Reunião de Direção da Alzheimer Europe
Nos dias 29 e 30 de Junho realizou-se a 2ª Reunião de Direção da Alzheimer Europe de 2015, seguida, até ao dia 01 de Julho, de mais duas reuniões importantes e habituais: a «Company Round Table» através da qual as atividades e projetos foram dados a conhecer às entidades que apoiam financeiramente a Alzheimer Europe; e a «Public Affairs Meeting» na qual participaram não só os elementos da Direção mas também representantes das várias associações nacionais membros da Alzheimer Europe, com o objetivo de apresentarem o trabalho que desenvolvem e projetos futuros.
Durante estes 3 dias de trabalho, para além da discussão e aprovação de assuntos correntes da organização, foram apresentados e discutidos temas como:
Comunidades Amigas das Pessoas com Demência
Em 2015, o «Yearbook» da Alzheimer Europe vai incidir sobre as políticas e as práticas na Europa criadoras de ambientes que promovam o bem-estar e os direitos das pessoas com demência. Especial enfoque será dado às «comunidades amigas das pessoas com demência» («Dementia-friendly communities»).
Para o efeito, foi preparado um inquérito cujos principais tópicos são: ambiente físico (em casa e no exterior): acessibilidades, mobilidade, condução, segurança e proteção; ambiente social: estigma, perceções sobre a demência e emprego.
O inquérito já foi respondido pela quase totalidade das associações que integram a Alzheimer Europe e em breve serão divulgados os resultados preliminares.
No que toca a Portugal, como é sabido, não existe nenhuma política nacional dedicada às comunidades amigas das pessoas com demência. Contudo, tivemos oportunidade de referir experiências positivas a este respeito: «Memo e Kelembra nas Escolas», o Café Memória, por exemplo.
Questões Éticas Com Que se Deparam os Cuidadores Profissionais
Este grupo de trabalho é composto quarto eticistas/filósofos (Julian Hughes, Chris Gastmans, Alistair Niemeijer and Fabrice Gzil), três pessoas com experiência prática (Denis Mancini, Lydie Diederich e Lucília Nóbrega), participantes das associações da Finlândia e do Mónaco (Eila Okkonen and Federico Palermiti) e dois investigadores senior na prestação de cuidados (Debby Gerritsen and Jan Oyebode).
Este grupo foi criado para identificar dilemas ou questões éticas que sejam significativas e relevantes para cuidadores profissionais de pessoas com demência, e que podem não se encontrar ainda referidas na literatura.
É um orgulho para a Alzheimer Portugal poder contar com a participação da sua Psicóloga da Delegação da Região Autónoma da Madeira, Lucília Nóbrega.
BASE DE DADOS DE ENSAIOS CLÍNICOS
O principal objetivo deste projeto é fornecer informação sobre ensaios clínicos em curso, mais acessíveis às pessoas com demência e às suas famílias. O envolvimento das pessoas com demência é o aspecto chave deste projeto.
Com o apoio de vários parceiros, incluindo 4 pessoas do Grupo de Trabalho Europeu de Pessoas com Demência (EWGPWD), técnicos da Alzheimer Europe, empresas da indústria farmacêutica e da Agência Europeia do Medicamento (EMA - European Medicines Agency), foi elaborado um modelo para incluir a informação sobre ensaios clínicos de forma sistematizada e de fácil consulta. O modelo ainda está em preparação.
Até ao final do ano a base de dados estará concluída, funcionando como um importante incentivo à participação na investigação científica e, muito em especial, em ensaios clínicos na área das demências.
Este projeto que visa adaptar a informação sobre ensaios clínicos às necessidades das pessoas com demência e das suas famílias, incluirá: a elaboração de uma lista de perguntas sobre ensaios clínicos que as pessoas podem colocar ao seu médico, publicar experiências de pessoas que tenham participado, sido excluídas ou decidido não participar.
Almoço-Debate no Parlamento Europeu
O tema deste debate foi «A Organização Mundial de Saúde, o Conselho Mundial para a Demência e a Acção Global para a Demência - Qual o Papel da União Europeia?
Os deputados europeus anfitriões foram Heinz K. Becker e Sirpa Pietikä'inen.
Em Dezembro de 2013, o Reino Unido acolheu, em Londres, a Cimeira dos G8 sobre demência da qual resultou um apelo à ação e a criação do Conselho Global para a Demência («World Dementia Council»). Os países do G8 assumiram o compromisso de trabalhar em conjunto para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores, com a ambição de encontrarem uma cura ou uma terapia que modifique a doença, até 2025.
Após está cimeira, os representantes dos governos, académicos e investigadores, representantes da Sociedade civil e empresas, reuniram-se para identificar áreas de colaboração global na demência. O ano de trabalho culminou em 16 e 17 de Março de 2015 com a OMS a organizar a Primeira Conferência Interministerial sobre uma Ação Global para a Demência. Ministros de todo o mundo, bem como especialistas nas áreas clinica e da investigação e ONGs, encontraram-se em Genebra para, pela primeira, discutirem os problemas globais que são colocados pela Demência.
Foi este o enquadramento do Almoço Debate que se realizou no passado dia 30 de Junho no Parlamento Europeu.
A Dra Tarun Dua, médica Responsável pelo Programa para as Doenças Neurológicas e Neurociências da OMS, apresentou os principais resultados da conferência e referiu algumas iniciativas da OMS elucidativas do reconhecimento das demências como prioridade de saúde pública.
A Dra. Raj Long, membro do Conselho Mundial para a Demência na Fundação Bill e Melinda Gates ofereceu uma panorâmica das atividades deste Conselho, com especial enfoque nas suas recomendações sobre o atual desenvolvimento dos medicamentos para as demências, salientando a enorme discrepância entre a investigação que é feita e os resultados muito escassos que são obtidos. Este enorme desperdício de recursos pode ser evitado se as entidades que se dedicam à investigação trabalharem em parceria, conjugando esforços para a obtenção de melhores resultados.
Por fim, a Dra. Gill Ayling da Direcção Geral para a Acção Global contra a Demência, Cuidados Sociais, Governo Local e Parcerias para os Cuidados, do Departamento de Saúde, do Governo do Reino Unido, falou sobre os próximos passos para manter a Demência na agenda global.
A Demência será uma Prioridade da Presidência Europeia do Luxemburgo
Conforme anunciou a Ministra da Saúde deste país, Lydia Mutsch, a demência será uma prioridade desta Presidência. Há que promover uma abordagem compreensiva que permita, não só bons critérios de diagnóstico atempado, mas também apostar em programas multidimensionais no pós diagnóstico: aconselhamento sobre questões sociais e de saúde, informação geral sobre a doença, questões relacionadas com o estilo de vida, assuntos familiares, financeiros e jurídicos.
