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Por quem não esqueci. O centro de dia que se tornou apoio domiciliário para doentes de Alzheimer

Notícias - Imprensa
Em poucas horas, a delegação centro da Alzheimer Portugal transformou o centro de dia num serviço de apoio domiciliário.
Autor Tatiana Nunes 
Data 18-04-2020 
Um canário dentro de uma gaiola canta sem parar. É o único som que se ouve na ampla sala do centro de dia da delegação centro da Alzheimer Portugal, em Pombal, onde ficaram vestígios do que era a vida por ali, antes da pandemia: cadeiras alinhadas, paredes decoradas com desenhos e artes manuais, um quadro com as fotografias dos 15 utentes. Ao fundo, numa mesa, a diretora técnica organiza os dias das equipas que andam na rua. "Nem sequer vou para o gabinete", começa por dizer ao DN Carla Mariza Pereira, enquanto uma das auxiliares vai separando batas, máscaras e luvas, que nos hão de permitir acompanhar o trabalho com um grupo de idosos particular: os que sofrem de demência, na sua maioria Alzheimer, e que frequentavam o centro de dia da instituição.

Naquela segunda semana de março, quando a direção decidiu fechar a porta do centro, abriu-se um novo capítulo na vida da associação. Carla Mariza Pereira viu a vida do centro que dirige virar do avesso em poucas horas. Ainda o país não estava em estado de emergência quando a direção decidiu fechar, acatando recomendações e enviando para casa os 15 idosos. "Em três horas tivemos de virar o serviço todo ao contrário", conta ao DN, explicando como foi necessário percorrer as casas de todos, perceber se tinham condições para receber banhos, alimentação, apoio diverso.

Mas essa não foi a parte mais difícil. O pior continua a ser "o receio de que aconteça alguma coisa. Que alguma das auxiliares contraia a doença". Não será por falta de proteção, pois que desde os fatos à touca, passando pelas luvas, máscara e viseira, o equipamento é completo.
"Elas têm consciência de como é importante a proteção, a desinfeção, tudo isso. De resto, a presidente da direção é médica, instruiu-nos bem acerca de tudo. Mas pode sempre acontecer." A presidente, Isabel Gonçalves, está também ela na linha da frente. É médica no Centro de Saúde de Pombal, já se viu obrigada a isolamento profilático depois de consultar uma doente que (soube-se mais tarde) estava infetada, e ainda faz voluntariado num lar de Pombal onde há quase duas dezenas de infetados por covid-19. "Sou muito orgulhosa da equipa técnica e dos colaboradores que tenho. De um dia para o outro conseguiram reorganizar o trabalho para serviço domiciliário geral, com a inclusão das equipas em intervenção técnica individualizada. Não foi tarefa fácil. Estou muito grata a todos pela capacidade rápida de mudança, resiliência, paciência e confiança", afirmou ao DN.

A resposta social da delegação converteu-se assim, num ápice, de centro de dia para apoio domiciliário. No último mês passaram a fazer a higiene pessoal dos utentes, fornecimento de alimentação, cuidados ao nível da medicação e até apoio nalgumas compras. A isso junta-se o apoio técnico individual, a estimulação cognitiva, a terapia ocupacional. Tudo aquilo que era feito
no centro faz-se agora na casa de cada um.

Em três horas nasceu o apoio domiciliário

"Em três horas montámos um SAD (serviço de apoio domiciliário). Contactámos as famílias todas, percebemos que a maioria precisava mesmo de apoio para lidar com os idosos. E nós tínhamos de dar essa resposta. Outras não quiseram nada, mas, mesmo assim, vamo-nos mantendo em contacto com essas também". Carla Mariza Pereira admite que possam ter tido medo do contágio, de ver entrar em casa outras pessoas.

Nessa manhã atribulada, quando o centro de dia virou SAD, foi preciso visitar cada uma das casas. Perceber que condições reuniam para os banhos, por exemplo, que habitualmente eram dados no centro de dia. E avaliar com o que podia contar, por parte do quadro técnico da instituição. A resposta foi ímpar: "Elas [as ajudantes de ação direta] são umas valentes."

