Nos dias 23 e 24 de Fevereiro realizou-se a 1ª Reunião de Direção da Alzheimer Europe de 2015, seguida, até ao dia 25 à tarde, de mais duas reuniões importantes e habituais: a «Company Round Table» através da qual as atividades e projetos foram dados a conhecer às entidades que apoiam financeiramente a Alzheimer Europe; e a «Public Affairs Meeting» na qual participaram não só os elementos da Direção mas também representantes das várias associações nacionais membros da Alzheimer Europe que tiveram oportunidade de apresentar o trabalho que desenvolvem.
Durante estes 3 dias de trabalho, para além da discussão e aprovação de assuntos correntes da organização, foram apresentados e discutidos temas como:
Declaração de Glasgow
Está a decorrer a campanha da Alzheimer Europe para a subscrição on-line da Declaração de Glasgow, que apela à criação de uma estratégia europeia para as demências e de estratégias nacionais em todos os países da Europa.
Os signatários apelam também a todos os líderes do mundo para que reconheçam a Demência como uma prioridade de saúde pública e para que desenvolvam um plano de ação global para as demências.
A declaração foi aprovada por unanimidade pelos 26 membros de Alzheimer Europe na reunião anual da organização, que teve lugar a 20 de outubro de 2014 e lançada publicamente durante a conferência anual que teve lugar em Glasgow, de 20 a 22 de outubro de 2014.
A Alzheimer Portugal já traduziu a Declaração para português e tem vindo a divulgá-la nos seus meios de comunicação, respondendo assim ao apelo feito pela Alzheimer Europe.
DEMENTIA FRIENDLY COMMUNITIES
Em 2015, o «Yearbook» da Alzheimer Europe vai incidir sobre as políticas e as práticas na Europa criadoras de ambientes que promovam o bem estar e os direitos das pessoas com demência. Especial enfoque será dado às «comunidades amigas das pessoas com demência» («Dementia-friendly communities»).
A responsável por este trabalho é Ana Diaz, membro da equipa Alzheimer Europe que colabora com as associações dos vários países no desenvolvimento de relatórios nacionais. Em 2014 o tema foi: o percurso na prestação de cuidados, desde o diagnóstico até aos cuidados de fim de vida .
Para o tema de 2015, está feita a revisão de literatura bem como a concepção e calendarização do trabalho.
À semelhança do ano anterior, será conduzido, em breve, um inquérito às associações nacionais. Esse inquérito está a ser preparado com a colaboração de elementos de várias associações nacionais, incluindo a Alzheimer Portugal. Uma pessoa com demência do Grupo Europeu de Trabalho de Pessoas com Demência que existe sob a égide da Alzheimer Europe, é uma das participantes deste projeto.
A Comissão Científica, técnicos e parceiros da Alzheimer Portugal serão convidados a dar o seu contributo para o preenchimento do inquérito, como tem acontecido com inquéritos anteriores.
Sabendo nós que em Portugal não existe uma política para as pessoas com demência, nem estratégias que, de forma geral e integrada, prevejam ou assegurem respostas específicas, nomeadamente no que diz respeito a ambientes amigos das pessoas com demência, o nosso desafio será encontrar, dentro e fora da Alzheimer Portugal, exemplos elucidativos deste tema.
E temos alguns: O Memo nas Escolas, o Café Memória, o Passeio da Memória, as boas práticas que desenvolvemos nos nossos centros de dia e Casa do Alecrimâ?¦â?¦
ETHICAL ISSUES FACED BY PROFESSIONAL CARERS
Está a ser constituído um grupo de trabalho para identificar dilemas ou questões éticas que sejam significativas e relevantes para cuidadores profissionais de pessoas com demência, e que podem não se encontrar ainda referidas na literatura.
Do grupo farão parte, para além de outros participantes não confirmados: quarto eticistas/filósofos (Julian Hughes, Chris Gastmans, Alistair Niemeijer and Fabrice Gzil), duas pessoas com experiência prática (Denis Mancini and Lydie Diederich), participantes das associações da Finlândia e do Mónaco (Eila Okkonen and Federico Palermiti) e dois investigadores senior na prestação de cuidados (Debby Gerritsen and Jan Oyebode).
No que diz respeito às questões éticas, a publicação de 2014 é extremamente interessante e merece a nossa consulta :
CLINICAL TRIAL DATA BASE
O principal objetivo deste projeto é fornecer informação sobre ensaios clínicos em curso, mais acessíveis às pessoas com demência e às suas famílias. O envolvimento das pessoas com demência é o aspecto chave deste projeto.
