A Alzheimer Europe publicou um novo relatório – “Dementia Research Participation and Data Sharing in Europe” – que reflete as perspetivas de pessoas com demência, cuidadores, público geral e outros intervenientes-chave sobre a participação na investigação e a partilha de dados em toda a Europa.
O relatório reúne resultados de uma revisão da literatura científica, de um inquérito de opinião pública à escala europeia e de atividades de envolvimento público, complementados com contributos de investigadores, clínicos, financiadores e reguladores.
Entre os principais resultados, o relatório evidencia que as atitudes face à participação na investigação sobre demência e à partilha de dados são geralmente positivas. Os principais fatores motivadores identificados para a participação nestes estudos incluem o desejo de ajudar outros e as gerações futuras, contribuir para o progresso científico e aprender mais sobre a demência e a saúde pessoal.
Contudo, as oportunidades de participação continuam a ser desiguais, exigem muitas vezes um investimento considerável de tempo e esforço, existindo ainda preocupações com potenciais riscos, falta de conhecimento sobre oportunidades de investigação e de informação sobre os estudos, fatores que constituem ainda barreiras significativas à participação.
É neste contexto que a partilha eficiente de dados entre investigadores ganha particular relevância. Ao reduzir a duplicação de estudos e evitar que os mesmos participantes sejam repetidamente chamados a fornecer as mesmas informações, a partilha de dados permite tirar o máximo partido dos dados já recolhidos, aliviando a sobrecarga sobre pessoas que já contribuíram generosamente para a investigação.
Como o próprio relatório sublinha:
“A investigação sobre demência depende cada vez mais de grandes conjuntos de dados como motor de inovação. Para concretizar plenamente este potencial, é necessário reduzir os silos, ou seja, a fragmentação dos dados e partilhar dados de forma mais eficiente e responsável. A partilha de dados é um processo complexo que envolve as perspectivas, expectativas e preocupações de múltiplos intervenientes, não apenas investigadores e decisores políticos, mas também os próprios participantes na investigação, cujas opiniões são centrais para a construção de práticas de partilha de dados dignas de confiança”.
A partilha de dados é amplamente reconhecida como essencial para o avanço da investigação sobre demência. Deste modo, e tal como sublinhado no relatório, a confiança, a comunicação clara, o envolvimento dos participantes e o desenvolvimento de infraestruturas de apoio para promover tanto a participação na investigação como uma partilha de dados responsável, são pontos essenciais para ação futura.
Consulte o relatório completo sobre AQUI.
29.04.2026