Alzheimer Europe apela a França para dar continuidade ao reembolso dos medicamentos para a doença de Alzheimer
Na sua reunião de 26 de Junho de 2018, a Direção da Alzheimer Europe condenou a recente decisão do governo Francês de excluir do sistema de reembolsos os medicamentos atualmente autorizados para o tratamento da doença de Alzheimer.
A organização expressou também sérias preocupações relativamente às notícias sensacionalistas e sem base científica de alguns media ao afirmarem que estes medicamentos “matam mais do que ajudam”.
Reconhecendo que tais medicamentos “apenas” trazem alívio sintomático a um grupo de pacientes durante períodos de tempo limitados, a Alzheimer Europe reiterou a sua posição sobre a continuação do seu reembolso:
• Existem provas clínicas suficientes que justificam a sua utilização, uma vez que os ensaios clínicos têm demonstrado a sua eficácia não só em melhorar a memória, mas também nos efeitos benéficos verificados a nível comportamental, nas actividades do dia-a-dia e no bem estar dos pacientes. As subsequentes meta-análises e revisões Cochcrane têm todas confirmado a sua eficácia.
• Os dados clínicos relativos à eficácia dos medicamentos para a doença de Alzheimer são sustentados por testemunhos de grande número de pessoas atingidas pela doença e pelos seus cuidadores.
• Todas as directrizes clínicas, tais como a Orientação para o diagnóstico e gestão da doença de Alzheimer da Federação Europeia de Sociedades Neurológicas (EFNS), apoiam a utilização destes medicamentos.
• O sistema farmacovigilância da Agência Europeia de Medicamentos não tem identificado questões de segurança significativas.
• A existência de tais medicamentos tem contribuído para o desenvolvimento dos cuidados prestados na área das demências, através da expansão de clínicas da memória e outros serviços especializados que disponibilizam diagnósticos atempados, aconselhamento e apoio às pessoas com a doença e aos seus cuidadores.
• Descontinuar-se a prescrição destes medicamentos afastaria uma das principais razões que levam as pessoas a procurar um dignóstico precoce, deixando, assim, de beneficiar de importantes vantagens que poderiam alcançar se a sua doença fosse diagnosticada precocemente.
• Os cidadãos europeus devem dispor de direitos iguais quanto à protecção e ao acesso a cuidados de saúde, independentemente do país onde residem e a Alzheimer Europe lamenta que as pessoas com doença de Alzheimer em França sejam excluídas do acesso ao reembolso dos medicamentos tal como existe noutros países europeus.
Assim sendo, a Alzheimer Europe e as organizações que a integram apoiam incondicionalmente a campanha e a petição online da Alzheimer França a apelar ao reembolso dos medicamentos para a doença de Alzheimer.
A posição da Alzheimer Europe sobre o reembolso de medicamentos para a doença de Alzheimer pode ser encontrada em: https://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Our-opinion-on/Anti-dementia-drugs
Passeio às Caldas da Rainha
Porque é possível viver um dia Inesquecível!
A Alzheimer Portugal organizou um Passeio à cidade das Caldas da Rainha, no qual participaram todos os utentes, familiares e equipa do Centro de Dia Prof. Dr. Carlos Garciia, em Lisboa.
Fomos visitar o Museu da Cerâmica, seguindo-se um almoço de convívio na Mata Real da Rainha D. Leonor e um passeio à praia da Foz do Arelho. Foi um dia magnifico de vivências, difíceis de transpor em palavras.
Deixamos as palavras dos cuidadores/familiares dos utentes que nos fizeram chegar no fim deste magnifico dia:
“Com o vosso profissionalismo, competência e boa disposição, conseguiram transformar este dia, num dia diferente cheio de alegria e companheirismo para todos. Parabéns, pelo dia maravilhoso! MGJ (familiar utente cad)
“Chegamos cedo, pelas 9 horas da manhã ao centro de dia! A mãe estava ansiosa e eu como filha confesso que também! Mas os receios foram-se dissipando com os sorrisos acolhedores de toda a equipa da Associação. Juntos iniciamos o passeio até às Caldas da Rainha. Visitámos o Museu Bordalo Pinheiro, seguindo-se o almoço! Até lá, os laços estreitaram-se e os sorrisos aumentaram com o deliciosos manjar. Trocávamos sentimentos e concluímos que já não estávamos num barco à deriva mas inseridas numa família acolhedora, composta por pessoas para quem “Cuidar” é agir e dar aos outros um dos valores mais importante da cidadania. Seguiram-se outras atividades, igualmente extraordinárias. Obrigado a todos, companheiros de viagem e a toda a equipa da Associação Alzheimer Portugal. Gratas por este dia de bem-estar e felicidade. DC (familiar de utente recém admitida no CAD).