Com o apoio de vários parceiros, incluindo 4 pessoas do Grupo de Trabalho Europeu de Pessoas com Demência (EWGPWD), técnicos da Alzheimer Europe, empresas da indústria farmacêutica e da Agência Europeia do Medicamento (EMA – European Medicines Agency), foi elaborado um modelo para incluir a informação sobre ensaios clínicos de forma sistematizada e de fácil consulta. O modelo ainda está em revisão.
Em Maio, serão selecionados os ensaios considerados relevantes e a informação sobre os mesmos será feita em linguagem e formato acessível.
Até ao final do ano a base de dados estará concluída, funcionando como um importante incentivo à participação na investigação científica e, muito em especial, em ensaios clínicos na área das demências.
Para tal é, naturalmente indispensável que as pessoas procurem e obtenham o seu diagnóstico de forma atempada – o mais precocemente possível – para ainda estarem em condições de prestar o seu consentimento livre e esclarecido sobre a participação em ensaios clínicos ou que possam fazer um testamento vital ou procuração para cuidados de saúde, decidindo antecipadamente a sua participação, conforme já é possível em Portugal desde 2012.
Este projeto que visa adaptar a informação sobre ensaios clínicos às necessidades das pessoas com demência e das suas famílias, incluirá: a elaboração de uma lista de perguntas sobre ensaios clínicos que as pessoas podem colocar ao seu médico, publicar experiências de pessoas que tenham participado, sido excluídas ou decidido não participar.
GUIDELINES WATCH
Outro projeto em curso é a sistematização de Normas («guidelines») para o diagnóstico, tratamento e diagnóstico da demência.
Como sabemos, em Portugal o que existe é a Norma da Direcção Geral de Saúde nº 053/2011 de 27.12.2011 – «Abordagem Terapêutica das Alterações Cognitivas», a qual ainda não está em vigor e que se aplicará apenas no âmbito do SNS.
PROJECTOS EUROPEUS:
CONTINENCE CARE
Em 2014, foi elaborado o Relatório “Improving continence care for people with dementia living at home” que se ocupa das necessidades das pessoas com demência que vivem em casa e que têm que lidar com problemas relacionados com a incontinência e enfrentá-los juntamente com os seus familiares e amigos próximos. Esta é uma área em que há pouca investigação. A maior parte das orientações que existem dizem respeito a cuidados prestados em meio residencial. Acresce ainda que os cuidadores profissionais que prestam cuidados no domicílio, muitas vezes não têm conhecimento sobre as especificidades do problema no que toca às demências, nomeadamente em termos de impacto psicológico, social, físico, económico e financeiro. Por todas estas razões, o referido relatório afigura-se como uma importante fonte de informação para as pessoas com demência, cuidadores, prestadores de cuidados sociais e de saúde e decisores políticos.
Em 2015 está-se a trabalhar no sentido de divulgar este Relatório, nomeadamente através de artigos em publicações científicas.
PharmaCog, AETIONOMY, EMIF, EPAD
A Alzheimer Europe continua o seu envolvimento nos quatro projectos financiados pela «Innovative Medicines Initiative» (IMI) participando nas questões éticas e na disseminação de resultados.
Quanto ao projecto EPAD, que começa em 2015, a AE irá liderar o trabalho de disseminação e terá um papel activo na elaboração da press release para o lançamento do projecto que merecerá alguma atenção internacional.
O projecto PharmaCog termina em 2015 e a AE vai dedicar um suplemento especial da sua revista «Dementia in Europe», com a apresentação dos principais resultados deste projecto de cinco anos.
PredictND, AFE-INNOVNET e NILVAD.
A Alzheimer Europe continua com a sua colaboração nos projectos PredictND, AFE-INNOVNET e NILVAD.
MIAMI-ND
Em 2015, começará a sua colaboração com o projecto MIAMI-ND.
PLANO ESTRATÉGICO 2016-2020
O Plano Estratégico 2016-2020 será submetido a discussão e aprovação na próxima Assembleia Geral da Alzheimer Europe que terá lugar a 2 de Setembro próximo na Eslovénia e irá basear-se nos resultados do inquérito de satisfação a realizar junto das associações nacionais sobre as anteriores actividades da Alzheimer Europe.
A Alzheimer Portugal terá assim oportunidade de se pronunciar e de dar o seu contributo para o Plano Estratégico da AE.