Num relatório apresentado a 26 de junho num almoço-debate no Parlamento Europeu, organizado pelas Deputadas Europeias Olga Sehnalová (República Checa) e Sirpa Pietikäinen (Finlândia), a Alzheimer Europe revelou a existência de barreiras significativas ao diagnóstico atempado por toda a Europa.

Os resultados do estudo realizado em cinco países foram apresentados pelo líder da investigação, Prof. Bob Woods (Universidade de Bangor, Gales, Reino Unido).

• Os cuidadores assinalaram atrasos significativos no diagnóstico que demora uma média de 2,1 anos (desde 1,6 anos na República Checa e Itália a 2,5 anos na Escócia). A um quarto das pessoas com demência tinha inicialmente sido diagnosticada outra doença.
• Quando diagnosticada a demência, cerca de metade das pessoas encontrava-se no estadio intermédio (53%), um terço na fase moderada (36%) e 4% na fase avançada. Quase metade dos cuidadores (47%) foram de opinião de que teria sido melhor que o diagnóstico tivesse acontecido mais cedo (de 36,5% na Holanda a 52,1% em Itália).
• Principais barreiras ao diagnóstico precoce identificadas pelos cuidadores: o primeiro profissional contactado considerou que nada de errado se passava (33%) ou acreditava que não valia a pena chegar a um diagnóstico (6,6%) e a recusa da pessoa com demência a procurar ajuda (37,9%).
• Em geral, uma em cinco pessoas com demência não foi informada do diagnóstico. Comprovou-se existirem diferenças importantes de país para país. Na Finlândia, na Escócia e na Holanda, quase todas as pessoas com demência foram informadas do diagnóstico (98,9%, 95,6% e 91,8%, respectivamente), enquanto que na República Checa e em Itália a várias pessoas com demência nada lhes foi revelado (23,3% e 59,3%, respectivamente).
• O apoio pós-diagnóstco continua a ser uma questão complicada na Europa. 19% dos cuidadores e 27,9% das pessoas com demência não recebem qualquer informação quando da comunicação do diagnóstico. A necessidade manifesta de informações sobre o cuidar e como viver bem com a demência, assim como sobre os serviços disponíveis, foi particularmente elevada (51,1% e 46%, respectivamente). Os cuidadores da Finlândia e da Holanda foram os que se revelaram mais satisfeitos com as informações recebidas. Os cuidadores de Itália, os  menos satisfeitos com todo o tipo de informações recebidas.
• Os serviços que mais frequentemente são disponibilizados aos cuidadores, no momento em que é comunicado o diagnóstico, resumem-se à indicação de uma pessoa ou serviço que os pode orientar relativamente a serviços ou pessoas que poderão contactar quando necessário (20,9%), a centros de dia (19,2%) ou cafés memória (18,7%). Vários cuidadores não têm acesso a uma avaliação das suas necessidades (50,9%), a um plano de cuidados (44,6%) e a serviços de aconselhamento (44,6%), mas teriam gostado que tal lhes tivesse sido proporcionado.

Olga Sehnalová, MPE (Rep. Checa) congratulou-se com os resultados do estudo: “Como Membro do Parlamento Europeu e da Aliança Europeia Alzheimer, interessa-me saber de que forma os países Europeus diferem nas suas abordagens à demência. Apesar do crescente reconhecimento da demência como uma prioridade de saúde pública e do desenvolvimento de estratégias nacionais para a demência, este estudo da Alzheimer Europe veio revelar que continuam a existir barreiras ao diagnóstico atempado. Embora na República Checa o tempo decorrido até ao diagnóstico seja relativamente curto quando comparado com outros países, não podemos considerar aceitável que leve mais de um ano e meio. Espero que iniciativas europeias, tais como a “EU Joint Action on Dementia”, venham a identificar boas práticas e profiram recomendações no que concerne ao diagnóstico atempado e ao apoio pós-diagnóstico, em todos os países europeus.

Sirpa Pietikäinen, MPE (Finlândia) e Vice-Presidente da Aliança Europeia Alzheimer, sublinhou: “Foi com enorme satisfação que verifiqui que as pessoas com demência na Finlândia eram sistematicamente informadas do seu diagnóstico e incluídas nas decisões para planeamento de cuidados. No entanto, continuam significativos os atrasos na comunicação do diagnóstico  formal de demência. É necessário continuar a investir, em toda a Europa, em campanhas de consciencialização do público em geral, na formação dos médicos de clínica geral e especialistas, assim como na abordagem de alguns dos atrasos existentes no sistema no que se refere a informações e acesso aos  serviços de diagnóstico.”

 

Este estudo incidiu sobre cinco países e foi realizado pela Alzheimer Europe e pelas respectivas organizações nacionais, a saber, República Checa, Finlândia, Itália, Holanda e Escócia, RU. Participaram no estudo 1.409 cuidadores. A maioria eram mulheres (82,8%), filhos adultos (52,6%) ou cônjuges (35,6%), que se identificaram como principal cuidador ou partilhando este papel com outra pessoa (73%), média etária 57 anos, todos com formação educativa (51,5% completaram o ensino superior). A média etária das pessoas com demência a quem os cuidadores prestavam cuidados era de 77 anos e a maioria eram mulheres  (61%). O estudo foi possível graças ao financiamento da Roche.