Conferência «Doença de Alzheimer - A Caminho de uma Política Integrada?»

Conferência «Doença de Alzheimer – A Caminho de uma Política Integrada?»

A Conferência «Doença de Alzheimer ? A Caminho de uma Política Integrada?» teve lugar em Lisboa, na Fundação Calouste Gulbenkian, nos dias 9 e 10 de Dezembro de 2010.

Em Outubro de 2009 a Alzheimer
Portugal organizou, na Fundação Calouste Gulbenkian, a Conferência
?Doença de Alzheimer e outras demências: que Políticas??.

Nessa
ocasião, um grupo de deputados à Assembleia da Republica assumiu o compromisso de propor à Comissão Parlamentar da Saúde a constituição de
um grupo de trabalho para o acompanhamento das questões sobre as demências.

Desde então, multiplicaram-se os sinais de uma maior
atenção e envolvimento por parte de decisores políticos, profissionais de saúde, investigadores, organizações públicas e privadas e sociedade
civil em geral, de que constituem exemplo a proposta da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados para a criação de unidades destinadas a pessoas com demência, com recurso a um sistema de referenciação e a programas específicos de formação para os profissionais que prestam
cuidados a pessoas com demência, ou a recente aprovação por maioria pela
Assembleia da Republica, no dia 22 de Outubro de 2010, de dois Projetos de Resolução que reconhecem a doença de Alzheimer e outras formas de demência como prioridade política e declaram a necessidade urgente de
criação de um Plano ou Programa Nacional para as demências.

Respondendo
à crescente vontade de refletir, investigar e agir nesta área, a Fundação Calouste Gulbenkian elegeu as demências como uma das
prioridades do seu Departamento de Desenvolvimento Humano para 2010.

O documento ?A cidadania na Velhice ? Pistas para a elaboração de uma
política integrada? serviu de base à realização de três workshops que reuniram especialistas das diferentes áreas de intervenção, numa
parceria entre a Fundação Calouste Gulbenkian e a Associação Alzheimer
Portugal, subordinados aos temas ?Equipamentos e Serviços para as Pessoas com demência?, ?A Família das Pessoas com demência? e ?Direitos das Pessoas com demência?.

Desses workshops resultaram consensos, recomendações e propostas de projetos com expressão prática no
dia-a-dia das pessoas com demência e dos seus familiares. que constituem
o ponto de partida para a Conferência ?Doença de Alzheimer ? A Caminho de uma Política Integrada??, que pretende aprofundar a discussão da problemática das demências nas suas diferentes dimensões.

Enquadramento Europeu

Em
Setembro de 2008, a Doença de Alzheimer foi reconhecida pelo Conselho
da União Europeia como uma prioridade, tendo os Estados membros sido
convidados a assumir o compromisso conjunto de combater as doenças
neurodegenerativas, em especial a Doença de Alzheimer.

Em
Fevereiro de 2009 o Parlamento Europeu assinou a Declaração Escrita
80/2008 sobre as prioridades da luta contra a doença de Alzheimer. Esta
Declaração apela à Comissão, ao Conselho e aos governos nacionais para que reconheçam a Doença de Alzheimer como uma prioridade de saúde
pública e desenvolvam um plano de ação europeu que permita:

Promover a investigação pan-europeia sobre as causas, prevenção e tratamento da doença de Alzheimer;
Melhorar o diagnóstico precoce;
Simplificar os procedimentos para pessoas com demência e cuidadores e melhorar a sua qualidade de vida;
Promover o papel das associações europeias dotando-as de apoio regular

A
Declaração 80/2008 foi assinada por 20 dos 24 Deputados portugueses do
Parlamento Europeu (83%), representando todos os partidos políticos
portugueses com assento parlamentar em Portugal e no Parlamento Europeu.

Em
22 de Julho de 2009, a Comissão Europeia emitiu uma Comunicação ao
Parlamento Europeu e ao Conselho sobre uma Iniciativa Europeia relativa à doença de Alzheimer e outras formas de demência que estabelece quatro
objetivos prioritários na área da Doença de Alzheimer e outras demências: 1. Prevenção e diagnóstico precoce; 2. Recolha de dados
epidemiológicos; 3. Partilha de boas práticas; 4. Respeito pelos
direitos dos doentes.

Em resposta a esta Comunicação, a Eurodeputada Marisa Matias elaborou um Relatório sobre a Doença de
Alzheimer e outras demências. Este Relatório promove, em especial, uma
melhor coordenação entre os Estados membro, a criação de respostas mais
efetivas e baseadas na solidariedade, para a prevenção e tratamento, bem
como o diagnóstico precoce e a recolha de dados epidemiológicos, referindo ainda as questões da dignidade das pessoas ao longo de todo o processo da doença e a redução das desigualdades.

Em Novembro de
2010 a Presidência Belga da União Europeia, que reconhece as demências
como uma das suas prioridades, realizou a conferência ?Melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência ? um desafio para a sociedade
europeia?, com três aspetos fundamentais a debater e a promover durante
esta Presidência: As Questões Éticas e Jurídicas; A Qualidade de Vida ?
Melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus
cuidadores; A Sensibilização do público para mudar a imagem da demência.

É este o contexto europeu que nos será apresentado por Annette Dumas (Alzheimer Europe) e Marisa Matias (Eurodeputada).

E em Portugal?

Em
Outubro de 2009 a Alzheimer Portugal organizou, na Fundação Calouste
Gulbenkian, a Conferência ?Doença de Alzheimer e outras demências – que Políticas??.

