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A demência não é a primeira e, provavelmente, não será a última doença em que se torna necessário debater e conversar sobre o estigma. Este foi o ponto de partida para a campanha "Amigos na Demência" (amigosnademencia.org), uma iniciativa internacional que agora chega a Portugal, através da Alzheimer Portugal.

Ao contrário de outros tipos de discriminação racial, religiosa ou de género , a discriminação dos mais velhos e, em particular, das pessoas com demência ocorre de forma inconsciente e sem intenção de prejudicar a pessoa.

No passado, na maioria dos países industrializados (mais envelhecidos), estas pessoas eram mal compreendidas e frequentemente encerradas e esquecidas em instituições asilares. Na última década do século XX surgiram os primeiros tratamentos farmacológicos que, apesar de não trazerem a cura, facilitaram o controlo e a gestão dos sintomas. Enquanto se aspira ao objetivo final a cura , desenvolvem- se tratamentos e abordagens alternativas que visam não só atrasar a progressão da doença, mas sobretudo o bem-estar e a qualidade de vida da pessoa com demência e daqueles que lhes estão próximos.

Em Portugal, como noutros países, a ocultação da doença e o isolamento das pessoas com demência é ainda bastante frequente. Tal acontece devido ao estigma e à possibilidade de reações negativas por parte de terceiros, levando a pessoa a deixar de frequentar locais e eventos habituais (por exemplo, restaurantes, aniversários ou espaços comerciais).

No contacto social, surgem, não raras vezes, dúvidas sobre a forma de reagir, olhar ou auxiliar a pessoa com demência. A dúvida ou a ideia de que nada pode ser feito para ajudar levam, muitas vezes, à insegurança, à desesperança e à frustração.

Com alguma facilidade deparamo-nos, também, com anedotas sobre o tema. Bem sabemos que o "humor" pode aligeirar e facilitar a abordagem aos temas mais difíceis ou temidos. E, de facto, a demência é uma das doenças mais temíveis.

Os estudos de opinião revelam que o medo de receber um diagnóstico de demência pode superar, inclusivamente, o medo de desenvolver cancro, doenças cardíacas, diabetes ou um acidente vascular cerebral.

Para além desta dimensão sentimental (afectiva), o estigma e a discriminação das pessoas com demência envolve uma dimensão cognitiva (crenças e preconceitos) e comportamental.

A campanha "Amigos na Demência" pretende, assim mesmo, reduzir o estigma associado à doença, sensibilizando e ajudando os portugueses a compreenderem como é que a demência afeta o dia-a-dia dos nossos amigos, familiares, vizinhos ou clientes. Na prática, a iniciativa propõe-se a alterar comportamentos para tornar a nossa sociedade mais empática e amiga das pessoas com demência.

Em situação de fragilidade, qualquer que seja a conduta adoptada por ambas as partes, haverá, muitas vezes, a sensação de que o outro atribui significados não intencionais às nossas ações. Esta situação tende a agravar-se com o isolamento, mas sobretudo com o comprometimento emocional e cognitivo, fazendo com que os indivíduos estigmatizados desenvolvam estratégias de encobrimento e tentem garantir ao máximo uma vida normal. O doente com Alzheimer (tipo mais comum de demência), por exemplo, esforça-se por mostrar bom desempenho e recorre a subterfúgios para tentar ocultar as suas dificuldades, especialmente nas fases iniciais da doença.

Nestes casos, podemos evitar, por exemplo, conversas que requerem raciocínios complexos e que colocam a pessoa numa situação adversa, forçada a defender uma posição, numa altura em que conta com poucos recursos para o fazer (i.e. levando a que se sinta mal e se coloque à defesa). No sentido contrário, podemos promover a autodeterminação e a capacidade de escolha (autonomia), ajudando, na medida do possível, a diminuir a dependência (necessidade de ajuda) e a aumentar o controlo da situação (controlo percebido). Veja-se, a este respeito, a diferença entre mostrar um armário cheio de roupa ou duas peças que sabemos serem significativas para a pessoa, solicitando que escolha o que quer vestir.

