Sob o tema “EXCELÊNCIA NA INVESTIGAÇÃO E NOS CUIDADOS NA DEMÊNCIA” esta conferência destacou-se pelos seguintes tópicos:
I – ENVOLVIMENTO DAS PESSOAS COM DEMÊNCIA
Estiveram presentes 35 pessoas com demência e respetivos acompanhantes.
Alguns foram oradores, quer em sessões paralelas quer em sessões plenárias.
O Grupo de Trabalho de Pessoas com demência organizou um simpósio sob o tema: “Viver bem com demência”, com testemunhos muito elucidativos e emocionantes de Helga Rohra que falou do impacto inicial e do que tem sido viver com o seu filho, com 17 anos, à data do diagnóstico; Agnes Houston que se dedicou ao tema da importância de participar na investigação; Helen Rochford-Brennan que explicou por que forma a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência a tem ajudado a melhor a sua vida, realçando a importância da abordagem baseada nos Direitos Fundamentais, combatendo o estigma, reclamando a inclusão social e a equidade.
Na sessão de encerramento, Helen Rochford-Brennan, a atual Presidente do Grupo, explicou o que é viver com demência:
“As palavras faltam, não conseguimos construir frases, por vezes, vemos as palavras mas as palavras não vêm; esquecemos coisas importantes; é muito complicado para a família; quando comecei a dizer às outras pessoas que tinha demência, comecei a sentir alguma esperança; aceitar a minha doença ajudou-me a sentir um membro da comunidade, lutando pelos Direitos Humanos; envolver as pessoas com demência na tomada de decisões ajuda a combater o estigma.
II – RETOMAR DA REFERÊNCIA A TOM KITTWOOD
Foi interessante constatar a referência repetida a Tom Kittwood e aos princípios da abordagem centrada na pessoa e do respeito absoluto do direito à autodeterminação, bem como às necessidades psicológicas da pessoa com demência: amor, vinculo, envolvimento social, relação, ocupação significativa, conforto e identidade.
Estes são ensinamentos de 1997 mas que mantém a sua atualidade e que inspiraram e foram adotados pela Alzheimer Portugal desde que começou a prestar serviços a pessoas com demência no seu centro de dia de Lisboa, em 2003.
III – FORMAÇÃO
Outro aspecto relevante desenvolvido nesta 26ª conferência foi a formação, não só dos profissionais de primeira linha como são os ajudantes de ação direta, como de todos os elementos da equipa, sem esquecer os dirigentes.
De realçar é também a preocupação em motivar o estudo das demências, a nível do ensino superior, com abordagens muito interessantes, como a do programa doutoral das Universidades de Nottingham e de Worcester denominado “TAnDem”, com o qual se pretende demonstrar a validade e eficácia científicas da Arte (incluindo a Musicoterapia) nas demências, permitindo que esta intervenção não farmacológica tenha lugar de forma sistemática.
IV – CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Resultou muito claro nesta conferência que a promoção dos Direitos das Pessoas com demência e a abordagem na prestação de cuidados se devem basear na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ratificada por Portugal em 23.10.2009). Esta Convenção tem como objetivo promover, proteger e assegurar o gozo pleno e com equidade de todos os direitos fundamentais e liberdades a todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade intrínseca. Define como pessoas com deficiência “as que têm incapacidades duradouras físicas, mentais, intelectuais ou sensoriais, que em interação com várias barreiras podem impedir a sua plena e efetiva participação na sociedade em condições de igualdade com os outros.” Incluindo pois as pessoas com demência.
V – NOVOS DESAFIOS ÉTICOS (EPAD)
As questões éticas que se prendem com a possibilidade de identificar a doença de Alzheimer antes de quaisquer sinais clínicos ou pelo menos de identificar risco de vir a desenvolvê-la, foi outro dos temas de destaque na Conferência.
E é um dos temas debatidos no projeto denominado EPAD (European Prevention of Alzheimer´s Dementia Consortium) no qual a Alzheimer Europe participa a nível da disseminação das atividades e resultados, bem como das implicações éticas, legais e sociais.
Este projeto tem a particularidade de fazer investigação com pessoas consideradas em risco, maior ou menor, de desenvolver doença de Alzheimer. Isto implica dar a conhecer aos participantes, em detalhe, em que consiste a investigação e por que razão foram convidados a tomar parte. Implicará ainda, numa fase posterior, comunicar os resultados.
Aconselha-se a leitura do suplemento da edição 23 da “Dementia in Europe magazine” (novembro de 2016), integralmente dedicada ao EPAD e que contem, nomeadamente, duas entrevistas a participantes que explicam o que as fez darem o seu consentimento para integrar esta investigação.
VI – COMUNIDADES AMIGAS DAS PESSOAS COM DEMÊNCIA
A experiência do Reino Unido, com especial destaque, mas também a experiência holandesa, no que toca à criação e implementação de comunidades amigas das pessoas com demência, mereceram muito interesse por parte da generalidade dos participantes, todos com vontade de verem o mesmo acontecer nos seus respetivos países.
Copenhaga, 03.11.2016
Maria do Rosário Zincke dos Reis