Foi lançado um novo site com conteúdos em português, dedicado a cuidadores de pessoas com demência de início precoce.

A Demência de início precoce caracteriza-se por se manifestar em pessoas com menos de 65 anos, contabilizando cerca de 9% de todos os casos de demência.¹

Esta plataforma resulta do projeto RHAPSODY, no âmbito do programa conjunto da União Europeia intitulado Joint Programme in Neurodegenerative Disease – JPND.

Aceda aqui: https://www.young-dementia-guide.pt/ 

O ESTUDO RAPSHODY

O estudo RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young), financiado por um programa da União Europeia (JPND) e em Portugal pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), propôs-se apoiar os cuidadores de pessoas com demência de início precoce, um grupo particularmente desfavorecido de doentes. A demência de início precoce afecta aproximadamente 1 em 1000 pessoas na população dos 45-64 anos, e de forma dramática também os seus cuidadores.

O estudo envolveu uma equipa multidisciplinar com 8 investigadores principais pertencentes a 6 países europeus (Portugal, França, Holanda, Alemanha, Suécia, Reino Unido), da academia e da indústria, representando as áreas da medicina, psiquiatria, neurologia, neuropsicologia, enfermagem, neurociências, economia da saúde e informática, com apoio de associações de doentes.

No estudo RHAPSODY foram analisados e comparados os sistemas e recursos de saúde e sociais que auxiliam os doentes com demência de início precoce, bem como as necessidades e o acesso aos cuidados deste grupo de doentes, e a partir daí procedeu-se ao desenvolvimento de um programa educativo, baseado na internet, de suporte aos cuidadores de pessoas com demência de início precoce. O estudo piloto realizado demonstrou a exequibilidade e boa aceitação deste programa por parte dos cuidadores, apontando mesmo para benefícios nas reacções disruptivas dos doentes, e melhoria do sentimento de confiança dos cuidadores.

A versão portuguesa do programa RHAPSODY foi apresentada publicamente pela primeira vez no decorrer da 31ª reunião do Grupo de Estudos de Envelhecimento Cerebral e Demências, no passado dia 30 de Junho, em Lisboa.

O programa é formado de 7 partes:

• O capítulo 1 fornece a definição de demência de início precoce e explica como esta difere da demência que ocorre mais tarde na vida. As experiências pessoais de dois cuidadores (representados por actores) mostram o impacto desta condição.
• O capítulo 2 aprofunda a perspectiva médica acerca da demência de início precoce, incluindo as principais patologias subjacentes e os princípios de diagnóstico e tratamento.
• O capítulo 3 aborda dificuldades frequentes associadas à demência de início precoce e sugere algumas soluções. Alguns vídeos ilustram estratégias úteis para ajudar as pessoas com demência de início precoce, e encorajá-las a manter as suas actividades de vida diária.
• O capítulo 4 foca-se nas alterações de comportamento, contem também um vídeo auxiliando no seu reconhecimento e controlo.
• No capítulo 5, o impacto da demência de início precoce nas relações familiares é discutido, incluindo aspectos específicos relacionados com os cônjuges e os filhos.
• Os vários tipos de ajuda disponíveis são mencionados no capítulo 6.
• Finalmente, o capítulo 7 sublinha a importância e propõe estratégias para o cuidador manter o seu próprio bem-estar.

Toda a equipa envolvida na elaboração do RHAPSODY espera sinceramente que o programa possa ser realmente útil aos cuidadores de doentes com demência de início precoce. O programa poderá também interessar a todos os cuidadores em geral, bem como a profissionais, investigadores e estudantes desta área.

O programa RHAPSODY está disponível através da página da Associação de Alzheimer, da página do Grupo de Estudos de Envelhecimento Cerebral e Demências, entre outras, e do link:
https://www.young-dementia-guide.pt/

Alexandre de Mendonça
Investigador Principal do Projecto Rhapsody

^{1  Alzheimer’s Disease International and WHO. Dementia: a public health priority. Geneva: World Health
Organization; 2012 (https://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en/)}