5º Encontro de Profissionais
5º Encontro de Profissionais "Cuidados a Prestar na Demência - Uma abordagem Prática e Integrada" | 24 de outubro de 2019 | AUDITÓRIO RUY DE CARVALHO | CARNAXIDE | OEIRAS
Na sequência das edições anteriores, a Alzheimer Portugal e o projeto Cuidar Melhor realizam no final deste ano o 5º Encontro de Profissionais "Cuidados a Prestar na Demência - Uma abordagem Prática e Integrada", em conjunto com o Município de Oeiras.
Convidamos os profissionais que trabalham na área das demências a participar neste encontro que terá lugar no dia dia 24 de outubro, no Auditório Ruy de Carvalho, em Carnaxide, Oeiras.
PROGRAMA:
09h00: ACOLHIMENTO DOS PARTICIPANTES
09h30: SESSÃO DE ABERTURA
TERESA BACELAR | Vereadora do Município de Oeiras
MANUELA MORAIS | Presidente da Direção da Alzheimer Portugal
10h00: CASO 1 | DESAFIOS DA INTERVENÇÃO EM CONTEXTO INSTITUCIONAL
CARLA POMBO | Enfermeira | Coordenadora da Área de Demências da Casa de Saúde da Idanha
11h00: INTERVALO
11h30: CASO 2 | REPRESENTAÇÃO DA PESSOA COM DEMÊNCIA | APLICAÇÃO DO NOVO REGIME LEGAL
CARLOS FRAGA FIGUEIREDO | Procurador da República e Docente do Centro de Estudos Judiciários
12h30: ALMOÇO
14h00: CASO 3 | DESAFIOS DA INTERVENÇÃO EM CONTEXTO HOSPITALAR
LUÍSA ALVES | Médica Neurologista | Hospital de Egas Moniz - Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental
15h00: CASO 4 | DESAFIOS DA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS NA PERSPETIVA DA PESSOA COM DEMÊNCIA
PATRÍCIA SOUSA | Assistente Social e LUÍS DURÃES | Enfermeiro | Associação Alzheimer Portugal
16h00: INTERVALO
16h30: CASO 5 | DESAFIOS DA INTERVENÇÃO COM CUIDADORES FAMILIARES
PATRÍCIA CHARTERS E ANA ISABEL PAIVA | Psicólogas | Associação Alzheimer Portugal
17h30: ENCERRAMENTO
MODERADORES DO ENCONTRO:
- ALEXANDRE CASTRO CALDAS | Médico Neurologista | Diretor do Instituto de Ciências da Saúde - Universidade Católica Portuguesa
- CATARINA ALVAREZ | Psicóloga | Coordenadora do projeto Cuidar Melhor | Associação Alzheimer Portugal
Inscrições:
Valor: 25€
Para mais informações contactar:
Linha Cuidar Melhor - 210 157 092
Email - geral@cuidarmelhor.org
5º Encontro de Profissionais "Cuidados a Prestar na Demência"
Na sequência das edições anteriores, a Alzheimer Portugal e o projeto Cuidar Melhor realizam no final deste ano o 5º Encontro de Profissionais "Cuidados a Prestar na Demência - Uma abordagem Prática e Integrada", em conjunto com o Município de Oeiras.
Convidamos os profissionais que trabalham na área das demências a participar neste encontro que terá lugar no dia dia 24 de outubro, no Auditório Ruy de Carvalho, em Carnaxide, Oeiras.
