No Público de 17.12.2018 o Professor Fernando Araújo, ex-Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, escreve:

“….existem eixos importantes da proposta inicial (Proposta de Lei de Bases elaborada pela Comissão Presidida pela Dra. Maria de Belém) que não foram incluídas na versão final e que deveriam voltar a ser ponderados, fulcrais para a afirmação do SNS e estruturantes para o desenvolvimento da saúde em Portugal.

Sublinham-se as bases da Lei como a descentralização ……, a promoção do reconhecimento do papel do cuidador informal (esta vertente deve estar impregnada de forma profunda no seu DNA), a priorização da saúde mental ……………”.(negrito nosso)

Na verdade, foi com muita surpresa e desapontamento que assistimos ao desperdício de um trabalho bem ponderado, participado e muito bem conseguido como documento, apartidário, “estruturante para o desenvolvimento da Saúde em Portugal”.

Aí, quanto ao cuidador informal podemos ler:

“1 – É promovido o papel da família, das pessoas próximas e da comunidade na saúde e no bem-estar das pessoas com doença, dependência e/ou perda de funcionalidade ou em risco de a perder, quando a pessoa manifeste tal vontade.

2 – A lei estabelece o estatuto dos cuidadores informais de pessoas em situação de doença crónica, deficiência e/ou dependência, parcial ou total, transitória ou definitiva, ou noutra condição de fragilidade e necessidade de cuidados, os seus direitos e deveres, com vista a assegurar a qualidade dos cuidados informais e o bem-estar das pessoas cuidadas e dos cuidadores informais.

3 – A lei deve promover o reconhecimento do importante papel do cuidador informal, a sua responsabilização e capacitação para a prestação, com qualidade e segurança, dos cuidados básicos regulares e não especializados que realizam.

4 – A lei deve ainda assegurar a articulação entre a pessoa cuidada e os serviços de saúde e a implementação do plano integrado de prestação de cuidados de saúde de que a pessoa carece.

5 – O Estado, através do ministério que tutela a área da saúde, em conjunto com os ministérios que tutelam as áreas do trabalho e a da segurança social, define as medidas de apoio aos cuidadores informais e às pessoas cuidadas, com vista a assegurar a qualidade dos cuidados informais e a melhoria da qualidade de vida da pessoa com dependência e a apoiar o cuidador informal.”

Na proposta que o Governo apresentou à Assembleia da República, a referência que encontramos ao cuidador (Base 3, nº 4 sobre Política de Saúde) é a seguinte :

“A política de saúde deve incentivar a adoção de medidas promotoras da responsabilidade social, individual e colectiva, nomeadamente apoiando voluntários, cuidadores informais e dadores benévolos.”

É muito pouco ou quase nada!

A Alzheimer Portugal ocupa-se e preocupa-se há 30 anos com os cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer e outras formas de demência. Conhece bem o impacto da doença no cuidador. Cuidar pode ser uma tarefa de 24 horas e 365 dias por ano, com muita carga física, emocional e financeira também. Pode significar interromper ou acabar com uma carreira profissional. Pode significar a destruição de uma família. E são os cuidadores informais os principais prestadores de cuidados. Continuar a contar com o trabalho voluntário destas pessoas sem qualquer tipo de reconhecimento é desumano, desrespeitador da dignidade de quem, por amor, dedicação ou falta de alternativa, assume o desafio de cuidar.

Revela ainda uma enorme falta de visão. Está demonstrado que negligenciar os cuidados informais põe em causa o sucesso das políticas sociais e de saúde. Os cuidadores informais são um fator de sustentabilidade dos sistemas sociais e de saúde, como tem sido reconhecido em diversos trabalhos e políticas europeias. E como é sabido mas não reconhecido por quem nos governa.

Como é possível a hospitalização domiciliária sem um cuidador devidamente capacitado? Como queremos privilegiar os cuidados no domicílio sem o suporte das famílias?

Não vamos abandonar este tema e faremos o que estiver ao nosso alcance para conseguir que a Lei de Bases da Saúde que vier a ser aprovada pelo Parlamento não esqueça o essencial e que sirva para enquadrar as políticas que urge criar e implementar tendo em vista a melhor qualidade de vida dos portugueses, dos quais, mais de 800 000 são cuidadores informais.

20 de dezembro de 2018