A mesma Ministra assegurou que será dada continuidade aos programas em curso com repercussões na demência, mormente no que toca à investigação, e que tudo será tratado tendo em conta o enquadramento global e as recomendações que saíram da Conferência Interministerial promovida pela OMS em Março passado na cidade de Genebra.
A Presidência seguinte será a Holandesa sendo que já há o compromisso do seu Governo para manter a demência como uma prioridade.
Esperamos que estas duas Presidências sejam eficazes no sentido de sensibilizar os governos nacionais que ainda não têm um Plano ou Estratégia para as Demências, como é o caso de Portugal.
Declaração de Glasgow
Continua a decorrer a campanha da Alzheimer Europe para a subscrição online da Declaração de Glasgow, que apela à criação de uma estratégia europeia para as demências e de estratégias nacionais em todos os países da Europa.
Os signatários apelam também a todos os líderes do mundo para que reconheçam a Demência como uma prioridade de saúde pública e para que desenvolvam um plano de ação global para as demências.
A declaração, aprovada por unanimidade pelos 26 membros da Alzheimer Europe presentes na assembleia geral anual da organização, foi lançada publicamente durante a conferência anual que teve lugar em Glasgow, de 20 a 22 de outubro de 2014.
A Alzheimer Portugal traduziu a Declaração para português e tem vindo a divulgá-la nos seus meios de comunicação, muito em especial no Facebook. Já mais de 500 cidadãos portugueses assinaram a Declaração, sendo Portugal o país com mais assinaturas. Este resultado, mostra, por um lado, que os meios de comunicação da Alzheimer Portugal são eficazes mas também demonstra o enorme impacto que a doença tem no nosso país bem como o grau de sensibilização do público em geral para esta problemática.
Infelizmente, os decisores políticos não têm mostrado o mesmo grau de envolvimento para com a causa. Apenas duas deputadas portuguesas do Parlamento Europeu - Marisa Matias e Sofia Ribeiro - assinaram a Declaração de Glasgow.
O objetivo da Alzheimer Europe é conseguir até 30 de Novembro 10 000 assinaturas. Várias associações referiram que vão reforçar a sua campanha nacional para dar a conhecer as prioridades contidas na Declaração de Glasgow, aproveitando o 21 de Setembro.
Face ao número de assinaturas já conseguido por Portugal, a expectativa é grande quanto ao que poderemos conseguir daqui para a frente.
O formulário de subscrição está no site da Alzheimer Europe (https://www.alzheimer-europe.org/petition/sign/17969/in) e destina-se a todos os cidadãos europeus.
Os políticos ou representantes de organizações que desejam também assinar a declaração, podem usar o documento PDF disponível para download e enviar por e-mail para info@alzheimer-europe.org
Ajude-nos a lutar por um Plano para as Demências, tanto em Portugal, como na Europa e no resto do mundo.
Assine aqui: https://www.alzheimer-europe.org/petition/sign/17969/in
Declaração de Glasgow (versão traduzida para português)
Como signatários, comprometemo-nos plenamente a promover os direitos, a dignidade e a autonomia das pessoas que vivem com demência. Estes
direitos são universais e estão consagrados na Convenção Europeia dos
Direitos do Homem, na Convenção Internacional dos Direitos do Homem, nas Convenções Internacionais sobre Direitos Económicos, Sociais e Culturais e sobre Direitos Civis e Políticos, e na Convenção sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência.
Afirmamos que todas as pessoas que vivem com demência têm:
- Direito a diagnóstico atempado;
- Direito a aceder a apoio pós-diagnóstico de qualidade;
- Direito a cuidados centrados na pessoa, coordenados e de qualidade, durante o percurso da doença;
- Direito a aceder, com equidade, a tratamentos e intervenções terapêuticas;
- Direito a serem respeitadas como indivíduos na sua comunidade.
Acolhemos com satisfação o crescente reconhecimento da demência como uma
prioridade de saúde pública, a nivel nacional e europeu, e apelamos aos
governos europeus e às instituições para que reconheçam o seu papel no sentido de assegurar que os direitos das pessoas com demência sejam
respeitados e acolhidos. Em particular:
- Apelamos junto da Comissão Europeia para que:
1. Desenvolva uma Estratégia Europeia para a Demência;
2. Designe um representante de alto nível da União Europeia para coordenar as atividades e a investigação no campo das demências, nos programas em curso, tais como: o «Horizon 2020», o «Ambient Assistant Living Programme» (AAL JP), a «European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing» (EIPAHA), o «Joint Programme on Neurodegenerative Diseases Research» (JPND) e a «Innovative Medicines Initiative» (IMI).
3. Crie um Grupo Europeu de Especialistas em Demência, composto por
representantes da Comissão dos Estados Membros e da sociedade civil para partilha de boas práticas.
4. Apoie financeiramente as atividades da Alzheimer Europe, o seu «European Dementia Observatory» e a sua
â??European Dementia Ethics Network», através do programa de saúde pública da Comissão Europeia.
- Apelamos aos Deputados do Parlamento Europeu para que:
1. Se juntem à Aliança Europeia de Alzheimer;
2. Apoiem a campanha da Alzheimer Europe e das suas associadas para transformar a demência numa prioridade europeia e criar uma Estratégia
Europeia para a Demência;
3. Estejam acessíveis para as pessoas com demência, cuidadores e representantes das associações de Alzheimer dos seus países.
- Apelamos aos governos nacionais para que:
1. Desenvolvam estratégias nacionais globais para as demências, com financiamento específico e um processo claro de monitorização e avaliação;
2. Envolvam as pessoas com demência e os seus cuidadores no desenvolvimento e acompanhamento destas estratégias nacionais;
3. Apoiem as associações nacionais de Alzheimer e de outras formas de demência.
Acolhemos com satisfação o reconhecimento internacional da demência como uma
prioridade global e reconhecemos o trabalho da «Alzheimer's Disease
International» (ADI) e do grupo de países que constituem G7, na prossecução da ação global sobre as demências e apelamos à comunidade
internacional para que:
1. Acredite no sucesso da colaboração europeia sobre a demência e inclua as iniciativas europeias no desenvolvimento de um plano de ação global sobre a demência;
2. Inclua e consulte as associações de Alzheimer e as pessoas com demência
no processo de decisão e de definição de uma agenda global para a investigação;
3. Adote uma abordagem holística das prioridades na investigação por forma a que esta inclua os aspetos psicossociais e socioeconómicos, os cuidados e os sistemas de saúde, para assegurar que a investigação se destina a beneficiar as pessoas com demência no
presente e no futuro;
4. Aumente substancialmente o financiamento destinado a todas as áreas de investigação sobre demência;
5. Promova a demência como prioridade também noutros organismos
internacionais, como os países que compõem o grupo do G20, a Organização para a Cooperação Económica e Desenvolvimento (OCDE), a Organização
Mundial de Saúde (OMS) e as Nações Unidas.
