Apoio Psicológico
Apoio Psicológico
Tendo como uma das principais linhas orientadoras a adequação da resposta clínica às necessidades e indicações avaliadas em cada utente, o Serviço de Psicologia está organizado em torno de intervenções dirigidas a pessoas com demência e cuidadores, respondendo a pedidos provenientes da comunidade e da equipa da Alzheimer Portugal.
A compreensão das problemáticas resultantes da condição de doença e dos seus efeitos nas estruturas familiares constitui-se como um fator de extrema importância na elaboração da estratégia terapêutica, pensada sempre que possível numa perspetiva integrada.
Serviços Disponíveis:
- Atendimento e Aconselhamento Psicológico Telefónico ou por E-mail
- Atendimento e Aconselhamento Psicológico Individual Presencial
- Consultas de Psicologia Clínica para Pessoas com Demência e Cuidadores
- Avaliação Psicológica para Pessoas com Demência e Cuidadores
- Estimulação Cognitiva Individual para Pessoas com Demência
- Estimulação Cognitiva em Grupo para Pessoas com Demência ? Grupo Memória
- Grupos Terapêuticos
- Grupos Psicoeducativos
Para marcações ou mais informações contacte:
Delegação Centro da Alzheimer Portugal
Urb. Casal Galego - Rua Raul Testa Fortunato nº 17
3100-523 Pombal
Tel.: 236 219 469
E-mail: geral.centro@alzheimerportugal.org
Serviços ao Domicílio
Serviços ao Domicílio
Serviços Disponíveis:
- Estimulação Cognitiva ao Domicílio
- Terapia Ocupacional ao Domicílio
Para marcações ou mais informações contacte:
Núcleo Do Ribatejo da Alzheimer Portugal
Rua Dom Gonçalo da Silveira nº 31 ?A
2080-114 Almeirim
Tel.: 24 300 00 87
E-mail: geral.ribatejo@alzheimerportugal.org
Apoio Social
Apoio Social
Atendimento Presencial e Telefónico
A Alzheimer Portugal oferece informação e orientação, nomeadamente sobre as respostas disponíveis na Associação e na comunidade, tais como:
- Unidades de Saúde;
- Material Médico;
- Equipamentos Hospitalares;
- Ajudas Técnicas;
- Apoio Domiciliário;
- Sistemas de Localização;
- Lares Residenciais;
- Centros de Dia;
- Ajudantes Familiares;
- Subsídios;
- Entre outros
Este serviço é gratuito.
Para marcações ou mais informações contacte:
Núcleo Do Ribatejo da Alzheimer Portugal
Rua Dom Gonçalo da Silveira nº 31 ?A
2080-114 Almeirim
Tel.: 24 300 00 87
E-mail: geral.ribatejo@alzheimerportugal.org
Apoio Psicológico
Apoio Psicológico
Tendo como uma das principais linhas orientadoras a adequação da resposta clínica às necessidades e indicações avaliadas em cada utente, o Serviço de Psicologia está organizado em torno de intervenções dirigidas a pessoas com demência e cuidadores, respondendo a pedidos provenientes da comunidade e da equipa da Alzheimer Portugal.
A compreensão das problemáticas resultantes da condição de doença e dos seus efeitos nas estruturas familiares constitui-se como um fator de extrema importância na elaboração da estratégia terapêutica, pensada sempre que possível numa perspetiva integrada.
Os custos dos serviços prestados são estabelecidos tendo em conta o rendimento mensal de cada um.
Serviços Disponíveis
- Atendimento e Aconselhamento Psicológico Telefónico ou por E-mail
- Atendimento e Aconselhamento Psicológico Individual
- Consultas de Psicologia Clínica / Psicoterapia Individual
- Estimulação Cognitiva Individual para Pessoas com Demência
- Estimulação Cognitiva em Grupo para Pessoas com Demência
Para marcações e mais informações contacte:
Núcleo Do Ribatejo da Alzheimer Portugal
Rua Dom Gonçalo da Silveira nº 31 ?A
2080-114 Almeirim
Tel.: 24 300 00 87
E-mail: geral.ribatejo@alzheimerportugal.org
Serviços ao Domicílio
Serviços ao Domicílio
O Centro de Dia Prof. Dr. Carlos Garcia, em Lisboa, presta Serviço de Apoio Domiciliário, que funciona de segunda a sexta-feira, entre as 9 e as 21 horas, tendo capacidade para dar resposta a 40 pessoas.
Entre os serviços prestados inclui-se a higiene, distribuição de refeições e apoio na alimentação, companhia, apoio na medicação, tratamento de roupa e higiene habitacional, assim como fisioterapia e estimulação cognitiva ao domicílio.
O objetivo primordial da intervenção no âmbito do Serviço de Apoio Domiciliário é cuidar das pessoas com Demência, de forma a estimular as suas capacidades remanescentes e preservar pelo maior período de tempo a sua autonomia, promovendo o conforto e a dignidade, bem como permitindo o alívio do cuidador. O bem-estar das pessoas com Demência é possível através da promoção da qualidade dos cuidados e do ajuste dos serviços às reais necessidades das pessoas com demência e dos seus familiares. A Alzheimer Portugal diversificou os seus serviços de modo a dar resposta às necessidades tanto do utente como do familiar, criando um serviço ?feito à medida? de cada pessoa.
