Nos dias 29 e 30 de Junho realizou-se a 2ª Reunião de Direção da Alzheimer Europe de 2015, seguida, até ao dia 01 de Julho, de mais duas reuniões importantes e habituais: a «Company Round Table» através da qual as atividades e projetos foram dados a conhecer às entidades que apoiam financeiramente a Alzheimer Europe; e a «Public Affairs Meeting» na qual participaram não só os elementos da Direção mas também representantes das várias associações nacionais membros da Alzheimer Europe, com o objetivo de apresentarem o trabalho que desenvolvem e projetos futuros.
Durante estes 3 dias de trabalho, para além da discussão e aprovação de assuntos correntes da organização, foram apresentados e discutidos temas como:
Comunidades Amigas das Pessoas com Demência
Em 2015, o «Yearbook» da Alzheimer Europe vai incidir sobre as políticas e as práticas na Europa criadoras de ambientes que promovam o bem-estar e os direitos das pessoas com demência. Especial enfoque será dado às «comunidades amigas das pessoas com demência» («Dementia-friendly communities»).
Para o efeito, foi preparado um inquérito cujos principais tópicos são: ambiente físico (em casa e no exterior): acessibilidades, mobilidade, condução, segurança e proteção; ambiente social: estigma, perceções sobre a demência e emprego.
O inquérito já foi respondido pela quase totalidade das associações que integram a Alzheimer Europe e em breve serão divulgados os resultados preliminares.
No que toca a Portugal, como é sabido, não existe nenhuma política nacional dedicada às comunidades amigas das pessoas com demência. Contudo, tivemos oportunidade de referir experiências positivas a este respeito: «Memo e Kelembra nas Escolas», o Café Memória, por exemplo.
Questões Éticas Com Que se Deparam os Cuidadores Profissionais
Este grupo de trabalho é composto quarto eticistas/filósofos (Julian Hughes, Chris Gastmans, Alistair Niemeijer and Fabrice Gzil), três pessoas com experiência prática (Denis Mancini, Lydie Diederich e Lucília Nóbrega), participantes das associações da Finlândia e do Mónaco (Eila Okkonen and Federico Palermiti) e dois investigadores senior na prestação de cuidados (Debby Gerritsen and Jan Oyebode).
Este grupo foi criado para identificar dilemas ou questões éticas que sejam significativas e relevantes para cuidadores profissionais de pessoas com demência, e que podem não se encontrar ainda referidas na literatura.
É um orgulho para a Alzheimer Portugal poder contar com a participação da sua Psicóloga da Delegação da Região Autónoma da Madeira, Lucília Nóbrega.
BASE DE DADOS DE ENSAIOS CLÍNICOS
O principal objetivo deste projeto é fornecer informação sobre ensaios clínicos em curso, mais acessíveis às pessoas com demência e às suas famílias. O envolvimento das pessoas com demência é o aspecto chave deste projeto.
Com o apoio de vários parceiros, incluindo 4 pessoas do Grupo de Trabalho Europeu de Pessoas com Demência (EWGPWD), técnicos da Alzheimer Europe, empresas da indústria farmacêutica e da Agência Europeia do Medicamento (EMA – European Medicines Agency), foi elaborado um modelo para incluir a informação sobre ensaios clínicos de forma sistematizada e de fácil consulta. O modelo ainda está em preparação.
Até ao final do ano a base de dados estará concluída, funcionando como um importante incentivo à participação na investigação científica e, muito em especial, em ensaios clínicos na área das demências.
Este projeto que visa adaptar a informação sobre ensaios clínicos às necessidades das pessoas com demência e das suas famílias, incluirá: a elaboração de uma lista de perguntas sobre ensaios clínicos que as pessoas podem colocar ao seu médico, publicar experiências de pessoas que tenham participado, sido excluídas ou decidido não participar.
Almoço-Debate no Parlamento Europeu
O tema deste debate foi «A Organização Mundial de Saúde, o Conselho Mundial para a Demência e a Acção Global para a Demência – Qual o Papel da União Europeia?
Os deputados europeus anfitriões foram Heinz K. Becker e Sirpa Pietikä’inen.
Em Dezembro de 2013, o Reino Unido acolheu, em Londres, a Cimeira dos G8 sobre demência da qual resultou um apelo à ação e a criação do Conselho Global para a Demência («World Dementia Council»). Os países do G8 assumiram o compromisso de trabalhar em conjunto para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores, com a ambição de encontrarem uma cura ou uma terapia que modifique a doença, até 2025.
Após está cimeira, os representantes dos governos, académicos e investigadores, representantes da Sociedade civil e empresas, reuniram-se para identificar áreas de colaboração global na demência. O ano de trabalho culminou em 16 e 17 de Março de 2015 com a OMS a organizar a Primeira Conferência Interministerial sobre uma Ação Global para a Demência. Ministros de todo o mundo, bem como especialistas nas áreas clinica e da investigação e ONGs, encontraram-se em Genebra para, pela primeira, discutirem os problemas globais que são colocados pela Demência.
Foi este o enquadramento do Almoço Debate que se realizou no passado dia 30 de Junho no Parlamento Europeu.
A Dra Tarun Dua, médica Responsável pelo Programa para as Doenças Neurológicas e Neurociências da OMS, apresentou os principais resultados da conferência e referiu algumas iniciativas da OMS elucidativas do reconhecimento das demências como prioridade de saúde pública.
A Dra. Raj Long, membro do Conselho Mundial para a Demência na Fundação Bill e Melinda Gates ofereceu uma panorâmica das atividades deste Conselho, com especial enfoque nas suas recomendações sobre o atual desenvolvimento dos medicamentos para as demências, salientando a enorme discrepância entre a investigação que é feita e os resultados muito escassos que são obtidos. Este enorme desperdício de recursos pode ser evitado se as entidades que se dedicam à investigação trabalharem em parceria, conjugando esforços para a obtenção de melhores resultados.
Por fim, a Dra. Gill Ayling da Direcção Geral para a Acção Global contra a Demência, Cuidados Sociais, Governo Local e Parcerias para os Cuidados, do Departamento de Saúde, do Governo do Reino Unido, falou sobre os próximos passos para manter a Demência na agenda global.