Envolvimento de Pessoas com Demência e seus Cuidadores em Ensaios Clínicos:

A Perspetiva de uma Cuidadora Informal


Nélida Aguiar é filha de Idalina Aguiar, a quem foi diagnosticada Doença de Alzheimer em 2012. Idalina representa Portugal no Grupo Europeu de Pessoas Com Demência (EWGPWD) da Alzheimer Europe.

Como membros do Grupo Europeu de Pessoas Com Demência (EWGPWD), contribuímos, como consultores, em pesquisas científicas e análise de alguns ensaios clínicos.
Como tal estamos envolvidas em vários projetos europeus: INDUCT; ROADMAP; PARADIGM; MinD (designing for People with Dementia); e outros.

Achamos de relevante importância o envolvimento de pessoas com demência e seus cuidadores em ensaios clínicos. Queremos melhores tratamentos, mais seguros e específicos para poder comparar com outros tratamentos, intervenções e dispositivos, para um diagnóstico cada vez mais precoce e sem fatores de risco.

Tudo no sentido de aumentar o tempo e a qualidade de vida da pessoa com Demência e das suas famílias.

Entendemos que, ao assumir um papel ativo na nossa saúde, estaremos contribuindo para o progresso da sociedade e o avanço da ciência.

Integrar as pessoas com demência e reconhecer seus direitos faz-nos sentir que seremos úteis e valorizadas por este papel.

No entanto, existem muitas dúvidas sobre os ensaios clínicos. É importante saber quais os objetivos do estudo. Qual o tempo de toma. Ter acesso a uma planificação prévia e a toda a informação disponível. 

O facto de participar num ensaio clínico deverá permitir alguns benefícios para a pessoa com demência e seus familiares, como, por exemplo, no acesso a apoios psicossociais e a alguns serviços públicos.
Teremos alguns? Estão garantidos os direitos de confidencialidade?

É de extrema importância que todo e qualquer questionário relativo aos ensaios clínicos deverá ser “amigo na demência”, não esquecendo que a simplicidade e acuidade das questões e sobretudo a forma das respostas terá de ser adaptada a pessoas com demência e seus familiares.
Há que ter em atenção também o tipo de preparação do espaço, dos técnicos e do equipamento e consumíveis utilizados.

Devemos saber exatamente quais os ensaios clínicos que estão relacionados com Alzheimer. Como se faz o recrutamento para tais ensaios e se poderemos participar, mesmo vivendo em locais remotos.
Sendo os ensaios uma investigação que envolve participação voluntária, porque nem sempre todos os médicos (Neurologistas) aceitam a vontade expressa da pessoa com Demência e do seu cuidador?

Participando num ensaio clínico, deveremos ter direito a acompanhar a sua progressão e resultados, e deverão, com toda a legitimidade, as entidades promotoras dos ensaios agradecer de forma direta às pessoas envolvidas nos estudos. Por uma questão de reconhecimento e como forma de integração na sociedade.

Ao participar num ensaio clínico, devemos ser informados sobre os efeitos secundários e possíveis consequências, assim como os eventuais riscos para a pessoa intervencionada.

Num plano mais económico-financeiro, o custo efetivo médio da operação, assim como a parte suportada pelo Estado e outras entidades, são também questões pertinentes.


Nélida Aguiar

Cuidadora Informal

Fevereiro de 2019