CONVOCATÓRIA | ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA
Convocam-se os Senhores Associados da ALZHEIMER PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES E AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER para a Assembleia Geral Ordinária que terá lugar no dia 30 de Novembro de 2021, via Zoom.
A Assembleia reunirá em primeira convocatória pelas 18 horas e, em segunda convocatória, às 18 horas e 30 minutos, com qualquer número de Associados, tendo a seguinte Ordem de Trabalhos:
1. Apresentação, discussão e votação do Plano de Ação e do Orçamento para 2022.*
2. Informações gerais.
Lisboa, 15 de Novembro de 2021
O Presidente da Mesa da Assembleia Geral
Celso Maria C. Ribeiro Pontes
* O Plano de Ação e do Orçamento para 2022 encontra-se disponível para consulta aqui, na Sede e nas instalações das Delegações (Norte, Centro e Madeira) e dos Núcleos do Ribatejo e Algarve, dentro do prazo estipulado (15 dias antes da data da Assembleia Geral).
Descarregue aqui o Plano de Ação e do Orçamento para 2022
NOTA
Para participar na Assembleia Geral, os Associados deverão previamente efetuar um pedido por email para relacoes.publicas@alzheimerportugal.org, indicando o seu nome completo e nº de Associado, sendo enviado posteriormente o link de acesso a cada um.
Ação de Informação "Doença de Alzheimer e outras Demências"
O Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal vai realizar duas Ação de Informação sobre "Doença de Alzheimer e outras Demências" com o apoio da Câmara Municipal de Lagoa.
25 de novembro | 10h30-12h00
Técnicos do Município de Lagoa
Local
Biblioteca Municipal de Lagoa
Largo dos Combatentes da Grande Guerra
8400-338 Lagoa
14 de dezembro | 10h30-12h00
Técnicos e Auxiliares da Instituições de Lagoa
Local
Biblioteca Municipal de Lagoa
Largo dos Combatentes da Grande Guerra
8400-338 Lagoa
Inscrições
A participação é gratuita, mas é necessário inscrição.
Inscreva-se através dos contactos do Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal
Email:. geral.algarve@alzheimerportugal.org
Telefone:. 965 276 690
Formação Gratuita para Profissionais da Santa Casa da Misericórdia de Alvor
Em dezembro vão realizar-se Workshops Gratuitos, ao abrigo do contrato programa com a Câmara Municipal de Portimão, destinados aos Profissionais da Santa Casa da Misericórdia de Alvor.
Programa
7 de dezembro | 9h30 - 12h30
Introdução às Demências e Abordagem Centrada na Pessoa com Demência
9 de dezembro | 9h30 - 12h30
Estratégias nas Atividades de Vida Diária
10 de dezembro | 9h30 - 12h30
Comunicação com a Pessoa com Demência
Inscrições
A participação é gratuita, mas é necessário inscrição.
Inscreva-se através dos contactos do Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal:
Email: geral.algarve@alzheimerportugal.org
Tel:. 965 276 690
Formação Gratuita para População de Portimão
Em novembro vai realizar-se um workshop gratuito, ao abrigo do contrato programa com a Câmara Municipal de Portimão, destinados à população do município.
Programa
16 de novembro | 9h30 - 12h30
Introdução às Demências e Abordagem
Centrada na Pessoa com Demência
23 de novembro | 9h30 - 12h30
Estratégias nas Atividades de Vida Diária
30 de novembro | 9h30 - 12h30
Comunicação com a Pessoa com Demência
Inscrições
A participação é gratuita, mas é necessário inscrição. INSCREVA-SE AQUI ou através dos contactos do Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal.
Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal
geral.algarve@alzheimerportugal.org
965 276 690
Café Memória abre novo espaço em Loures
A Associação Alzheimer Portugal e a Sonae Sierra têm, a partir deste mês, mais um local de encontro para a realização das sessões do Café Memória, em Loures, com o apoio da Câmara Municipal de Loures e da Santa Casa da Misericórdia de Loures.
As sessões do novo Café Memória Loures terão lugar aos segundos sábados de cada mês, das 10h00 às 12h00, no Arquivo Municipal de Loures.
A primeira sessão será já no dia 13 de novembro.
A rede Café Memória conta atualmente com 21 espaços físicos preparados para receber os encontros em vários pontos do país (Almada, Barcelos, Braga, Cascais, Évora, Esposende, Guimarães, Lisboa – em quatro locais, Madeira, Mirandela, Oeiras, Pombal, Porto, Sesimbra, Sintra, Viana do Castelo, Viseu, e, agora, Loures).
Desde o começo da pandemia, o Café Memória passou também a realizar sessões virtuais, para que as pessoas com problemas de memória ou demência e os seus familiares e Cuidadores pudessem continuar a ter um apoio.