Menos de dez quilómetros separam a cidade de Pombal da aldeia de Outeiro da Ranha, na freguesia de Vermoil. Junto a uma das casas da rua principal, uma carrinha da Alzheimer Portugal estacionada denuncia a presença de uma das equipas. Lá dentro, Cristina e Sandra já deram banho a Adelino Mendes, um dos utentes que agora beneficia desse apoio domiciliário. Tem 80 anos, a demência foi diagnosticada há seis. Levantou-se durante esta noite. O relógio marcava três horas da madrugada quando a mulher o sentiu levantado, já vestido, a perguntar "pelas cachopas". Foi quando Maria de Jesus lhe disse que era muito cedo, que elas (as auxiliares do centro) ainda demoravam.

Agarrava no carro e desaparecia,
sem dizer para onde ia. Depois
começou a ser muito agressivo.

Quando há um mês lhe ligaram do centro, a informar de que iria fechar, ficou aflita. Mas o mesmo telefonema avisou-a de que, se quisesse, iam levar-lhe o almoço e o lanche, bem como dar banho, duas vezes por semana, e que continuaria a exercitar a mente e o corpo, com a ajuda.

"Tem sido apoio muito importante. Se fosse eu a dar o banho ele não queria. Já antes de ir para lá eu chateava-me com ele, porque não queria que eu lhe desse banho", vai contando ao DN Maria de Jesus, de 75 anos, enquanto se despede da equipa da Alzheimer Portugal.

A demência de Adelino manifestou-se em 2014. Maria de Jesus começou a estranhar quando "agarrava no carro e desaparecia, sem dizer para onde ia. Depois começou a ser muito agressivo" como nunca tinha sido. Foi quando ela pediu à médica de família que lhe marcasse uma consulta de neurologia. O casal dedicava-se à lavoura e criação de gado, e Adelino deixou de se importar com os compromissos. Não abria a correspondência. Até ao dia em que a mulher lhe apanhou uma carta da Brisa, reclamando o pagamento de uma portagem em infração: passou na via verde sem ter, e não pagara. Consultas em Coimbra, exames diversos, e haveria de chegar entretanto o diagnóstico: Adelino sofria da doença de Alzheimer, não voltaria a ser o mesmo.

O relatório mostra que tem demência parcial. Quer dizer que "tem momentos em que até parece estar bem", mas são cada vez menos. Em janeiro de 2019, começou a frequentar o centro de dia. Maria de Jesus notou alguma qualidade de vida desde então. Coincidiu também com uma alteração da medicação e com o facto de passar a ter "sempre o mesmo médico", que nos últimos dois anos o segue no Centro Hospitalar da Universidade de Coimbra.

Maria de Jesus sabe que não pode sair de casa e deixar o marido sozinho. Ele queixa-se das portas fechadas, ela vive mergulhada entre a preocupação de olhar pelo marido e a angústia de estar longe dos filhos e netos (emigrantes na Suíça) com quem vai falando ao telefone.

A doença que avança: "Estão muito mais perdidos"

Na mesa da cozinha, Cristina Lopes ajeita a viseira antes de se despedir do casal. Ao princípio, os idosos estranhavam "aqueles preparos", tinham dificuldade em identificar cada uma delas por detrás de máscaras, toucas, fatos completos de proteção. Cristina trabalha como ajudante de ação direta para a delegação centro da Alzheimer Portugal desde 2014. "O meu último trabalho era pintar azulejos, numa fábrica. Não sabia nada da doença nem como lidar com ela", conta ao DN, enquanto faz o relato das últimas semanas, de um tempo "complicado". "Primeiro pela falta deles no centro. É um vazio muito grande. E depois é perceber que eles em casa cada vez estão a ficar piores. Ainda agora percebemos isso. Estão mais presos das pernas, e da fala. Temos de repetir as coisas montes de vezes", sublinha Cristina Lopes.

A seu lado, a colega Sandra Mendes corrobora tudo o que diz. Trabalhava num refeitório escolar antes de chegar ao centro de Alzheimer, através do Centro de Emprego, mas diz que é ali, naquele trabalho, que se sente realizada. "Agora é tudo novo para nós e para eles. Mas noto-os muito mais perdidos, não percebem bem o que se está a passar."

