Encontra-se em discussão publica a Norma da Direcção Geral de Saúde sobre â??Consentimento informado, esclarecido e livre para atos terapêuticos ou diagnósticos e para a participação em estudos de investigação».

Este é um tema de especial interesse para as pessoas com demência, em fases em que já não estão em condições de prestar o seu consentimento livre e esclarecido.

O ponto 10 da Norma refere-se expressamente a estas situações: – As decisões sobre a saúde de uma pessoa que careça de capacidade para decidir obrigam, independentemente de ser tentado o seu envolvimento, à obtenção de autorização do seu representante legal, de uma autoridade ou de uma pessoa ou instância designada pela lei.»

Esta disposição não contém nenhuma inovação pois, de acordo com os Princípios da Autonomia e da Autodeterminação, e com a legislação em vigor, desde logo o Código Penal e a legislação sobre Cuidados Continuados Integrados, quando o próprio não está em condições de prestar consentimento este não pode ser dado por qualquer outra pessoa. Nem a família, nem o cônjuge ou qualquer outro familiar, têm poder ou legitimidade para tal. É necessária a intervenção de representante legal, um tutor, nomeado judicialmente.

Contudo, as regras do consentimento informado quando estão em causa intervenções de saúde em pessoas em situação de incapacidade, estão diariamente a ser violadas, sendo comum o consentimento ser prestado por um familiar, vizinho ou responsável da instituição a que a pessoa possa estar entregue. Tal acontece por desconhecimento ou por pragmatismo, o que põe em causa a preservação da Dignidade e dos Direitos de Pessoas vulneráveis.

A Alzheimer Portugal, nas suas acções de informação e de formação desenvolve sistematicamente este tema, deparando-se com grande ignorância sobre o mesmo, quer por parte de familiares, quer por parte de profissionais de saúde.