Pesquisa

EU no musEU – Acessibilidade integrada com Pessoas com Demência e seus Cuidadores

Virgínia Gomes1 
Isabel Santana2

Motivação e inspiração

Tornar acessível a oferta cultural de um museu é premissa essencial numa sociedade que se quer global. No caso dos museus portugueses, verifica-se uma mudança de paradigma, que pode vir a tornar o Museu no aprendiz dos seus públicos e contextos, dialogante, ouvinte e atuante na formação de todos e na informação com todos, isto é: equipas, coleções, públicos e territórios. Lentamente, num percurso com pouco mais de uma década, os profissionais dos museus vão tomando consciência de que a acessibilidade física não chega3 para tornar a ação de um museu interventiva e transformadora (no sentido de experiências significativas) com a comunidade que o envolve.

No que respeita ao público sénior, com necessidades especiais, nomeadamente com Perturbações Neuro Cognitivas (PNC4) do tipo Doença de Alzheimer, comumente designadas por demência, a preocupação de tornar acessível a abordagem da obra de arte passa pelo conhecimento prévio das caraterísticas específicas dessas doenças degenerativas.

Deste modo, quando em 2011 o Museu Nacional de Machado de Castro (MNMC) foi abordado por uma cuidadora informal de uma Pessoa com Demência, no sentido de replicar o programa Meet me5, que o Museu de Arte Moderna (MoMA) de Nova Yorque, desenvolvia desde 2007 (e até 2014), associou de imediato a Delegação do Centro da Alzheimer Portugal – Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA), de Pombal e a direção geral da Alzheimer Portugal, a partir de 2015.


Parcerias e replicação

Estabelecida a parceria, foi encontrado o nome: sendo a obra de arte e espaços do museu, e a sua matriz identitária, o instrumento de comunicação e diálogo com as histórias de vida pessoais, o projeto passou a chamar-se EU no musEU. O nome e o logotipo significam que a Pessoa com Demência (daqui em diante designada por participante), se revê, a si e às suas memórias, no Museu; daí as duas primeiras e as duas últimas letras surgirem em maiúscula, para reforçar a importância dada a cada pessoa e à sua circunstância.

Com o decorrer dos anos outras entidades se associaram e, atualmente, o EU no musEU conta com os seguintes parceiros ao nível regional: Associação APOJOVI/APOSENIOR, AMIC - Liga de Amigos do Museu Nacional de Machado de Castro, Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCEUC), Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC.IBILI, UC).

Estabeleceu parceria com o Museu da Ciência da Universidade de Coimbra (MCUC), que, desde 2019, colabora na conceção e desenvolvimento das sessões, pela dinamização de conteúdos e coleções, desenvolvida por dois técnicos superiores, nas áreas da antropologia e das ciências exatas.

Em 2018, sob protocolo assinado com o MNMC e a Direção Geral da APFADA, o Museu Tesouro da Misericórdia de Viseu (MTMV) e o Museu Nacional Grão Vasco (MNGV), unindo equipas e concebendo uma programação conjunta, replicaram o projeto, com o EU no musEU em Viseu6, que já realizou 29 sessões.


Natureza e objetivos-metas

O EU no musEU desenvolve as suas sessões mensais com Pessoas com Défice Cognitivo no espectro da Doença de Alzheimer e seus Cuidadores. É um projeto inovador em Portugal por trabalhar, em contexto museológico, com Pessoas com Demência e seus Cuidadores, em grupos distintos, segundo as suas necessidades cognitivas, emocionais e sociais7.

Desde o seu início, a 9 de novembro de 2011, o EU no musEU divergiu do modelo preconizado pelo MoMA por a realidade portuguesa ser, ao nível das políticas de saúde e de assistência social diversa da americana e por isso desfavorável ao cuidador informal de Pessoa com Demência em Portugal, resultando na inexistência de apoios sociais e assistenciais, conduzindo a situações de grande vulnerabilidade emocional e de autoexclusão social. Nessa perspetiva de o incluir também e de lhe oferecer um espaço/tempo de socialização, de catarse e de descontração, de aprendizagem entre pares, foi desenhado um programa adaptado a cada um dos grupos (o dos participantes e o dos cuidadores informais) que, uma vez por mês, se reuniam em simultâneo e separadamente no espaço do museu.

No seu âmbito, como projeto de investigação-ação, privilegia como meio de comunicação a obra de arte, em contexto museológico, com três objetivos fundamentais / metas: 
a) desenvolver a estimulação cognitiva para promover o bem-estar e a melhoria da qualidade de vida de pessoas com situações no espectro da Doença de Alzheimer; 
b) promover a educação não formal dos seus cuidadores, através da fruição de obras de arte, de conteúdos científicos e do enriquecimento cultural, com vista ao envelhecimento ativo e saudável; c) promover a cidadania e a inclusão social de ambos8.