Porque a responsabilidade de cuidar da pessoa com Demência acarreta grande sofrimento psíquico, disponibilizamos para o cuidador informal acompanhamento psicológico e social, através de atendimento individual ou em grupo. Ao dar suporte ao cuidador, pretende-se envolvê-lo ativamente neste processo, na procura de que ambos, pessoa e cuidador, venham a ter uma melhor qualidade de vida.
Os serviços criados pela Alzheimer Portugal em 2003 foram os primeiros, em Portugal, vocacionados apenas para pessoas com Demência. Por este facto, procurou-se inovação e excelência nas intervenções. O Serviço de Apoio Domiciliário, que foi além do apoio habitual (higiene, refeições e acompanhamento), presta também apoio na área da saúde e da reabilitação, tendo integrado na sua equipa fisioterapeutas, enfermeiros e neuropsicólogos.
O neuropsicólogo realiza atividades terapêuticas com o objetivo de estimular e manter capacidades cognitivas. Cabe à enfermagem colaborar na adaptação do domicílio, na seleção de ajudas técnicas, bem como orientar as famílias na tarefa de cuidar, assim como apoiar e supervisionar o trabalho desenvolvido pelas auxiliares no domicílio. Por sua vez, o fisioterapeuta, através da realização de exercícios e atividades terapêuticas, pretende retardar o declínio das capacidades físicas e da funcionalidade, de modo a promover a independência nas atividades da vida diária e ocupações com significado para a pessoa. Pretende ainda manter amplitudes articulares, força e resistência muscular, manter/melhorar o equilíbrio, manter a autonomia da marcha, conferindo estratégias para a prevenção de quedas, assim como promover a atividade física para estimular as capacidades cognitivas, evitar o acamamento e prevenir contraturas e deformidades.
No final de 2012, o Serviço de Apoio Domiciliário contava com 35 utentes, 18 do género masculino e 17 do género feminino, com uma média de idades de 82 anos.
Serviços Disponíveis
- Higiene
- Distribuição de refeições e apoio na alimentação
- Companhia
- Apoio na medicação
- Tratamento de roupa
- Higiene habitacional
- Fisioterapia
- Estimulação cognitiva
Para mais informações contacte:
Centro de Dia Prof. Doutor Carlos Garcia
Av. de Ceuta Norte, Lote 1, Loja 1 e 2 - Quinta do Loureiro 1350 ? 410 Lisboa
Tel.: 21 360 93 00
E-mail: informacao@alzheimerportugal.org
Grupos de Suporte
Uma oportunidade de encontro de familiares e amigos de Pessoas com Demência, cuidadores que vivem problemas idênticos e que, em comum, os podem analisar, trocando impressões e experiências, dando e recebendo sugestões.
Lisboa
Atualmente, o grupo reúne-se mensalmente ONLINE.
Os cuidadores que desejem frequentar o grupo, devem enviar um e-mail
com o seu nome e contacto para gruposuportelisboa@alzheimerportugal.org
ou ligar para 919 002 172.
Apenas serão aceites as participações daqueles cuja inscrição tenha sido previamente confirmada.
Notícias relacionadas:
- Testemunho: Participação numa das sessões do Grupo de Suporte
- Grupo de Suporte em Lisboa de portas abertas
- Testemunho: A entrada da minha mãe num lar
Apoio Social
Apoio Social
Atendimento Presencial e Telefónico
A Alzheimer Portugal disponibiliza, através de atendimentos de Serviço Social, informação e orientação, nomeadamente sobre as respostas disponíveis na Associação e na comunidade, tais como:
- Ajudas Técnicas;
- Apoio Domiciliário;
- Sistemas de Localização;
- Lares Residenciais;
- Centros de Dia;
- Ajudantes Familiares;
- Subsídios;
- Unidades de Saúde;
- Material Médico;
- Equipamentos Hospitalares;
- Entre outros
Os atendimentos sociais são gratuitos e realizados mediante marcação.
Horários de realização de Atendimentos:
Terças, Quartas e Sextas-Feiras, das 14h00 às 18h00.
Para agendar o seu atendimento ligue 213 609 300 ou envie um email para info@alzheimerportugal.org.
Não serão realizados atendimentos sem marcação prévia.
Para marcações ou mais informações contacte:
Centro de Dia Prof. Dr. Carlos Garcia
Av. de Ceuta Norte, Lote 1, Loja 1 e 2, Quinta do Loureiro
1350â??410 Lisboa
Tel.: 213 609 300
Email: info@alzheimerportugal.org
Apoio Psicológico
Apoio Psicológico
Tendo como uma das principais linhas orientadoras a adequação da resposta clínica às necessidades e indicações avaliadas em cada utente, o Serviço de Psicologia está organizado em torno de intervenções dirigidas a pessoas com demência e cuidadores, respondendo a pedidos provenientes da comunidade e da equipa da Alzheimer Portugal.
A compreensão das problemáticas resultantes da condição de doença e dos seus efeitos nas estruturas familiares constitui-se como um fator de extrema importância na elaboração da estratégia terapêutica, pensada sempre que possível numa perspetiva integrada.