Qualquer pessoa, de qualquer idade, pode também fazer a diferença, tornando-se Amigo na Demência.

Um Amigo (1) na Demência é, na prática, alguém que está disponível a aprender um pouco mais sobre como é viver com demência, mas também transformar essa aprendizagem numa ação (pequena ou grande) a favor das pessoas com demência. Tão simples como não usar a palavra "demente" ou falar a 5 amigos sobre esta campanha. Ajude a reduzir o estigma e torne-se também amigo na demência!

[1] Segundo Carl Rogers, a amizade deve contemplar (i) a expressão de afecto (positivo) e a aceitação do amigo, sem condições ou expectativas (centrado no outro e simplesmente por existir), mas também (ii) a compreensão (sem julgamento) e a disponibilidade para ver o mundo pelos olhos do amigo. Para completar, o autor reforça ainda a importância de (iii) expressar com objetividade (sentimentos e percepções), promovendo um espaço para experiências de reflexão e conclusão (sobre si mesmo).

Fonte: Público | P2 (26 de agosto de 2018)

O III Seminário Internacional Alzheimer e outras Demências: Conhecer, Compreender e Intervir irá realizar-se nos dias 13 e 14 de dezembro de 2018, na Aula Magna do IPV, e é organizado pela Escola Superior de Educação de Viseu em parceria com as Obras Sociais do Pessoal da CM e SM de Viseu. A Alzheimer Portugal é parceira da iniciativa.  A demência constitui a expressão clínica de várias entidades patológicas, sendo a doença de Alzheimer a mais prevalente. As suas repercussões drásticas ao nível da qualidade de vida, a par do aumento exponencial da sua incidência, faz com que seja uma das grandes problemática da atualidade. 

Este evento pretende proporcionar um espaço de partilha de evidências científicas e experiências práticas neste âmbito, com vista à reflexão em torno de uma resposta mais integrada e atempada. Incluirá aspetos relacionados com o conhecimento e compreensão desta realidade, mas também a partilha de intervenções inovadoras junto de pessoas com problemas de memória e demência, bem como com cuidadores. O programa inclui a participação de conferencistas nacionais e internacionais com mérito reconhecido nesta área. Convidamos investigadores, profissionais e estudantes a partilharem o seu trabalho através da apresentação de comunicações em póster. Num segundo momento, no dia 15 de dezembro, e de carácter gratuito, será o 2º Encontro @ Viseu 2018 - Alzheimer e outras Demências, desenvolvido no âmbito das atividades do CLDS 3G Viseu Igual.
Mais informações em: https://www.esev.ipv.pt/SIAD/    

Reforçando a colaboração com as associações representativas de potenciais utilizadores de Cuidados Paliativos e respectivas famílias, a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos promove, em conjunto com a Alzheimer Portugal, o 1º workshop sobre Cuidados Paliativos na Pessoa com Demência.

A iniciativa terá lugar no dia 15 de Dezembro, em Lisboa, na Fundação Calouste Gulbenkian.

Inscreva-se em: https://www.apcp.com.pt/cursos/workshop-cuidados-paliativos-na-pessoa-com-demencia.html 

[Inscrições encerradas]

A Linha de Apoio «Informar e Apoiar Mais» disponibiliza um novo serviço de Apoio Psicológico para cuidadores familiares, através de consultas realizadas por psicólogos com formação e experiência na área das demências. 

Este serviço assume-se como uma resposta clínica às problemáticas resultantes da condição de doença e dos seus efeitos nas estruturas familiares.

Estas consultas são pagas de acordo com os rendimentos do beneficiário. As consultas podem ser presenciais na sede ou através de Skype ou WhatsApp, para os cuidadores que não têm possibilidade de se deslocarem. 

Pode obter mais informações através do 213610465 ou de informarmais@alzheimerportugal.org

A Lei nº 48/2018 de 14.08 , que entrará em vigor a 01 de Setembro, vem consagrar, em sede de convenção antenupcial, a possibilidade de renúncia reciproca à condição de herdeiro legitimário do outro cônjuge desde que o regime de bens, convencional ou imperativo, seja o da separação.