Nessa ocasião, um grupo de deputados à Assembleia da
Republica assumiu o compromisso de propor à Comissão Parlamentar da Saúde a constituição de um grupo de trabalho que contribua para melhorar
a investigação, a prevenção, o diagnóstico precoce, o tratamento, o acesso aos cuidados e a qualidade de vida das pessoas portadoras desta
doença.

Especial significado tem
ainda a recente aprovação, por maioria, pela Assembleia da Republica, no dia 22 de Outubro de 2010, de dois Projetos de Resolução que reconhecem a doença de Alzheimer e outras formas de demência como
prioridade política e declaram a necessidade urgente de criação de um
Plano ou Programa Nacional para as demências.
Alguns países europeus definiram já o seu Plano ou Estratégia para as demências. E em Portugal?
O que existe? O que se propõem os nossos decisores políticos fazer? É o
que se irá debater com os Deputados à Assembleia da Republica que aceitaram o nosso convite para participar nesta conferência.

Painéis Temáticos

Respondendo
à crescente vontade de refletir, investigar e agir nesta área, a Fundação Calouste Gulbenkian elegeu as demências como uma prioridade do
seu Departamento de Desenvolvimento Humano para 2010.

Desses
workshops, subordinados aos temas ?Direitos das Pessoas com demência?, ?Equipamentos e Serviços para as Pessoas com demência? e ?A Família das
Pessoas com demência?, resultaram consensos, recomendações e propostas de projetos com expressão prática no dia-a-dia das pessoas com demência e dos seus familiares, que constituem o ponto de partida para a Conferência ?Doença de Alzheimer ? a caminho de uma política
integrada??.

Os Direitos das Pessoas com Demência

Maria do Rosário Zincke dos Reis ? Presidente da Alzheimer Portugal
Paula Távora Vítor ? Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra
Paula Martinho da Silva ? Advogada

Estima-se
que existam 153 mil pessoas com demência em Portugal, a esmagadora
maioria sem representante legal. A prática generalizada é a da assunção
ilegítima de competências por parte dos familiares e dos profissionais, à
revelia da lei e dos mecanismos de proteção dos maiores incapazes.

Apesar da existência de institutos consagrados na lei, o seu recurso é
escasso, por desconhecimento e por dificuldades de ordem prática, dado que não foram criados tendo em vista as situações de demência e necessitando de diversas adaptações na sua aplicação. Como alterar esta
realidade?

Equipamentos e Serviços para as Pessoas com Demência

Alexandre Castro Caldas ? Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica
António Leuschner ? Hospital Magalhães de Lemos
Ana Gomes ? Instituto da Segurança Social
Manuel Caldas de Almeida ? Provedor da S. C. Misericórdia de Mora
Paula Guimarães ? Fundação Montepio

Face
ao preocupante cenário quanto ao número de pessoas portadoras de demência que se estima em 160 milhões nos próximos 20 anos, e perante
uma realidade em rápida mudança, o que podemos esperar e que futuro devemos antecipar? As respostas, os profissionais, a orgânica, o funcionamento e os perfis dos dirigentes voluntários e dos
profissionais.

A Família das Pessoas com Demência

Maria da Graça Melo ? Escola Superior de Enfermagem de Lisboa
Henrique Fernandes da Silva ? Cuidador familiar
Luísa Valle ? Programa Gulbenkian Desenvolvimento Humano

Estima-se
que cerca de 80% das pessoas com demência sejam apoiadas pelos seus
familiares que se debatem com enormes dificuldades de carácter
financeiro, logístico e de falta de informação e formação para enfrentar
a demência. O cuidador informal, principalmente o familiar não é social
nem economicamente valorizado. Que necessidades e que respostas?

Mudar a imagem da Demência

Guta Moura Guedes ? Experimenta Design
Eduardo Cintra Torres ? CESOP, Universidade Católica Portuguesa
Laurinda Alves ? Jornalista

Uma apresentação, pela fundadora da Associação Experimenta Design, sobre comunicação e Demência.

Breves
apontamentos sobre os media e a doença de Alzheimer no âmbito da “tríade comunicacional” instituições, media e audiências.

Programas de Arte e Demência

Laurel Humble – MoMA (Museu de Arte Moderna de Nova Iorque)

Será possível intervir culturalmente junto das pessoas com demência?

Numa
sociedade que estigmatiza a demência como uma doença em que não existe
retorno da interação, existem algumas iniciativas de intervenção e estimulação de sucesso através da arte, como o Programa meetme do Museu de Arte Moderna de Nova Iorque.

Debaixo do Céu – Leitura dramatizada

De Henrique Félix
Atores: Anna Paula e Guilherme Filipe

A que chamamos, nós, a nossa casa? Gonçalo, um arquiteto de interiores
bem sucedido, vê-se na contingência de ter de voltar a viver com a mãe devido à doença que a consome. Confrontado com a situação do voltar à
casa onde já vivera e de onde não guardava boas recordações embarca numa
viagem de emoções e conflitos. Será a doença um problema ou uma
solução? Que terá ele ainda a aprender com a mãe? Disposto a tudo para ultrapassar as dificuldades, será que no fim encontra o caminho para a sua verdadeira casa?

Debaixo do Céu pretende transmitir, em
algumas cenas, a angústia de gerir a responsabilidade de cuidar dos
pais, quando não se equaciona a hipótese de os pôr numa instituição.