Os custos dos serviços prestados são estabelecidos tendo em conta o rendimento mensal de cada um.
Serviços Disponíveis
- Atendimento e Aconselhamento Psicológico Telefónico ou por E-mail
- Atendimento e Aconselhamento Psicológico Individual
- Avaliação Neuropsicológica
- Atendimento Psicológico à Família
- Consultas de Psicologia Clínica / Psicoterapia Individual
- Estimulação Cognitiva Individual para Pessoas com Demência
- Estimulação Cognitiva em Grupo para Pessoas com Demência ? Grupo Memória
- Psicoterapia em Grupo para Pessoas com Demência - Grupo Gestalt
Para marcações e mais informações contacte:
Centro de Dia Prof. Doutor Carlos Garcia
Av. de Ceuta Norte, Lote 1, Loja 1 e 2 - Quinta do Loureiro 1350 ? 410 Lisboa
Tel.: 21 360 93 00
E-mail: informacao@alzheimerportugal.org
Apoios e Serviços
Apoios e Serviços
Um dos nossos pilares de atuação é a ajuda direta às Pessoas com Doença de Alzheimer ou outras formas de Demência, assim como aos seus Cuidadores.
Programas de Apoio a Nível Nacional:
- Programa "Apoio Na Incontinência"
- Banco De Ajudas Técnicas
- Programa «Ajudar é Cuidar»
- Snoezelen
Atendimento direto nos seguintes locais:
- Sede, em Lisboa
- Delegação Centro, em Pombal
- Delegação Norte, em Matosinhos
- Delegação da Madeira, no Funchal
- Núcleo de Aveiro, em Aveiro - Temporariamente Suspenso;
- Núcleo do Ribatejo, em Almeirim
- Núcleo do Algarve, em Portimão
- Gabinete de Lagoa
- Gabinete de Coimbra, em Coimbra
Centros de Dia especializados para Pessoas com Demência:
- Centro de Dia "Prof. Dr. Carlos Garcia", em Lisboa
- Centro de Dia «Casa do Alecrim», no Estoril
- Centro de Dia «Memória de Mim», em Matosinhos
- Centro de Dia "Marquês", em Pombal
Lar especializado para pessoas com Demência:
Em 2013, entrou em funcionamento o primeiro Lar sem fins lucrativos
especializado para Pessoas com Demência, a «Casa do Alecrim», no
Estoril, com capacidade para receber 36 pessoas.
Snoezelen
Snoezelen
A Alzheimer Portugal disponibiliza aos seus utentes duas Salas de Snoezelen: uma em Lisboa, outra em Pombal.
O Conceito da Sala de Snoezelen proporciona conforto, através do uso de estímulos controlados, e oferece uma grande quantidade de estímulos sensoriais, que podem ser usados de forma individual ou combinada dos efeitos da música, notas, sons, luz, estimulação táctil e aromas.
O ambiente, que a Sala de Snoezelen proporciona, é seguro e não ameaçador, promovendo o auto-controlo, autonomia, descoberta e exploração, bem como efeitos terapêuticos positivos.
O ambiente multisensorial permite estimular os sentidos primários tais como o toque, o paladar, a visão, o som, o cheiro, sem existir necessidade de recorrer às capacidades intelectuais mas sim às capacidades sensoriais dos indivíduos. A confiança e o relaxamento são incentivados através de terapias não diretivas.
A atividade de Snoezelen requer a criação de um ambiente agradável e isolado das atracões exteriores, bem como de uma relação empática e securizante entre o utente e o técnico que o acompanha. A duração e qualidade do estímulo varia de indivíduo para indivíduo e tem de ser permanentemente monitorizada.
Tal como em todas as atividades desenvolvidas com pessoas com demência, a história de cada um, os seus interesses, o seu percurso, são extremamente importantes, não só para a relação terapêutica que se estabelece, mas também para a seleção dos estímulos adequados ao longo de cada sessão.
Ao explorar formas alternativas de comunicação é possível privilegiarmos a relação com cada um destes indivíduos, proporcionando momentos de bem-estar e diminuindo o isolamento em que se encontram.
Sede - Lisboa
A Alzheimer Portugal possui uma Sala Snoezelen no Centro de Dia Prof. Doutor Carlos Garcia, em Lisboa, destinada a proporcionar aos utentes sessões de estimulação sensorial orientadas por um técnico.
Para usufruir deste serviço deverá ser efetuada uma marcação prévia, sendo para tal necessário entrar em contacto com o Centro de Dia da Alzheimer Portugal para o telefone 21 360 93 00 ou por email para informacao@alzheimerportugal.org.
Delegação Centro - Pombal
A Delegação Centro da Alzheimer Portugal dispõe de uma nova sala de snoezelen totalmente equipada em virtude do projeto "Estimular para Viver", um dos vencedores da Missão Sorriso de 2011.
Banco de Ajudas Técnicas
Banco de Ajudas Técnicas
O Banco de Ajudas Técnicas é uma resposta social da Alzheimer Portugal a todos os seus associados, que disponibiliza materiais e equipamentos utilizados para atenuar as consequências da falta de mobilidade e da deficiência ou incapacidade e visam proporcionar ao indivíduo ou cuidador a possibilidade de realizar as tarefas quotidianas, com a maior normalidade possível.
