A Doença de Alzheimer, e outras formas de demência, determinam a perda gradual de capacidade. As pessoas vão deixando de conseguir tomar decisões livres e esclarecidas ou de exprimir a sua vontade de forma adequada. Mas não perdem os seus direitos.
À semelhança de todos os cidadãos, a Pessoa com Demência têm direitos constitucionalmente consagrados e merece uma proteção especial decorrente da sua situação de particular vulnerabilidade. Nesse sentido e tendo ainda em conta princípios e valores éticos universais, salientam-se os seguintes direitos da Pessoa com Demência:
- Respeito pela sua identidade pessoal, imagem, bom nome e reputação;
- Reserva da intimidade da sua vida privada;
- Proteção contra quaisquer formas de discriminação;
- Valorização da pessoa como um todo para além da doença e das capacidades que esta perdeu;
- Respeito pelas suas escolhas pessoais;
- Promoção da sua atividade e ocupação;
- Manutenção da sua ligação à comunidade;
- Valorização de tudo o que faz ou diz porque tem um sentido para ela e por isso é importante;
- Salvaguarda da sua dignidade, nomeadamente, pelos prestadores de cuidados;
- Promoção do seu bem-estar e capacidade de desfrutar a vida.
Numa primeira fase, é fundamental um diagnóstico precoce que permita à Pessoa com Demência planear e tomar decisões com autonomia sobre o seu futuro, enquanto mantém capacidade para tal.
Assim, a Pessoa com Demência pode:
- Fazer um testamento vital (diretiva antecipada de vontade): Documento através do qual uma pessoa manifesta o tipo de tratamento ou os cuidados de saúde que pretende ou não receber quando estiver incapaz de expressar a sua vontade.
- Nomear um ou mais procuradores de cuidados de saúde, por exemplo, para dar consentimento para a realização de determinada intervenção cirúrgica ou para tomar decisões sobre os cuidados de fim de vida (alimentação ou hidratação artificiais);
- Tomar decisões sobre o seu património;
- Decidir sobre a sua possível participação em ensaios e outros estudo clínicos;
- A pessoa com demência tem o direito de ser apoiada na tomada das suas próprias decisões e deve ser-lhe dada toda a ajuda para que as consiga comunicar;
- Com o evoluir da Demência, a Pessoa vai gradualmente deixando de conseguir tomar decisões livres e esclarecidas ou de exprimir a sua vontade de forma adequada. No entanto:
- Mantém-se a presunção da capacidade enquanto não se provar o contrário;
- Não se pode presumir que a Pessoa com Demência perdeu capacidade simplesmente porque as suas decisões possam parecer insensatas ou excêntricas;
- A incapacidade tem que ser declarada por decisão judicial apoiada por uma parecer médico;
- Importa ao cuidador saber o que pode fazer, com legitimidade para assegurar a defesa dos interesses da pessoa que deixou de ter capacidade para gerir a sua pessoa e os seus bens.
Quando a Pessoa com Demência deixar de ter capacidade, tudo o que for feito em sua representação deve ser feito no seu melhor interesse. Qualquer ação ou decisão tomada em sua representação, de ser o menos restritiva possível dos seus direitos fundamentais e liberdades.
O cuidador / familiar pode atuar legitimamente em nome da Pessoa com Demência, como:
Gestor de negócios – quando age por sua iniciativa mas no interesse da Pessoa com Demência, tendo de prestar informações e contas da sua gestão e sendo responsabilizado pelos atos que praticar;
Procurador – se a Pessoa com Demência, enquanto no uso das suas faculdades mentais, lhe tiver outorgado procuração para o representar;
Curador – na qualidade de representante legal, nomeado em processo judicial de inabilitação , quando o seu familiar tenha sido declarado incapaz de gerir a sua pessoa e os seus bens sozinho, sem o acompanhamento de curador;
Tutor– na qualidade de representante legal, nomeado em processo judicial de interdição, quando o seu familiar tiver sido declarado totalmente incapaz de gerir a sua pessoa e os seus bens;
Procurador de cuidados de saúde – se a Pessoa com Demência, enquanto no uso das suas faculdades mentais, lhe tiver conferido poderes para o representar, em futura situação de incapacidade, no que diz respeito a cuidados de saúde.
Se é cuidador
Tenha presente que ser cuidador não lhe dá o direito de consentir intervenções de saúde, administrar património ou escolher uma resposta social;
Garanta que tem legitimidade para tomar decisões em nome da pessoa de quem cuida, assegurando a representação legal;
Se não é tutor ou curador tome apenas decisões urgentes e guarde todas as provas das intervenções e despesas que realizou;
Promova o processo de inabilitação ou interdição para que seja judicialmente nomeado o curador ou tutor da Pessoa com Demência;
Em qualquer caso, procure sempre apoio jurídico.