As sessões online continuam a acontecer todos os sábados, às 10h30, com a duração de 1h30. Para participar, basta aceder ao link https://zoom.us/j/7872063580.
No total, a rede Cafés Memória já realizou perto de 1000 sessões presenciais e, desde abril do ano passado, 80 sessões online. Este formato digital tem contado com uma média de cerca de 80 participantes por sessão.
Conferência "Juntos por uma Vida Melhor"
CONFERÊNCIA
JUNTOS POR UMA VIDA MELHOR
16 e 17 de novembro de 2021
Online | Via Zoom
Prevenção, diagnóstico atempado e importância dos ensaios clínicos, consequências e desafios da Covid-19 e Pós Covid-19, combate ao estigma e à exclusão social, direitos e perspetivas para o futuro das pessoas com doença e dos Cuidadores Informais em Portugal, são alguns dos temas em debate nesta Conferência, organizada pela Alzheimer Portugal, que junta especialistas de várias áreas.
“Juntos por uma Vida Melhor” é o nome da Conferência que se irá realizar nos dias 16 e 17 de novembro e que pretende debater questões não só relacionadas com as Demências mas também com outras doenças do cérebro e com os Cuidadores Informais.
A prevalência das Demências em Portugal tem vindo a demonstrar a necessidade inequívoca de uma intervenção nas áreas da Prevenção e Diagnóstico Atempado, assim como de uma aposta na investigação e consequentemente na realização de Ensaios Clínicos, por isso, a Alzheimer Portugal compreende que urge debater estes temas, dedicando-lhes um painel na tarde de dia 16, como forma de alertar a sociedade para a sua importância e procurar conhecer as mais recentes descobertas e estratégias de intervenção que permitam em primeira instância investir não só em comportamentos preventivos, mas também na realização de diagnósticos atempados com recurso a novos meios de diagnóstico e promover uma comunicação humanizada do mesmo, com vista a capacitar Pessoas com Demência e Cuidadores para um planeamento adequado do seu futuro.
No dia 17 de novembro, a Associação propõe-se a debater as implicações e desafios decorrentes da situação de pandemia em que vivemos na prestação de cuidados a Pessoas com doença e aos seus Cuidadores, que tem levando entidades, serviços e valências a demonstrarem criatividade, inovação, organização e capacidade adaptativa na resolução dos problemas emergentes, discutindo também o agravamento que esta nova realidade veio trazer a problemas já existentes, tais como a exclusão social e o estigma ainda patente na sociedade.
Será também discutida a constante tendência de aumento da prevalência das Demências em Portugal, que tem vindo a ressaltar a necessidade de intervenção junto de Pessoas com Demência e seus Cuidadores, não só ao nível da implementação dos Planos Regionais para as Demências, mas também ao nível da proteção legal que existe para os Cuidadores e para a própria Pessoa.
Por último, será também debatida a perspetiva das Associações de Doentes sobre os direitos das Pessoas com Doença em Portugal, bem como o ponto de situação do Estatuto do Cuidador Informal e a importância do consentimento da Pessoa Cuidada.
Este Encontro conta com o apoio das farmacêuticas Biogen e Roche.
INSCRIÇÕES AQUI
30€ para público em geral
25€ para Associados Alzheimer Portugal (quotas regularizadas)
Para mais informações:
Email: formacao@alzheimerportugal.org
Telefone: 213 610 460
Dia do Cuidador Informal
Campanha lançada pelo Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, do qual a Alzheimer Portugal faz parte, a propósito do Dia do Cuidador Informal pede alterações ao Estatuto do Cuidador Informal e alerta para a importância de se ouvir a voz daqueles que beneficiam, e dos que deveriam beneficiar, deste documento.
Foi em 2019 que o Estatuto do Cuidador Informal foi finalmente aprovado, depois de muitos debates e discussões. E apesar de reconhecer os direitos de quem cuida, conferindo, pelo menos em teoria, ajudas até aqui inexistentes, o facto é que continuam a ser muitos os cuidadores informais que desconhecem a sua existência e muitos também os que o consideram insuficiente nos apoios que consagra. É por isso que, no Dia do Cuidador Informal, que se assinala a 5 de novembro, o Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais lança uma campanha e um apelo: “Oiçam as nossas necessidades, sempre que criarem os nossos direitos”.
Os números confirmam que há ainda muito a fazer. O mais recente inquérito aos cuidadores informais portugueses, feito pelo Movimento em março passado, revela que 59,1% dos inquiridos desconhece a existência do Estatuto, enquanto 77,2% o consideram incompleto. E isto por ser pouco abrangente (22,1%), por ser, em termos de acesso, muito burocrático e limitado (21,3%), por não proporcionar os apoios suficientes, capazes de suprir as necessidades existentes (20,1%), entre muitos outros motivos.