Este dia só foi possível com o apoio da Junta de Freguesia de Campo de Ourique que nos cedeu o transporte e com o apoio do município das Caldas da Rainha, a quem agradecemos genuinamente a empatia, disponibilidade e o fantástico acolhimento na cidade das Caldas da Rainha. Parcas são as palavras para agradecer o apoio com que nos presentearam.
Foi um dia sentido e por isso inesquecível. Cada sorriso, a alegria dos utentes e dos Cuidadores foi uma inspiração para a equipa dos serviços de Lisboa, reforçando aquela que é nossa missão: dar vida a quem uma doença teima tirar!
Delegação Centro vence Prémio Ambiente
A Delegação Centro da Alzheimer Portugal foi convidada para a cerimónia de hastear das Bandeiras Azul e Praia Acessível na Praia do Osso da Baleia.
À semelhança dos anos anteriores, e no âmbito desta cerimónia, foram entregues os certificados e brindes aos participantes da atividade "Mensagens de Sensibilização Ambiental", à qual a Associação concorreu com uma tela elaborada pelos utentes do Centro de Dia do Marquês nas atividades de Terapia Ocupacional, tendo arrecadado o segundo lugar .
Os trabalhos estão em exposição na Praia do Osso da Baleia durante a época balnear de 2018, por forma a sensibilizar os veraneantes para as questões ambientais.
Além disso, os utilizadores da praia também terão oportunidade de observar e apreciar as "obras de arte", realizadas com materiais amigos do ambiente e com mensagens que, certamente, contribuirão para a mudança de atitude, em prol do ambiente.
Questionário de Opinião sobre a Demência | 2018
A Alzheimer Portugal e o CINTESIS - Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (ICBAS-UP), em articulação com o Programa Nacional para a Saúde Mental (Direção-Geral da Saúde), promove um novo inquérito nacional sobre a consciencialização e a perceção pública relativa à Demência.
Este inquérito pretende melhorar a compreensão sobre as experiências, as expectativas e as preocupações da sociedade portuguesa sobre a Demência, bem como o conhecimento, a atitude e as crenças do público em geral.
Gostaríamos de conhecer a sua opinião sobre uma série de temas relacionados com a demência.
Os resultados deste questionário irão permitir um melhor conhecimento sobre a opinião que a população em geral tem sobre a demência e, no futuro, promover campanhas de consciencialização.
Este questionário tem carácter confidencial e anónimo. Por favor, responda de forma rápida e espontânea.
Muito obrigado pela sua colaboração.
European Carers’ Report 2018
Num relatório apresentado a 26 de junho num almoço-debate no Parlamento Europeu, organizado pelas Deputadas Europeias Olga Sehnalová (República Checa) e Sirpa Pietikäinen (Finlândia), a Alzheimer Europe revelou a existência de barreiras significativas ao diagnóstico atempado por toda a Europa.
Os resultados do estudo realizado em cinco países foram apresentados pelo líder da investigação, Prof. Bob Woods (Universidade de Bangor, Gales, Reino Unido).
- Os cuidadores assinalaram atrasos significativos no diagnóstico que demora uma média de 2,1 anos (desde 1,6 anos na República Checa e Itália a 2,5 anos na Escócia). A um quarto das pessoas com demência tinha inicialmente sido diagnosticada outra doença.
- Quando diagnosticada a demência, cerca de metade das pessoas encontrava-se no estadio intermédio (53%), um terço na fase moderada (36%) e 4% na fase avançada. Quase metade dos cuidadores (47%) foram de opinião de que teria sido melhor que o diagnóstico tivesse acontecido mais cedo (de 36,5% na Holanda a 52,1% em Itália).
- Principais barreiras ao diagnóstico precoce identificadas pelos cuidadores: o primeiro profissional contactado considerou que nada de errado se passava (33%) ou acreditava que não valia a pena chegar a um diagnóstico (6,6%) e a recusa da pessoa com demência a procurar ajuda (37,9%).
- Em geral, uma em cinco pessoas com demência não foi informada do diagnóstico. Comprovou-se existirem diferenças importantes de país para país. Na Finlândia, na Escócia e na Holanda, quase todas as pessoas com demência foram informadas do diagnóstico (98,9%, 95,6% e 91,8%, respectivamente), enquanto que na República Checa e em Itália a várias pessoas com demência nada lhes foi revelado (23,3% e 59,3%, respectivamente).
- O apoio pós-diagnóstco continua a ser uma questão complicada na Europa. 19% dos cuidadores e 27,9% das pessoas com demência não recebem qualquer informação quando da comunicação do diagnóstico. A necessidade manifesta de informações sobre o cuidar e como viver bem com a demência, assim como sobre os serviços disponíveis, foi particularmente elevada (51,1% e 46%, respectivamente). Os cuidadores da Finlândia e da Holanda foram os que se revelaram mais satisfeitos com as informações recebidas. Os cuidadores de Itália, os menos satisfeitos com todo o tipo de informações recebidas.
