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Dia Internacional dos Ensaios Clínicos

Alzheimer Portugal
Há um ano, a Alzheimer Portugal comemorou o Dia Internacional dos Ensaios Clínicos com a conferência “Ensaios Clínicos – Por uma Melhor Participação do Cidadão”.
Autor Tatiana Nunes 
Data 20-05-2020 

Há um ano, a Alzheimer Portugal comemorou o Dia Internacional dos Ensaios Clínicos com a conferência “Ensaios Clínicos – Por uma Melhor Participação do Cidadão”.

Foi no Auditório Tomé Pires – Infarmed  a 24 de Maio.



Conforme muitos se recordarão, contámos com o testemunho de Tania Dussey – Cavassini que partilhou connosco a sua experiência como cuidadora da sua mãe, Pessoa com Doença de Alzheimer. Podemos rever as suas palavras no facebook da Alzheimer Portugal.

Falámos de “Ensaios Clínicos sem Segredos” e debatemos questões éticas e jurídicas em torno da investigação científica e, especificamente, dos ensaios clínicos.

Vários tópicos foram desenvolvidos: a importância da participação do cidadão desde o desenho do estudo, fazendo valer as suas prioridades e partilhando a sua perspetiva; a imprescindível aposta na literacia (o que é um ensaio clínico, como participar, que riscos, que benefícios, que direitos?); a relação médico / participante e a necessidade de abandonar a perspetiva paternalista que também existe por parte do participante que, acreditando no profissional de saúde, opta por confiar incondicionalmente sem questionar a importância de registos acessíveis, atuais e fidedignos; as dificuldades de recrutamento de participantes: Onde? Como? Quem envolver? Envolver os cuidados de saúde primários? A importância de comunicar os resultados, sejam eles positivos ou negativos.

Curiosamente, lançaram-se pistas para a discussão de temas que ganharam muita relevância no contexto atual: a Investigação em situação de emergência; o consentimento diferido.

A nós, Alzheimer Portugal, preocupa-nos, em especial, o reconhecimento pelo Direito à Autodeterminação das Pessoas com Demência, o qual pode ser exercido antecipadamente quer tomando decisões sobre os cuidados a receber ou a recusar em futura situação de incapacidade, quer decidindo sobre a participação em ensaios clínicos ou tratamentos em fase experimental.

Com uma Lei sobre Diretivas Antecipadas de Vontade em vigor desde 2012 (Lei nº 25/2012) poucos são os cidadãos (cerca de 32 000) que fizeram uso destas ferramentas de antecipação da vontade. Estas ferramentas podem contribuir significativamente para a Investigação Científica ao viabilizarem a inclusão de participantes com capacidade diminuída que prestaram antecipadamente o imprescindível consentimento livre e esclarecido.

Recente relatório da Alzheimer Europe prevê que em Portugal, em 2050, existam 346 905 pessoas com Doença de Alzheimer ou outra forma de Demência. Este número corresponderá, à data, a 3,82% da população que será então de 9 084 579*.

São muitos cidadãos a merecer que a investigação sobre as causas, efeitos e tratamento destas patologias seja reconhecida como prioridade.

Apesar dos sucessivos fracassos que se têm verificado na investigação sobre a Doença de Alzheimer, persiste o apelo dirigido a promotores e investigadores: Não desistam, continuem a investigar na descoberta de soluções para as doenças neurodegenerativas nas quais de inclui a Doença de Alzheimer.



Maria do Rosário Zincke dos Reis, membro da Direção Nacional da Alzheimer Portugal