Para o Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, estes dados confirmam a necessidade de uma revisão do Estatuto, que deve começar por ouvir o que pensam os cuidadores informais, quais as suas necessidades, a melhor forma de os ajudar a ultrapassar os desafios inerentes à atividade que desempenham. Com o vídeo que será partilhado em diferentes meios, são eles os protagonistas, é a eles que é dada voz.
Saiba mais sobre o Movimento aqui
Novo projeto para Pessoas com Demência e Cuidadores no Ribatejo
O Projecto ReSense – Memória(s) com Sentido(s) foi um dos vencedores do Programa Bairros Saudáveis.
Este projeto tem como objetivo principal melhorar a qualidade de vida das Pessoas com Demências e dos seus Cuidadores, através da criação de um modelo de intervenção domiciliário/comunitário e da criação de ferramentas/recursos criados a partir de materiais reciclados que promovam a ocupação, a estimulação e o bem-estar das Pessoas com Demência que residam no seu domicílio ou em contexto institucional.
O projeto irá desenvolver-se em algumas freguesias dos concelhos de Almeirim (Benfica do Ribatejo, Fazendas de Almeirim e Raposa) e do concelho da Chamusca (Chamusca, Pinheiro Grande e Carregueira) e a participação é totalmente gratuita.
O Projecto ReSense – Memória(s) com Sentido(s) tem como objetivos específicos:
- Desenvolver recursos na área da saúde, social e ambiental para Pessoas com Demência, seus Cuidadores, bem como de Cuidadores formais de instituições dos locais abrangidos.
- Combater os efeitos da pandemia nesta população mais vulnerável, como o contágio pelo vírus, a evolução da Demência (efeito do isolamento) e a desocupação das Pessoas com Demência, que devido aos défices cognitivos não compreendem a pandemia, nem a necessidade de utilizar máscaras e cumprir o confinamento.
- Reduzir a atual sobrecarga e isolamento social dos cuidadores, criando uma equipa técnica domiciliária que permita o acesso das Pessoas com Demência e dos Cuidadores a cuidados de saúde, bem-estar e aconselhamento e a materiais de estimulação para utilização em casa.
- Criar a marca “ReSense materiais” que servirá de ferramenta de estimulação, que será produzida na Incubadora de Inovação Social na Chamusca, com base em materiais reciclados e memórias coletivas significativas para os beneficiários. Os materiais serão produzidos por pessoas em situação económica precária, sendo posteriormente facultados à Equipa Técnica do projeto, aos Cuidadores e a técnicos de equipamentos sociais.
- Estimular os sentidos, criando sentido para novas memórias, restaurando e reabilitando a auto-estima e a saúde das Pessoas com Demência e dos seus Cuidadores.
Com inicio em outubro de 2021, já foram realizadas várias ações de divulgação junto dos principais parceiros (Municípios de Almeirim e Chamusca, Juntas de Freguesia de Benfica do Ribatejo, Almeirim, Fazendas de Almeirim, Raposa, Chamusca e Pinheiro Grande e Carregueira) e das suas comunidades. Este projeto conta ainda com a participação ativa da Associação Tempos Brilhantes.
Queremos reabilitar e adequar espaços na Casa do Alecrim
Qualquer pessoa, de qualquer ponto do país, que queira apoiar a Alzheimer Portugal, pode votar nas propostas apresentadas ao Orçamento Participativo de Cascais e, sem qualquer custos, contribuir para a melhoria da Casa do Alecrim, equipamento construído de raiz a pensar nas Pessoas com Demência e nas suas características muito próprias.
A Câmara Municipal de Cascais tem a decorrer, até dia 4 de dezembro, o Orçamento Participativo, projeto municipal para uma participação informada e responsável da população nos processos governativos locais e garantir que a sua participação nas decisões sobre os investimentos municipais represente uma correspondência real entre as verdadeiras necessidades e as naturais aspirações das pessoas.
A Alzheimer Portugal passou à segunda fase do processo e precisa novamente da sua ajuda!
Desta vez, precisa de apenas de um código e do seu telemóvel!
- Se já votou da primeira vez (em maio), deve ter recebido uma sms com um código.
Neste caso, para votar nesta fase, deve enviar uma mensagem para o 4343 com o texto OP15 OP29 xxx000 (sendo OP15 a proposta da Casa do Alecrim, OP29 a proposta para formação para Pessoas com Demência e xxx000 o código que recebeu via sms).
- Se não recebeu nenhum código e quer ajudar, temos todo o gosto em atribuir-lhe um: pode dirigir-se a um dos nossos serviços, contactar-nos por telefone através do 213 610 460 ou enviar-nos um email para geral@alzheimerportugal.org e solicitar um código.
