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A família, a Demência e… o Recomeço

Alzheimer Portugal
A partilha de Patrícia Charters, Psicóloga na Associação Alzheimer Portugal, sobre o impacto da Demência na família.
Autor Tatiana Nunes 
Data 30-09-2020 
Chegámos a dia 30 de Setembro e, desta forma, termina o mês dedicado à Pessoa com Doença de Alzheimer. Sem dúvida, uma iniciativa necessária esta - a de dedicar um mês à Demência, por forma a alertar quem, eventualmente, ande um pouco mais distante destes temas. Porém, há ainda um caminho a percorrer. Caminho esse que, para que possa ser livre, tranquilo, seguro, consolidado, eficiente e eficaz, terá que envolver a família. 

Ao longo deste mês foram-me colocadas algumas questões relacionadas com o impacto da demência na família. Sinto que partilhar as minhas respostas com todos, é uma forma de dar alguns passos nesse caminho onde, o que se pretende, é o bem-estar, a qualidade de vida e… um recomeço.

“Centrando-nos no pós-diagnóstico, o que muda para as famílias quando recebem a notícia de que um familiar seu sofre de Alzheimer?”

Patrícia Charters, Psicóloga: Pergunta sem uma resposta única, pois, o que muda para as famílias depende: do modo de funcionamento da família pré-diagnóstico, da forma como lidaram com outras crises familiares, do elemento da família a quem é diagnosticada demência, do ciclo de vida em que a família se encontra, dos compromissos profissionais e pessoais de cada um dos elementos, dos estilos de comunicação preferenciais entre todos, do nível de informação que a família já tinha relativamente à doença, e da forma como procura, ou não, mais informação,… Enfim, estamos a falar de famílias, isto é, de algo muito complexo, onde há uma miríade de fatores que intervêm. Assim, parece-me difícil elaborar uma tese sobre o que muda numa família onde é diagnosticada demência.

O que pode acontecer e que será de evitar, são duas situações muito em concreto: uma, é negar o diagnóstico e continuar a vida tal como até à data e, a outra, é olhar-se para o diagnóstico como condenatório, deixando-se de envolver e estimular o familiar com demência ou de, o próprio quando ainda autónomo, procurar fazê-lo. Centrando a família todas as suas energias na resolução de questões de ordem prática/funcionais, como a procura de centros de dia, subsídios, apoios na higiene, etc.

Em ambas as situações é fundamental que os técnicos, quando a família não o faz por sua iniciativa, viabilizem um espaço e um tempo, que contribua para o processo de aceitação e assimilação do diagnóstico e que, posteriormente, colaborem na identificação de tudo o que ainda é possível realizar e experienciar pelo próprio e em família.

“Sendo que ninguém está preparado para uma realidade como esta, quais as principais dificuldades sentidas por familiares ou cuidadores no contexto da doença de Alzheimer?“

PC: As maiores dificuldades sentidas pelos familiares no contexto da doença de Alzheimer ou de outra demência, passam pela escassez de respostas que lhes deem suporte. E, falo de suporte emocional, mas também muito em particular, de suporte físico e funcional. A grande maioria dos cuidadores familiares de pessoas com demência vê-se a braços com alguém de quem tem que cuidar 24/7, muitas vezes, sem ter formação ou informação sobre as melhores estratégias para tal. Por norma, os cuidadores familiares são pessoas extremamente empenhadas, que se esgotam na procura de soluções criativas para conseguir fazer frente a todas as alterações psicológicas e comportamentais do seu familiar, bem como à perda de autonomia que se vai tornando numa dependência cada vez maior. Contudo, são igualmente estes mesmos cuidadores, outros ‘pacientes do sistema nacional de saúde’ dado que, procurando superar-se a si próprios, acabam por adoecer física e emocionalmente. 

Sem dúvida que existem instituições e até projetos de voluntariado de grande mérito que apoiam estas famílias e, muito em particular estes cuidadores. Porém, são a exceção, não a regra. É urgente, cuidarmos dos cuidadores! Este, tem sido o meu mote.

“Sobretudo, quando os cuidadores já têm alguma idade, onde podem eles procurar apoio? Que apoios existem para ajudar família a lidar com uma doença que traz consigo um grande impacto psicológico?”

PC: Independentemente da idade, será sempre importante os cuidadores procurarem apoio, seja este: apoio psicológico individual, psicoterapia, intervenção sistémica e familiar, grupo psicoeducativo, grupo de suporte, grupo de autoajuda. Pois, exatamente pelo enorme impacto psicológico que viver num contexto onde existe demência tem numa família, é fundamental o suporte emocional, para além de informação e treino de competências para lidar com as alterações psicológicas e comportamentais e progressiva dependência, pelas quais a pessoa com demência vai passando.

