Esta academia, que começou há cerca de um ano, tem como objectivo proporcionar às várias associações nacionais informação e debate sobre temas de interesse, nomeadamente sobre experiências desenvolvidas em determinado país que podem servir de exemplo e motivação para replicar por outras associações nos seus respetivos países.
Desta vez teve lugar na tarde de dia 06 e continuou durante todo o dia seguinte.
Os temas foram os seguintes;
O trabalho desenvolvido por instituições europeias:
• O processo legislativo da União Europeia e o papel que cada uma das instituições desempenha no mesmo.
• Como pode o cidadão influenciar esse processo?
Este segundo tópico esteve a cargo de Camille Bullot do European Patients Forum que é uma organização não governamental que congrega várias associações de doentes, a nível europeu. O objectivo desta organização é, encontrar pontos comuns às várias associadas e fazer lobby junto das instâncias europeias por forma a obter legislação favorável às pretensões do cidadão europeu no que toca à saúde ou temas relacionados.
Fazer lobby para provocar a mudança a nível nacional:
• Tina Leonard, da Alzheimer Society of Ireland, falou de como a sua associação aproveitou a fase de pré-aprovação do orçamento pelo governo (Pre-budget submission) para sensibilizar o público e os decisores políticos para a demência e para a importância de combater o estigma e ideias erradas que ainda existem em torno da mesma. Para tal, com o apoio de uma mãe com demência e dos seus filhos, que prestaram o seu testemunho num video, fez circular esse video nas redes sociais https://www.alzheimer.ie/Get-Involved/Campaigning/Past-Campaigns/Pre-Budget-Submission-2017.aspx
O video, com o slogan “Dementia Care Begins at Home” rapidamente alcançou um milhão de pessoas. Simultaneamente, organizaram uma petição que recolheu 25 000 assinaturas.
Trabalhando com os nossos aliados nos parlamentos nacionais.
O exemplo do “All Party Parliamentary Group on Dementia” – George McNamara da Alzheimer´s Society do Reino Unido, que já esteve em Portugal na nossa mais recente conferência, falou desta iniciativa, explicando como a mesma pode ser efectiva na concretização dos objectivos do movimento nacional sobre as doenças.
Trata-se de um grupo de deputados de diferentes partidos, que existe, com o apoio da Alzheimer´s Society, para influenciar a legislação e as decisões políticas, no sentido de melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência.
(https://www.alzheimers.org.uk/appg).
Compreender o processo de desenvolvimento dos ensaios clínicos
Como é feita a investigação de medicamentos de uso humano na Europa? Como é que são aprovados? Quais são as várias fases dos ensaios? Qual é o papel da Agência Europeia do Medicamento na avaliação da segurança e da eficácia dos medicamentos, na Europa?
Para responder a estas questões os participantes puderam partilhar duas perspectivas diferentes: da EMA (Agência Europeia do Medicamento) e da EUPATI que é uma organização de doentes focada na educação e formação melhorar a capacitação dos doentes para entenderem e contribuírem para a investigação sobre medicamentos de uso humano e também para melhorar o acesso a informação objectiva, fiável e amiga dos doentes.
Investigando sobre novos medicamentos para a doença de Alzheimer
O que implica participar num ensaio clínico, Que avaliações e escalas são utilizadas? Como são aprovados os ensaios clínicos, nomeadamente sob ponto de vista da Ética? Como são recrutados os participantes? Como é financiada a investigação? Quais são as orientações da EMA (Agência Europeia do Medicamento) para a aprovação de medicamentos para a doença de Alzheimer e outras demências?
Estas e outras questões relacionadas, como a necessidade de obter consentimento informado, foram apresentadas e debatidas por diversos especialistas.
Por fim e já da parte da tarde do dia 07, foram desenvolvidos os temas da interpretação dos resultados da investigação e por que forma e que aspectos são transmitidos e entendidos pelos participantes e seus familiares, bem como a questão da formação dos preços dos medicamentos e do envolvimento, ou não, das pessoas com demência, cuidadores e associações, neste processo.
Em conclusão: o tema da investigação e do envolvimento das pessoas com demência e seus familiares, nas várias fases do processo, desde o inicio da investigação até à colocação do medicamento no mercado, afigura-se como um dos principais desafios que as associações e o cidadão em geral devem abraçar.
Na verdade, há muitos anos que não existem medicamentos novos, bem-sucedidos, para estas patologias.
Importa apostar na sensibilização da população para a importância de participar na investigação por forma a encontrar novas soluções que permitam melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência. Simultaneamente, há que transmitir conhecimento e segurança a quem queira participar em ensaios clínicos.
Bruxelas, 07.12.2016
Maria do Rosário Zincke dos Reis