Depois é só deve enviar uma mensagem para o 4343 com o texto OP15 OP29 xxx000 (sendo OP15 a proposta da Casa do Alecrim, OP29 a proposta para formação para Pessoas com Demência e xxx000 o código que lhe atribuímos).
A votação estão duas propostas que envolvem a Pessoas com Demência: uma para obras na Casa do Alecrim (Proposta OP15) com vista a melhorar a qualidade de vida das pessoas que usufruem deste serviço e das que virão a usufruir, outra para a continuidade do projeto Café Memória (Proposta OP29) naquele concelho.
É muito fácil:
Peça-nos um código e envie um sms para 4343 com (exemplo)
OP15 OP29 xxx000
Se o voto for aceite recebe uma mensagem: “Obrigado, a votação foi validada (…)”
Se preferir, contacte-nos e nós ajudamos!
Peça-nos códigos e partilhe com os seus amigos e familiares.
É muito fácil ajudar e não tem qualquer custo.
CONTAMOS CONSIGO!
SE NÃO CONSEGUIR VOTAR, PODE SEMPRE PARTILHAR COM OS SEUS FAMILIARES/AMIGOS E/OU CONTACTAR O MUNICÍPIO DE CASCAIS ATRAVÉS DO 800 203 186 (gratuito) OU atendimento.municipal@cm-cascais.pt
Pode consultar todas as propostas a concurso aqui
Ao longo de 10 anos, a Casa do Alecrim tem disponibilizado serviços especializados, através de uma abordagem Humanizada e Centrada na real situação de 479 Pessoas com Demência, assim como apoiado as famílias no seu longo e exigente percurso de cuidar de quem tem esta doença. Tem sido também uma escola para terapeutas, enfermeiros, técnicos de geriatria, tendo já recebido ao todo 153 estagiários curriculares.
A Casa do Alecrim tem uma equipa especializada e multidisciplinar que trabalha todos os dias com paixão, para melhorar a qualidade de vida das Pessoas com Demência que recebe, e é já uma referência a nível de cuidados especializados no nosso país
Pretende-se com esta proposta reabilitar e adequar os espaços da Casa do Alecrim, renovando-os e tornando-os mais confortáveis, mais sustentáveis e mais ajustados à condição da Pessoa com Demência, tendo em conta as novas regras de distanciamento e de separação de equipas e serviços, que a COVID-19 impôs. Pretende-se, também, a reparação e pintura do interior do edifício, a renovação de pavimentos, a criação de novos espaços de trabalho, novos espaços de visitas, de terapias e de refeições.
Um Café Memória, é um local de encontro para pessoas com problemas de memória ou demência, os seus familiares, amigos e cuidadores, para partilha de informação, experiências e suporte mútuo. Visa reduzir o isolamento social que muitas pessoas com demência e cuidadores vivenciam e visa melhorar assim a sua qualidade de vida. Queremos ainda consciencializar a comunidade para a relevância crescente deste tema e desconstruir o estigma que lhe está associado. Pretende-se com esta proposta fazer sessões mensais especialmente desenhadas para quem nos visitar, que incluem a realização de atividades lúdicas estimulantes, a participação de oradores convidados e uma saborosa pausa para café. Contamos com o seu voto!
Apoio financeiro para Programa Apoio na Incontinência
A Alzheimer Portugal, com o apoio financeiro da Hartmann, Nivelfarma, Rotary Clube de Almeirim e REN irá atribuir uma verba de 160€ a todos os Associados que a nível nacional fizeram a sua candidatura ao Programa de Apoio na Incontinência de 2021.
O Programa de Apoio na Incontinência é um projeto integrado no “Plano de Ajuda” da Alzheimer Portugal, que oferece apoio aos Associados para a obtenção de materiais para a incontinência (Fraldas, cuecas fraldas, resguardos), mediante uma candidatura.
Há mais de 18 anos que fazemos história e já apoiámos cerca de 1500 Pessoas com Demência com necessidades de uso de materiais de Incontinência. Este ano, com o contributo de todos os mecenas, vamos conseguir ajudar 100 famílias!
No início, a angariação de fundos era concretizada através das famosas Vendas de Natal realizadas pelos nossos voluntários(as), em dezembro em Lisboa, cujos valores angariados eram destinados, na integra, para o Programa.
A Alzheimer Portugal reconhece que o Programa de Apoio na Incontinência é um importante apoio para as Famílias por sabermos o quão dispendiosos são estes materiais e as consequências, a nível da saúde da Pessoa com Demência, que resultam da falta de uso dos mesmos. Por estes motivos é nossa intenção continuar a ajudar os nossos Associados e as Pessoas com Demência!
Muito agradecemos, reconhecidamente, o apoio de todos os que contribuíram, assim, para a nossa missão de melhorar a qualidade de vida das Pessoas com Demência, seus familiares e Cuidadores!