PROGRAMA
09h00: ACOLHIMENTO DOS PARTICIPANTES
09h30: SESSÃO DE ABERTURA
TERESA BACELAR | Vereadora do Município de Oeiras
MANUELA MORAIS | Presidente da Direção da Alzheimer Portugal
10h00: CASO 1 | DESAFIOS DA INTERVENÇÃO EM CONTEXTO INSTITUCIONAL
CARLA POMBO | Enfermeira | Coordenadora da Área de Demências da Casa de Saúde da Idanha
11h00: INTERVALO
11h30: CASO 2 | REPRESENTAÇÃO DA PESSOA COM DEMÊNCIA | APLICAÇÃO DO NOVO REGIME LEGAL
CARLOS FRAGA FIGUEIREDO | Procurador da República e Docente do Centro de Estudos Judiciários
12h30: ALMOÇO
14h00: CASO 3 | DESAFIOS DA INTERVENÇÃO EM CONTEXTO HOSPITALAR
LUÍSA ALVES | Médica Neurologista | Hospital de Egas Moniz - Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental
15h00: CASO 4 | DESAFIOS DA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS NA PERSPETIVA DA PESSOA COM DEMÊNCIA
PATRÍCIA SOUSA | Assistente Social e LUÍS DURÃES | Enfermeiro | Associação Alzheimer Portugal
16h00: INTERVALO
16h30: CASO 5 | DESAFIOS DA INTERVENÇÃO COM CUIDADORES FAMILIARES
PATRÍCIA CHARTERS E ANA ISABEL PAIVA | Psicólogas | Associação Alzheimer Portugal
17h30: ENCERRAMENTO
MODERADORES DO ENCONTRO:
- ALEXANDRE CASTRO CALDAS | Médico Neurologista | Diretor do Instituto de Ciências da Saúde - Universidade Católica Portuguesa
- CATARINA ALVAREZ | Psicóloga | Coordenadora do projeto Cuidar Melhor | Associação Alzheimer Portugal
Inscrições:
Valor: 25€
Para mais informações contactar:
Linha Cuidar Melhor - 210 157 092
Email - geral@cuidarmelhor.org
Plano integrado para as doenças crónicas e raras
AGENDA DA SAÚDE PARA O CIDADÃO
Plano integrado para as doenças crónicas e raras
Definir uma estratégia nacional para as doenças crónicas e raras que garanta igual acesso do cidadão ao Serviço Nacional de Saúde.
As Doenças Crónicas são responsáveis por cerca de 86% de todas as mortes na União Europeia e por 80% dos custos dos sistemas de Saúde. Em Portugal, as doenças crónicas são responsáveis por uma taxa elevada de incapacidade para o trabalho e estão entre as dez principais causas de morte.
Há um conjunto de doenças que, apesar de não serem designadas por doenças crónicas, partilham os mesmos factores de risco e, por isso, devem ser igualmente consideradas.
Estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afectando no seu conjunto até 6% da população, o que significa que podem existir até 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal.
1. Defender uma gestão mais humanizada do doente.
- Para assegurar a qualidade de vida do cidadão.
2. Promover o valor da saúde em todas as políticas.
- Para garantir o acesso do cidadão ao Serviço Nacional de Saúde.
3. Assegurar, na definição das políticas de saúde, a participação dos cidadãos e dos representantes dos doentes e cuidadores.
- Para maximizar o impacto e os resultados em saúde.
4. Prever uma responsabilidade partilhada entre as diversas instituições, os parceiros sociais, o Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e o Ministério da Saúde nos projectos de apoio aos doentes crónicos ou com doenças raras.
- Para reduzir o absentismo dos cuidadores e dos doentes, flexibilizar as condições de trabalho e do acesso às baixas e para avaliar o impacto da doença na economia.
5. Atribuir maior ênfase à educação, à promoção da saúde e à prevenção da doença.
- Para aumentar os ganhos em saúde, garantindo uma maior articulação entre os Ministérios da Saúde, da Educação, da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior para a criação de programas educativos para a promoção da saúde, adequados aos diferentes níveis de ensino.
6. Acabar com as assimetrias no País - Portugal Continental e Regiões Autónomas - no acesso aos cuidados de saúde.
- Para garantir o acesso universal e equitativo aos cuidados de saúde a nível nacional, enquanto direito fundamental dos cidadãos.
7. Assegurar a continuidade da assistência em saúde através de uma maior integração dos diferentes níveis de cuidados de saúde primários, secundários e terciários.
- Para garantir a existência de um sistema único de informação clínica interoperacional entre hospitais e centros de saúde.
8. Promover a prevenção, o diagnóstico precoce e um tratamento atempado.
- Criar interligações entre as IPSS’S e o Ministério da Saúde de modo a promover um diagnóstico precoce e uma intervenção eficiente para uma promoção da saúde e prevenção da doença mais eficaz.
9. Incluir o Estatuto do Cuidador Informal e o Estatuto do Doente Crónico no enquadramento jurídico nacional.
- Para valorizar o papel da Família e do Cuidador Informal.
10. Definir medidas de optimização dos cuidados de saúde domiciliários, com recurso a profissionais de saúde capacitados e considerando o tempo utilizado como prestação efectiva de serviços.
- Dotar o cidadão de cuidados multidisciplinares que o apoiem de forma integrada.