- Os serviços que mais frequentemente são disponibilizados aos cuidadores, no momento em que é comunicado o diagnóstico, resumem-se à indicação de uma pessoa ou serviço que os pode orientar relativamente a serviços ou pessoas que poderão contactar quando necessário (20,9%), a centros de dia (19,2%) ou cafés memória (18,7%). Vários cuidadores não têm acesso a uma avaliação das suas necessidades (50,9%), a um plano de cuidados (44,6%) e a serviços de aconselhamento (44,6%), mas teriam gostado que tal lhes tivesse sido proporcionado.
Olga Sehnalová, MPE (Rep. Checa) congratulou-se com os resultados do estudo: “Como Membro do Parlamento Europeu e da Aliança Europeia Alzheimer, interessa-me saber de que forma os países Europeus diferem nas suas abordagens à demência. Apesar do crescente reconhecimento da demência como uma prioridade de saúde pública e do desenvolvimento de estratégias nacionais para a demência, este estudo da Alzheimer Europe veio revelar que continuam a existir barreiras ao diagnóstico atempado. Embora na República Checa o tempo decorrido até ao diagnóstico seja relativamente curto quando comparado com outros países, não podemos considerar aceitável que leve mais de um ano e meio. Espero que iniciativas europeias, tais como a “EU Joint Action on Dementia”, venham a identificar boas práticas e profiram recomendações no que concerne ao diagnóstico atempado e ao apoio pós-diagnóstico, em todos os países europeus.
Sirpa Pietikäinen, MPE (Finlândia) e Vice-Presidente da Aliança Europeia Alzheimer, sublinhou: “Foi com enorme satisfação que verifiqui que as pessoas com demência na Finlândia eram sistematicamente informadas do seu diagnóstico e incluídas nas decisões para planeamento de cuidados. No entanto, continuam significativos os atrasos na comunicação do diagnóstico formal de demência. É necessário continuar a investir, em toda a Europa, em campanhas de consciencialização do público em geral, na formação dos médicos de clínica geral e especialistas, assim como na abordagem de alguns dos atrasos existentes no sistema no que se refere a informações e acesso aos serviços de diagnóstico.”
Notas sobre o Estudo:
Este estudo incidiu sobre cinco países e foi realizado pela Alzheimer Europe e pelas respectivas organizações nacionais, a saber, República Checa, Finlândia, Itália, Holanda e Escócia, RU. Participaram no estudo 1.409 cuidadores. A maioria eram mulheres (82,8%), filhos adultos (52,6%) ou cônjuges (35,6%), que se identificaram como principal cuidador ou partilhando este papel com outra pessoa (73%), média etária 57 anos, todos com formação educativa (51,5% completaram o ensino superior). A média etária das pessoas com demência a quem os cuidadores prestavam cuidados era de 77 anos e a maioria eram mulheres (61%). O estudo foi possível graças ao financiamento da Roche.
Alzheimer Portugal vence Movimento 1 Euro
A Associação Alzheimer Portugal foi a causa vencedora da Associação Movimento Por Um Euro do mês de Abril.
A equipa dos Serviços de Lisboa consciente da necessidade prioritária de adquirir uma rampa para a porta principal do Centro de Dia Professor Carlos Garcia, elaborou um vídeo ilustrativo daquela que é a realidade diária da entrada e saída dos nossos utentes no Centro de Dia. O nosso vídeo esteve durante todo o mês de Abril em votação junto dos Associados da Associação Movimento pro Um Euro, com duas outras causas, tendo sido a Causa vencedora.
É com imenso contentamento que podemos tornar um dos nossos sonhos em realidade. A existência da rampa permite a melhoria das acessibilidades dos nossos utentes, assim como, garante que haja maior bem-estar para os mesmos.
Bem Haja aos associados da Associação Movimento por Um Euro.
Presidente da Alzheimer Portugal fala de gerontologia em Portugal
Assista aqui à entrevista concedida pelo Presidente da Associação Alzheimer Portugal, o Dr. José Carreira, ao programa online "GERONTalks".
Entre os temas abordados estiveram a formação em gerontologia em Portugal, o papel do gerontólogo e a indefinição política inerente.
Ministério da Saúde cria Estratégia para as Demências
A Associação Alzheimer Portugal congratula-se pela aprovação da Estratégia da Saúde na Área das Demências por parte do Ministério da Saúde.