O Banco de Ajudas Técnicas tem como objetivo disponibilizar aos associados da Associação Alzheimer Portugal o material de apoio físico que estejam a necessitar, obrigando-se a guardar e conservar a ajuda técnica com todo o cuidado e diligência e restitui-la logo que deixe de carecer dela ou necessite de a substituir.
Segundo a ISO (Organização Internacional de Normalização ? Entidade internacional responsável pelo estudo e estandardização destes materiais e equipamentos), uma ajuda técnica é ?qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema técnico usado por uma pessoa, especialmente produzido ou disponível que previne, compensa, atenua ou neutraliza a incapacidade?.
As Ajudas Técnicas existentes na Associação Alzheimer Portugal são compostas por equipamentos novos e usados, nomeadamente:
- Camas Articuladas, manuais e elétricas;
- Cadeiras de Rodas;
- Cadeiras Rotativas para o Banho;
- Cadeiras Sanitárias;
- Colchões Anti Escaras;
- Bengalas;
- Tripés;
- Andarilhos;
- Peles de Carneiro;
- Calcanheiras;
- Almofadas Anti Escaras;
- Grua (a disponibilizar apenas aos clientes do Serviço de Apoio Domiciliário)
Âmbito Geográfico
O Banco de Ajudas Técnicas é um apoio social disponível a todos os associados residentes em Portugal Continental e Ilhas, desde que tenham como assegurar e custear o transporte de entrega e devolução do material/equipamento.
Critérios para requisição
São condições de Admissão do pedido da Ajuda Técnica:
A) A pessoa a beneficiar da Ajuda Técnica ser portador de uma patologia demencial comprovada por médico especialista (Psiquiatra ou Neurologista) ou Médico de Família.
B) O requerente deverá ser Associado da Alzheimer Portugal e ter o pagamento das quotas em dia (o valor das quotas é de 35,00€ por ano).
A ajuda técnica deverá ser para uso exclusivo do Beneficiário da Ajuda Técnica aquando a requisição.
Critérios excecionais de requisição
São cedidas a título excecional Ajudas Técnicas a Associados sem patologia demencial sempre que se verifique a inexistência de lista de espera.
A cedência de Ajudas Técnicas a Associados não portadores de patologia demencial nunca poderá ultrapassar um período de cedência superior a 90 dias.
Pagamento e taxas
Cada Ajuda Técnica tem um valor de utilização, pago no momento da entrega do equipamento.
Ajuda Técnica |
Taxa |
| Cama Articulada Eléctrica (inclui colchão) | 30,00€ |
| Cama Articulada Manual (inclui colchão) | 25,00€ |
| Cadeira de Rodas | 20,00€ |
| Cadeira Sanitária | 20,00€ |
| Cadeira Rotativa para o Banho | 20,00€ |
| Colchão Anti Escaras | 20,00€ |
| Bengala / Tripé / Andarilho / Pele de Carneiro / Calcanheira / Almofada Anti Escaras | 10,00€ |
Para mais informações contacte:
Serviço Social da Alzheimer Portugal
Tel: 213 610 460
E-mail: informacao@alzheimerportugal.org
Alterações de Memória
Alterações de Memória
Pontos-chave sobre o esquecimento normal
- A alteração da memória é a mudança de que mais nos queixamos à medida que envelhecemos;
- O conhecimento atual sobre as alterações que a memória sofre à medida que envelhecemos é muito mais positivo do que antigamente. A alteração da memória decorrente de um envelhecimento saudável não interfere na vida quotidiana de um modo dramático;
- Todas as pessoas são diferentes e o efeito do envelhecimento na memória também difere de pessoa para pessoa;
- A investigação recente descreve o efeito do envelhecimento nos processos de atenção, na capacidade de memorizar informação nova, no tempo que demoramos a lembrarmo-nos das coisas e nas situações em que temos a palavra debaixo da língua;
- A investigação sugere, também, que a memória imediata e a memória remota não se modificam à medida que envelhecemos
Desconstruir os mitos sobre a memória
-
Mito Número Um
-
Mito Número Dois
-
Mito Número Três
Dicas para manter a sua memória ativa
Até à presente data, não existe qualquer forma de prevenção ou cura para a Demência. No entanto, seguem-se algumas dicas para manter o seu cérebro em forma e a memória ativa:
- Evite substâncias nocivas. Abusar de álcool ou drogas danifica as células cerebrais;
- Desafie-se a si próprio. Ler muito, manter-se mentalmente ativo e aprender novas competências fortalece as conexões cerebrais existentes e promove o desenvolvimento de novas;
- Confie mais em si mesmo. Se a pessoa sentir que tem controlo sobre a sua vida, a química cerebral melhora;
- Relaxe. A tensão pode prolongar uma perda de memória;
- Certifique-se que dorme de forma adequada e regular;
- Mantenha uma alimentação equilibrada;
- Preste atenção. Concentre-se naquilo de que quer lembrar-se;
- Minimize e resista a distrações;
- Utilize um bloco de notas e um calendário ou agenda. Embora isto não mantenha a memória ativa, pode compensá-lo no caso de um lapso de memória;
- Faça as coisas com calma;
- Organize os seus pertences. Utilize um lugar especial para as coisas essenciais tais como chaves do carro e óculos; Numa conversa, repita os nomes das pessoas que conheceu recentemente
Adaptado de Alzheimer Australia
Investigação sobre Demência
Nos últimos anos foram realizados grandes avanços na compreensão da Demência e, existe muito otimismo sobre a possibilidade de poder abrandar a progressão desta. Ainda não é possível dizer, com certeza, se a Demência pode ser prevenida. No entanto, o risco do seu desenvolvimento pode ser reduzido através de alterações da proteína amilóide genética, medicação para diminuir o colesterol e controlo dos fatores de risco cardiovasculares.