11. Garantir o acesso a uma reabilitação célere, multidisciplinar e com a duração determinada pelo estado de saúde de cada pessoa.
- Para prevenir outras complicações de saúde, melhoria da qualidade de vida, e investimento em saúde, tendo em vista a diminuição dos custos para a sociedade.
12. Garantir em tempo útil o acesso do cidadão à inovação terapêutica e às novas tecnologias em saúde.
- Para eliminar os atrasos do acesso do cidadão à inovação em saúde.
13. Promover e apoiar a investigação científica e a inovação com interesse para a saúde, apoiando a resolução dos seus entraves.
- Para apoiar a compreensão das doenças e garantir a concretização de estudos e ensaios clínicos, nomeadamente em centros hospitalares nacionais, destacando o valor para o doente e para a sociedade.
14. Garantir e facilitar o registo normalizado e interoperável de dados clínicos com capacidade para a definição de métricas em saúde.
- Para garantir a criação de um registo nacional de doenças crónicas e raras, com a participação activa de representantes dos doentes.
Este documento foi redigido por todas as Associações de Doentes que integram a Convenção Nacional da Saúde e publicamente apresentado no dia da realização da 2ª edição da Convenção Nacional da Saúde, em 18 de Junho de 2019. Saiba mais sobre a Convenção Nacional da Saúde em www.cnsaude.pt.
Café Memória chega a Sesimbra e assinala 20º local de encontro em Portugal
A Sonae Sierra e a Associação Alzheimer Portugal assinam hoje, 19 de junho, um protocolo com o Município de Sesimbra e a Santa Casa da Misericórdia de Sesimbra para a criação de um Café Memória na cidade, naquela que passa a ser a 20ª unidade desta rede de pontos de encontro destinados a pessoas com problemas de memória ou demência, seus familiares e cuidadores.
As sessões irão realizar-se no Espaço Memória (Rua Antero de Quental, nº 15), nos quartos sábados de cada mês, entre as 10h00 e as 12h00, com entrada livre e sem necessidade de inscrição prévia. A primeira sessão realiza-se já este sábado, 22 de junho.
A chegada do projeto à cidade de Sesimbra está integrada na estratégia de expansão da iniciativa a diferentes regiões do país, de modo a levar esta resposta social a um número cada vez maior de pessoas com problemas de memória ou demência, seus familiares e cuidadores. Com este acordo, o projeto, criado em 2013, passa a contar com 20 locais de encontro distribuídos um pouco por todo o país: Lisboa (em cinco espaços diferentes), Cascais, Porto, Viana do Castelo, Oeiras, Viseu, Braga, Guimarães, Madeira, Barcelos, Almada, Leiria, Sintra, Évora, Esposende e, agora, Sesimbra.
A celebrar o seu 6º aniversário, o projeto já promoveu 751 sessões, chegando a mais de 13.300 participantes, e formou 550 voluntários, que já dedicaram cerca de 21.700 horas ao projeto. O projeto contou também com a participação dos mais de 1.000 convidados, entre especialistas, técnicos e pessoas interessadas na área das demências, que muito têm contribuído para a consolidação do projeto e para o suporte às pessoas e famílias abrangidas pela iniciativa.
Gabinete Cuidar Melhor de Cascais promove formações para profissionais
No próximo mês de junho, o Gabinete Cuidar Melhor de Cascais, de apoio a familiares e cuidadores de pessoas com demência, vai realizar dois workshops destinados a profissionais dos equipamentos sociais do concelho de Cascais.
- "Intervenção Cognitiva" | 5 de junho - 14h às 18h | Para Técnicos
Formadora: Isabel Sousa - Psicóloga | Associação Alzheimer Portugal
- "O processo de luto do cuidador profissional" | 7 de junho - 14h às 18h | Para ajudantes de ação direta
Formadora: Catarina Alvarez - Psicóloga | Associação Alzheimer Portugal
As formações realizam-se no Centro de Interpretação Ambiental da Pedra do Sal - CIAPS (na avenida Marginal, em São Pedro do Estoril).
A participação é gratuita, mas é necessário inscrição através do e-mail geral@cuidarmelhor.org ou do telefone 210 157 092.
Jantar solidário | Delegação da Madeira
A Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal está a organizar uma Ceia Típica de São João, que pretende angariar fundos para a nossa Delegação, no dia 8 de junho, às 19h30, no Mercado dos Lavradores.
