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Centro Terapêutico das Demências - Prof. Dr. Carlos Garcia

O Departamento de Serviços de Lisboa encontra-se a ultimar esforços para que, através dos seus serviços clínicos externos, possa oferecer uma resposta mais efetiva a todos os que nos procuram e se encontram numa fase inicial da doença.

Estamos a procurar criar o «Centro Terapêutico das Demências - Prof. Dr. Carlos Garcia», que se procura sustentar numa resposta adaptada às necessidades das pessoas com Demência e dos seus familiares, numa fase, em que é fundamental um apoio especializado no processo de adaptação à Doença. Este Centro procura constituir-se como um projeto de vida para as pessoas com Demência e simultaneamente como uma retaguarda de apoio, orientação e segurança para os familiares.

Numa fase em que ainda não há necessidade de frequentar diariamente um Centro e Dia ou Unidade Residencial, o Centro terapêutico das Demências - Prof. Dr. Carlos Garcia oferece a possibilidade a estas pessoas de poderem ter um programa semanal de atividades terapêuticas diversificadas (Terapia Ocupacional, Neuropsicologia, Fisioterapia) que decorrerá 2 dias por semana. Simultaneamente, os Cuidadores poderão usufruir do apoio do Serviços Social e da Enfermagem. Com esta resposta, os Serviços de Lisboa procuram alcançar uma meta fundamental, que passa pelo acompanhamento da pessoa com Demência e seus familiares logo após o conhecimento de diagnóstico e ao longo da evolução da doença.

Para mais informações contacte-nos pelo telefone 213 610 460 ou pelo email geral@alzheimerportugal.org

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«A Kelembra Esqueceu» em Almeirim

À semelhança do que aconteceu o ano que passou, O Núcleo do Ribatejo encontra-se a realizar o Projeto «A Kelembra Esqueceu», este ano com 2 turmas do 1º Ciclo do Agrupamento de Escolas de Almeirim.

Um projeto que abrange cerca de 43 alunos, junto dos quais se fará chegar a mensagem da importância da ajuda ao próximo, a importância da família e da necessidade de compreensão e ajuda aos mais velhos.

Uma série de sessões serão realizadas na própria escola pelas Técnicas do Núcleo do Ribatejo, sessões estas previamente planeadas com intervenções lúdicas e pedagógicas. No final das sessões, o projeto culmina com uma sessão de encerramento através de uma representação teatral.

Em 2014, quisémos alargar os parceiros desta iniciativa, pelo que lançámos o desafio à Universidade Sénior de Almeirim, que prontamente acedeu. Assim, a Universidade Sénior colabora com a intervenção na representação teatral das personagens seniores, com os adereços, com a criação de letras de músicas a partir da história do nosso livro, músicas estas cantadas pelos seniores durante a sessão final.

Este projeto torna-se uma experiencia enriquecedora pela interligação geracional que promove num problema que afeta todos: os mais velhos - possíveis afetados pela doença - e ao mais novos - possíveis cuidadores, no futuro. Este projeto tem sido possível com o apoio inestimável da Câmara Municipal de Almeirim.

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Alzheimer.M@ior - passo a passo

É com satisfação que o gabinete Alzheimer M@ior transforma a sua exposição fotográfica «Olhares sobre a Demência» numa exposição itinerante. No próximo mês de Março estará patente no Centro Cultural de Arronches e no mês de Abril (ainda em data e local a confirmar) seguirá para o concelho de Elvas. A arte assume-se como um importante instrumento de reflexão e é por isso que vamos dar este caracter itinerante, vivo e participativo à nossa Exposição.

Dia 28 de Janeiro teve lugar a sessão de sensibilização sobre a problemática das demências e o papel do gabinete Alzhiemer.M@ior, no Centro Comunitário de Campo Maior para as alunas dos ateliers deste mesmo espaço. Esta ação deu lugar ao alargamento do projeto oficina da memória que, assim sendo irá acontecer no Centro Comunitário e na Academia de Aprendizagem e Cultura de Campo Maior, com periodicidade quinzenal.

Foi no passado dia 5 de Fevereiro que realizámos o 2º. Encontro de Cuidadores Alzheimer.M@ior que proporcionou a todos os presentes importantes momentos de reflexão e partilha de experiências...Houve também lugar para abordar a importância da História de Vida e como a mesma pode ser a "chave" para perceber a maior parte dos comportamentos da pessoa com doença de Alzheimer.