Sobre a Hartmann
O Grupo Hartmann é um fabricante internacional de soluções médicas e de higiene, que tem como missão repensar os cuidados de saúde, procurando constantemente formas de melhorar tratamentos, resultados e experiências, tanto no sector profissional como em casa.
Em Portugal, comercializa produtos absorventes para incontinência (ligeira, moderada e grave).
Sobre a Nivelfarma
A Nivelfarma é um distribuidor Hartmann que comercializa em Portugal produtos farmacêuticos, dispositivos médicos, material de consumo clínico, equipamentos de apoio, ajudas técnicas e mobiliário geriátrico.
Sobre a Ren (Redes Energéticas Nacionais)
A REN gere as principais infraestruturas de transporte de eletricidade e de gás natural.
Em Portugal, opera as principais infraestruturas de transporte, efetua a gestão global do Sistema Elétrico Nacional e do Sistema Nacional de Gás Natural e ainda detém uma concessão de distribuição de gás natural na região litoral norte.
Proposta de lei: alteração de legislação laboral no âmbito da agenda de trabalho digno
No passado dia 21 de Outubro, foi aprovada, em Conselho de Ministros, a proposta de lei que procede à alteração de legislação laboral no âmbito da agenda de trabalho digno.
O diploma vem dar cumprimento às prioridades estabelecidas pelo Governo no que respeita à regulação do mercado de trabalho com vista à promoção do trabalho digno, contemplando, entre outras, medidas que visam melhorar a conciliação entre vida profissional, pessoal e familiar. Competirá agora à Assembleia da República aprovar ou não esta proposta de lei.
As principais medidas especificamente dirigidas aos Cuidadores Informais são as seguintes: criação de licença de 5 dias para cuidadores informais não principais reconhecidos; concessão do direito a faltar 15 dias, sem perda de direitos exceto retribuição, aos cuidadores informais não principais reconhecidos por necessidades da pessoa cuidada (familiar até 4 º grau em linha reta e colateral); introdução de especiais garantias em matéria de despedimentos e questões de igualdade e não discriminação; acesso a regimes de trabalho flexíveis e teletrabalho aos cuidadores informais não principais reconhecidos.
A Alzheimer Portugal congratula o Governo por este passo dado no sentido de elaborar uma proposta de lei sobre este importante tópico que constitui um dos direitos e medidas de apoio ao cuidador informal especificamente previstos na Lei que aprovou o respetivo Estatuto publicada em 2019 (alínea i) do artigo 5º e nº 5 do art. 7º) mas que até à data ainda não se encontram legisladas.
Paralelamente, a Associação não deixa de reconhecer e aderir às reivindicações das Associações de Cuidadores Informais sobre este e outros temas relacionados com a implementação efetiva do Estatuto e sobre a urgência de o implementar em todo o País.
Iniciativa Solidária | Iron For Dementia
Neste mês de outubro realizar-se-á em Cascais a prova Ironman, que inclui natação, ciclismo e corrida.
Com o objetivo de angariar fundos para ajudar a melhorar a qualidade de vida das Pessoas com Demência e seus Cuidadores, Pedro Caçote, Desportista, Professor e Personal Trainer que atua junto da população mais sénior, encontra-se neste momento a treinar para a prova que tem como missão chamar a atenção para a temática do envelhecimento ativo, nomeadamente associado às doenças do cérebro.
Para completar a sua missão, o Pedro criou uma campanha de crowdfunding que está a decorrer até à semana anterior à prova. O valor angariado reverte para várias associações de doentes, para contribuir para um maior investimento na área da investigação, mais instrumentos e ferramentas de apoio e suporte que respondam às necessidades das Pessoas com Demência, seus familiares e Cuidadores.
A Alzheimer Portugal foi umas das Instituições escolhidas para a entrega dos donativos.
Sobre o Pedro Caçote
É licenciado em Desporto, Mestre em Atividade Física para a Terceira Idade e Pós-Graduado em Exercício Clínico e Fisiologia, desempenhando, atualmente, funções como Professor/Diretor Técnico da Piscina do Centro Social Paroquial de Vila Nova de Anha.
A população idosa e com necessidades especiais são os grupos de intervenção no seu projeto pessoal, “Dar Desporto aos Anos”, que se traduz na necessidade de levar a área desportiva a esta mesma população, proporcionando-lhes uma prática desportiva regulada e orientada.
O contributo de todos será mais uma motivação para uma prova de sucesso!
Contamos consigo?
Se quiser saber mais e/ou contribuir com um donativo visite o Crowdfunding criado na plataforma PPL
Protocolo | Café Memória Loures
A Associação Alzheimer Portugal e a Sonae Sierra assinaram recentemente um protocolo com a Câmara Municipal de Loures e da Santa Casa da Misericórdia de Loures para a concretização de mais um Café Memória naquela cidade.