Esta Estratégia define “os princípios a que devem obedecer os cuidados a pessoas com demência, os critérios a utilizar na intervenção preventiva, as medidas a adotar relativamente à deteção precoce, as medidas de acesso ao diagnóstico médico bem como ao diagnóstico compreensivo, e o escalonamento das respostas terapêuticas nos três níveis de cuidados de saúde, clarificando -se um percurso de cuidados para as pessoas com demência, assente nos princípios da ética, proximidade, acessibilidade, equidade e continuidade”.
Para José Carreira, presidente da Alzheimer Portugal, “a publicação deste despacho é uma vitória para a Associação, que desde o início se empenhou na urgência da criação de um Plano Nacional para as Demências, seguindo o exemplo da maioria dos países europeus que assinalam a demência como uma prioridade de saúde pública”.
O Despacho n.º 5988/2018 salienta a importância de “desenvolver uma estratégia que promova uma maior colaboração e coordenação intersectorial, o diagnóstico atempado e correto, bem como o acesso a tratamentos, farmacológicos e não farmacológicos, mediante o reforço do papel dos cuidados de saúde primários e da colaboração destes com os cuidados hospitalares, os cuidados continuados integrados e os cuidados paliativos, e a continuidade dos cuidados na comunidade e o apoio às famílias”.
“Importa ainda, no âmbito da referida Estratégia, implementar medidas tendentes a desenvolver a consciencialização pública em termos de saúde para o problema das demências, promover a literacia dos cidadãos em geral, a formação dos profissionais de saúde, o acesso a novas tecnologias e a investigação”, é salientado neste despacho.
No entanto, José Carreira sublinha que “ainda falta a articulação desta estratégia com o Ministério Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, de modo a que se criem os apoios necessários à melhoria das condições de vida das pessoas com demência, bem como dos seus cuidadores”.
A Alzheimer Portugal foi um parceiro ativo na conceção dos documentos que deram origem ao despacho publicado ontem em Diário da República, e estará representada na Coordenação do Plano Nacional da Saúde para as Demências por Catarina Alvarez e Maria do Rosário Zincke dos Reis. Este grupo de trabalho será responsável pelo acompanhamento da elaboração de Planos Regionais para as Demências, que ficará a cargo das Administrações Regionais de Saúde, que no espaço de um ano terão de desenvolver medidas adaptadas às especificidades da região em que atuam, e articuladas com o Plano Nacional de Saúde e o Plano Nacional de Saúde Mental.
Consulte o Despacho n.º 5988/2018:
Peregrino pela Memória
Na passada sexta-feira, dia 8 de junho, recebemos na Delegação Norte da Alzheimer Portugal o senhor Néstor. No seu percurso nos Caminhos de Santiago, que está a percorrer de bicicleta a apoiar a causa da Doença de Alzheimer, quis conhecer o nosso Centro de Dia.
Esteve algumas horas connosco a conhecer os nossos utentes a explicar o que o levava a fazer esta caminhada (mas de bicicleta) e pudemos inclusivamente conhecer a sua bicicleta que é a sua casa. Ali leva roupa, uma tenda e comida!
Foi muito bem recebido por todos os nossos utentes que o quiseram conhecer um pouco mais, pois o facto de falar espanhol, foi motivo de grande curiosidade: Contou-nos que nasceu na Argentina, mas que vive há 15 anos em Espanha.
Foi com muito prazer que o convidámos a lanchar connosco para que depois pudesse partir para continuar a sua jornada.
Acreditamos que foi de coração cheio e como recordação levou um porta-chaves feito pelos nossos utentes e uma lembrança escrita por uma utente que quis demonstrar o seu agrado em tê-lo conhecido.
Podem todos acompanhar esta aventura do Néstor nos seguintes endereços:
https://www.grandeshazañas.com/
https://www.facebook.com/cicloviajerosolidario/
https://www.instagram.com/grandeshazanas/
Programa RHAPSODY | Demência de Início Precoce
O programa RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young), destinado a apoiar os cuidadores de pessoas com Demência de Início Precoce, foi apresentado, na versão portuguesa, durante a reunião do Grupo de Estudos de Envelhecimento Cerebral e Demências, em Lisboa, dia 30 de Junho de 2017. O programa tem sido divulgado sobretudo pela Associação Alzheimer Portugal e pelo Grupo de Estudos de Envelhecimento Cerebral e Demências. Volvido cerca de 1 ano, notamos com grande gosto que se registaram cerca de 52.500 entradas na página da versão portuguesa do programa RHAPSODY.