Quando estava desempregada, Sandra recebeu uma proposta de trabalho para o centro. "Eu nem conhecia aquilo, nem sabia onde é que era", recorda. Nesse dia, há cerca de três anos, Cristina cruzou-se com ela e disse-lhe: "Isto é fácil."

O meu último trabalho era pintar
azulejos, numa fábrica. Não sabia
nada da doença nem como lidar
com ela.

Decidiu experimentar. "Ainda bem, porque tive uma equipa espetacular, que me ajudou muito. Estive lá dois anos, fizeram-me três contratos, depois vim-me embora. Fartei-me de chorar. Percebi que gosto muito do que faço", conta Sandra, agora que regressou a esse trabalho.

Cristina, de 47 anos, diz que se pegou muito aos idosos. Custa-lhe ver a regressão, agora que estão em casa, imagina que quando voltarem "é começar do zero". A dupla de ajudantes de ação direta concorda que este é, afinal, "um trabalho diferente. É uma missão. Ajudar os outros para alguém um dia nos ajudar a nós". E sabem, por estes dias, que os utentes estão sempre à espera que cheguem. Habituaram-se a cumprir todas as normas de proteção, num ritual que implica vestir os fatos, desinfetar, desinfetar e desinfetar "tudo aquilo em que mexemos". Porque o risco de contaminação existe, e é acrescido naqueles com quem trabalham,

A importância da estimulação cognitiva e terapia ocupacional

"Ó Emília! Emília..." Manuel Pimenta chama pela mulher, que andará no quintal, a tratar da horta, na aldeia do Travasso. Está à conversa com Daniela Albuquerque, uma das duas psicólogas do centro. Falam da Páscoa de outros tempos, de quando comprava 20 carneiros, "matava-os aqui e vendia a carne toda".

Aos 87 anos, o "senhor Pimenta" quase engana a demência. Desloca-se em cadeira de rodas, mas conversa animadamente com quem lhe der conversa. Enquanto Emília não chega, volta à Páscoa de há 80 anos atrás: lembra-se do nome dos padrinhos e dos 20 escudos que lhe deram, certa vez. Quando não consegue concretizar a conversa, contorna o tema.

Pela sala estão espalhadas fotografias dos filhos e netos, cada um com sua história. Manuel Pimenta sabe bem por que razão não pode agora ir para o centro: "Por causa da doença. Diz que em Espanha tem morrido muita gente." Emília chega, finalmente, para contar que afinal andava a estender roupa. Tem 78 anos, queixa-se de mazelas várias. Conta que o marido "já esteve pior", que há uns 8 anos começou a decair. Foi quando teve o primeiro AVC, que "lhe matou metade das células da cabeça". Mais tarde, um segundo acidente vascular acabaria por paralisar-lhe as pernas. Nunca mais andou. Dar-lhe banho era uma dificuldade, por isso a ajuda das técnicas revela-se preciosa. Mas há outras ajudas, de outra dimensão.

Daniela Albuquerque trabalha no centro há seis anos, faz estimulação cognitiva com cada um dos utentes, reminiscência, exercícios diversos. "O que muda agora é o contexto." Habitualmente fazia este trabalho de intervenção no centro, desde há um mês que percorre as aldeias das redondezas, as casas onde moram os utentes, na luta contra o avanço da demência. Nota os avanços ou os recuos através do treino de orientação temporal e espacial. E também a dificuldade porque passam os cuidadores, nem sempre cientes das alterações que a doença comporta.

Nota os avanços ou os recuos
através do treino de orientação
temporal e espacial. E também a
dificuldade porque passam os
cuidadores.

Daniela nunca se cruza com os colegas Daniel e Marta, ele terapeuta ocupacional, ela fisioterapeuta. "O que tentamos é mantê-los ativos, preservar as capacidades que ainda tinham. Tem sido um desafio grande", conclui.

Além do centro de dia, a delegação centro da Alzheimer Portugal tem ainda outra valência, que é o centro de atendimento. Atendem cerca de 80 pessoas por mês, embora o apoio técnico compreenda apenas 20. A maioria continua a ter apoio da fisioterapia, embora "alguns tenham tido receio, e não estejam a usufruir de nada".