Metodologia

Recorrendo a uma metodologia centrada na Pessoa, as abordagens visam a estimulação cognitiva e a cultural tendo como base a apreciação e a reflexão de/sobre obras de arte, espaços do Museu, conteúdos científicos e etnográficos ou antropológicos em diálogo com histórias de vida, ambos complementados com intervenções de outras artes, nomeadamente teatro, histórias, música, contos, yoga e biodanza e mindfulness. Conta ainda com sessões asseguradas por especialistas externos e exposições temáticas, nomeadamente a ‘Desenhar o Tempo – o Teste do Desenho do Relógio’, com peças recriadas pela artista plástica Zizi Ramires, inaugurada no MNMC em 20169 e reposta em Viseu e em Estarreja, em 2018 e em 2019.

A flexibilidade metodológica do programa está patente no sucesso da replicação em Viseu: o EU no musEU adequou as suas estratégias e rotinas a contextos e realidades locais diferentes, a outros conteúdos de museus de acolhimento e a diverso nível médio de escolaridade dos participantes. A motivação, interesse e retenção dos participantes e dos seus Cuidadores é relevante.


A figura do Cuidador Formal em sessão e uma equipa multidisciplinar

Para que o Cuidador Informal estivesse descontraído e confiante num grupo distinto do da Pessoa de quem cuida, foi criada a figura do ‘cuidador formal em sessão’ – voluntários que acompanham cada participante e providenciam a sua segurança e bem-estar geral. Durante a sessão interagem com o participante e garantem que serão ouvidos, se tiverem vontade de participar ou de esclarecer alguma dúvida.

Os voluntários do programa são profissionais no ativo ou aposentados de diferentes áreas do conhecimento, predominantemente da saúde, ou da educação, contribuindo com a sua experiência e cultura para o enriquecimento dos diálogos. Anualmente, o programa conta com 20 a 25 voluntários disponíveis para participar, entre ´cuidadores formais em sessão’ e outras funções de apoio e preparação das atividades. A todos é assegurada formação neste âmbito.
Também os dinamizadores – num total de sete em permanência, durante as sessões presenciais – são historiadores, historiadores da arte, museólogos, contadores de histórias, psicólogos, cientistas, com várias competências e interesses.


Em tempo de pandemia

Em 2020, com a iminência da pandemia por Covid-19 – que coloca em risco maior os idosos – e, perante o confinamento obrigatório, a equipa sentiu que o isolamento social deste público aumentaria até níveis antes não vividos. Era urgente assegurar as sessões. Impunha-se uma estratégia de proximidade. Esta urgência foi também sentida pela equipa de Viseu. Em conjunto, foi delineada uma estratégia, implementada a partir da Páscoa de 2020. Apesar de ser notória a dificuldade da maioria dos cuidadores na utilização dos meios digitais, a informação e a motivação ajudaram a superar as dificuldades e mobilizaram inclusive a família.

Assim, em abril de 2020 os participantes do EU no musEU e os seus Cuidadores Informais receberam em Coimbra a sessão 83 e em Viseu a sessão 20, ambas em formato digital, e com estrutura interna diversa, adequadas a cada contexto geográfico e social.

A reorganização da equipa, que nas sessões presenciais estava dividida em três dinamizadores para o grupo dos participantes e quatro para o grupo dos cuidadores, agrupou-se e procurou estratégias de continuidade e de comunicação.10 

As sessões tomaram outro ritmo, sem esquecer que o ‘acolhimento’ e o ‘até breve!’ (no início e no final da sessão), constituem momentos fundamentais deste novo formato, em que o participante revê a pessoa que dele cuidava durante as sessões presenciais. A falta do afeto e da escuta presencial foram durante este ano compensadas por uma gradual participação de Cuidadores e Pessoas com Demência nos filmes das sessões online do EU no musEU; com o acompanhamento telefónico mensal (entre sessões), e mais ainda, pela criação, no âmbito de estágio em Psicologia Clínica – Psicogerontologia, de sessões mensais de música, via Zoom – Há música no EU no musEU –, que congregam as equipas, participantes e Cuidadores de Coimbra e Viseu. São momentos musicais de puro e franco reencontro, de convívio e de catarse, embalados pela música e exercícios de relaxamento. Por seu turno, a equipa de Viseu organizou em março a primeira reunião pós sessão, com os seus participantes e cuidadores, por internet (plataforma Zoom).

No entanto, nada substitui o ‘calor humano’ e o espaço do museu, que todos reclamam. Talvez por isso e por este programa ser um espaço/tempo de recuperação de memórias, essencialmente emocionais, das visualizações dos links das sessões alojados em canal privado na internet, destacam-se ao nível do número de visualizações, os ‘Olás’ e os ‘Até breve!’, numa retoma da memória do ‘acolhimento’ em conjunto no início das sessões presenciais.