O gabinete alzheimer.m@ior, no dia 6 de Fevereiro, esteve presente na "Feria de los Mayores", em Badajoz. Fomos conhecer diferentes instituições que trabalham na área da 3ª idade e sobretudo a Associação AFAEX (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer), com delegação em Badajoz. Assistimos a várias mostras artísticas levadas a cabo pelos «mayores», desde a dança, à música, a ateliers de maquilhagem, trabalhos manuais, entre tantos outros.
Trocámos experiências e percecionámos como o nosso país vizinho vive a experiência da terceira idade.

Orgulhamo-nos ainda do trabalho que está a ser desenvolvido pelas nossas três voluntárias do gabinete que muito têm contribuído para chegarmos mais longe ao nível das atividades de animação e reabilitação.

De sublinhar ainda que as ações de visitas ao domicílio dos utentes com demência e de apoio psicológico continuam a ser uma das intervenções privilegiadas do gabinete.

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«Do Branco ao Negro»: 12 cores, 12 contos

É lançado a 21 de Fevereiro de 2014, a obra «Do Branco ao Negro», um livro que tem como mote e tema a diversidade da cor.

«Do Branco ao Negro» é uma coletânea de doze contos coordenada pela jornalista São José Almeida e ilustrada por Rita Roquette de Vasconcellos. Doze autoras contam doze histórias, cada uma com sua cor, refletindo a diversidade, na sua diferença e na sua complementaridade. A totalidade
dos direitos de autor reverte para a Alzheimer Portugal.

"Trata-se de um trabalho conjunto de 12 autoras, às quais foi atribuída uma cor e pedido que escrevessem um conto onde se fizesse presente o significado dessa cor. No fundo a cor é o pretexto que une e justifica este 'Do Branco ao Negro'. Um livro a ser publicado pela Editora Sextante do Grupo Porto Editora (â?¦). As autoras Ana Luí­sa Amaral, Ana Zanatti, Clara Ferreira Alves, Eugénia de Vasconcellos, Helga Moreira, Lídia Jorge, Maria Isabel Barreno, Maria Teresa Horta, Raquel Freira, São José Almeida e Yvette Centeno, cederam a totalidade dos direitos à Alzheimer Portugal. As ilustrações e um conto ficaram à minha responsabilidade", refere Rita Vasconcellos.

«Do Branco ao Negro» será apresentado na 15.ª edição do Correntes dâ??Escritas, no dia 19 de fevereiro, às 21:30, na Sala Eça de Queirós do Hotel Axis Vermar, na Póvoa de Varzim. Nesta sessão estarão presentes as autoras Ana Luí­sa Amaral, Elgga Moreira, Lídia Jorge, Maria Teresa Horta e Rita Roquette de Vasconcellos.

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Cadaval debateu «Doença de Alzheimer»

A estimulação cognitiva é uma forma de prevenir a demência e de retardar
os seus efeitos, nomeadamente da Doença de Alzheimer, promovendo uma
melhor qualidade de vida de doentes e cuidadores. Trata-se de uma das
principais conclusões da ação de informação promovida pela Câmara
Municipal do Cadaval, a 29 de janeiro, e que envolveu cerca de uma
centena de participantes.

A iniciativa enquadrou-se no projeto «Envelhecer vivendo», parceria do município cadavalense com as instituições sociais locais, tendo sido de participação gratuita e aberta a técnicos, cuidadores formais e informais bem como à comunidade em geral.

O auditório da Câmara Municipal lotou ao acolher os cerca de cem participantes da ação, maioritariamente profissionais de instituições sociais de dentro e fora do concelho, mas também reformados, entre outras presenças.

Como adianta Ana Margarida Cavaleiro, da Alzheimer Portugal - Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer, os problemas de memória, «as pequenas falhas», são o primeiro sinal de alerta quanto às demências, nomeadamente da sua forma mais comum - a Doença de Alzheimer.

«Depois, começam a surgir outros sintomas que também são de alerta, nomeadamente dificuldades ao nível da linguagem, em nomear os objetos, e muito rapidamente começam a ter dificuldades de noção de espaço e de tempo. E o que acontece é que as pessoas perdem-se com dificuldade em sítios que normalmente são sítios conhecidos. É por aí que começamos a ver que se passa alguma coisa diferente», revela a responsável.

Desconhecendo-se ainda a cura para a Alzheimer, Ana Cavaleiro, psicóloga e diretora do departamento de formação e projetos da associação, explica que o que se sabe é que «o tratamento farmacológico serve para retardar a evolução da doença e, a par dele, deve-se fazer estimulação cognitiva também com o mesmo objetivo. O que se pretende é retardar a evolução da doença «e que a pessoa mantenha a sua qualidade de vida e a sua vida da forma mais normal possível, durante mais tempo», acrescenta.