Esta alteração ao Código Civil vem sanar, ainda que apenas por vontade dos cônjuges, uma incongruência que o senso comum não entendia – Se o regime de bens for o da separação qual o fundamento para o cônjuge ser herdeiro?

Prevê-se ainda que tal renúncia possa ser condicionada à sobrevivência ou não de sucessíveis de qualquer classe, bem como de outras pessoas.

A renúncia à condição de herdeiro não colide com o direito a alimentos ou com o direito a prestações sociais por morte mas já pode colidir com a existência ou duração do direito a permanecer na casa de morada de família caso se trate de bem próprio do cônjuge falecido. 

Este será, certamente, um dos temas a desenvolver em próximas ações de formação da Alzheimer Portugal.

Consultar em https://dre.pt/web/guest/home/-/dre/116043535/details/maximized?serie=I&day=2018-08-14&date=2018-08-01

A Lei nº 49/2018 que aprova Lei do Maior Acompanhado, foi publicada no dia 14.08.2018.

Contudo, apenas entrará em vigor decorridos 180 dias após a sua publicação.

Trata-se de substituir o ainda atual regime das interdições e inabilitações previstas no Código Civil por um regime mais flexível através do qual se pretende que alguém com capacidade diminuída, em virtude de processo de demência ou por qualquer outra situação que comprometa a faculdade de tomar decisões livres e esclarecidas, não veja a sua autonomia e os seus direitos limitados para além do necessário.

Bem elucidativa da promoção da autonomia é a possibilidade que passa a existir de a própria pessoa escolher por quem pretende ser auxiliada ou representada na gestão dos diversos aspetos da sua vida. Ou seja, escolher o seu acompanhante usando a terminologia da nova Lei.

Prevê-se ainda que a sentença que vier a decretar as medidas de acompanhamento tenha que referir expressamente a existência de testamento vital e procuração para cuidados de saúde e acautelar o respeito pela vontade antecipadamente expressa.

De salientar que os processos de acompanhamento passam a ter carater urgente.

A Alzheimer Portugal há muito que vinha reivindicando a necessidade urgente desta mudança. É assim, com satisfação que acolhemos esta iniciativa legislativa, esperando que todos os intervenientes se adaptem bem e rapidamente a esta mudança de paradigma, exigente para magistrados, advogados, peritos médicos e cidadãos.

Este será um dos grandes temas da conferência comemorativa do 30º aniversário da Alzheimer Portugal – “Uma Visão Holística sobre as Demências” a ter lugar nos dias 22 e 23 de Novembro na Fundação Calouste Gulbenkian.

A Alzheimer Portugal vai realizar durante o mês de setembro a iniciativa “Passeio da Memória”, uma caminhada solidária que assinala o Dia Mundial da Doença de Alzheimer (21 de setembro).

Na edição deste ano, comemorativa do 30º Aniversário da Alzheimer Portugal, a iniciativa vai estar presente em 67 locais de Norte a Sul de Portugal, incluindo os arquipélagos dos Açores e da Madeira, tendo início dia 8 de setembro em Torres Novas, e término a 30 de setembro em locais como Guimarães ou Portimão. Em alguns locais, o Passeio da Memória terá ainda a vertente corrida ou peddy-papper.

Com esta iniciativa, que conta com o apoio dos Municípios, a Associação ambiciona desenvolver um conjunto de ações locais que permitam chegar à população em vários momentos ao longo do ano. 50% do valor angariado em cada local será utilizado para a realização de ações que contribuirão para o grande propósito de aumentar os conhecimentos sobre a demência, tais como como ações de informação ou atividades formativas.

As inscrições devem ser efetuadas no site da iniciativa (www.passeiodamemoria.org), ou presencialmente na Sede, Delegações ou Gabinetes da Alzheimer Portugal, bem como no próprio dia no local da ação. A inscrição pressupõe um donativo mínimo para a Alzheimer Portugal de 5€ por participante.

Consulte todos os locais e inscreva-se em www.passeiodamemoria.org

Lousada

Peniche

Os Serviços de Lisboa da Alzheimer Portugal encontram-se a recrutar um(a) Enfermeiro(a) com motivação para trabalhar em contexto das demências e com perfil de excelência.

