A sala de espera. Ouvir o nosso nome a ser chamado ou o do nosso familiar. O sentar-se, frente a frente com o Médico especialista e ouvir a expressão “Receio que não tenha boas notícias”. O ato de receber um diagnóstico de Demência é para muitos um processo marcante, impactante para a própria Pessoa e para quem a rodeia, tido para muitos como o início de um longo processo de mudança.
Várias alterações surgem, com mudanças na forma como a própria Pessoa vê, sente e compreende o mundo ao seu redor. Contudo, também na forma como esta é percecionada pelo mundo ao seu redor.
O diagnóstico de uma Demência carrega, ainda nos dias de hoje, uma camada extra de complexidade e desafio, associada ao próprio estigma que existe sobre a doença e sobre a visão que se possui sobre a capacidade da Pessoa. Para muitos, ainda nos dias de hoje, o diagnóstico de Demência é sinónimo de perda, de dependência e de incapacidade total perante a sociedade. Não deixando de ser verdade que para um diagnóstico de Demência, sejam necessárias alterações ao nível da autonomia, isto é, que a Pessoa se encontre já dependente de terceiros para as suas atividades diárias, fruto das alterações provocadas pela doença, não deixa também de ser verdade que, principalmente em fases iniciais do quadro clínico, a Pessoa possui ainda um conjunto de capacidades cognitivas e emocionais que permitem que esta continue, de forma ajustada, a manter-se ativa e envolvida na comunidade ao seu redor.
Como exemplo disso, podemos falar de nomes como Christine Bryden (1) ou Jennifer Bute (2), que escreveram livros, na primeira pessoa, sobre a experiência de como é viver com demência, tendo a primeira defendido o seu doutoramento já após o seu diagnóstico, demonstrando que, não deixando de ser situações atípicas, com o apoio certo, é possível continuar a ser ouvida e a ver os seus interesses representados. Nesta linha de raciocínio, podemos falar sobre a nossa contemporânea portuguesa, Idalina Aguiar, envolvida no Grupo de Trabalho Europeu de Pessoas com Demência (European Working Group of People with Dementia – EWGPWD, na sua tradução inglesa) (3), constituído apenas por Pessoas com este quadro clínico, com o objetivo de defender os seus melhores interesses e garantir que as suas visões e prioridades sejam tidas em conta.
Estas atividades, pela sua complexidade, poderiam ser precocemente excluídas da lista de algo que uma Pessoa com Demência poderia ter “capacidade” para fazer. Mas o que afinal é ter capacidade?
Recentemente, as notícias nacionais têm-se focado no impacto que um processo demencial pode ter perante a capacidade judicial de um indivíduo, algo que também já é mais recorrentemente questionado, em situações onde são acionados mecanismos de proteção de indivíduos com capacidade de decisão diminuída, como é o caso do Regime de Maior Acompanhado (4). Em Portugal, como em vários outros países do mundo, é considerado, em termos legais, que uma pessoa possui capacidade judicial até ser comprovado o oposto. No caso das Pessoas com Demência, essa constatação só pode ser feita com base numa avaliação detalhada da capacidade de decisão da Pessoa em causa, tendo sempre como ponto de partida, segundo o último relatório da Alzheimer Europe (5) sobre este assunto, que não há duas pessoas iguais, mesmo podendo ter o mesmo diagnóstico (ver a pessoa como caso singular) e que o diagnóstico, por si só, não pode ser considerado suficiente para comprovar a incapacidade de uma Pessoa.
O processo de tomada de decisão é, em todos os casos, um processo complexo e multifactorial. Mesmo sendo documentado que várias alterações associadas ao surgimento de um quadro demencial têm impacto no processo de tomada de decisão, como é o caso das alterações comportamentais, ou ao nível da cognição (memória, atenção ou perceção, por exemplo), ou da metacognição (capacidade de reconhecer as alterações que estão a decorrer em si mesmo), é necessário ter em conta a complexidade da decisão a ser tomada e a sua especificidade. Uma alteração na capacidade de tomada de decisão numa certa área da vida diária, como, por exemplo, na gestão financeira, não pressupõe a incapacidade para tomar uma decisão informada de voto ou de manter a capacidade para manter a sua condução segura.
Com o auxílio e compreensão adequados, é possível que a Pessoa com Demência continue a manter a sua capacidade em decisões menos complexas, havendo estudos que demonstram a possibilidade de que, mesmo em fases moderadas da doença, até 50% das Pessoas continuam a preservar a sua aptidão (6). Estes mesmos estudos demonstram que, para uma avaliação mais sustentada da capacidade, é necessário também uma partilha de constructos perante avaliadores, uma vez que, sem uma base comum, dois avaliadores distintos podem ter uma hipótese de quase 50% em concordar numa avaliação de capacidade, algo como atirar uma moeda ao ar.
Assim, para além de uma mudança de perspetiva enquanto sociedade, é necessário a partilha de conhecimento e experiência entre profissionais, de forma a caminhar cada vez mais para uma visão da Pessoa com Demência como um membro ativo e participativo da sociedade, em lugar de uma visão diminuidora que “esquece” a Pessoa para além da sua Demência.