Apoie a nossa campanha - assine a Declaração de Glasgow
INR aprova cofinanciamento de três projetos da Alzheimer Portugal
Promoção da Inclusão das Pessoas com Demência
O projeto "Promoção da Inclusão das Pessoas com Demência", de âmbito nacional, promove o acesso de pessoas com Demência a atividades de promoção e integração sócio cultural. Serão organizadas intervenções ao nível da intervenção não farmacológica. Este tratamento engloba um conjunto de intervenções que visam maximizar o funcionamento cognitivo da pessoa, bem como ajudá-la no processo de adaptação à doença, promovendo a ocupação e o envolvimento social e cultural e aumentando o bem-estar e a sua qualidade de vida e o consequente alívio dos cuidadores. São desenvolvidas atividades de âmbito terapêutico, profundamente orientadas por um sentido integrador na comunidade, como as atividades lúdico recreativas, desportivas, culturais, de integração social que serão organizadas de acordo com as capacidades, aptidões e interesses de cada utente, de forma a contribuir para o seu desenvolvimento pessoal e qualidade de vida. Serão também realizadas sessões de grupos de suporte/apoio psicológico com vista ao acompanhamento dos cuidadores.
Os principais objetivos são: Através das atividades realizadas, promover a integração social/cultural das pessoas com demência, com vista à manutenção das capacidades cognitivas que ainda detenham, melhorando o humor, reduzindo a agitação, mantendo a ocupação e o seu papel social, de forma a combater o isolamento e melhorar a qualidade de vida destas pessoas e dos seus cuidadores; Garantir o apoio psicológico dos cuidadores e a sua capacitação através da sua integração nas atividades a realizar com as pessoas com Demência.
Informar +
O Projeto Informar +, consiste na disponibilização de um serviço de atendimento telefónico nacional, que visa dar resposta à necessidade de esclarecimentos não só de pessoas com Demência, cuidadores formais e informais, mas também da sociedade em geral. Trata-se de um serviço inovador e de âmbito nacional que procura dar uma resposta com caráter imediato aos pedidos de informação de todos os que contatem esta linha de atendimento telefónico, incluindo as próprias pessoas com Demência. Pretende-se inovar neste projeto, através do seu alargamento a atendimentos e consultas presenciais de apoio psicológico na crise. O projeto consiste na existência de uma linha telefónica para onde os interessados podem ligar para obter os mais variados tipos de informações na área das Demências, e na disponibilização de atendimentos e consultas de apoio psicológico. Esta linha será assegurada por uma psicóloga, que reencaminhará os interessados para as delegações e núcleos sempre que necessário.
O seu objetivo principal é o de prestar informações e esclarecimentos imediatos sobre questões gerais relacionadas com a demência e sobre como lidar com as pessoas com demência. Os seus objetivos específicos são aumentar os níveis de informação de todos os que procuram a linha de apoio informativo, efetuar atendimentos e consultas de apoio psicológico em situação de crise e encaminhamento das situações para o GAPS sempre que o pedido se prenda com a resposta dada por este gabinete.
A linha telefónica (213 610 465) funciona todos os dias úteis, das 10h00 às 13h e das 14h00 às 17h.
Memo e Kelembra nas Escolas
O projeto «Memo e Kelembra nas Escolas» tem como principal objetivo aumentar o nível de literacia na área das demências, junto das crianças do Pré-Escolar, 1.º, 2º e 3º ciclo. Sendo que o principal fator de risco das demências é o envelhecimento e que a sua prevalência aumenta consideravelmente com a idade, entre as pessoas com demência contam-se muitos avós a precisar de netos que os compreendam e que os ajudem a promover a sua autonomia e o seu bem-estar. Para o Pré-Escolar e 1.º ciclo pretende-se realizar sessões de dramatização e informação, tendo como suporte base o livro bilingue «O Pequeno Elefante Memo», propriedade da Associação.
Cada sessão será composta por um momento de dramatização com a participação dos alunos e professores, seguindo-se uma sessão informativa onde se pretende abordar as várias vertentes ligadas à área das demências, tais como o que são as demências e a importância do relacionamento intergeracional. Para o 2.º e 3.º ciclo será lido, ou apresentado, o livro e realizada sessão informativa.
O objetivo deste projeto é inovar através da promoção da literacia em saúde junto da população mais jovem, comunicando, com linguagem acessível, com imagens muito apelativas, e através de atividade lúdica, informação muito relevante sobre um dos problemas mais graves da sociedade atual - as demências. Algumas questões a debater são: Quais os primeiros sinais? O que são as demências? Como lidar com as suas características? Como combater o estigma, o isolamento e a solidão que lhe estão associados?
Passeio da Memória 2015
Passeio da Memória 2015
O Passeio da Memória é o grande evento anual da Alzheimer Portugal, que assinala o Dia Mundial da Doença de Alzheimer.
A quinta edição desta caminhada solidária terá lugar nos dias 19, 20 e 21 de setembro, em várias cidades por todo o país.
A inscrição pressupõe, por participante, um donativo mínimo de 5€ para a Alzheimer Portugal.
19 Set. | 9h30
Beja
Bragança
20 Set. | 9h30
Aveiro
Barreiro
Braga
Cabeceiras de Basto
Campo Maior
Covilhã
Funchal
Ilha do Pico
Matosinhos
Oeiras
Penafiel
Portimão
Viana do Castelo
Vila Real
Viseu
21 Set. | 18h00
Pombal
Inscrições:
Donativo Mínimo por participante de 5€
Mais informações em www.passeiodamemoria.org
Passeio da Memória em Portugal
O Passeio da Memória consiste numa caminhada solidária, revertendo os fundos das inscrições na íntegra para a Alzheimer Portugal.
Tem
como objetivos informar e consciencializar para a importância de reduzir o risco de desenvolver demência, para os sinais de alerta da Doença de
Alzheimer e, sobretudo, para a importância do diagnóstico atempado.
O Passeio da Memória chegou a Portugal em 2011 e centenas de pessoas
caminharam 6km naquele que foi o primeiro Passeio da Memória em
Portugal, que teve lugar em Oeiras.