Os interessados que se enquadrem no perfil e pretendam trabalhar na Alzheimer Portugal, poderão fazer a sua candidatura, enviando um email com carta de motivação e CV para anapaula.frazao@alzheimerportugal.org, até ao dia 30 de agosto.

Requisitos:

- Licenciatura ou mestrado em Enfermagem

- Experiencia na área das Demências e/ou com idosos

Oferta

- Vaga de enfermagem em Full Time para Serviços de Lisboa (Centro de Dia e Apoio Domiciliário)

- Oportunidade de desenvolver as suas competências numa Instituição com cuidados específicos para pessoas com demência

- Remuneração compatível com a sua função

- Contrato de substituição de técnico de Enfermagem

A Alzheimer Portugal lança no dia 30 de julho, Dia Internacional da Amizade, a campanha “Amigos na Demência”, uma iniciativa integrada no movimento global “Dementia Friends”, implementado em 17 países em todo o mundo. 

O principal objetivo desta campanha consiste em aumentar a compreensão sobre a Demência no nosso país e convidar todos os cidadãos a comprometerem-se ativamente na melhoria do dia a dia das pessoas com demência.

Esta iniciativa visa combater o desconhecimento e o estigma associados à demência, assim como aumentar o nível de consciencialização sobre o tema em Portugal. Pretende também ajudar os portugueses a compreenderem como é que a demência afeta as pessoas e contribuir para alterar comportamentos que tornem a sociedade mais amiga das pessoas com demência.

Ser Amigo é aprender um pouco mais sobre a demência e, depois, transformar essa aprendizagem em ação.

Não implica necessariamente oferecer o seu tempo numa base regular ou acompanhar uma Pessoa com Demência em particular. O que se pretende é que o Amigo se recorde e ponha em prática o que aprendeu, sempre que lidar ou conviver com uma Pessoa com Demência.   

Para ser Amigo na Demência, basta seguir 4 passos:

1. Aceder a www.amigosnademencia.org 

2. Registar-se

3. Visionar o vídeo para aprender um pouco mais sobre a demência.

4. Comprometer-se com uma ação, preenchendo o formulário de compromisso.

Estas ações podem ser tão simples como não usar as expressões “demente” ou “demenciado” quando nos referimos a uma pessoa com demência, consciencializar os nossos familiares e amigos sobre os desafios que as pessoas com demência enfrentam, ou incentivá-los a tornarem-se amigos na demência. Qualquer ação, pequena ou grande, pode fazer a diferença no dia de qualquer pessoa.

Com esta campanha, a Associação pretende também dar resposta aos mais recentes apelos internacionais para que se desenvolvam iniciativas que contribuam para Sociedades Amigas das Pessoas com Demência. O “Plano de Ação Global de Resposta da Saúde Pública à Demência 2017-2025” da Organização Mundial da Saúde contém sete linhas de ação, sendo que a segunda linha trata da consciencialização sobre a demência e “friendliness”. No que respeita ao enquadramento europeu, sublinham-se os resultados do “European Dementia Monitor 2017” da Alzheimer Europe, em que Portugal apresenta pontuação zero quanto à inclusão e às iniciativas amigas das pessoas com demência, pelo facto de não ter implementado qualquer ação desta natureza até à data. 

Esta campanha conta com o Alto Patrocínio do Presidente da República e o apoio de um conjunto alargado de parceiros de referência.   

Na última sessão plenária antes de férias a Assembleia da República aprovou a Lei do Maior Acompanhado (Proposta de Lei nº 110/XIII) . Faltando agora a sua promulgação pelo Presidente da República para que esta possa entrar em vigor (180 dias após a sua publicação).

Trata-se de substituir o ainda atual regime das interdições e inabilitações previstas no Código Civil por um regime mais flexível através do qual se pretende que alguém com capacidade diminuída, em virtude de processo de demência ou por qualquer outra situação que comprometa a faculdade de tomar decisões livres e esclarecidas, não veja a sua autonomia e os seus direitos limitados para além do necessário.