Estas são respostas que existem a nível nacional, com algumas especificidades municipais. Acrescento que este período COVID trouxe para a nossa realidade uma forma bastante prática e acessível para os cuidadores que têm menos disponibilidade de tempo e à qual se recorria pouco – as videochamadas. Estas têm, sem dúvida, algumas limitações, porém, as vantagens identificadas estão cada vez mais patentes.

“Como deve a família lidar com um doente com Alzheimer? Que conselhos práticos pode deixar?”

PC: Como principal conselho prático, gostaria de reformular a pergunta para: como poderá a família lidar com o diagnóstico de Doença de Alzheimer de um dos seus elementos. Não pretendo retirar a individualidade, a subjetividade e todos os processos internos pelos quais o próprio, a quem é diagnosticada doença de Alzheimer ou qualquer outra demência, terá que enfrentar. Porém, estou segura de que para que esse processo decorra de forma mais tranquila e promotora de bem-estar global para a família, será necessário não ‘individualizar’ o doente de Alzheimer e sim, integrá-lo e ele próprio integrar-se, em todas as adaptações sistémicas que se forem realizando, seja na família, no grupo de amigos, nos colegas/ex-colegas de trabalho (importante ter em linha de conta que cada vez mais nos confrontamos com diagnósticos precoces), ou mesmo com os vizinhos. Para termos uma sociedade cada vez mais amiga da demência, será importante que as famílias onde existe demência se assumam e mantenham um papel ativo/participativo no dia-a-dia da sua comunidade.

“Considera importante que as famílias participem de sessões de esclarecimento ou recebam apoio psicológico?”

PC: Considero mesmo muito importante, por tudo o que venho referindo até aqui. Quanto mais informadas as famílias estiverem e, quanto mais suporte, psicoeducação e psicoterapia (quando necessária), as famílias tiverem, melhor será a sua aceitação e (con)vivência da demência.

Muitas são as repostas a que as famílias podem recorrer, desde: workshops para cuidadores na Alzheimer Portugal, sessões do Café Memória – agora na sua versão Café Memória Fica em Casa, à distância de um clique -, Grupos de Suporte, Grupos Psicoeducativos, Apoio Psicológico Individual tanto para cuidadores, como para pessoas com demência, Intervenção Sistémica ou mesmo Terapia Familiar. Para tal, é fundamental termos técnicos ou mesmo amigos ou outros familiares, detentores de informação e que, com compaixão, saibam encaminhar para as respostas mais adequadas, pois, por vezes, o que pode acontecer é a família estar tão embrenhada em tudo o que está a passar que não tem a distância suficiente para perceber a melhor resposta à qual recorrer.

Gostaria de deixar uma nota relativa a alguns preconceitos associados às intervenções psicoterapêuticas na velhice, às intervenções em grupo e, ainda por vezes, às intervenções com a família. Na minha prática diária, já de há alguns anos, tenho sistematicamente confirmado as mais-valias, para o bem-estar da pessoa com demência e da sua família de qualquer uma destas intervenções. Para além disso, toda a investigação científica corrobora a minha prática clínica. Por favor, arrisquem experimentar estas respostas. O resultado será, seguramente, positivo!

“Da sua experiência, quem, habitualmente, assume o papel de cuidador? E que apoios existem atualmente para este?”

PC: Normalmente quem assume esse papel é o(a) cônjuge ou um filho(a).

Para além dos apoios emocionais já referidos, existem outros de índole mais prática e muito necessária como os centros de dia, os serviços de apoio domiciliário, ou mesmo os lares. Uma nota para referir, com grande satisfação, que alguns Centros de Dia, nomeadamente o da Casa do Alecrim, neste tempo de pandemia, em que se viram forçados a fechar as suas portas, conseguiram encontrar soluções para continuar a acompanhar e estimular a pessoa com demência. O que é de grande valor para a própria pessoa, como também para o seu cuidador, não apenas porque durante as sessões de terapia ocupacional, musicoterapia ou mesmo apoio psicológico individual do seu familiar, consegue ter um pouco de tempo para si, como também, porque mantendo estas respostas à pessoa com demência se evita uma deterioração mais acelerada resultante da menor estimulação e do próprio confinamento.

“No âmbito do Mês da Pessoa com Doença de Alzheimer, que mensagem gostaria de deixar?”

PC: A mesma, exatamente a mesma, da campanha deste ano da Alzheimer Portugal, pois acredito que o diagnóstico de demência na família apesar de duro, muitíssimo duro para o próprio e para a família, pode ser um recomeço, uma nova forma de se viver e, de se viver em família, de se reforçarem ou estabelecerem laços entre familiares e amigos. Nesta linha, partilho um lindíssimo poema de Miguel Torga que me foi dado a conhecer precisamente por uma cuidadora familiar:
“Recomeça… se puderes
Sem angústia
Sem pressa.
E os passos que deres,
Nesse caminho duro do futuro
Dá-os em liberdade.
Enquanto não alcances
Não descanses
De nenhum fruto queiras só metade.”


Patrícia Charters
Psicóloga na Associação Alzheimer Portugal