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Dia Internacional dos Direitos Humanos

Já parou para pensar como seria...

- Se escolhessem por si uma instituição ou serviço de saúde, sem lhe perguntarem ou averiguarem a sua vontade ou intenção? Ou sem procurarem compreender a sua adaptação ao mesmo?

- Se falassem sobre si, ou por si, sem falarem diretamente consigo acerca de uma decisão a tomar? Assumindo que não tem capacidade para tal?

- Se “para o seu bem”, restringissem a sua liberdade de circulação ou limitassem o seu direito de optar, sem considerarem a sua capacidade para decidir?

- Se por um diagnóstico, que pode nem ter sido partilhado consigo, começassem a considerá-lo incapaz de tomar decisões sobre a sua própria vida?

-Se tomassem decisões sobre si, sem consultar a sua opinião?

Quão importantes são os nossos direitos humanos?

Citando Christine Bryden, que vive com Demência desde os 46 anos e que se tornou das principais activistas pelas Pessoas com Demência: “Dizem que por não conseguirmos recordar, já não conseguimos compreender. Como não estamos a par de tudo, é aceitável distanciarem-se de nós e tratarem-nos com medo e pavor. Dizem que não conseguimos trabalhar, que não podemos conduzir, que não podemos contribuir para a sociedade. Sou observada cuidadosamente por sinais de palavras ou comportamentos estranhos, a minha opinião já não é ouvida e sou vista como alguém sem capacidade de “insight”, o que faz com que não haja problema em que eu seja excluída. (…) Porque é que é assim? Talvez por causa dos estereótipos e do estigma ser baseado nos estádios finais da Demência. Mas a Demência não é só um estádio final, é uma jornada, desde o diagnóstico até à morte, e há vários passos ao longo do percurso.”

O Diagnóstico de Demência pode, muitas vezes, acarretar perdas para além das funções cognitivas, comportamentais ou funcionais. Por vezes, essas perdas assemelham-se a ausências. Ausência de perguntas, por parte de outros, sobre o que nós queremos ou o que nós achamos de determinado assunto. Ausência na partilha de informações médicas exclusivas ao próprio. Ausência de procura pelo assentimento, ou seja, para as situações em que, efetivamente, já não seja possível consentir, mas em que poderá ser sempre procurada a opinião da Pessoa, se quer ou não participar em determinada atividade ou instituição.

Como Christine afirma, a Demência é uma jornada, onde a capacidade e a autonomia da Pessoa varia, consoante a progressão da doença, dos domínios alterados e de outros fatores externos. Assim, o que pode ser feito para ajudar?

Uma das várias estratégias para contribuir para uma melhor qualidade de vida da Pessoa com Demência e, respetivamente, da sua família e amigos pode ser a adoção de uma abordagem focada nos Direitos Humanos da Pessoa com Demência.

Sabemos que os Direitos Humanos são universais e que são inerentes à dignidade de cada Ser Humano. Contudo, também sabemos que, infelizmente, muitas vezes as Pessoas com Demência, podem ver os seus direitos postos em causa.
Deste modo, através da estrutura proposta pelas Nações Unidas e replicada pela Organização Mundial de Saúde, podemos abordar alguns princípios inspirados nos direitos humanos através do acrónimo inglês PANEL.
Participation -Participação
As Pessoas com Demência e os seus cuidadores tem o direito a participar em todas as decisões que respeitem à sua vida e bem-estar. Nesse sentido, tem direito a receber acesso a informação acessível e suporte para auxiliar essa participação ativa na sua comunidade e na sua própria vida.
Accountability - Responsabilidade
As Pessoas com Demência devem poder exercer os seus direitos humanos e liberdades fundamentais em todos os aspetos da sua vida diária, incluindo o respeito pela sua dignidade, crenças, circunstâncias pessoais e privacidade. As Organizações e Pessoas que são responsáveis pelos cuidados da Pessoa com Demência devem garantir o respeito e a proteção desses mesmos direitos.
Non-discrimination - Não Discriminação
As Pessoas com Demência e os seus Cuidadores têm o direito a uma vida livre de descriminação de qualquer tipo, incluindo o estigma associado com a própria demência. A promoção de uma maior compreensão sobre a doença contribui para uma sociedade mais inclusiva e promotora dos Direitos Humanos.
Empowerment -Empoderamento
As Pessoas com Demência devem ser capacitadas e apoiadas no reconhecimento e reivindicação dos seus Direitos. Cabe a cada um de nós, garantir que a sua capacidade legal não é imediatamente colocada em causa apenas pelo seu diagnóstico.
Legality- Legalidade
Todas as medidas relacionadas com a Demência, adotadas por qualquer Estado, organização ou representante da Pessoa com Demência, devem estar interligadas com os direitos humanos e os princípios derivados da Declaração Universal dos Direitos Humanos e outros instrumentos da mesma base.

Através do respeito destes princípios básicos, contribuímos para uma sociedade mais inclusiva, onde a voz da Pessoa com Demência pode ser escutada e valorizada. Como Christine afirma “nada sobre nós, sem nós!”.

Por muitos desafios que possam surgir para a implementação de medidas mais focadas nos Direitos Humanos, a Alzheimer Portugal encontra-se a colaborar num projeto Europeu para a promoção de uma abordagem centrada nos Direitos Humanos da Pessoa com Demência, onde serão desenvolvidas ferramentas para uma prática baseada nestes valores.

Da mesma maneira, está também a desenvolver um projeto específico para Pessoas com Demência, que inclui a criação de um Grupo de Trabalho de Pessoas com Demência, constituído para concretizar o lema “nothing about us without us” (nada sobre nós sem nós) e combater o desconhecimento e o estigma, dando expressão às suas perspetivas e experiências face à demência e contribuir para que as políticas, estudos, projetos e outras iniciativas desenhadas para melhorar a sua qualidade de vida reflitam as suas prioridades e pontos de vista.

Referências:
Bryden, Christine. Dancing with dementia: My story of living positively with dementia. Jessica Kingsley Publishers, 2005.
https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_human_rights.pdf

Nuno Antunes, Psicólogo da Delegação Norte da Alzheimer Portugal

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