A investigação realizada na última década indica que manter um estilo de vida saudável e atividade física e mental, pode ajudar a atrasar o início da demência. Alguns dos fatores de risco associados à Demência podem ser controlados através do estilo de vida ou de tratamentos médicos adequados.
Por exemplo:
- Uma dieta saudável pode controlar fatores de risco tais como: níveis elevados de colesterol e diabetes;
- O exercício físico pode ajudar a controlar os fatores de risco cardiovasculares, aumentar o fluxo de sangue para o cérebro e estimular o crescimento e sobrevivência das células nervosas
A maior compreensão dos processos neurodegenerativos envolvidos na Demência abriu caminho para o desenvolvimento de novos tratamentos. As técnicas de avaliação e controlo também melhoraram, embora nestas áreas muito mais poderá ser alcançado.
Participar numa investigação
As pessoas com Demência, familiares e cuidadores são convidados, por vezes, a participar em estudos ou projetos de investigação. Participar nestes estudos, mesmo naqueles que não têm como objetivo produzir qualquer benefício direto nos participantes, pode ser uma experiência útil e vantajosa.
As famílias e cuidadores relatam frequentemente sentimentos de desamparo e impotência perante a doença. Participar numa investigação pode ajudar a combater estes sentimentos ao promover uma sensação de estar a contribuir para encontrar as causas, tratamentos e a cura da demência. Ao participar na investigação, os participantes também podem aprender mais sobre a sua própria situação.
Tipos de investigação
- A investigação terapêutica visa produzir algum benefício direto aos participantes;
- A investigação não terapêutica não pretende produzir benefícios diretos aos participantes. Em vez disso, visa produzir conhecimento, que futuramente poderá ser utilizado para conceber uma nova forma de tratamento ou de gestão da doença;
- Um ensaio clínico é um estudo que testa a segurança e eficácia de um novo medicamento ou tratamento;
- Um ensaio clínico aleatorizado (ou randomizado) é utilizado para comparar dois tipos diferentes de medicação e tratamentos. Os participantes são divididos em dois ou mais grupos e cada grupo recebe uma medicação ou tratamento diferente;
- Um ensaio em ocultação simples (ou cego) é aquele em que o participante não sabe qual o medicamento ou tratamento que lhe está a ser administrado. Isto é realizado para impedir que os resultados sejam afetados pelas expectativas das pessoas em relação ao medicamento ou tratamento que estão a fazer;
- Um ensaio clínico em dupla ocultação (ou duplamente cego) controlado por placebo é aquele em que o participante e o médico não sabem que tipo de tratamento está a ser administrado. O placebo é um produto que não tem qualquer efeito médico
Questões a colocar antes de decidir participar numa investigação
- Qual é o objetivo principal da investigação ou do ensaio clínico?
- O estudo irá decorrer em que local? Em casa, num hospital ou num laboratório?
- Quanto desconforto estará envolvido e com que frequência ocorrerão os procedimentos desconfortáveis, tais como análises ao sangue?
- O estudo vai durar quanto tempo?
- Quanto tempo será necessário despender?
- As marcações das consultas podem ser alteradas com pouca antecedência?
- Durante as consultas os familiares e cuidadores serão separados da pessoa com demência?
- Como chegar ao local da consulta? Qual será o custo para lá chegar?
- O que é que acontece se a pessoa com demência não puder concluir o estudo?
- Quem terá acesso à informação do estudo?
- O estudo foi aprovado pela Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC)?
- Enquanto estiver a participar no estudo, a pessoa com demência pode continuar a ir ao seu médico?
- O participante pode continuar a tomar a medicação prescrita pelo seu médico regular?
- Como é que a segurança do participante será monitorizada?
- Se existir alguma dúvida sobre a pesquisa, quem pode ser contactado?
Questões adicionais para colocar sobre o ensaio de um medicamento
- É importante tomar a medicação no horário estabelecido? Caso isto não aconteça, o investigador deve ser informado?
- Os medicamentos serão difíceis de engolir?
- Como é que os medicamentos serão administrados?
- Existe alguma possibilidade da capacidade cognitiva da pessoa com demência piorar devido ao ensaio?
- Quais são os potenciais riscos, benefícios e efeitos secundários do medicamento? Informe-se sobre efeitos secundários tais como: incontinência, perturbação do sono e irritabilidade
- Quem é que a família deve contactar se a pessoa com demência tiver efeitos secundários?
- Quem pode ser contactado se existir uma dúvida sobre o tratamento farmacológico ou ensaio?
