de todos os que contribuem para que as demências não constituam um flagelo ainda maior do que já é: as instituições e as pessoas que prestam cuidados, quer sejam familiares ou profissionais.