O jantar terá muita animação e algumas surpresas!
Será a típica Ceia de São João, com Atum de escabeche, maçarocas e semilha com casca. Haverá, também, frango assado e outros petiscos, sobremesas e bebidas diversas.
Para animação teremos o Fatum - Grupo de Fados da Associação Académica da Universidade da Madeira, que lançou recentemente o seu último álbum.
Este jantar será às 19h30 e terá o custo de 17,50 euros por pessoa (8 euros para crianças).
Pode inscrever-se através do e-mail geral.madeira@alzheimerportugal.org ou telefone 291 772021 (das 14h às 18h30).
Venha divertir-se e ajudar.
Contamos com a sua participação.
Prémio Fidelidade Comunidade
A Alzheimer Portugal é uma das 17 organizações vencedoras do Prémio Fidelidade Comunidade 2018.
Com o Prémio Fidelidade Comunidade, a Alzheimer Portugal irá implementar uma plataforma de gestão e contactos com associados, doadores e inscrições em eventos. Espera-se com este projeto conseguir mais eficiência e menos burocracia na gestão de quotas dos
associados e angariação de doadores, promovendo a sustentabilidade financeira
da instituição.
associados e angariação de doadores, promovendo a sustentabilidade financeira
da instituição.
A Alzheimer Portugal foi ainda vencedora de dois prémios especiais: Prémio Especial Colaboradores e Prémio Especial Parceiros de Negócio. As 17 instituições vencedoras foram colocadas a votação pelos colaboradores e parceiros do Grupo Fidelidade, tendo sido a Alzheimer Portugal a mais votada nas duas categorias.
Projeto de Sustentabilidade a Concurso:
Diagnóstico e Solução:
Até à data, a Associação conta com 11645 associados e não tem qualquer software que lhe permita, de forma relativamente célere, gerir os contactos, os pagamentos e a relação geral com cada um deles. Todo este contacto é feito de forma manual, o que dificulta a cobrança das quotas e o acompanhamento dos associados, que são na sua maioria familiares de pessoas com demência.
O Prémio Fidelidade Comunidade vai contribuir para a implementação de um serviço de CRM (Customer Relationship Management), que permita à Associação gerir de forma mais eficiente a relação com os doadores e potenciais doadores e melhorar consideravelmente a sua fonte de receitas e as suas campanhas de fundraising. É ambição da Alzheimer Portugal ter ainda capacidade para definir planos de fidelização para empresas e grandes doadores.
O objetivo final é conseguir formar 10 colaboradores no software de CRM, manter uma gestão eficaz de 5.000 associados com as quotas em dia e fazer a gestão de doadores pontuais e regulares.
511 Candidaturas Submetidas
Os resultados da 2.ª edição do Prémio Fidelidade Comunidade foram bastante significativos: recebemos 511 candidaturas, de entre 418 entidades candidatas, entre pedidos de apoio a projetos e pedidos de apoio a sustentabilidade.
Após a avaliação de candidaturas e de apreciação pelo Júri do Prémio, seguiu-se uma fase de negociação com os potenciais vencedores e eleição online de um Prémio Especial atribuído pelos Colaboradores e de um Prémio Especial atribuído pelos Parceiros de Negócio, processo que terminou com a declaração e apresentação pública dos mesmos.
Os temas foram ajustados para ir ao encontro das necessidades das organizações, sempre alinhados com a missão da seguradora.
Investigação ibérica vai criar ferramenta que contribui no diagnóstico do Alzheimer
Um projeto entre uma universidade portuguesa e espanhola criou uma ferramenta bioinformática que relaciona a informação de genes da saliva com a atividade elétrica cerebral de doentes com Alzheimer.
Uma ferramenta bioinformática que relaciona a informação de genes da saliva com a atividade elétrica cerebral de doentes com Alzheimer pode vir a auxiliar no diagnóstico precoce desta e de outras doenças neurodegenerativas, segundo um projeto ibérico.
A parceria entre o Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto (Ipatimup) e o grupo de Engenharia Biomédica da Universidade de Valladolid, em Espanha, surgiu há quase dois anos no âmbito do AD-EEGWA, projeto que integra o Programa de Cooperação INTERREG V-A Espanha-Portugal (POCTEP).
Iniciado em junho de 2017, o projeto é financiado em 543.404,47 euros pelo Fundo de Desenvolvimento Regional e por duas entidades que fazem também parte deste consórcio ibérico, a AFA-ZAMORA (Associação de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer e outras doenças) e a Alzheimer Portugal.