Estamos a recrutar voluntários para apoiar nas sessões de Café Memória Loures que se realizarão todos os segundos sábados de cada mês, das 10h às 12h.
A formação decorrerá nos dias 9 e 12 de Novembro das 18h às 22h.
Se é uma pessoa comunicativa, com capacidade para escutar e criar empatia, desperta para a temática dos problemas de memória e da Demência e está motivada para participar neste projeto, aceda AQUI para fazer a sua candidatura.
Contamos consigo!
Perguntas e Respostas | Dr. Celso Pontes, Coordenador da Comissão Científica
Para terminar o mês de setembro, dedicado à Pessoa com Doença de Alzheimer, para além da Prevenção, é importante recordar os sinais de alerta.
Três perguntas e três respostas, por Celso Pontes, Neurologista e Presidente da Comissão Científica da Alzheimer Portugal
1. A que sinais de alterações cognitivas devem as pessoas estar alerta para saberem quando se devem dirigir a um médico?
A Alzheimer’s Association publicou os dez sinais de alarme que devem alertar para a possibilidade de existirem alterações cognitivas:
1. Alterações de memória para factos recentes (em geral o esquecimento é definitivo).
2. Dificuldade em planear tarefas e resolver problemas simples.
3: Dificuldade em realizar as atividades diárias em casa.
4. Desorientação no tempo e no espaço.
5.Dificuldade em compreender imagens e a localização espacial.
6.Dificuldade com palavras na linguagem oral e escrita.
7. Guardar coisas e não recordar onde as deixou.
8.Dificuldade em fazer juízos de valor, isto é, do que é mais acertado fazer.
9.Afastamento de atividades do trabalho ou sociais.
10.Mudança de personalidade.
Quando uma Pessoa apresenta aqueles sintomas deve falar deles ao seu Médico de Família que, no contexto da história clínica do doente, saberá valorizar devidamente e enviar a um especialista de neurologia para um diagnóstico etiológico e orientação terapêutica.
Estas alterações, no entanto, podem distinguir -se dos sinais e dos sintomas naturais do envelhecimento: Todos nós conhecemos pessoas de 80 ou 90 anos bem, física e intelectualmente.
A idade não é uma doença. Mas podem ocorrer pequenos esquecimentos que quando evocados a pessoa recorda; pode ter dificuldades em contar notas ou moedas mas têm consciência do valor e conseguem resolver problemas; podem ter dificuldades em funcionar com aparelhagem mais complexa mas utilizam tudo sem grande dificuldade; podem não recordar o dia do mês ou da semana mas estão bem orientados no tempo; não tem mais alterações visuais do que as que resultam de problemas oftalmológicos; (presbiopia) podem ter dificuldade em encontrar uma ou outra palavra; em geral sabem onde estão os objetos e sabem onde procurá-los; podem enganar-se uma ou outra vez numa decisão mas compreendem que se enganaram; por vezes isolam-se das atividades familiares mas apenas por desinteresse das coisas novas ou por não ouvirem bem; não gostam de ser perturbados nas rotinas e ficam contrariados quando perturbados.
Na difusão destes conhecimentos, a Alzheimer Portugal tem tido, ao longo dos anos, um papel fundamental.
2. Existem fatores de risco, reconhecidos e corrigíveis, para o desenvolvimento da doença?
Hoje em dia identificam- se vários fatores de risco para a Demência ao longo da vida:
Em 2017 a “Comissão Lancet para a prevenção, intervenção e tratamento ao longo da vida na Demência”, identificou nove fatores de risco que parecem interferir com o aparecimento e curso da doença: 1. baixo nível educacional, 2. hipertensão arterial, 3. surdez, 4. tabagismo, 5. obesidade, 6. depressão, 7. inatividade física, 8. diabetes, 9. pouca interação social.
Numa atualização mais recente (Lancet 2020;396: 413-46) acrescenta mais três condições: 10. o abuso de bebidas alcoólicas, 11. o trauma crânio-encefálico e a 12. poluição atmosférica, e com argumentos convincentes.
Grande parte ou mesmo a totalidade destes fatores, podem ser prevenidos ou minimizados, havendo aí um enorme campo de ação na prevenção da Demência.
A ansiedade muitas vezes está ligada à depressão. A depressão, sobretudo, parece ter uma relação relevante com os quadros demenciais, seja como consequência, seja como causa próxima. Alguns estudos referem que a depressão em idosos parece ter uma associação mais sólida com a Demência do que quando ocorre em populações mais jovens.