Felizmente, em tempo de pandemia, a frequência do programa aumentou chegando por via digital a quem já não tinha mobilidade, disponibilidade ou proximidade para estar presente. A família assiste junta e frui o reencontro com a arte e a ciência. Uma reflexão se impõe: este museu desmaterializado perdura, mas a memória é mais intensa para quem já o viveu entre portas.


Os resultados

O interesse na prossecução do programa tem sido reafirmado anualmente pela elevada retenção de participantes (60 %) e o seu impacto tem sido objetivado por avaliações formais dirigidas às esferas emocional e de qualidade de vida dos utentes. Salienta-se que têm sido os Cuidadores os principais incentivadores da sua continuidade e da implementação de intervenções cada vez mais criativas


O reconhecimento

Dizia uma estagiária do EU no musEU: “É estranho os museus serem premiados por cumprir a sua obrigação, a sua responsabilidade social!”

O trabalho realizado por uma equipa unida, empenhada, com o objetivo comum de ouvir e atender a todos, independentemente da sua condição, sente encorajamento, também, nesse reconhecimento público. O EU no musEU é referido como boa prática em manuais de associações e em relatórios governamentais de direitos humanos, tendo sido distinguido com diversos prémios na área da acessibilidade e do envelhecimento. 11


Contudo, o maior reconhecimento surgiu quando os cuidadores informais passaram a encontrar-se socialmente, fora das sessões do Museu, criando uma nova rede de apoio.

Considerando que dispõem de poucas respostas sociais e assistenciais e por isso dão maior valor a estas parcas iniciativas, o reconhecimento maior provém da apreciação dos cuidadores informais, como testemunha a mensagem de uma cuidadora informal no final de uma sessão online: Deixo de ter palavras para agradecer e dizer do prazer de aprender tanto com toda esta "nossa" gente!


Inscrições e/ou mais Informações

E-mail: eunomuseu.mnmc@gmail.com

E-mail: geral@mnmc.dgpc.pt

E-mail: geral@scmviseu.com

E-mail: mngv@mngv.dgpc.pt

Museu da Ciência da Universidade de Coimbra
E-mail: geral@museudaciencia.org



1  Coordenadora Técnica do programa EU no musEU; coordenadora de projetos de inclusão no Museu Nacional de Machado de Castro (MNMC), em Coimbra; técnica superior responsável pelas coleções de Pintura, Desenho e Gravura do MNMC. Mestre em Educação Especial-Domínio Cognitivo-Motor, com dissertação em Comunicação Aumentativa junto de públicos com demência.

2  Coordenadora Científica do programa EU no musEU; neurologista, do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), especializada na área de envelhecimento; professora agregada e investigadora do CNC.IBILI, da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra; membro da Comissão Científica da Alzheimer Portugal (Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer – APFADA).

Além do físico: barreiras à participação cultural, Relatório ‘Jornadas 2017’, Acesso Cultura, 2018; in https://acessocultura.org/relatorio-alem-do-fisico/

4  A respeito das Perturbações Neuro Cognitivas e da sua incidência em Portugal, veja-se Novos desafios comunicacionais junto de públicos com Perturbações Neuro Cognitivas em Museus, Gomes, Virgínia (dissertação de mestrado), ESECS-IPLeiria, 2016 pp. 9-10, online https://iconline.ipleiria.pt/handle/10400.8/2369?locale=en


7 EU no musEU, Filme de divulgação cortesia ESECTV, julho 2018:

8 EU no musEU – reportagem ESECTV, 9-07-2019:

‘Desenhar o Tempo – o Teste do Desenho do Relógio’, ESECTV, outubro, 2016:

10 v. vídeo EU no musEU – excertos de sessões online, março 2021, in https://youtu.be/9RtZ3mGzccw

11 Referenciado no manual de Boas Práticas da ANACED, desde 2012 (https://anacedarte.wixsite.com/anaced/boas-praticas-artisticas-e-cul), p. 134; como boa prática cultural, no Relatório Anual da Comissão Nacional para os Direitos Humanos, 2017, p.52
(https://direitoshumanos.mne.gov.pt/images/documentacao/atividades/cndh-relatorio-atividades-2017.pdf); Menção Honrosa do Prémio Acesso Cultura 2015, pela abordagem inovadora em Portugal; Prémio na categoria Vida+, 2018, como Boa Prática para o Envelhecimento Ativo e Saudável na Região Centro, atribuído pela Comissão de Coordenação e Desenvolvimento Regional do Centro (CCDRC) em colaboração com o consórcio Ageing@coimbra; Prémio Acesso Cultura, 2019, para a acessibilidade integrada, que distinguiu o MNMC, incluindo este programa.