Hoje, durante um workshop online do Parlamento Europeu ministrado por Deirdre Clune MEP (Irlanda), a Alzheimer Europe lançou um novo relatório sobre “Partilha de dados na investigação sobre demências”, que analisa as mudanças recentes na política de investigação da UE e define recomendações para melhorar a partilha de dados na investigação sobre Demência.
No relatório agora apresentado, a Alzheimer Europe avalia os cenários jurídicos e políticos que os investigadores da área das demências têm que enfrentar desde o lançamento do Horizonte 2020, em 2013.
O relatório identifica as principais barreiras e oportunidades para a partilha de dados e mapeia o portfólio de investigações sobre demência do Horizonte 2020, avaliando a escala do investimento da UE na investigação nesta área e o uso de dados de investigação clínica. Este relatório analisa, também, inquéritos recentes a investigadores, participantes e doentes, comparando as suas perceções e preocupações em relação à partilha de dados.
Mensagens-chave:
• Até ao momento, mais de 570 milhões de euros foram investidos através do Horizonte 2020 em projetos de investigação na Demência, muitos dos quais envolvem o uso de dados clínicos
• Embora os princípios de acesso aberto tenham sido amplamente adotados, a adoção de práticas de dados abertos varia entre setores e Estados-Membro
• O Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) ainda não cumpriu totalmente o seu objetivo de facilitar a partilha de dados de investigação, principalmente devido a sentida falta de clareza e pela divergência regulamentar entre os Estados-Membros
• Os investigadores enfrentam dificuldades técnicas, financeiras e motivacionais no que respeita à partilha de dados, sendo a perda de privacidade a preocupação mais citada.
Principais recomendações para melhorar a partilha de dados:
• Desenvolver alternativas para a partilha mais rápida e segura de dados de investigação entre setores e além-fronteiras, incluindo códigos de conduta RGPD e cláusulas contratuais padrão
• Apoiar os investigadores para manter bases de dados e plataformas após o término dos projetos, e incorporar sistemas de reconhecimento académico que valorizem a partilha de dados e a transparência
• Aumentar a literacia digital na população em geral, garantindo que adultos mais velhos e grupos vulneráveis não sejam deixados para trás
• Envolver Pessoas com Demência tanto na conceção e condução da investigação, como na gestão dos dados.
De acordo com o Diretor Executivo da Alzheimer Europe, Jean Georges: “The number of people with dementia in Europe is likely to double by 2050, increasing from 9.78 to 18.8 million in the wider European region. Unfortunately, research on dementia has historically received proportionately less funding than other disease areas. As a result, there is an urgent need to maximise the utility of data from dementia research. Data sharing represents an important step towards meeting this need, and could help increase our understanding of the causes, treatment,
prevention and care of dementia. However, there is still much to do to improve data sharing in dementia research. To ensure people with dementia benefit from the progress made in recent years, we need to work together to overcome the remaining obstacles to data sharing, and maintain dementia research as a priority for EU research programmes.”*
* “O número de Pessoas com Demência na Europa provavelmente duplicará até 2050, aumentando de 9,78 para 18,8 milhões na região da Europa alargada. Infelizmente, a investigação sobre demências tem recebido proporcionalmente menos financiamento do que outras áreas. Como resultado, há uma necessidade urgente de maximizar a utilidade dos dados das investigações sobre demência. A partilha de dados representa um passo importante para corresponder a essa necessidade e pode ajudar a aumentar a nossa compreensão sobre as causas, o tratamento, a prevenção e os cuidados na demência. No entanto, ainda há muito a fazer para melhorar essa partilha de dados e para garantir que as Pessoas com Demência beneficiam do progresso feito nos últimos anos. É necessário trabalharmos juntos para superar os obstáculos inerentes à partilha de dados e manter a investigação sobre demência como uma prioridade para os programas de investigação da UE. ”