Em 2012, a Alzheimer
Portugal alargou o Passeio da Memória a mais três cidades e Coimbra, Funchal, Matosinhos e Oeiras foram palco do Passeio da Memória 2012, reunindo mais de um milhar de pessoas.
Em 2013, o número de
cidades onde teve lugar o Passeio da Memória aumentou para 7: Oeiras, Matosinhos, Funchal, Pombal, Beja, Vila do Bispo e Ilha Terceira.
Em 2014, mais do que duplicámos o número de cidades, totalizando 15
cidades nas quais o Passeio da Memória teve lugar: Aveiro, Barreiro, Beja, Braga, Campo Maior, Fafe, Funchal, Lagos, Matosinhos, Oeiras, Pombal, Portimão, Viana do Castelo, Viseu e Ilha Terceira.
Passeio da Memória 2015
Passeio da Memória 2015
O Passeio da Memória é o grande evento anual da Alzheimer Portugal, que assinala o Dia Mundial da Doença de Alzheimer.
A quinta edição desta caminhada solidária terá lugar nos dias 19, 20 e 21 de setembro, em várias cidades por todo o país.
A inscrição pressupõe, por participante, um donativo mínimo de 5€ para a Alzheimer Portugal.
19 Set. | 9h30
Beja
Bragança
20 Set. | 9h30
Aveiro
Barreiro
Braga
Cabeceiras de Basto
Campo Maior
Covilhã
Funchal
Ilha do Pico
Matosinhos
Oeiras
Penafiel
Portimão
Viana do Castelo
Vila Real
Viseu
21 Set. | 18h00
Pombal
Inscrições:
Donativo Mínimo por participante de 5€
Mais informações em www.passeiodamemoria.org
Passeio da Memória em Portugal
O Passeio da Memória consiste numa caminhada solidária, revertendo os
fundos das inscrições na íntegra para a Alzheimer Portugal.
Tem
como objetivos informar e consciencializar para a importância de reduzir
o risco de desenvolver demência, para os sinais de alerta da Doença de
Alzheimer e, sobretudo, para a importância do diagnóstico atempado.
O Passeio da Memória chegou a Portugal em 2011 e centenas de pessoas
caminharam 6km naquele que foi o primeiro Passeio da Memória em
Portugal, que teve lugar em Oeiras.
Em 2012, a Alzheimer
Portugal alargou o Passeio da Memória a mais três cidades e Coimbra, Funchal, Matosinhos e Oeiras foram palco do Passeio da Memória 2012, reunindo mais de um milhar de pessoas.
Em 2013, o número de
cidades onde teve lugar o Passeio da Memória aumentou para 7: Oeiras, Matosinhos, Funchal, Pombal, Beja, Vila do Bispo e Ilha Terceira.
Em
2014, mais do que duplicámos o número de cidades, totalizando 15
cidades nas quais o Passeio da Memória teve lugar: Aveiro, Barreiro, Beja, Braga, Campo Maior, Fafe, Funchal, Lagos, Matosinhos, Oeiras, Pombal, Portimão, Viana do Castelo, Viseu e Ilha Terceira.
Oferta de Emprego
A Alzheimer Portugal está a recrutar um(a) Neuropsicólogo(a) / Psicólogo(a) Clínico(a).
- Horário full time
- Local de Trabalho - Departamento de Serviços de Lisboa da Alzheimer Portugal
Centro de Dia Prof. Doutor Carlos Garcia
Av. de Ceuta Norte, Lote 1, Loja 1 e 2 Quinta do Loureiro, 1350-410 Lisboa
Requisitos
- Mestrado ou Licenciatura na área da Psicologia Clinica e especialização em Neuropsicologia
- Titular de Cédula Profissional da OPP
- Experiência na área de Avaliação Neuropsicológica e reabilitação nas demências e idosos
Para se candidatar, envie o seu CV para geral.ribatejo@alzheimerportugal.org ao cuidado de Lúcia Alcobia.
Candidaturas até 23 de junho de 2015.
Plano Nacional de Saúde: Revisão e Extensão a 2020
A proposta de extensão do Plano Nacional de Saúde 2012-2016 para 2020 apresentada pelo Diretor Geral de Saúde foi aprovada por despacho de 29.05.2015 do Senhor Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde, Dr. Leal da Costa.
Conforme resulta do prefácio do Plano que se encontra disponível no site da Direção Geral de Saúde:
«O Plano Nacional de Saúde (PNS) 2012-2016 constitui um elemento basilar das políticas de saúde em Portugal, traçando o rumo estratégico para a intervenção no quadro do Sistema de Saúde. Dando cumprimento ao disposto nas Grandes Opções do Plano para 2015 (Proposta de Lei n.º 253/XII), bem como às recomendações do relatório da Organização do Mundial de Saúde-Euro (OMS-Euro) sobre a implementação do PNS, considera-se adequado desenvolver uma revisão da execução do Plano, estendendo-o a 2020. Esta revisão e extensão do PNS a 2020 está alinhada com os princípios e orientações da Estratégia 2020 da OMS para a Região Europeia (aprovada por todos os Estados em setembro de 2013), e tem em consideração as recomendações do relatório de avaliação da implementação do PNS 2012-2016 apresentado em outubro de 2014 pela OMS-Euro, bem como a mais recente evidência disponível, fornecida através Roteiros de Intervenção do PNS elaborados por peritos em diferentes temáticas da saúde (anexo).»
As demências não vêm expressamente previstas neste Plano Nacional, sendo, todavia, de realçar a importância dada às doenças não transmissíveis (DNT) e ao objetivo de «Aumentar a esperança de vida saudável aos 65 anos de idade em 30%».
A Plataforma Saúde em Diálogo, da qual a Alzheimer Portugal é membro efetivo desde o seu início, assumindo atualmente a Presidência da Direção, integra o Conselho Consultivo do Plano Nacional de Saúde tendo tido, nas reuniões em que participou, oportunidade de reforçar a importância de tópicos como a cidadania, a literacia em saúde, a autonomia e a representação das pessoas em situação de incapacidade.
Consulte aqui a atualização do Plano Nacional de saúde https://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/noticias/pns+2020.htm
Proteção Jurídica da Pessoa em Situação de Incapacidade
A Plataforma Saúde em Diálogo em parceria com o Centro de Direito Biomédico da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra irá promover a terceira conferência do ciclo "A Saúde e o Direito".