Será de recordar que o programa RHAPSODY foi financiado por uma iniciativa da União Europeia (JPND) e em Portugal pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT). O estudo envolveu uma equipa multidisciplinar de 8 investigadores principais pertencentes a 6 países europeus, da academia e da indústria, representando as áreas da medicina, psiquiatria, neurologia, neuropsicologia, enfermagem, neurociências, economia da saúde e informática, com apoio de associações de doentes. Foram analisados e comparados os sistemas e recursos de saúde e sociais que auxiliam os doentes com Demência de Início Precoce, bem como as necessidades e o acesso aos cuidados deste grupo de doentes. Desenvolveu-se assim um programa educativo, baseado na internet, de suporte aos cuidadores de pessoas com Demência de Início Precoce. Foi ainda realizado um estudo piloto que demonstrou a exequibilidade e excelente aceitação deste programa por parte dos cuidadores, apontando mesmo para benefícios nas reacções disruptivas dos doentes, e melhoria do sentimento de confiança dos cuidadores.
A versão portuguesa do programa RHAPSODY continua disponível através da página do Grupo de Estudos de Envelhecimento Cerebral e Demências, que generosamente acolheu o resultado do projecto, e acessível não só aos cuidadores de doentes com Demência de Início Precoce, mas também a todos os cuidadores, profissionais, investigadores e estudantes desta área, e bem assim ao público em geral.
Alexandre de Mendonça
Catarina Beatriz Silva
Graça Melo
Helena Bárrios
Mariana Belmar da Costa
Pedro Moreira
Tiago Mendes
Agradecimentos: Aos doentes e cuidadores que inspiraram este projecto, ao coordenador, Professor Alexander Kurz, e a toda a equipa europeia do RHAPSODY
Presidente da Alzheimer Portugal em visita à Afaga, Espanha.
José Carreira, presidente da Alzheimer Portugal, visitou o Centro de Atención Integral de Afaga, na passada sexta-feira.
Os principais objetivos desta reunião foram conhecer de perto a metodologia de trabalho da associação, compartilhar experiências e estabelecer sinergias que pudessem levar a novos projetos de ação conjunta.
José Carreira também participou da XVI Jornadas Interdisciplinares de la Federación Alzheimer Galicia (Fagal), realizada no sábado, 9 de junho, em Santiago de Compostela. Um evento ao qual assistiram profissionais de todas as associações de Alzheimer da Galiza.
O Presidente da Alzheimer Portugal fez uma apresentação sobre a situação das demências em Portugal, bem como a metodologia de trabalho da nossa Associação.
A Alzheimer Portugal reforça, assim, as suas parcerias, procurando cada vez melhores repostas, partilhando experiências e, na medida do possível,
desenhando e implementando atividades conjuntas com outras instituições, tanto nacionais como internacionais.
desenhando e implementando atividades conjuntas com outras instituições, tanto nacionais como internacionais.
PROJECTO ACTIFCARE
O projecto europeu Actifcare (Acesso Atempado a Cuidados Formais na Demência; 2014-17; iniciativa JPND-Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research) analisou os cuidados formais prestados às pessoas com demência na comunidade.
O projecto estudou o acesso e a utilização destes cuidados em 8 países (Alemanha, Holanda, Irlanda, Itália, Noruega, Portugal, Reino Unido, Suécia) em relação com necessidades e qualidade de vida das pessoas com demência e seus familiares. Como ‘cuidados formais na comunidade’ consideraram-se, sobretudo, o apoio domiciliário e os centros de dia.
Foram feitas revisões (literatura científica/normas/documentos oficiais), e estudos qualitativos e quantitativos envolvendo pessoas com demência, familiares/cuidadores informais, profissionais de saúde e da área social, administradores e decisores políticos. Muitos resultados estão já disponíveis, incluindo a caracterização inicial da coorte Actifcare (451 casos, seguidos durante um ano). Estas Recomendações são o corolário dos estudos realizados.
O projecto é coordenado na Universidade de Maastricht. O centro de investigação português é o CEDOC/NMS/Fac. Ciências Médicas, Univ. Nova de Lisboa (proj. FCT-JPND-HC/0001/2012).
Consulte aqui todas as recomendações:
RECOMENDAÇÕES
As recomendações estão categorizadas da seguinte forma:
A. Medidas para facilitar o acesso aos serviços formais existentes na comunidade para pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares;
B. Medidas para facilitar a utilização dos serviços formais existentes na comunidade para pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares;
C. Medidas para facilitar o acesso e a utilização de forma indirecta, ou seja, factores facilitadores.
Implementação
A. MEDIDAS PARA FACILITAR O ACESSO
Medidas para facilitar o acesso aos serviços formais de forma directa 1. As pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares deveriam ter um ‘técnico de referência’. (N.T.1) Esse ‘técnico de referência’ poderia ser o Médico de Família, um gestor de caso (N.T.2), ou outro profissional. Poderia também fazer parte de uma equipa especializada em demências. O ‘técnico de referência’ deveria:
1.1. Ter formação específica em demências e em ‘cuidados centrados na pessoa’, para se focar nas perspectivas, necessidades e desejos da pessoa com demência.