Bem elucidativa da promoção da autonomia é a possibilidade que passa a existir de a própria pessoa escolher por quem pretende ser auxiliada ou representada na gestão dos diversos aspetos da sua vida. Ou seja, escolher o seu acompanhante usando a terminologia da nova Lei.

Prevê-se ainda que a sentença que vier a decretar as medidas de acompanhamento tenha que referir expressamente a existência de testamento vital e procuração para cuidados de saúde e acautelar o respeito pela vontade antecipadamente expressa.

De salientar que os processos de acompanhamento passam a ter caracter urgente.

A Alzheimer Portugal há muito que vinha reivindicando a necessidade urgente desta mudança.

É assim, com satisfação que acolhemos esta iniciativa legislativa, esperando que todos os intervenientes se adaptem bem e rapidamente a esta mudança de paradigma, exigente para magistrados, advogados, peritos médicos e cidadãos.

Este será um dos grandes temas da conferência comemorativa do 30º aniversário da Alzheimer Portugal – “Uma Visão Holística sobre as Demências” a ter lugar nos dias 22 e 23 de Novembro na Fundação Calouste Gulbenkian.

A  Alzheimer Portugal vai lançar no próximo dia 30 de julho, Dia Internacional da Amizade, uma campanha pioneira em Portugal, que difunde uma mensagem positiva e inclusiva sobre a demência e que tem como objetivo aumentar a compreensão sobre a demência e convidar todos os cidadãos a comprometerem-se ativamente na melhoria do dia a dia das pessoas com demência.

Segundo José Carreira, Presidente da Alzheimer Portugal, «É importante combater o desconhecimento e o estigma associados à demência, assim como aumentar o nível de consciencialização sobre este tema».

Com esta iniciativa, acrescenta, «queremos ajudar os cidadãos a compreenderem como é que a demência afeta as pessoas e contribuir para alterar comportamentos que tornem a sociedade mais amiga das pessoas com demência».

Para lançar esta campanha, que visa mudar a forma como o nosso país pensa, age e fala sobre a demência, a Alzheimer Portugal vai estar presente, a partir das 10 horas do dia 30 de julho, em várias praias e cidades portuguesas, 21 locais no total, em todos os distritos de Portugal Continental e Arquipélago da Madeira e Açores, onde voluntários da associação irão apresentar a iniciativa e convidar as pessoas a aderir.

Locais de realização das ações de lançamento da campanha

• Açores, Faial, Horta - Praça da República

Para celebrar os 30 Anos da Alzheimer Portugal, este ano o Passeio da Memória vai chegar a mais de 60 locais por todo o país!

Em Setembro, junte-se a nós! 

Veja qual o local mais próximo de si em www.passeiodamemoria.org

Se quiser adquirir alguma destas reproduções dos maiores clássicos da Arte (Vincent Van Gogh, Salvador Dali, Gustav Klimt) poderá enviar mensagem privada para a página de Facebook da nossa associação.

Todo o dinheiro angariado reverterá para a Associação Alzheimer Portugal.

Exposição de fotografia “Memórias” do fotógrafo Rogério Paulo Gonçalves

A Exposição irá estar patente até ao dia 27 de Julho no Espaço Santa Casa, no Campo de Santa Clara, Lisboa.

Nascido em 1966, Rogério Paulo Gonçalves, Ira apresentar o Seu Trabalho fotográfico, intitulado “Memórias” no Espaço Santa Casa, principalmente na área “Fotografia de Espetáculo”.

Tendo fotografado nas mais conceituadas casas de espetáculo e de fado em diversos pontos do país, alguns dos artistas de maior referência.

Apresenta este trabalho em forma de “Espaços”;

Esta é a história como tudo começou

 

Espaço “Fado”

Espaço “Casas de Fado”

Espaço “Pedrogão”

Espaço “Pop/Rock”

Espaço “Dança Contemporânea”

Espaço “Flamenco”

Espaço “Teatro”

Espaço “Lomografia”

Espaço “Musica em São Roque”

Espaço “Jogos Santa Casa”