Portanto, para a prevenção sabemos que a alimentação, saudável e equilibrada, um estilo de vida sem excessos, uma boa atividade física e intelectual, ao longo da vida, estão associadas, positivamente, com um menor risco de doença. A alimentação e o estilo de vida e a correção social dos fatores de risco acima enunciados têm, pois, a sua quota parte de influência na prevenção global da Demência.
Nas Pessoas com Doença de Alzheimer é muito importante manter a atividade física, a interação social e o trabalho intelectual como processo de estimulação cognitiva.
Mas não existem duas Pessoas com Doença de Alzheimer iguais. A doença, embora com os sintomas principais presentes, exprime-se em cada indivíduo de forma diferente, consoante o seu estado físico, a sua personalidade prévia, a sua educação, outras doenças também presentes (co-morbilidades), e também no estadio da doença em que o doente se encontra, se numa forma ligeira, moderada ou grave.
3. Que avanços e tratamentos têm sido feitos no que toca a esta doença nos últimos anos?
Muitos e em vários aspetos, no que toca ao conhecimento da patologia da doença, à hereditariedade, aos procedimentos de diagnóstico, à maneira de cuidar e de tratar, aos tratamentos que estão em desenvolvimento, à aceitação social, etc.
Todos, doentes, familiares e médicos, gostaríamos de ter à disposição medicamentos curativos, o que ainda não é o caso. Há́, todavia, desenvolvimentos farmacológicos promissores de que num futuro próximo a capacidade de intervenção seja muito melhor.
No tratamento farmacológico da Doença de Alzheimer há a considerar o tratamento dos sintomas psicocomportamentais (depressão, agitação, insónia, etc.) e para os quais existem tratamentos disponíveis, e os sintomas cognitivos, para os quais existem comercializados, medicamentos ensaiados e aprovados, mas de eficácia limitada.
De facto, baseada na hipótese colinérgica, que resultou da verificação de um decréscimo da atividade colinérgica nalguns circuitos cerebrais com a idade, foram estudados um conjunto de compostos que, com efeito anticolinesterásico, teriam como efeito aumentar a oferta de acetilcolina onde era deficitária. Um primeiro, a Tacrina, comercializado em 1993, cedo foi abandonada por ter efeitos colaterais consideráveis, à qual se seguiram a Rivastigmina, o Donepezilo e a Galantamina, os quais demonstraram em ensaios clínicos um efeito benéfico, mas fugaz na cognição, mas sem que interrompessem o curso da doença. Um outro medicamento é usado desde 2002, a Memantina que sendo um antagonista dos recetores NMDA, é assim protetor do organismo na excessiva atividade do glutamato, já que este é um neuromediador excitatório cerebral e cuja excessiva atividade é prejudicial. Tem utilidade nas fases moderadas a graves da Doença de Alzheimer, tendo provado, em ensaios clínicos, ter efeitos cognitivos e funcionais discretos.
Na neuropatologia da Doença de Alzheimer, há muito são reconhecidas a existência, no cérebro dos doentes, uma acumulação de placas senis (extracelulares) cujo núcleo é substância amiloide e as tranças neurofibrilares, constituídas por duplas hélices de neurofilamentos de proteína Tau fosforilada, de localização intra (celular) neuronal. As primeiras estão, pois, relacionadas com a proteína amiloide e as segundas com a proteína tau. Assim, baseado na chamada hipótese amiloidogénica, que considera a deposição de amiloide um dos primeiros fatores que causam os sintomas, e entre muitas outras abordagens terapêuticas, vários estudos têm sido dirigidos para impedir a formação, acumulação ou até na remoção dessas proteínas que se crê podem ser causa das disfunções que ocasionam as alterações cognitivas desses doentes. Há investigações nessa área desde 2002.
De facto, já em 2002 o Laboratório Elan abandonou os ensaios com uma “vacina” para um peptídeo beta amiloide. De então para cá muitos protótipos de medicamentos surgiram dirigidos a essa substância. Muito recentemente falou-se do aducanumab. Este é um anticorpo monoclonal humano, cujo efeito pretendido seria reduzir as placas de beta-amilóide que se viu serem uma alteração patológica do cérebro que se encontra nas Pessoas com Doença de Alzheimer. E ao reduzir o número dessas placas pretendia-se melhorar as perturbações cognitivas. Esse medicamento foi sujeito a testes, nomeadamente ensaios humanos de fase III, no qual participaram investigadores portugueses, (o estudo ENGAGE e o estudo EMERGE), e que foram suspensos em Março de 2019, por não se notarem efeitos positivos. Porém, numa reanálise ulterior dos dados, mostrou que os efeitos eram dose dependentes, isto é, existiriam efeitos positivos com doses mais altas, e em fases mais iniciais da doença, o que levou a FDA em 2020 a aprovar o medicamento, embora sujeito a ensaio confirmatório a realizar posteriormente. Muito trabalho ainda é necessário, mas é efetivamente um passo em frente no tratamento desta doença.