Dedicada ao tema "Proteção Jurídica da Pessoa em Situação de Incapacidade", terá lugar no dia 18 de junho, pelas 14h30, na Delegação Centro da ANF em Coimbra, sita na Rua Venâncio Rodrigues n.º 12.
Inscrições e mais informações em https://www.plataforma.org.pt/
Novo Gabinete em Torres Novas
Mais um passo relevante na dinamização do Núcleo do Ribatejo da Alzheimer Portugal foi dado no passado dia 16 de Maio de 2015, na cidade de Torres Novas.
Foi realizada a assinatura de um protocolo tripartido que reúne três associações de doenças do foro neurológico, respetivamente a Associação Alzheimer Portugal, a Associação Portuguesa de doentes de Parkinson/Delegação do Médio Tejo e a Associação MEMMT - Movimento Esclerose Múltipla do Médio Tejo.
Pretende este protocolo funcionar como uma experiência presente e futura de sucesso naquilo que se pretende tornar, respetivamente um exemplo de reunião de recursos, esforços e articulação saudável entre entidades associativas. O protocolo assinado pelos representantes das 3 Associações - Filipa Gomes da Alzheimer Portugal, Francisco Lourenço da delegação do Médio Tejo da Associação de Parkinson e Palmira Vicente da MEMMT - contempla diversos objetivos como a realização conjunta de iniciativas de angariação de fundos, de ações de sensibilização e divulgação das doenças e outras intervenções no âmbito da saúde, social e na comunidade.
A sinergia de esforços tem sido, desde o inicio, apoiada pela Câmara Municipal de Torres Novas que, de imediato, compreendeu as finalidades das Associações e os benefícios da presença e intervenção dos mesmos para os cidadãos do seu concelho e dos restantes concelhos do Médio Tejo.
Deste apoio resultou a cedência de instalações localizadas no mercado municipal para utilização e presença conjunta das três associações.
Assim sendo, nesta cerimónia estiveram presentes o Vice Presidente da Câmara Municipal de Torres Novas, bem como, da Vereadora da Saúde deste município. A abertura da cerimónia contou, igualmente, com o testemunho da Dra. Isabel Ambrósio, médica especialista de Neurologia, que muito inspiradora tem sido para a concretização deste projeto comum.
Após a cerimónia de assinatura do Protocolo na Biblioteca de Torres Novas, seguiu-se a inauguração oficial das instalações, com privilégio de porto de honra para todos os convidados presentes.
Para a estratégia de intervenção do Núcleo do Ribatejo da Alzheimer Portugal, este é mais um momento fundamental, já que permite a aproximação e apoio às pessoas com demência e seus familiares, desta vez disponível na e para a cidade e concelho de Torres Novas.
Quem necessitar do nosso apoio, deverá entrar em contacto para a sede do Núcleo do Ribatejo, através do número de telefone 243 000087.
Agora, também, em Torres Novas, a equipa Técnica da Alzheimer Portugal estará disponível para os que dela necessitarem.
Contem connoscoâ?¦
Campanha «Instantes» vence prémio
A Campanha «Instantes», desenvolvida pela Agência Ogilvy & Mather Advertising para a Alzheimer Portugal, ganhou o OURO no XVII Festival de Publicidade "Clube dos Criativos"
Pode conhecer a lista completa dos vencedores em https://clubecriativos.com/festival-ccp/sobre-o-festival/
Não se esqueça... visite www.esqueci-me.pt e envie um "instante"!
Instantes
Para assinalar o Dia Mundial da Doença de Alzheimer e alertar os portugueses para as causas, efeitos e formas de redução do risco de Demência, que afeta cerca de 182.000 pessoas no nosso país, a Alzheimer Portugal lançou a campanha «Instantes», com criatividade da Ogilvy Portugal, em Setembro de 2014.
A campanha pretende alertar os cidadãos para a problemática das demências, demonstrando a importância de vivermos e relembrarmos os momentos mais importantes das nossas vidas, antes que estes desapareçam. Incentivando as pessoas a enviar imagens de momentos marcantes para a sua rede de contactos, pretende-se que cada um desperte a sua consciência para o que realmente é a Doença de Alzheimer, a forma mais comum de Demência.
Utilizando de modo inédito a aplicação para smartphones, Snapchat, que permite enviar e receber mensagens que ficam visíveis apenas alguns segundos, a Alzheimer Portugal pretende que, de forma muito visual, os utilizadores experienciem a sensação por que uma pessoa com Doença de Alzheimer passa todos os dias. Através da conta de Snapchat «Por.instantes», a Instituição tem enviado diariamente para os seus seguidores fotografias de momentos especiais, que ficam visíveis para quem as recebe apenas durante 5 segundos.
Adicionalmente à conta de Snapchat, foi criado o site www.esqueci-me.pt, que permite enviar imagens e mensagens temporárias através do login do Facebook, para que todas as pessoas possam partilhar por breves segundos os seus «instantes» com amigos e familiares. Através do site é ainda possível que cada um se junte à causa da Alzheimer Portugal com um donativo no valor que desejar.
A campanha «Instantes» vem reforçar a missão da Alzheimer Portugal de contribuir para um melhor conhecimento das causas, efeitos e formas de prevenção da doença de Alzheimer, alertando para a existência da mesma.
Visite o site da campanha «Instantes» e torne-se seguidor no Snapchat em:
www.esqueci-me.pt
Snapchat: Por.instantes
Visite www.esqueci-me.pt e envie um instante!
Ajude! Antes que se esqueça!
Demências em Portugal
No passado dia 4 de maio, realizou-se na Fundação Calouste Gulbenkian um workshop destinado a apresentar e a discutir os resultados de um trabalho desenvolvido pela equipa técnica do projeto Cuidar Melhor.
Esse trabalho consistiu na elaboração de um diagnóstico social com vista a apurar o número de pessoas identificadas com demência nos concelhos de Cascais, Sintra e Oeiras, através de uma recolha de dados junto dos equipamentos sociais que culminou na elaboração de um relatório e apresentação dos principais resultados na Conferência Internacional - Doença de Alzheimer no Mediterrâneo, Trabalhando em Parceria para um Melhor Entendimento - que teve lugar em Novembro de 2014 na Fundação Calouste Gulbenkian.
No workshop estiveram presentes cerca de 30 pessoas que, de uma forma ou de outra, se interessam e têm vindo a desenvolver reflexão, iniciativas e trabalho prático de intervenção junto de pessoas com demência e seus familiares.
Assim, para além dos parceiros do projeto, o workshop contou com a participação de deputados à Assembleia da República (Isabel Galriça Neto, Paula Santos e Ricardo Baptista Leite), do Diretor Geral de Saúde, da Presidente do Instituto da Segurança Social, do Presidente do Instituto Nacional de Reabilitação, entre outras individualidades.