1.2. Ter conhecimentos sólidos sobre os serviços disponíveis na área das demências.
1.3. Ser facilmente acessível.
1.4. Cooperar de forma estreita com os Cuidados de Saúde Primários (Centros de Saúde, Unidades de Saúde Familiar) e com os Hospitais (serviços de internamento, consultas externas) da área, a fim de providenciar os serviços de que as pessoas necessitem em casa.
2. O ‘técnico de referência’ ou outra pessoa que esteja envolvida na prestação de cuidados deveria:
2.1. Estabelecer um contacto atempado com a pessoa com demência e os seus cuidadores/familiares, ou seja, na altura certa, de acordo com os desejos da pessoa com demência e dos seus cuidadores/familiares.
2.2. Estabelecer e manter o contacto, de forma proactiva.
2.3. Avaliar regularmente as necessidades da pessoa com demência e dos seus cuidadores/familiares, incluindo as necessidades psicossociais.
2.4. Prestar, a cada pessoa com demência e seus cuidadores/familiares, informação individualizada sobre demência e sobre os serviços disponíveis.
2.5. Fornecer apoio continuado e conselhos às pessoas com demência e aos seus cuidadores/familiares.
2.6. Encorajar as pessoas com demência e seus cuidadores/familiares a ter em conta serviços relevantes, facilitando a referenciação/encaminhamento, quando desejado.
2.7. Conversar sobre decisões sobre a utilização dos serviços com a pessoa com demência e com os seus cuidadores/familiares.
3. Os serviços deveriam ter preços acessíveis, devendo ser disponibilizado apoio financeiro quando necessário.
4. A informação sobre demência e os serviços relacionados deveria ser acessível.
4.1. As pessoas com demência e aos seus cuidadores/familiares deveriam ter informação compreensível e de fácil acesso sobre demência e os serviços relacionados.
4.2. A informação sobre os serviços existentes em cada comunidade deveria estar disponível numa plataforma de Internet. Esta deveria:
i. ser de fácil acesso para as pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares;
ii. disponibilizar informação actualizada aos profissionais de saúde.
5. Todos os elementos do sistema de saúde deveriam saber quais os serviços disponíveis na comunidade, fornecer informação e assegurar a referenciação/encaminhamento.
Os profissionais das consultas especializadas/“clínicas de memória”, os Médicos de Família e outros profissionais que trabalhem com pessoas com demência deveriam saber quais os serviços disponíveis na comunidade e fornecer informação sobre eles. Deveriam também referenciar/encaminhar para os serviços ou para o ‘técnico de referência’ ou outra pessoa envolvida na prestação de cuidados que possa referenciar/encaminhar para os serviços.
6. Deveria existir pessoal especializado e trajectórias de cuidados bem definidas* para referenciação aos serviços, bem como alguma coordenação do aconselhamento sobre estes.
6.1. Cada país deveria ter recomendações/trajectórias de cuidados bem definidas relativamente aos serviços na comunidade, incluindo a articulação com hospitais gerais (admissão e pós-alta)
6.2. Em cada unidade hospitalar, onde sejam habitualmente internadas pessoas mais velhas, deveria existir um profissional de saúde designado para cooperar com os serviços na comunidade, assegurando os cuidados necessários após regressar a casa.
6.3. Local ou regionalmente, os Médicos de Família deveriam dispor de recomendações/trajectórias de cuidados bem definidas para referenciar pessoas com demência que necessitem tratamento por quadros psicopatológicos graves ou outras situações urgentes.
6.4. Havendo serviços disponibilizados quer por entidades públicas quer por entidades privadas (nas áreas da saúde e/ou social), deveria haver alguma coordenação do aconselhamento sobre os serviços.
7. Deveria ser disponibilizada psicoeducação após o diagnóstico de demência.
A revelação do diagnóstico deveria sempre incluir um componente psicoeducativo sobre as implicações desse diagnóstico e conselhos práticos sobre como os serviços podem ajudar as pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares a lidar com a situação.
B. MEDIDAS PARA FACILITAR A UTILIZAÇÃO
Medidas para facilitar a utilização dos serviços formais de forma direta
8. Sempre que necessário, o transporte entre a casa e os serviços, assim como a ajuda na preparação para o transporte (por exemplo, vestir a pessoa, ajudar na deslocação até à paragem do autocarro), deveriam estar disponíveis para as pessoas com demência.
9. A coordenação dos serviços deveria estar assegurada, e deveria ser promovida a cooperação entre as pessoas com demência, os seus cuidadores/familiares, os profissionais e os voluntários.
10. A utilização dos serviços deveria começar com um primeiro contacto entre a pessoa com demência, os cuidadores/familiares e a equipa. O tipo de utilização deverá ser adaptado, gradualmente, ao longo do tempo.