Ainda mais recentemente foram anunciados resultados preliminares de um estudo com semorinemab e que é dirigido para a proteína tau. Esses resultados preliminares mostram efeito cobre as capacidades cognitivas mas não sobre as capacidades funcionais. É, todavia, um estudo em fase muito preliminar (fase II), mas o caminho a percorrer ainda é longo, e não é expectável que sejam tratamentos disponíveis a curto prazo.
A sua divulgação tem o mérito de mostrar aos doentes e familiares que se continua afincadamente à procura de um medicamento curativo da doença.
Existem, ainda, outras abordagens terapêuticas já experimentadas, mas das quais não temos notícia de resultados preliminares.
Todavia, as Pessoas com Doença de Alzheimer não necessitam apenas ser medicados, necessitam ser cuidados.
Estas Pessoas, desde a fase de diagnóstico devem ser sempre apoiadas. Progressivamente a equipa de cuidados torna-se multidisciplinar. Há necessidade de ensino aos Cuidadores (na sua maior parte familiares), há que estimular a atividade da Pessoa com Doença de Alzheimer quer física quer mental. Há que contrariar a inércia, a falta de iniciativa e a tendência para a inatividade rotineira. E, embora a criação de rotinas seja importante para balizar as atividades diárias, o confronto de situações novas e problemas para resolver e enfrentar precisa ser apoiada. É necessário controlar toda a medicação que a Pessoa toma e vigiar as outras doenças de que sofre. O Médico de Família tem aqui um papel relevante.
A frequência de ginásios e de universidades sénior é de aconselhar.
Com a evolução da doença surgem, com frequência, alterações do sono, alterações do humor e do comportamento. Mais do que medicar (ou híper medicar) será de tentar compreender as razões dessas alterações. A utilização de um cuidador formal que acompanhe a Pessoa ou de centros de dia para Pessoas com Demência poderá ser aconselhado, porque dão descanso aos cuidadores informais e as Pessoas entram em atividades de estimulação que lhes são necessárias e benéficas.
Mais tarde a Pessoa pode vir a necessitar de ser institucionalizada. E aqui, sobretudo não deve ser polimedicado para obter uma contenção farmacológica. Necessita de cuidadores especializados nesta área. São necessárias instituições especializadas e adaptadas a estas patologias.
Há ainda um grande caminho a percorrer para conseguirmos cuidados adequados e generalizados, nomeadamente aqueles que são periféricos às grandes cidades.
Nos pequenos concelhos e freguesias há também Pessoas que devem ser protegidas.
29 Setembro 2021
Dr. Celso Pontes
Coordenador da Comissão Científica da Alzheimer Portugal
Estreitar Laços - Modelo de Cuidados Humanizados para Pessoas com Demência
A Alzheimer Portugal foi uma das entidades distinguidas com o Prémio BPI Fundação la Caixa Seniores 2020, com o projeto “Estreitar Laços - Modelo de Cuidados Humanizados para Pessoas com Demência”, que tem como objetivo obter a certificação internacional dos seus Centros de Dia como Centros Livres de Contenção.
Seguindo os princípios do Respeito pela Dignidade e direito à autodeterminação da Pessoa com Demência, a obtenção desta certificação internacional, visa inspirar uma mudança de paradigma de cuidados para as Pessoas com Demência, demonstrando que é possível cuidar sem recorrer a contenções físicas.
Desde o início da sua existência, a Alzheimer Portugal nunca utilizou contenções, pelo que sabemos da nossa prática diária, que é possível cuidar sem contenções e os benefícios que daí advêm para os nossos utentes de Centro de dia.
Com este projeto pretendemos alertar para um fenómeno – uso de contenções físicas e químicas – que é comum, procurando consciencializar a população em geral, os cuidadores familiares e formais para as consequências negativas do uso destas contenções para as Pessoas com Demência, bem como poder dar formação nesta área, com o intuito de se adotarem novas estratégias e um modelo de cuidados humanizados que preserve o maior bem-estar das Pessoas com Demência.
No âmbito deste projeto, as equipas dos Centros de Dia da Alzheimer Portugal (Centro de Dia Memória de Mim, Matosinhos; Centro de dia do Marquês, Pombal, Centro de dia Profº Drº Carlos Garcia, Lisboa e Centro de Dia da Casa do Alecrim, Alapraia) têm recebido formação com um especialista na área das Demências da Fundação Maria Wolff. A formação tem sido ministrada a todas as equipas de cada Centro de Dia e elementos da Direção da Alzheimer Portugal, para que a cultura de cuidados sem contenção seja uma realidade transversal e identitária da Alzheimer Portugal.