Aos participantes foi pedido que se centrassem nas seguintes 3 questões fundamentais:
a) identificação de necessidades
b) respostas de intervenção
c) implementação de uma política nacional.
Tendo sido reconhecido o mérito do trabalho apresentado, os resultados, contudo, não causaram surpresa aos participantes sendo semelhantes a dados obtidos por outras entidades.
Os números da demência são conhecidos, as previsões para as próximas décadas também, assim como a necessidade de melhor preparação dos equipamentos sociais e dos recursos humanos que os compõem.
De salientar os seguintes aspetos aflorados:
1. Equipamentos específicos para as pessoas com demência ou coexistência destes utentes com outros que apenas são idosos ou sofrem de algum tipo de dependência ou incapacidade que determinaram a sua institucionalização?
2. Necessidade de avaliar a situação das pessoas com demência que acorrem ou que se encontram nos hospitais, nos quais, por desconhecimento e falta de formação dos profissionais, as especificidades da demência são ignoradas, com inegável perda da qualidade de vida e desrespeito pela sua dignidade; sendo o processo de doença crónica como é a demência conduzido como se de situações agudas se tratassem;
3. Necessidade de cuidados paliativos específicos;
4. Importância de privilegiar as respostas de proximidade e que promovam a integração social das pessoas com demência e das suas famílias;
5. Importância de abordar o problema nas suas várias vertentes, nomeadamente, saúde, social e jurídica;
6. Necessidade de se definir as fontes de financiamento: público, privado, central, local;
7. Grande desmotivação dos clínicos gerais para valorizar os sinais de demência, por não acreditarem que haja algo de significativo a fazer pois partem ainda de um modelo muito medicalizado em que a intervenção de outros profissionais bem como de intervenções não farmacológicas não são sentidas como úteis; assim como se desvaloriza a importância do planeamento presente e futuro, dos cuidados e dos vários aspetos, nomeadamente jurídicos;
8. Reconhecimento de que para além das pessoas diagnosticadas e melhor acompanhadas, existem as pessoas que vivem isoladas sem qualquer tipo de apoio familiar ou das estruturas sociais;
9. Inexistência de reconhecimento pelo papel fundamental desempenhado pelas famílias que vivem o desafio permanente de conciliar a sua vida profissional com a vida pessoal e dentro desta de conciliar os diversos papéis: de filhos dos mais velhos e de pais dos mais novos.
Por fim, houve consenso quanto à importância da criação de políticas centrais e locais que integrem, coordenem as várias iniciativas, já existentes e a criar, e que ofereçam um modelo geral comum de intervenção.
O Plano Nacional para as Demências, há muito proclamado como uma urgência pela Alzheimer Portugal é, de facto, uma necessidade sentida por quem se preocupa com a problemática das demências e que carece de concretização urgente, assim haja vontade política porque a vontade dos atores sociais existe e está em crescendo.
A Alzheimer Portugal congratula-se com a realização deste workshop bem como pelo facto de ser reconhecida por entidades tão relevantes na sociedade portuguesa como são as Fundações Montepio e Calouste Gulbenkian e o Instituto de Ciências Sociais da Universidade Católica Portuguesa, seus parceiros no projeto Cuidar Melhor.
Conferência Pan Helénica sobre Doença de Alzheimer
A IX Conferência Pan Helénica sobre Doença de Alzheimer acolhe o V Workshop da Aliança Alzheimer do Mediterrâneo
Nos passados dias 14 a 17 de Março, na cidade grega de Salónica, realizou-se uma importante conferência dedicada à Doença de Alzheimer. Contou com cientistas e investigadores de renome na área das demências, tais como Martin Prince, Jacques Touchon e Sygkliti-Henrietta Pelidou.
A Conferência foi organizada pela Associação Grega de Alzheimer (Hellas), presidida por Magda Tsolaki.
Integrado no programa da conferência, realizou-se o V workshop da Aliança Alzheimer do Mediterrâneo que compreendeu a partilha do trabalho que tem estado a ser desenvolvido pelas 15 associações que a compõem. Especial destaque mereceu o apoio dado pela AMPA (Associação Monegasca para a Investigação sobre a Doença de Alzheimer) à associação de Marrocos:
1) participação no «Rallye des Gazelles»[i] cujo hospital de campanha incluiu uma unidade para rastreio da Doença de Alzheimer;
2) abertura do primeiro centro de acolhimento para pessoas com doença de Alzheimer na cidade marroquina de Essaouira.
A Alzheimer Portugal teve oportunidade de apresentar as suas prioridades no que respeita a um plano nacional para as demências, realçando que, apesar de a problemática não ser totalmente desconhecida pelo poder político, ainda não foi reconhecida como uma prioridade, e as poucas iniciativas que têm surgido, desde 2009, não têm um fio condutor e ainda não se traduziram em benefícios efetivos para o cidadão.
Foi com satisfação que ouvimos Charles Scerri da Associação de Malta apresentar o lançamento da estratégia nacional para as demências no seu país, com especial destaque para a existência de uma brochura, em suporte de papel e na internet, com a versão simplificada, destinada a pessoas com demência[ii]
A Aliança Alzheimer do Mediterrâneo tem vindo a reforçar e a sistematizar o seu trabalho.
Durante a reunião discutiu-se sobre (retirar) a elaboração das recomendações a extrair do inquérito cujos resultados preliminares foram apresentados na Conferência: «Doença de Alzheimer e Mediterrâneo - Trabalhando em Parceria par um Melhor Entendimento» ocorrida em Novembro passado, em Lisboa.
As recomendações são dirigidas aos decisores políticos de cada país, convidando-os a reconhecer a doença de Alzheimer como um prioridade de saúde pública e a adotarem as suas famílias.
De destacar as grandes assimetrias que existem entre os vários países do Mediterrâneo, em especial no que toca ao reconhecimento da autonomia e da individualidade das pessoas com demência. O que foi especialmente notado aquando da abordagem do tema do direito a conhecer o diagnóstico. Alguns defenderam que a pessoa deve ser protegida não se lhe comunicando o mesmo.
Tal como já se verificou no workshop realizado no passado dia 04 de Maio na Fundação Gulbenkian[iii], a falta de motivação e de investimento na detecção dos primeiros sinais da doença, por parte dos clínicos gerais, e encaminhamento para especialista, continua a ser um grande obstáculo ao diagnóstico atempado, mesmo em países como a França, conforme referiu o Professor Jacques Touchon.