Isso preocupa o corpo técnico da instituição. Os que deixaram de ter terapias não farmacológicas. "Preocupa-me o estado em que vão estar quando o centro de dia voltar a abrir as portas. Acho que existe uma grande probabilidade de alguns já não virem. Pelo estado débil em que estão. Não obstante o contacto diário, via telefone, os exercícios que a fisioterapeuta envia para casa. Só que não é a mesma coisa", conclui a diretora técnica.

Carla Mariza chegou à delegação em 2003, como voluntária. Dois anos depois, a técnica de serviço social acabaria por ser contratada para a direção técnica do centro.

No dia anterior à reportagem do DN, a presidente envioulhe uma mensagem a agradecer o empenho de todos. "Eu respondi-lhe que este é só mais um desafio, no meio de tantos por que passámos. Estivemos quatro anos à espera do acordo de cooperação da Segurança Social. Em dezembro do ano passado, quando o tínhamos conseguido, quando finalmente tínhamos consolidado em termos económicos, até para aumentar a delegação em termos de recursos humanos, acontece isto..." Agora que já passou mais de um mês, Carla Mariza Pereira dá por si a pensar que "se calhar, quando tudo passar, temos de implementar um serviço idêntico", além do centro de dia.

Na delegação centro da Alzheimer Portugal trabalham dez pessoas: três ajudantes técnicas, uma administrativa, duas psicólogas, duas assistentes sociais, uma fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional. "Estávamos precisamente a tentar contratar outro fisioterapeuta para colmatar os domicílios, quando foi declarada a pandemia."

"As famílias não estavam preparadas"

De volta à cidade, é hora de conhecer Luísa Pereira, a ajudante que está em casa de Maria da Conceição, de 89 anos, também ela doente de Alzheimer. Sabe que "anda por aí um maldito bicho. Quer saber quando é que volta, se as outras pessoas também lá estão, no centro", conta Luísa.

"Tem sido uma experiência muito gratificante, temos aprendido muito. É como se fôssemos uma família", diz ao DN, enquanto troca o prato da sopa pelo segundo, de peixe grelhado com salada-russa. A comida é confecionada numa outra IPSS de Pombal, a APRAP (Associação de Pensionistas, Reformados e Aposentados de Pombal), através de uma empresa de catering.

Luísa, de 52 anos, estava habituada a pegar na carrinha bem cedo e a ir buscar os utentes, acompanhando-os depois no centro, até ao final do dia. De repente, também ela se reinventou. "As famílias não estavam preparadas para esta grande mudança. Para eles, que precisam de rotinas, foi muito complicado. Notou-se nalguns que ficaram bastante transtornados. Sobretudo porque não percebem o que está a acontecer."

Para eles, que precisam de
rotinas, foi muito complicado.
Notou-se nalguns que ficaram
bastante transtornados.
Sobretudo porque não percebem
o que está a acontecer

Antes de chegar ao centro de Alzheimer, Luísa era supervisora de revistas. "Visitava as papelarias e os quiosques, verificava as vendas, distribuía o material promocional." Quando ficou desempregada, inscreveu-se num curso profissional de técnica de qualidade e ambiente. Mas não se imaginava a desempenhar essa função.

"Sempre fui muito ligada à saúde e ao contacto com pessoas." Soube que no centro precisavam de alguém e foi lá entregar o currículo. "Gosto imenso do que faço. Com o tempo, conseguimos entrar no mundo deles [dos doentes de Alzheimer]."

Foi já no centro que compreendeu que, aquela era, afinal, a doença do pai, já falecido. "Ainda hoje tenho pena de não ter entrado neste mundo mais cedo. Ter-lhe-ia dado um apoio diferente", frisa.

Quando regressa a casa, ao final do dia, esperam-na os dois filhos, um rapaz de 19 e uma menina de 11 anos. Ambos sabem que a mãe se protege o melhor que pode, que quando chega a casa se despe na garagem, onde fica a roupa suja. Dentro de um saco tem a roupa lavada para mudar. À entrada das portas, em casa, tem uma zona "supostamente infetada", onde fica também o calçado dos filhos, de quando vão à rua. Desinfeta os sapatos, calça as pantufas e entra em casa. Os filhos ainda vêm a correr para lhe dar um abraço. "Todos os dias os tenho de lembrar que não pode ser... mesmo com todos os cuidados, nunca sabemos."