A terapeuta aconselha os cuidadores a fazerem por dar «amor» e «carinho» às pessoas com deficiência e que «tentem olhar para elas como alguém que necessita de ajuda e que só pode contar connosco para fazer valer os seus direitos e a sua dignidade.»

«Ser cuidador não é fácil», reconhece, «e se a pessoa só cuida e se esquece de si, depois não consegue recarregar baterias, e é muito importante ter um bocadinho do dia para si». «Muitas vezes», prossegue a psicóloga clínica, «isso não se consegue tão facilmente porque não há vizinhos nem familiares que apoiem, e esse bocadinho tem de ser vivido ao pé da pessoa com demência.» Ouvir uma música, ver um programa na TV ou ler um livro podem ser uma opção, nestes casos.

Verificando-se o envelhecimento da população em Portugal, tal como no resto da Europa, os casos de demência tenderão a aumentar, dado que, refere a porta-voz da AP, «o primeiro fator de risco é a idade.»

A representante da Alzheimer Portugal (AP) avança que a associação presta uma variedade de serviços «que vão desde a formação, a centros de dia, a lar ou a atendimentos presenciais para se falar sobre a doença, sintomatologia e estratégias». A instituição promove ainda ações de informação e serviços tais como ajudas técnicas e apoio na incontinência. «Portanto, quem necessitar da associação, contacte-nos ou recorra ao site [www.alzheimerportugal.org] onde estão todos os nossos serviços e bastantes informações sobre a demência.» A AP pode ainda ser contactada pelos telefones 213 610 460/8 ou pelo e-mail geral@alzheimerportugal.org.

Fonte: Câmara Municipal do Cadaval

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Farmácia da Luz apoia a Alzheimer Portugal

São principalmente produtos de higiene e conforto de utilidade para os utentes do Centro de Dia Professor Carlos Garcia e Serviço de Apoio Domiciliário de Lisboa, bem como para os utentes da Casa do Alecrim.

As Farmácias são serviços de proximidade muito importantes para utentes com doenças crónicas como é o caso da doença de Alzheimer e de outras formas de demência.

O Farmacêutico é alguém que:

• atua na comunidade, está próximo, estabelece relação de confiança com a pessoa doente;
• tem experiência e conhecimento técnico;
• desempenha um papel integrador, conciliando a informação dos vários profissionais de saúde

É fundamental que o Farmacêutico reconheça o papel da Alzheimer Portugal e que encaminhe as pessoas com problemas de memória ou demência e os seus familiares cuidadores para os serviços desta associação, estendendo o seu papel integrador a este parceiro tão importante;

A Alzheimer Portugal agradece à Farmácia da Luz e à Dra. Maria da Luz não só este donativo mas também a forma como, individualmente ou através da Plataforma Saúde em Diálogo, têm acompanhado e apoiado o seu trabalho em prol das pessoas com demência e dos seus cuidadores.

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Alzheimer.M@ior: projetos em marcha

Na sequência da sua apresentação formal, no passado dia 11 de janeiro, o gabinete Alzheimer.M@aior já iniciou o trabalho no terreno, desenvolvendo ações nos vários projetos que foram entretanto apresentados.

A primeira Oficina da Memória no edifício da CURPI Campo Maior, para 22 alunos da Academia de Cultura e Aprendizagem - Universidade Sénior de Campo Maior, teve lugar no passado dia 16 de Janeiro. A primeira aula foi alusiva ao tema da memória, tendo sido dinamizada por momentos expositivos e de exercícios de memória. Esta oficina decorre quinzenalmente, às 5ª feiras das 15:30 às 16:30 horas.

No dia 18 de Janeiro, pelas 9:00 horas iniciou-se o projeto Em Campus pela Memória, uma parceria entre a Santa Casa da Misericórdia de Campo Maior e o Instituto Politécnico de Portalegre. Esta primeira iniciativa do projeto juntou 22 alunos do mestrado em Gerontologia, dois professores do referido mestrado e as duas técnicas do Gabinete Alzheimer.M@ior.

O objetivo deste projeto é melhor conhecer a realidade da demência e, posteriormente, estruturar linhas de intervenção junto daqueles que a vivem. Foram aplicados instrumentos de recolha de informação em 46 pessoas dos concelhos de Campo Maior e Elvas, nos três grupos alvo do estudo: Cuidadores Formais, Cuidadores Informais e Utentes.