A pertinência e a atualidade dos temas de que se ocupa esta Aliança (prevalência, diagnóstico, questões éticas e jurídicas, investigação científica, nomeadamente), a qualidade dos especialistas que aceitaram colaborar na partilha e disseminação dos seus conhecimentos ao serviço desta causa e o propósito de funcionar também como lobby político através da elaboração de recomendações, são tudo motivos para a Alzheimer Portugal se orgulhar de ser membro fundador desde grupo de reflexão e de intervenção.
A Aliança Alzheimer do Mediterrâneo discute já a sua constituição como associação, ou outra forma jurídica que facilite o seu papel de interlocutor junto de decisores políticos e de entidades financiadoras.
[i] https://gazelles-ampa.jimdo.com/
[ii] https://www.activeageing.gov.mt/en/Documents/dimentia%20friendly%20english_full%20book.pdf
[iii] Ver notícia: https://alzheimerportugal.org/pt/news_text-77-1-421-diagnostico-social-da-demencia
Café Memória chega a Viseu
- Existem agora nove «Cafés Memória» em todo o país
- O «Café Memória» é um local de encontro para pessoas com problemas de memória ou demência, seus familiares e cuidadores
A Alzheimer Portugal e a Sonae Sierra acabam de assinar um protocolo com a Câmara Municipal de Viseu, as Obras Sociais do Pessoal da Câmara Municipal e Serviços Municipalizados de Viseu e a Escola Superior de Educação de Viseu para a criação de um «Café Memória» na cidade de Viseu. O projeto contará ainda com o apoio da Novartis, que contribui financeiramente para a concretização desta iniciativa local.
As sessões do «Café Memória» de Viseu irão funcionar na Biblioteca Municipal, nos quartos sábados de cada mês, entre as 10h00 e as 12h00, sendo que a primeira sessão está agendada já para o próximo dia 23 de maio.
A expansão está integrada na estratégia de alargamento da iniciativa a diferentes regiões do país, com o objetivo de levar esta resposta social a um número cada vez maior de pessoas com problemas de memória ou demência, seus familiares e cuidadores. Com este acordo, o projeto com cerca de dois anos de existência passa a contar com nove locais de encontro: Lisboa (em três espaços), Cascais, Campo Maior, Porto, Viana do Castelo, Oeiras e, agora, Viseu.
A iniciativa tem como objetivo proporcionar um local de encontro para a partilha de experiências e suporte mútuo a pessoas com problemas de memória ou demência, seus familiares e cuidadores, com o acompanhamento de profissionais de saúde e de ação social. O «Café Memória» pretende, assim, contribuir para a melhoria da qualidade de vida e redução do isolamento social em que muitas destas pessoas muitas vezes se encontram.
O projeto foi criado em abril de 2013, numa iniciativa da Sonae Sierra e da Associação Alzheimer Portugal, que teve início com as sessões a decorrerem nos Centros Comerciais Centro Colombo e CascaiShopping. Em fevereiro de 2014, fruto da parceria com a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, foram criados mais dois novos «Cafés Memória», com sessões na Cafetaria do Museu de S. Roque e no Espaço Santa Casa, em Lisboa. Também em 2014 o projeto chegou a Campo Maior, numa parceria com a Associação Coração Delta e Santa Casa da Misericórdia de Campo Maior. No mesmo ano, a iniciativa foi alargada ao Porto, em resultado do investimento local das fundações Montepio e Calouste Gulbenkian, e também a Viana do Castelo, em parceria com a Câmara Municipal de Viana do Castelo e a HOPE! Respostas Sociais. Este ano, o projeto já chegou ao concelho de Oeiras, resultado de uma parceria com a Câmara Municipal de Oeiras, a Associação APOIO e o Rotary Club de Algés.
Desde o seu lançamento, o projeto registou 1.823 participações, maioritariamente cuidadores e familiares de pessoas com demência, e contou com o apoio de 164 voluntários que já dedicaram perto de 3.000 horas ao projeto. Contou ainda com a presença de cerca de 270 convidados, entre especialistas e pessoas interessadas na área das demências.
Elsa Monteiro, Diretora de Sustentabilidade e Comunicação Corporativa da Sonae Sierra, afirma que «um mês após o lançamento do «Café Memória» em Oeiras, é com entusiasmo que anunciamos a chegada do projeto a mais uma região do país. O sucesso da iniciativa tem motivado a adesão de diversas entidades e faz-nos acreditar na nossa ambição de, no 3º ano do projeto, duplicar a rede de «Cafés Memória» em Portugal».».
Para Isabel Gonçalves, Presidente da Delegação Centro da Associação Alzheimer Portugal, «A abertura do primeiro «Café Memória» na zona centro do país é para nós um grande passo no trabalho que temos vindo a desenvolver para criar respostas de proximidade para os cuidadores e pessoas com Demência residentes nos concelhos abrangidos pela Delegação Centro. Viseu é o primeiro, e esperamos que não seja o único. Acreditamos que, no futuro, mais Municípios um pouco por todo o país reconhecerão a importância deste projeto e o tornarão uma das suas prioridades.»»
Joaquim Seixas, Vice-presidente da Câmara Municipal de Viseu refere que «Viseu, como cidade de referência na promoção da qualidade de vida, é uma comunidade inclusiva e socialmente responsável. Trabalhamos todos os dias para que isso seja uma realidade. Receber em Viseu o «Café Memória» é motivo de orgulho e um sinal da nossa responsabilidade social. Temos de traduzir o nosso compromisso em prática, acompanhando e apoiando quem mais precisa».
José Carreira, Presidente das Obras Sociais do Pessoal da Câmara Municipal e Serviços Municipalizados de Viseu, refere a propósito do lançamento do projeto na cidade que «no dia 8 de junho de 2014, as Obras Sociais criaram o Centro Apoio Alzheimer Viseu para ajudar os familiares e cuidadores de pessoas com Alzheimer e outras demências. Hoje, ao colaborarmos no projeto «Café Memória», em Viseu, significa que vale a pena sonhar, acreditar e trabalhar em parceria, fortificando a rede interinstitucional. Viseu é, cada vez mais, «a cidade da Memóriaâ??».