- Para além do que está a ser testado no ensaio, quais são os tratamentos alternativos?
- O novo medicamento poderá continuar a ser tomado após o fim do ensaio?
Todos os participantes numa investigação têm o direito de:
- Terem o projeto de investigação de acordo com os Princípios e Diretrizes de Boas Práticas Clínicas e conforme as orientações da CEIC;
- Serem plenamente informados e compreenderem todos os procedimentos envolvidos na investigação, bem como os possíveis riscos associados, incómodos, efeitos secundários e inconvenientes;
- Que as suas informações de identificação sejam mantidas confidenciais, a menos que tenham acordado algo em contrário;
- Poder retirar o seu consentimento voluntário em qualquer altura e sem qualquer explicação ou recusar-se a tomar parte num aspeto particular da investigação;
- Não serem prejudicados e manterem acesso a qualquer tratamento futuro desse médico ou hospital, apesar de terem abandonado um estudo anterior
Adaptado de Alzheimer Australia
Cuidados Paliativos
Cuidados Paliativos
Rede Nacional de Cuidados Paliativos: um passo importante no apoio às pessoas com demência e suas famílias
Os Cuidados Paliativos são cuidados de saúde que pretendem intervir ativamente no sofrimento das pessoas com doenças graves, incuráveis e avançadas, bem como no das suas famílias. Trata-se de prestar cuidados de saúde tecnicamente rigorosos, interdisciplinares, ativos, por equipas devidamente qualificadas, seja em ambiente de internamento (hospitais ou outras instituições residenciais para doentes crónicos), seja no domicílio. Destinam-se a pessoas de todas as idades, com patologias oncológicas e não oncológicas, independentemente do prognóstico clínico estimado (que pode ir de anos a meses ou semanas). Devem ser introduzidos precocemente numa situação de doença avançada e não apenas nos últimos dias de vida, sob pena de não conseguirem ajudar plenamente os que deles precisam.
Nesta medida, o numeroso grupo das pessoas com demências ? sejam elas de Alzheimer ou outras ? enquanto pessoas com patologias evolutivas e irreversíveis, deve ter direito a estes cuidados, e estão hoje largamente consensualizados os critérios clínicos que definem essas situações.
Os serviços de saúde modernos devem oferecer respostas nas fases precoces de qualquer doença, devem preocupar-se com as situações de doença aguda, e devem obrigatoriamente incluir respostas para os doentes crónicos e dentre estes, para os que estão em fim de vida (expressão que se refere aos últimos 12 meses de vida). Esta prática assistencial não pode ser desarticulada das outras respostas dos serviços de saúde, sob pena de termos doentes crónicos, que já existem no sistema de saúde, a continuarem a ser tratados como doentes em fase aguda, com respostas desajustadas às suas necessidades, e com as consequentes desumanização, aumento do sofrimento e custos inapropriados.
Nessa medida, era premente avançar com medidas que facilitassem a implementação alargada dos Cuidados Paliativos, e foi aprovada por unanimidade no Parlamento em julho de 2012 a criação da Rede Nacional de Cuidados Paliativos, que entrará em vigor com o Orçamento de Estado de 2013. As diretrizes subjacentes à criação dessa Rede prendem-se basicamente com dois aspetos: a necessidade de consagrar a especificidade desta área de cuidados de saúde - não menorizando nem ignorando a existência de dezenas de milhares de portugueses com necessidade deste tipo de cuidados -, e a necessidade de integrar a prestação destes mesmos cuidados de saúde no âmbito do sistema e do serviço nacional de saúde, numa lógica de maior humanização e eficiência do mesmo.
As mais-valias desta rede são essencialmente de eficiência (cuidar melhor, com mais rigor técnico e humanismo, e com melhor gestão dos recursos), e sobretudo de redução de sofrimento evitável, para muitos milhares de doentes e famílias, que cada vez mais devem conhecer a existência dos cuidados paliativos e solicitar atempadamente o acesso aos mesmos, participando ativamente no processo de decisão sobre a sua doença e nos cuidados de que devem ser alvo.
A rede funcionará de uma forma desburocratizada, com referenciação direta para as estruturas assistenciais e não assente em estruturas intermédias, que implicam uma maior lentidão e desajuste de resposta. Serão diretamente os clínicos a gerir o acesso, em função da disponibilidade de recursos e de propostas de profissionais de saúde, mediante critérios clínicos reconhecidos. De sublinhar que não podemos falar apenas de camas de cuidados paliativos, mas haverá que ter em conta que uma rede só funcionará como tal se integrar equipas de suporte específicas de cuidados paliativos, na comunidade e nos hospitais. Essas estruturas articular-se-ão direta e obrigatoriamente com os recursos dos cuidados de saúde primários e hospitalares, públicos, do setor social e privados.
Além do mais, a legislação que enquadra a Rede Nacional de Cuidados Paliativos, chama a atenção para a importância de se promover o tratamento adequado e proporcionado, que evite maior sofrimento do doente, e censura claramente a prática da obstinação terapêutica.
