O diagnóstico de uma doença, como a Demência, constitui um desafio que interrompe o curso natural da vida da pessoa, assim como, coloca desafios às suas relações interpessoais próximas, como é o caso das relações familiares, relações estas que são estabelecidas tanto com adultos como com crianças e jovens e que são fundamentais ao bem-estar na Pessoa que vive com Demência.
Embora a grande maioria das pessoas que vivem com este diagnóstico sejam mais velhas, podem existir crianças e/ou jovens a viver na mesma casa ou na sua proximidade, que são fortemente afetadas pela doença de alguém que amam.
Devo explicar a Demência às crianças e jovens?
Sim, se o diagnóstico de Demência for feito a alguém próximo, como a avó, o avô, um/uma tio/a ou uma pessoa significativa.
Numa altura em que as crianças e os jovens estão a lidar com o seu próprio crescimento e os desafios que o mesmo implica, terão também de lidar com o processo de doença de um membro da família.
Assim, torna-se necessário incluir a criança/jovem no processo de adaptação e reajustamento familiar, pondo-a a par dos desafios que a família enfrenta, considerando a sua faixa etária, as suas características pessoais, necessidades e reações emocionais.
Qual a importância de explicar a Demência às crianças e jovens?
O instinto dos familiares é, muitas vezes, o de proteger as crianças/jovens de situações potencialmente dolorosas, escondendo-lhes a realidade. Por outro lado, tendo em conta a complexidade do tema, os adultos podem não saber que tipo de informação transmitir e como apoiar os mais novos.
No entanto, é importante explicar-lhes o que se passa com o avô/a avó, ou outro familiar que viva com Demência, por quatro principais razões:
– As crianças/jovens apercebem-se facilmente de mudanças no seu ambiente e tendem a ser sensíveis à angústia e tristeza dos adultos, pelo que explicitar o que se passa pode ajudar a tranquilizá-las e permitir que compreendam e se adaptem à nova realidade;
– Pode ser um alívio para a criança/jovem saber que os comportamentos “diferentes” do seu familiar são atribuíveis a uma doença, e que não lhe são especificamente dirigidos;
– Observar as outras pessoas a lidar com uma situação complexa como esta, pode ajudar a criança/jovem a adquirir competências que lhe permitirão, no futuro, gerir situações com uma carga emocional semelhante;
– As crianças/jovens podem contribuir com estratégias facilitadoras para gerir situações do dia-a-dia do seu familiar que vive com Demência.
Como introduzir o tema da Demência?
Recorrer a histórias, ilustrações ou animações pode ser uma boa forma de abordar temas mais complexos, tais como a doença, a incapacidade e a morte. Os livros são um excelente aliado para introduzir o tema, desconstruir a Demência e permitir associações entre as personagens e a vida real.
Existem recursos que podem ser utilizados como ponto de partida para explicar a Demência às crianças/jovens
LIVROS:
O Pequeno Elefante Memo >
O Mundo de Camila >
VÍDEOS:
Alzheimer’s: The Simple Solucton >
Coco: Lembra-te de Mim >
Kids Interview People With Dementia >
Cantinho do Avô Vitor – Alzheimer >
FILMES:
Como podem as crianças e jovens reagir?
Todas as pessoas reagem de formas diferentes a situações emocionalmente desafiantes e as crianças e jovens não são exceção. As crianças/jovens podem expressar a angústia e o sofrimento psicológico de forma diferente dos adultos. É fácil presumir que uma criança/jovem que brinca alegremente não se sente afetada, mas é fundamental estar atento a alguns sinais e reações:
– As crianças/jovens são particularmente sensíveis à tristeza e à angústia dos pais e de outros adultos da família. Podem mesmo presumir que alguém está zangado por algo que fizeram, a menos que lhes digam o contrário;
– À medida que as necessidades de cuidados ao familiar com Demência se alteram, a criança/jovem pode interpretar mal a menor disponibilidade dos adultos para estarem com ela (exemplo: o pai precisa de ajudar a avó com as compras nas manhãs de sábado, quando costumava levar o filho aos jogos de futebol);
– Podem surgir manifestações emocionais como medo, culpa, negação, ciúme, raiva, frustração e/ou tristeza e/ou padrões comportamentais, tais como, isolamento, irritabilidade e/ou mudanças nos padrões de sono;
– Pode acontecer surgirem perguntas e/ou como: “Porque é que isto está a acontecer?”; “Será que também vou ter esta doença?”; “O avô vai morrer?”; “Quem vai cuidar de mim?”; “Porque é que todos estão tão tristes e/ou zangados?”; “Porque é que as coisas não podem ser como antes?”;
– As crianças/jovens podem também ficar angustiados com a possibilidade de que outros membros da família, nomeadamente os pais, possam também vir a ter Demência no futuro.
As crianças/jovens irão reagir de forma diferente consoante:
– A faixa etária e a fase de desenvolvimento;
– As suas características pessoais;
– A importância que a Pessoa que vive com Demência tem nas suas vidas;
– A Frequência com que interagem com essa pessoa.
