Carta de Princípios | Código de Conduta
A Associação Alzheimer Portugal rege-se pelo princípio do Respeito Absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade e à Autodeterminação, e pelo princípio da Abordagem Centrada na Pessoa com Demência.
A Doença de Alzheimer e outras formas de Demência são doenças neurológicas progressivas e degenerativas, que determinam a perda gradual de capacidades, com impactos profundos na pessoa e em quem a rodeia.
I. As pessoas com Demência têm direito a:
- Conhecer o seu diagnóstico e a ser informadas sobre todas as opções de tratamento disponíveis;
- Decidir o seu dia-a-dia e o seu futuro;
- Planear e implementar os seus cuidados;
- Serem acompanhadas, nas suas decisões, por alguém da sua confiança;
- Que os seus valores sejam respeitados e tomados em conta por quem venha a decidir em seu nome;
- Viver num meio seguro e securizante;
- Viver de forma independente e a ser incluídos na comunidade.
II. As pessoas que vivem, convivem ou cuidam de alguém com demência ou que simplesmente têm algum familiar ou amigo nessa situação:
- Têm necessidades específicas que devem ser satisfeitas, incluindo informação, capacitação, apoio social, psicológico e financeiro;
- Devem ter um papel ativo no planeamento e implementação dos cuidados a prestar às pessoas com demência pois conhecem a sua história, os seus desejos e preferências e fazem parte do seu meio e das suas referências.
III. A Alzheimer Portugal compromete-se a:
- Representar e defender os interesses e os direitos das Pessoas com Demência e dos seus cuidadores;
- Assegurar o diálogo e a partilha de informação de e para os seus associados, de forma a garantir a efetiva participação destes nos processos de decisão;
- Assegurar que as declarações e opiniões da organização refletem as opiniões das Pessoas com Demência e dos seus cuidadores, em geral, e dos seus associados, em particular, os quais devem ser consultados regularmente e de forma apropriada;
- Publicar no seu site os seus estatutos registados, os corpos sociais, os planos de atividade e orçamentos, bem como os relatórios de atividade e contas, acompanhados de informação sobre as fontes de financiamento, tanto públicas como privadas, incluindo o nome das entidades e as respetivas contribuições, quer em termos absolutos, quer em termos de percentagem dos valores totais;
- Incentivar as Pessoas com Demência e os cuidadores a integrarem os corpos sociais da Alzheimer Portugal;
- Ter uma estrutura de governação orientada para e pelas Pessoas com Demência e seus cuidadores, ou seja, que as necessidades e pontos de vista daqueles orientam de forma significativa a estratégia, políticas e atividades da organização.
IV. Na suas relações de parceria com as entidades públicas, privadas ou do setor social, a Alzheimer Portugal deve assegurar que:
- As entidades parceiras conhecem e respeitam os seus valores, princípios e missão;
- Os objetivos e o âmbito das parcerias sejam transparentes, definidos de acordo com critérios de razoabilidade, reduzidas a escrito e assinadas pela Direção ou por quem a Direção delegar para o efeito;
- No caso das parcerias que envolvem financiamento e/ou remuneração pelos serviços prestados ou descontos para os associados, os valores apurados devem refletir de forma justa a prática do mercado, ainda que os preços dos serviços prestados aos nossos beneficiários sejam, sempre que possível, calculados com base nos seus rendimentos (preços sociais);
- As parcerias são divulgadas no site da Alzheimer Portugal;
- As entidades parceiras respeitam a independência da associação e não interferem com os seus planos e decisões estratégicas, nem com as suas publicações/recomendações/declarações e materiais de informação/divulgação;
- As entidades parceiras respeitam o princípio da diversidade de fontes de financiamento das atividades desenvolvidas;
- Relativamente aos apoios financeiros e não financeiros da indústria farmacêutica, são respeitadas todas as normas e procedimentos que regulam a relação entre estas organizações e as associações de doentes;
- No que respeita à investigação, a colaboração da associação é precedida pela apresentação do estudo ou projeto à Comissão Científica que dá o seu parecer com vista à tomada a decisão de estabelecer, ou não, a parceria.