Está hoje amplamente demonstrado que os Cuidados Paliativos são uma mais-valia para os sistemas de saúde e para a sociedade em geral, e devem ser encarados como um direito inalienável dos doentes. Negar tal facto, é fazer como a avestruz e meter a cabeça na areia, e deixar que muitos doentes sejam tratados de forma menos adequada face às suas necessidades, com os custos humanos, sociais e económicos a que já aludi. É fundamental que os cidadãos estejam informados, se tornem cada vez mais conscientes da existência deste tipo de cuidados, dos seus benefícios e sejam eles próprios e as suas famílias a requerê-los junto dos serviços e dos profissionais de saúde.
Uma sociedade moderna como a nossa será tanto mais desenvolvida quanto melhor atender às necessidades dos mais vulneráveis, como é o caso dos idosos, como é o caso das pessoas com demências. Teremos que cuidar no fim da vida tão bem como cuidamos no início da mesma.
Médica
Diretora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz
Deputada do CDS-PP
Testamento Vital e Procurador de Cuidados de Saúde
Testamento Vital e Procurador de Cuidados de Saúde
O Testamento Vital e o Procurador de Cuidados de Saúde como instrumentos de planeamento da Velhice e da Doença
Com o envelhecimento da sociedade e a medicalização da ancianidade, o número de pessoas que podem prever vir a necessitar de uma intervenção médica numa altura em que já estejam incapazes de decidir tem tendência a aumentar, designadamente no âmbito das chamadas doenças neurodegenerativas, como é exemplo típico o Alzheimer.
Em vista disso, no seguimento de uma tendência já existente noutros países, foi publicada em Portugal a Lei n.º 25/2012, de 16 de julho que regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital (TV), e a nomeação de procurador de cuidados de saúde.
Ao testamento do paciente costumam ser apontadas certas vantagens. Primeiramente, têm por base a vontade do paciente e permitem a realização do direito à autodeterminação preventiva. Por outro lado, o testamento vital reduz o impacto emocional de tomar decisões aos familiares e aos médicos. Estes documentos configuram uma expressão do princípio constitucional da liberdade de expressão do pensamento e de culto e apresentam-se como uma barreira à obstinação terapêutica ou ?encarniçamento terapêutico?, visando com isso a preservação da dignidade humana no fim da vida.
Neste sentido, a Lei afirma que a vontade anteriormente expressa pelo paciente deve ser respeitada, desde que se verifiquem os requisitos aí previstos. Com efeito, a referida Lei apesar de ainda não se encontrar regulamentada e de não ter sido criado o Registo Nacional de Testamento Vital (RENTEV) já se encontra em vigor desde o passado mês de agosto, podendo qualquer interessado dirigir-se a um cartório notarial para manifestar as suas vontades em matéria de cuidados de saúde.
Com efeito, as diretivas antecipadas de vontade (DAV), quer na forma de testamento vital, quer para a instituição de procurador de cuidados de saúde, têm de ser reduzidas a escrito. Este documento tem ainda de ser assinado presencialmente perante um notário, seja através de instrumento público ou de um mero reconhecimento de assinatura, ou, em alternativa, perante um funcionário devidamente habilitado do Registo Nacional do Testamento Vital.
A redação de um testamento vital e a nomeação de um procurador de cuidados de saúde assume-se de especial interesse para as pessoas com doenças neurodegenerativas; estes doentes dispõem agora deste instrumento fundamental para planear a sua velhice e o período de doença, podendo para além de declarar os tratamentos que deseja ou não receber, designar a pessoa próxima ou de confiança que gostariam que tomasse as decisões clínicas em diálogo com a equipa médica.
A exigência de que a manifestação da vontade seja feita perante um notário, nesta matéria tão específica, pessoal e delicada, justifica-se, desde logo, porque a plena validade jurídica destes documentos depende da verificação idónea, segura e autêntica dos seguintes requisitos: a) que a pessoa é maior de idade; b) que é capaz para o pleno exercício dos seus direitos; c) que manifesta a sua vontade estando consciente, livre de qualquer pressão ou imposição de outrem; d) que está esclarecida relativamente aos efeitos práticos e jurídicos daquilo que pretende; e e) que o expressa de uma forma clara e inequívoca.
Só a intervenção do notário garante o cumprimento daqueles requisitos porque se trata de um profissional do direito, independente, quer em relação ao Estado, quer a quaisquer interesses particulares, imparcial e investido por este com poderes públicos de autoridade, nomeadamente conferindo autenticidade aos documentos ? fé pública.
Para além disso, tendo em conta as suas habilitações e a sua formação específica, saberá interpretar a vontade dos interessados e aconselhá-los devidamente para que não sejam feitas diretivas antecipadas de vontade contrárias à lei, à ordem pública ou determinem uma atuação contrária às boas práticas.
Chamamos a atenção que estas diretivas de vontade são para produzir os seus efeitos numa data em que o interessado já se encontra incapaz de expressar os seus desejos e as suas intenções de uma maneira autónoma, isto é, por si próprio, sem ser necessário que alguém o faça por si.
Isso também acontece com os testamentos e as chamadas procurações ditas irrevogáveis, não obstante serem assuntos distintos. É que os testamentos servem para que uma pessoa declare o que pretende depois da sua morte. E o mesmo se diga das procurações que são ?irrevogáveis? porque também estas podem vigorar após a morte ou a incapacidade posterior de quem as faz.