Como ajudar? E que estratégias adotar?
– Falar abertamente;
– Utilizar linguagem simples de acordo com a faixa etária e a fase de desenvolvimento em que a criança/jovem se encontra. Saiba mais em (FALTA COLOCAR LINK);
– Estar disponível para ouvir. Incentivar e dar oportunidade para fazer perguntas e expressar os seus sentimentos, sem medo de uma reação negativa;
– Incentivar a conversa. Explicar que o que estão a sentir é normal. Reconhecer que é muito difícil ver alguém que se ama, esquecer-se, ter comportamentos diferentes do habitual e perder a sua independência;
– Proporcionar diferentes momentos para abordar o tema. As crianças/jovens não conseguem, de uma só vez, assimilar toda a informação;
– Tranquilizar as crianças/jovens sempre que necessário. Lembrar que estão seguros e são amados;
– Ajudar a enfrentar os medos, mesmo que possam parecer estranhos ou irreais. Por exemplo, as crianças/jovens podem ficar ansiosos com a possibilidade de que outros elementos da família possam vir a ter Demência;
– Tanto quanto possível, continuar a realizar algumas atividades/programas em família. Esta manutenção das rotinas familiares, ainda que parcial, transmite às crianças/jovens um sentimento de segurança e conforto;
– Dedicar regularmente um tempo exclusivo às crianças/jovens. É importante que continuem a ter momentos em que são o foco da atenção;
– Informar o professor das crianças/jovens sobre a situação. E caso necessário, procurar apoio psicológico formal;
– Incentivar a aprendizagem sobre a Demência no contexto escolar;
– Explicar à criança/jovem que as alterações do comportamento do familiar que vive com Demência (irritação, choro, zanga, etc.) resultam dos efeitos de uma doença do cérebro;
– Não solicitar às crianças/jovens o desempenho de tarefas e a prestação de cuidados que não se adequem à sua faixa etária. Permitir que se envolvam conforme a vontade demonstrada;
– Procurar apoio: Os cuidadores também precisam de cuidar de si próprios, para que consigam estar disponíveis para a prestação de cuidados tanto à Pessoa que vive com Demência como às crianças/jovens que vão continuar a precisar do seu cuidado e atenção.
Para apoio e informação poderá contactar a Linha de Apoio na Demência através do número 963 604 626 (chamada para a rede móvel nacional), disponível todos os dias úteis das 9h30 às 13h e das 14h às 17h.
Deve ser promovida a interação entre crianças e jovens e Pessoas que vivem com Demência?
Sim, deve ser promovida toda a interação saudável possível entre crianças/jovens e as Pessoas que vivem com Demência. O contacto intergeracional é uma poderosa estratégia para combater o estigma associado à Demência e para fomentar uma sociedade verdadeiramente inclusiva. Quando crianças, jovens, adultos e pessoas mais velhas se envolvem em atividades conjuntas, sejam elas conversas, partilha de histórias, jogos, viagens ou simples momentos de convivência, constrói-se uma rede de compreensão, respeito e empatia entre gerações.
Este contacto próximo permite que os mais novos desenvolvam uma imagem mais humana e realista do envelhecimento e das condições associadas, como é o caso da Demência, ajudando a desconstruir preconceitos e medos. Ao mesmo tempo, as Pessoas que vivem com Demência sentem-se valorizadas, ouvidas e integradas, mantendo o seu papel ativo na sociedade.
Existem inúmeras atividades que as crianças/jovens podem fazer com os seus familiares que vivem com este diagnóstico, nomeadamente:
– Dar um passeio e/o caminhada;
– Ajudar na realização de tarefas diária (exemplo: colocar a mesa);
– Ler um livro em conjunto;
– Jogar jogos tradicionais;
– Ver em conjunto um álbum de fotografias da família;
– Orientá-los em casa quando não se recordam do sítio das coisas, ou onde são as diversas divisões.
Este apoio, para além de reforçar os laços familiares, permite às Pessoas que vivem com Demência sentirem-se apoiadas e acompanhadas por aqueles que lhes são mais queridos.
As crianças/jovens, quando envolvidas na nova realidade familiar, são muitas vezes desbloqueadoras de situações desafiantes do dia-a-dia decorrentes do diagnóstico de Demência, surgindo com estratégias facilitadoras e de promoção do bem-estar da Pessoa que vivem com Demência assim como de toda a família.
No entanto, é fundamental estar atento a situações que possam perturbar a Pessoa que vive com Demência e estar preparado para explicar e tranquilizar a criança/jovem se estas acontecerem na sua presença.
A promoção da intergeracionalidade, a um nível macro constitui uma valiosa ferramenta para a quebra do estigma e a promoção de uma sociedade mais inclusiva, a um nível mais familiar pode ser o catalisador da compreensão mútua e do fortalecimento dos laços entre gerações.
Bibliografia
Dementia Australia >
Alzheimer Society >
Alzheimer’s Research UK >