11. Os serviços para as pessoas com demência deveriam ser flexíveis, menos pré-definidos quanto a contexto, tipo e nível de cuidados disponibilizados. Por exemplo, os cuidados de alívio (para descanso do cuidador) poderiam ter lugar em casa, tanto quanto em instituições.
12. Deveria haver continuidade das equipas (por exemplo, sem mudanças frequentes de pessoal). Deveria ser disponibilizado à pessoa com demência/família um horário para os cuidados formais, ajustado às rotinas da pessoa, indicando quando é que os serviços domiciliários serão prestados e quais os profissionais que estarão envolvidos.
13. As pessoas com demência deveriam ter acesso a serviços preparados para ajudar em situações de demência. Os profissionais escolhidos para integrar estes serviços deveriam ter formação específica.
14. Os serviços deveriam ajudar a manter a independência das pessoas com demência e dos seus familiares/cuidadores informais.
C. FACTORES FACILITADORES
Medidas para facilitar o acesso ou a utilização dos serviços formais, de forma indirecta
15. Os serviços deveriam estar acessíveis, de igual forma, a todas as pessoas que deles necessitem, e deveriam providenciar respostas dirigidas às necessidades das pessoas.
16. Deveriam existir grupos de apoio locais para as pessoas com demência e seus cuidadores/familiares.
17. As entidades prestadoras de serviços deveriam assegurar que todos os seus profissionais trabalhando com pessoas com demência e seus cuidadores/familiares recebem a formação necessária.
18. Os profissionais de saúde deveriam ser formados no que toca a empatia e respeito para com as pessoas com demência, assim como para ajudar a preservar a sua dignidade.
19. Os profissionais de saúde deveriam ter formação na gestão de conflitos entre pessoas com demência e seus cuidadores/familiares no que envolve processos de decisão relacionados com os serviços.
20. Os Médicos de Família deveriam ter formação específica que lhes permitisse fazer um diagnóstico de demência na altura mais adequada para a pessoa e para a família, e saber quando referenciar/encaminhar para avaliações mais especializadas.
21. Os Médicos de Família deveriam ter uma visão geral da situação da pessoa com demência.
22. Os serviços deveriam ser baseados nos princípios dos cuidados ‘centrados na pessoa’.*
22.1. Os serviços deveriam focar-se nas perspectivas, nas necessidades e nos desejos das pessoas com demência.
22.2. Os serviços para as pessoas com demência de início precoce deveriam ir ao encontro das suas necessidades específicas.
23. Chamar a atenção das pessoas relativamente à demência (‘awareness’).
23.1. Deveria ser facultado algum conhecimento sobre a demência aos vários níveis do sistema educativo.
23.2. Os meios de comunicação social deveriam fornecer informação sobre a demência à comunidade em geral, para combater o estigma associado à doença.
Portugal é o quarto país com mais demência, mas a resposta é fraca
SAÚDE
Portugal é o quarto país da OCDE com maior número de casos de demência e está entre os países com pior resposta para este grave problema de saúde mental. Faltam médicos especialistas para seguir estes doentes, orientações clínicas e formação para o diagnóstico nos cuidados de saúde primários, falta articulação entre os cuidados de saúde e sociais e faltam respostas da comunidade para que estes doentes sejam independentes o maior tempo possível.
No relatório "Cuidados necessários: Melhorar a vida das pessoas com demência", ontem divulgado pela OCDE, Portugal está no final da tabela entre 45 países, com uma taxa de prevalência de demência de 19,9 casos por 100 mil habitantes, bem acima da média da OCDE (14,8). Pior, só o Japão, a Itália e a Alemanha.
A demência está intimamente associada ao envelhecimento da população e a projeção para 2037 não é animadora: 31,3 casos por 100 mil habitantes, o que poderá significar uma subida ao terceiro lugar em termos de prevalência (ver infografia). Um retrato mais abrangente diz-nos que, em 2017, a demência atingia 19 milhões de pessoas nos países da OCDE, número que deverá disparar em 2050 para os 41 milhões. Os custos de saúde e sociais da demência nos países da OCDE estão estimados em 847 mil milhões de euros por ano.
Portugal figura também entre os países com menos especialistas para acompanhar doentes com demência. Segundo o relatório da OCDE, Portugal tem 12 psiquiatras e cinco neurologistas por cada 100 mil habitantes, um rácio muito inferior ao da Suíça, que surge destacada no primeiro lugar com um rácio de 5 0 psiquiatras e sete neurologistas por cada 100 mil habitantes.
Naquele que é o primeiro relatório da OCDE que faz o retrato e a comparação dos países na área da demência, Portugal sai mal na fotografia, mas salvo um punhado de países que já avançaram com respostas concretas nesta área, o problema é generalizado. Falta investimento, há milhões de pessoas por diagnosticar, as respostas são fragmentadas e há dificuldades e desigualdades no acesso aos cuidados existentes.