Ou seja, em todos estes casos os outorgantes já não poderão confirmar se fizeram ou não o que consta dos documentos e em que termos o fizeram. Por isso, a Lei determina a obrigatoriedade de recorrer a um notário.
Para além do exposto, e não obstante a Lei se bastar com o reconhecimento presencial da assinatura do interessado, entendemos que a formalidade adequada para estes documentos é o instrumento público lavrado pelo próprio notário.
Mediante este documento, ele reduz a escrito os cuidados de saúde que a pessoa deseja ou não receber, assegurando desta forma uma formulação jurídica mais precisa e completa para garantir a certeza sobre os termos utilizados e o seu preciso significado.
O original deve ficar arquivado no cartório notarial para que não se perca ou se duvide da sua autenticidade entregando-se ao procurador de cuidados de saúde, caso tenha sido nomeado, ou à equipa médica do paciente, caso este o deseje, uma certidão do documento convenientemente arquivado.
O paciente pode (e deve) designar um ?procurador de cuidados de saúde?, o qual tomará as decisões por ele quando o paciente estiver num estado de incapacidade. O bom funcionamento deste instituto dependerá de o paciente e o procurador terem previamente conversado sobre as opiniões do primeiro relativamente aos seus valores e às opções que tomaria numa determinada situação se estivesse capaz.
Teria sido ideal impor um sistema em que um médico fosse envolvido no processo de aconselhamento de um testamento do paciente. Esse profissional permitiria assegurar o esclarecimento do interessado. Todavia, as dificuldades de acesso à consulta médica em algumas regiões do país e a confiança no discernimento do cidadão adulto e capaz fizeram com que a Lei não tornasse a consulta médica prévia obrigatória, embora nós a consideremos aconselhável.
Ambos os instrumentos estão sujeitos a um período de validade de 5 anos. Contudo, a Lei acautela que se o outorgante se tornar incapaz no decorrer desse prazo, as diretivas mantêm a sua validade e eficácia. Assim, os doentes de Alzheimer podem realizar estes documentos sem receio de que quando eles venham a ser mais precisos (no momento da incapacidade) a sua eficácia já ter caducado.
Em conclusão, perante doenças prolongadas e com períodos de incapacidade para tomar decisões, as declarações antecipadas de vontade constituem um instrumento da maior utilidade para salvaguardar a autonomia dos cidadãos nesta fase da sua vida.
André Dias Pereira
Investigador do Centro de Direito Biomédico
Docente da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra
João Maia Rodrigues
Bastonário da Ordem dos Notários
Notário
Testamento Vital: Legislação aprovada
Testamento Vital: Legislação aprovada
O Parlamento Português aprovou, em Setembro de 2011, projetos do CDS, PSD, PS e Bloco de Esquerda sobre o testamento vital, estabelecendo diretivas antecipadas de vontade para cada pessoa escolher que tratamentos médicos está disposta a aceitar ou recusa no fim da vida.
O projeto do CDS, que prevê a nomeação de um procurador de cuidados de saúde que assegure o cumprimento das instruções do doente caso este fique incapacitado de expressar a sua vontade em relação aos tratamentos que aceita ou recusa, foi aprovado com a abstenção de toda a bancada do Bloco de Esquerda e mais cinco abstenções.
O plenário aprovou também o projeto do PSD sobre as diretivas antecipadas de vontade, com três abstenções, o do PS, com oito abstenções, e o do Bloco de Esquerda, também com oito abstenções, que vão todos baixar a comissão parlamentar para debate na especialidade.
A Assembleia da República aprovou também um projeto do CDS que estabelece uma Lei de Bases dos Cuidados Paliativos com os votos contra do PS. Um projeto do Bloco de Esquerda que visava a criação de uma rede de cuidados paliativos foi rejeitado com os votos contra do PS e as abstenções do PSD e CDS-PP.
A Alzheimer Portugal vê com enorme satisfação o tema do testamento vital regressar à Assembleia da República, um assunto que tem sido objeto de reflexão por parte desta associação no âmbito mais alargado dos direitos das pessoas em situação de incapacidade.
A pessoa em situação de incapacidade deve ser informada da possibilidade de escrever uma decisão para o futuro antes que a sua incapacidade progrida de tal forma que a impeça de o fazer. As decisões que venham a ser tomadas neste domínio devem ser feitas no enquadramento geral dos Direitos das Pessoas em situação de incapacidade e partindo da figura abrangente das decisões para o futuro, nas suas diversas modalidades e conteúdos, que não se circunscrevem às questões de saúde mas também aos temas patrimoniais.
As "decisões para o futuro" (advance directives) são tomadas pela pessoa quando esta se encontra no domínio da sua vontade e das suas capacidades cognitivas e são posteriormente tomadas caso a pessoa se encontre numa situação de incapacidade para decidir. Estas decisões podem assumir a forma de testamento vital, uma declaração escrita, de procuração para cuidados de saúde, que consiste na nomeação de alguém para no futuro tomar decisões em situações de incapacidade de decisão da pessoa e de auto-tutela, em que a pessoa pode escolher o seu futuro representante legal.