Com o intuito de desenvolver um ‘software’ que relacione os genes associados à doença de Alzheimer com os padrões da atividade cerebral, os investigadores estão neste momento a criar uma “base de dados” de 250 doentes do Norte de Portugal e da província espanhola de Castela e Leão – 150 com Alzheimer em fase inicial, moderada e severa, 50 com défice cognitivo ligeiro e 50 controlos (cidadãos idosos sem Alzheimer ou défices cognitivos).
Aquilo que pretendemos é contribuir com a nossa amostra para consórcios maiores, porque a doença de Alzheimer é uma doença muito complexa, mesmo em termos genéticos. É uma doença muito difícil de fazer esta associação”, disse, em entrevista à agência Lusa, Nádia Pinto, a responsável pelo AD-EEGWA.
Uma das vertentes do projeto, desenvolvida pelos investigadores portugueses, assenta na recolha e análise de amostras genéticas da mucosa bucal, através da saliva dos doentes.
Apesar de os resultados genéticos ainda não estarem concluídos, Nádia Pinto adiantou que o grupo vai, posteriormente, compará-los com “marcadores genéticos” já associados aos diferentes estádios do Alzheimer e com os resultados das 50 pessoas que fazem parte da amostra e que não desenvolveram a doença (controlos).
Analisamos alguns marcadores genéticos, alguns já associados à doença de Alzheimer, e depois vemos se há alguma diferença naquelas pessoas relativamente à população em geral. Portanto, se há alguma informação diferente, se há frequências diferentes desses genes naquela população e na população em geral de forma a haver uma associação da doença a alguns daqueles marcadores”, frisou.
Contactado pela Lusa, Carlos Gómez, responsável pelo grupo de Engenharia Biomédica da Universidade de Valladolid, acredita que esta combinação entre a informação cerebral com a genética pode ajudar a diagnosticar “o mais cedo possível” a patologia.
“Nesta área, temos inúmeros artigos científicos publicados e a ideia agora é, quando o projeto estiver na sua fase final, combinar esses estudos que temos sobre a atividade elétrica cerebral com os da genética e ver se podemos melhorar a precisão no diagnóstico do Alzheimer”, afirmou.
O investigador adiantou ainda que a análise dos encefalogramas (EEG) dos 250 pacientes tem permitido “observar as mudanças concretas que se produzem no cérebro”.
“O que vimos até agora é que, fundamentalmente, se produzem mudanças que são mais acusadas numa fase avançada da doença e estas mudanças podem ser alterações da complexidade das análises e alterações no espetro”, explicou.
À Lusa, os dois investigadores admitiram que o projeto, que termina no final deste ano, abre “novas portas” e que vão, por isso, continuar a colaborar com o propósito de “ajudar no diagnóstico” do Alzheimer e de outras doenças neurodegenerativas.
“O consórcio funciona muito bem. É multidisciplinar, temos pessoas de áreas diferentes e queremos ver se conseguimos continuar nisto, quer aumentando a amostra, quer fazendo outro tipo de análise com os pacientes que temos”, frisou Nádia Pinto.
Também Carlos Gómez sublinhou a relação “positiva” com todos os membros deste consórcio ibérico, adiantando que “a ideia é num futuro muito próximo continuar a colaborar noutros projetos”.
Fonte: Observador | 07.05.2019
Campanha de fidelização de associados 2020
A Alzheimer Portugal está a realizar uma campanha de fidelização de Associados com o objetivo de atualizar a sua base de dados e aumentar a percentagem de associados com as quotas regularizadas.
A Direção da Alzheimer Portugal coloca à consideração de cada Associado a possibilidade de pagamento efetivo apenas das quotas do presente ano e do anterior (ano em que o valor foi atualizado em Assembleia Geral para 25€ anuais), no valor total de 50.00€, ficando a situação regularizada a partir de agora.
A Associação está a contactar os seus associados para lhes dar conhecimento da campanha e enviar os dados para que possam efetuar o pagamento em qualquer caixa Multibanco ou no seu homebanking, por forma a regularizarem a sua situação.
Apesar da campanha, todos os associados serão informados do valor em divida, para que, desejando, possam efetuar o pagamento total ou até apenas considerar os últimos 5 anos que ainda não prescreveram.