Até a informação estatística sobre o tema é pobre. Menos de 40% dos países são capazes de estimar as respetivas taxas de diagnóstico da demência e apenas dois (Reino Unido e Dinamarca) estabeleceram metas para melhorar estas taxas.
Em Portugal, os cuidados de saúde primários são o primeiro local de deteção de sinais de demência, sendo os doentes depois referenciados para especialistas. A este propósito, o relatório da OCDE alerta que os médicos de família têm pouca formação nesta área - uma média de 12 horas de prática no curso - o que leva a que 25% a 50% dos casos fiquem por diagnosticar.
O JN questionou, através da Direção-Geral da Saúde, o diretor do Programa Nacional para a Saúde Mental sobre algumas das deficiências apontadas, mas não recebeu resposta.
ENTREVISTA
É urgente plano para demências
José Carreira - Presidente Alzheimer Portugal
Como vê este retrato da demência em Portugal?
Infelizmente, vem reforçar as nossas preocupações. Penso que não deve ser dissociado de um recente relatório da União Europeia sobre o envelhecimento da população - o principal fator de risco da demência - que diz que Portugal até 2060 terá 8 milhões de habitantes e que 50% da população não estará a trabalhar. A questão é: quem é que vai cuidar das pessoas com demência e que condições é que a nossa população terá para tratar dos seus entes queridos? Isto vem reforçar a urgência de um plano nacional para as demências.
O relatório diz que Portugal é dos países com menos especialistas para estas doenças...
É óbvio que nos preocupa este indicador. Com mais especialistas teríamos uma resposta mais assertiva. Mas é importante realçar que precisamos de uma resposta de saúde, mas também social, às famílias e cuidadores, e por isso é que é tão importante o tal plano para agregar estes setores.
Fonte: Jornal de Notícias
Passeio ao Senhor de Matosinhos
Mais uma vez, o nosso Centro de Dia “Memória de Mim” cumpriu a tradição e foi à igreja de Matosinhos para celebrar as festas do Senhor de Matosinhos.
Esta visita tem muito interesse e muita importância para os nossos utentes que recebem a notícia do Passeio com grande entusiasmo. Para além da visita à Festa do Senhor de Matosinhos, visitamos também a igreja, muito conhecida pela sua decoração floral em todos os altares.
A manhã estava bastante calma e havia poucas pessoas no interior da igreja o que foi muito benéfico pois tivemos mais tempo, espaço e calma para poder observar toda a igreja, os seus altares e cada um poder fazer a sua oração.
Na festa, comprámos doces tradicionais para o lanche!
Conseguimos, ainda, descansar nos bancos de jardim do adro da igreja, aproveitando assim o fresco das magníficas árvores que o embelezam.
Contamos repetir para o próximo ano!
Alzheimer Portugal na Feira Nacional Agricultura
A Alzheimer Portugal, representada pelo Núcleo do Ribatejo, está presente na Feira Nacional da Agricultura, que iniciou no dia 2 de Junho no CNEMA- Centro Nacional de Exposições, em Santarém.
Sendo um evento visitado por pessoas de todo o país, a presença do Núcleo do Ribatejo da Alzheimer Portugal procura sensibilizar os visitantes para a questão das demências, dar todas as informações solicitadas sobre a doença de alzheimer e outras demências, bem como sobre estratégias de cuidados e intervenção.
No stand da Alzheimer Portugal estão presentes elementos da equipa do Núcleo do Ribatejo e dos serviços de Lisboa, disponíveis para facultar informações e esclarecimentos.
Venha visitar-nos na Feira Nacional da Agricultura, Nave C até ao próximo dia 10 de Junho das 10h às 24h.
Contamos com a sua presença!
Gabinete Cuidar Melhor de Oeiras promove workshop para familiares
O gabinete de Oeiras tem programado um workshop para familiares para o dia 29 de Maio
Comunicação com a pessoa com demência
29 de Maio de 2018
09h - 13h
Local: Centro de Juventude de Oeiras
Oradora: Dra. Catarina Alvarez, Psicóloga e Coordenadora do Projeto Cuidar Melhor
A inscrição neste workshop tem um custo de 20€ por participante e poderá ser efetuada através do e-mail geral@cuidarmelhor.org ou do telefone 210 157 092.
Pode consultar o programa aqui
Sobre o projeto CUIDAR MELHOR
O Projeto CUIDAR MELHOR visa contribuir para a inclusão e promoção dos direitos das pessoas com demência, bem como para o apoio e valorização dos familiares e profissionais que lhes prestam cuidados, através de uma intervenção pluridisciplinar, assente nos valores da parceria, do respeito pela dignidade humana e da personalização da intervenção.