O trabalho em conjunto com o Posto Territorial da GNR de Campo Maior continua, na ação Até Si. No passado dia 20 de Janeiro o trabalho incidiu nas situações de isolamento que existem no centro histórico da vila de Campo Maior. Recorde-se que o objetivo desta ação é sensibilizar e informar a população que vive em situação de isolamento para a problemática da demência.

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Comissão de Ética para a Investigação Clínica convida Alzheimer Portugal para falar de questões éticas e jurídicas

A C.E.I.C. é, segundo o disposto na Lei nº 46/2004 de 19 de Agosto, um organismo independente constituído por individualidades ligadas à saúde e a outras áreas de actividade, cuja missão é garantir a protecção dos direitos, da segurança e do bem-estar dos participantes nos ensaios clínicos, através da emissão de um parecer ético sobre os protocolos de investigação que lhe são submetidos.

Para cumprir este objectivo, a C.E.I.C. faz a avaliação prévia e a monitorização de todos os ensaios clínicos com medicamentos de uso humano.

Esta Comissão avalia a pertinência e a concepção do protocolo de investigação, o perfil de benefício-risco da intervenção proposta, a aptidão da equipa de investigação, os recursos humanos e materiais disponíveis nos centros de investigação, as disposições sobre indemnização e compensação por danos, os seguros, os montantes e as modalidades de retribuição dos investigadores e participantes, as modalidades de recrutamento, o modo como é garantida a autonomia dos voluntários - nomeadamente no que concerne ao carácter e à adequação da informação a prestar e ao procedimento para a obtenção do consentimento informado - e, ainda, o circuito e acessibilidade do medicamento experimental.

A C.E.I.C. é actualmente presidida pelo Prof. Doutor Alexandre Quintanilha e pela Prof.ª Doutora Maria Alexandra Fernandes Tavares Ribeiro.

Foi com muita honra que a Alzheimer Portugal, na pessoa da Dra. Maria do Rosário Zincke dos Reis, aceitou o convite e apresentou o tema: «Aspectos Éticos e Jurídicos para a Investigação Clínica e Doença de Alzheimer».

Participaram nesta sessão 25 especialistas, entre os quais o Professor Alexandre Quintanilha que orientou a discussão muito viva e na qual se realçou a preocupação sobre as limitações legais à realização de ensaios clínicos com participantes em situação de incapacidade.

Na verdade, para defesa das pessoas, a legislação impõe diversos requisitos para que alguém incapaz de prestar consentimento livre e esclarecido possa participar em ensaios clínicos.

Em Portugal, são muito poucas as pessoas em situação de incapacidade a quem tenha sido nomeado um representante legal (tutor). E, quanto ao testamento vital e à procuração para cuidados de saúde, figuras que permitem ultrapassar algumas barreiras do dever de obter consentimento informados, são ainda novidade no nosso país onde apenas em 2012 foram consagradas na legislação nacional.

A Convenção de Oviedo - Convenção sobre os Direitos do Homem e da Biomedicina - que Portugal ratificou em 2001 estabelece no seu Art. 6º, nº 3 o seguinte: «sempre que, nos termos da lei, um maior careça, em virtude de deficiência mental, de doença, ou por motivo similar, de capacidade para consentir numa intervenção, esta não poderá ser efectuada sem a autorização do seu representante, de uma autoridade ou de uma pessoa ou instância designada pela lei.»

A atribuição, pela lei, à C.E.I.C., como organismo independente que tem como missão garantir a protecção dos direitos, da segurança e do bem-estar dos participantes nos ensaios clínicos, de poderes para suprir o consentimento informado das pessoas em situação de incapacidade, poderá ser uma boa solução para, preservando os direitos das pessoas, permitir que a investigação aconteça sem os actuais constrangimentos legais.

Impõe-se o debate público destas matérias que interessam a todos os cidadãos mas que continuam a ocupar apenas um grupo muito restrito de especialistas.

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Professor Doutor Carlos Garcia - O Fundador da Alzheimer Portugal

Hoje, no dia em que se assinalam 10 anos sobre o seu falecimento, recordamos e homenageamos uma vez mais o homem e médico que tanto significou e significa para a Alzheimer Portugal.

Relembramos o Editorial do nosso Boletim n.º 21, publicado em Janeiro de 2004:

â??Foi há pouco mais de 20 anos que, por força das circunstâncias, conheci o Prof. DOUTOR Carlos Garcia. Num dos momentos de maior tristeza e angústia que me foi dado a viver, encontrei uma pessoa com quem pude falar abertamente do drama em que a vida da minha Mãe, a minha e a de toda a nossa família se tinha transformado. Fui confortada e confrontada com tudo aquilo que ainda iria viver, mas sempre com palavras sábias e de grande sensibilidade.

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