Maria Cristina Azevedo Gomes, Presidente da Escola Superior de Educação de Viseu, afirma que «a ESEV tem protocolos com várias instituições da sua área de influência, garantindo locais de estágio para os seus alunos e promovendo a concretização de parcerias e projetos que contribuam, em processos de investigação articulados com os domínios de formação da ESEV, para o desenvolvimento sustentável da região onde se inscreve. É neste sentido que a ESEV integra o CAFÉ MEMORIA de Viseu, com o envolvimento de duas docentes. Trabalhar a problemática das doenças neurodegenerativas, em particular da doença de Alzheimer, numa abordagem inovadora que privilegia a intervenção direta, em contexto informal, com pessoas com problemas de memória ou demência e com os familiares e cuidadores representa um apoio muito importante para melhorar a qualidade de vida e reduzir o estigma social associados a esta realidade na comunidade local.».
Para a Novartis, colaborar com a Alzheimer Portugal com quem tem uma relação de parceria há vários anos, na abertura de um novo «Café Memória» é uma oportunidade para concretizar a sua missão Cuidar e Curar. É por isso com entusiasmo que a Novartis colabora com a expansão deste projeto, acreditando que aproximar doentes, cuidadores e sociedade em geral em torno da doença de Alzheimer promove um maior conhecimento sobre a mesma e sobre como lidar melhor com as suas limitações, melhorando a qualidade de vida de todos os que são impactados por esta doença no dia-a-dia.
Sobre o Café Memória:
O lançamento do «Café Memória» em Portugal é uma iniciativa da Sonae Sierra e da Associação Alzheimer Portugal e conta desde o seu lançamento com o apoio de diversos parceiros institucionais: Fundação Calouste Gulbenkian, Fundação Montepio e Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Conta ainda com o apoio da NOS e da Imago-Llorente & Cuenca e a nível local de uma rede alargada de promotores, como a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, a associação Coração Delta, a Santa Casa da Misericórdia de Campo Maior, as Câmaras Municipais de Viana do Castelo e de Oeiras, a Cooperativa HOPE! Respostas Sociais, a associação APOIO e o Rotary Club de Algés e de apoios, tais como, a Portugália restaurantes, Delta Cafés, Sumol+Compal, Celeiro, CPP, restaurante Camelo e a loja Delta Gourmet do Estação Viana Shopping e o Astúrias Café.
A criação do «Café Memória» insere-se num projeto mais vasto, o «Cuidar Melhor» (https://www.cuidarmelhor.org), que visa incluir e promover os direitos das pessoas com demência e apoiar e valorizar quem lhes presta cuidados, lançado igualmente pela Associação Alzheimer Portugal e pelos referidos parceiros institucionais. Para além destes, o «Cuidar Melhor» conta ainda com o apoio da Sonae Sierra, da Companhia de Seguros Lusitania e dos Municípios aderentes Cascais, Oeiras e Sintra, onde funcionam os Gabinetes de Apoio abertos à comunidade.
O lançamento do projeto em Portugal enquadra-se na estratégia de Sustentabilidade da Sonae Sierra, que compreende a realização de projetos de âmbito social que contribuam para a melhoria do bem-estar e qualidade de vida dos membros da Comunidade e dos visitantes dos seus Centros Comerciais.
Mais informação sobre o projeto em www.cafememoria.pt e www.facebook.com/cafememoriapt.
Piquenique Solidário em Vila Nova da Barquinha
O Grupo Portugal Friends, constituído por cidadãos estrangeiros residentes no nosso País, decidiu apoiar a Alzheimer Portugal. Para tal, irá promover, no próximo dia 27 de Junho, em Vila Nova da Barquinha, um piquenique no Barquinha Parque. Todo o valor angariado reverterá a favor do Núcleo do Ribatejo da Alzheimer Portugal.
O piquenique terá lugar das 10h00 às 17h00 e será uma simpática oportunidade de convívio, em volta de uma boa causa.
No evento haverá música ao vivo, barracas de livros e de plantas, corridas e outras competições.
Os participantes poderão levar a sua própria comida ou poderão adquiri no local no local, dado que a organização prevê organizar um churrasco, sendo certo que todo o lucro irá para o Núcleo do Ribatejo.
Poderão também ser adquiridas rifas, para um prémio que consiste numa estadia para duas noites no Sintra 1012 Boutique Gesthouse. As rifas podem, igualmente, ser adquiridas nos serviços administrativos da Alzheimer Portugal, em Lisboa, ou no Núcleo do Ribatejo.
Esperando a vossa adesão a esta iniciativa do Grupo Portugal Friends, agradecemos, desde já, o vosso apoio.
Actifcare
O Actifcare - ACcess to Timely Formal Care - é um projecto apoiado pela iniciativa de Programação Conjunta da União Europeia - JPND (2014-2017), na área dos problemas cognitivos/demência (doença de Alzheimer ou outras formas)
Foca-se na fase em que, havendo um diagnóstico clínico, as pessoas têm necessidade de ajuda dos seus familiares mas não têm apoio de serviços/cuidados formais (ex: apoio domiciliário intenso, centro de dia). O estudo avalia o acesso e a (não)utilização destes serviços/cuidados formais em oito países europeus. Queremos caracterizar as experiências das pessoas e suas famílias nesta área para que, no futuro e sem tantas desigualdades, os serviços de saúde e sociais possam estar acessíveis no tempo certo.
Portugal participa através da Faculdade de Ciências Médicas-Universidade Nova de Lisboa, com financiamento da Fundação para a Ciência e a Tecnologia e o apoio da Alzheimer Portugal. Até final de Junho/2015, serão entrevistadas 50 pessoas com D. Alzheimer (ou similar) que não utilizem cuidados formais (ex: apoio domiciliário intenso, centro de dia), pelo menos no início do estudo. Os respectivos familiares/cuidadores informais são também entrevistados, separadamente. Na Europa, contamos com um total de 400 participantes.
Estas conversas podem ser no local mais conveniente para quem participa (ex: em casa, num serviço de saúde próximo, na Faculdade de Ciências Médicas, na Alzheimer Portugal). As perguntas abordam os problemas diários, as necessidades mais prementes e a qualidade de vida das pessoas. Gostaríamos de repetir as avaliações após seis meses e um ano, para saber a evolução. Qualquer participante pode desistir em qualquer altura, embora isso não tenha acontecido com nenhuma das 20 pessoas que entraram no estudo até agora. Não podemos oferecer nenhuma ajuda directa, mas a nossa impressão é que as pessoas têm gostado de falar connosco, vendo sentido na sua colaboração.
Para participar no estudo ou receber informação adicional, por favor contacte: actifcareportugal@fcm.unl.pt / TM 925699610.
Manuel Gonçalves Pereira
Maria João Marques
(responsáveis pelo estudo Actifcare em Portugal)
Página Web: https://www.alzheimercentrumlimburg.nl/actifcare
Facebook: https://www.facebook.com/actifcare