Relembramos que com o cartão de associado é possível obter diversos benefícios resultantes de protocolos estabelecidos com parceiros da nossa causa. Consulte AQUI todos os protocolos existentes.
Estamos ao seu dispor para o que, dentro das nossas capacidades, possa constituir uma ajuda para si ou seus familiares.
Qualquer dúvida a Associação está disponível por telefone 213 610 460 ou email associados@alzheimerportugal.org.
Agradecemos o apoio de todos.
O pagamento das quotas de associado é fundamental para conseguirmos manter os atuais compromissos de apoio às pessoas com Doença de Alzheimer, seus cuidadores e familiares.
Alzheimer Portugal faz parte do Hoope
Alzheimer Portugal faz parte do Hoope
Aproximar Associações de Doentes dos cidadãos, simplificar o acesso às Associações, aos serviços por elas prestados e a informação sobre direitos e apoios ao dispor dos doentes. Foi com este grande objetivo que 28 associações de doentes nacionais se uniram na criação do Hoope – um portal que ajuda os doentes a encontrar a sua Associação, apresentado na Fundação Calouste Gulbenkian.
A iniciativa nasceu no âmbito de uma iniciativa que juntou, em 2017, 130 associações de doentes de toda a Europa, 28 das quais em Portugal, na geração de ideias sobre como fortalecer a voz dos doentes no ecossistema da saúde usando as potencialidades do digital. A ideia que Portugal apresentou, de criação de uma plataforma digital que centralizasse toda a informação sobre Associações de Doentes e navegação no sistema de saúde venceu o desafio e foi assim que nasceu Hoope.
Este projeto único e inovador em Portugal foi desenvolvido a pensar na capacitação dos doentes no processo de escolha individual, uma vez que é também possível ter acesso a informação disponibilizada pelo sistema nacional de saúde com o objetivo de ajudar a uma melhor utilização do SNS.
O projeto arranca com informação sobre as 28 associações fundadoras, no entanto, o objetivo é agregar todas as associações de doentes em Portugal, legalmente constituídas e em atividade, que vejam no Hoope uma plataforma para chegarem a um maior número de doentes.
Hoope é mais do que um portal. É um projeto que pretende ser capaz de viver no contexto global, com uma identidade própria. Qualquer cidadão pode recorrer ao portal através do endereço hoope.pt. Aqui pode pesquisar por associação, doença, localização ou serviços e encontrar a associação de doentes que procura, a associação que representa as pessoas com a doença que o preocupa e mais próxima da sua localização.
Saiba mais em https://hoope.pt
Ensaios clínicos entre as dúvidas e a esperança
Ensaios clínicos entre as dúvidas e a esperança
Conferência “Ensaios clínicos: Por uma melhor participação do cidadão”
24 de maio | Lisboa
- Portugal pode aumentar 3,7 vezes o número de ensaios clínicos por cada milhão de habitantes.
- Cada euro investido em ensaios clínicos gera o dobro de retorno para a economia nacional.
- A participação em ensaios clínicos pode significar mais qualidade e tempo de vida para o participante.
Numa altura em que se regista um aumento global da esperança média de vida, verifica-se, com maior prevalência, o aparecimento de novas doenças associadas ao envelhecimento da população, nomeadamente as doenças neurodegenerativas cuja prevalência também aumenta com a idade. Cresce, consequentemente, a necessidade de novos e inovadores tratamentos, que sejam eficazes e seguros, o que só é possível através da realização de ensaios clínicos. No entanto, em Portugal, a participação em ensaios clínicos ainda levanta muitas dúvidas por parte dos doentes e é por isso que a Alzheimer Portugal organiza, no âmbito do Dia do Ensaio Clínico, a conferência “Ensaios clínicos: Por uma melhor participação do cidadão”, a 24 de maio, pelas 09h30, no auditório Tomé Pires, no INFARMED, em Lisboa.
Doença de Alzheimer, doença de Parkinson e Esclerose Múltipla são algumas das mais conhecidas doenças neurológicas, que têm em comum a deterioração progressiva e morte de neurónios. Em Portugal, e falando apenas em demência, existem cerca 182.526 casos1, estimando-se que este valor possa duplicar a cada 20 anos. “Torna-se fundamental explicar o que são os ensaios clínicos e quais os seus benefícios para o participante, principalmente no caso das doenças neurodegenerativas em que a capacidade para prestar consentimento informado pode ficar comprometida. Acreditamos que através da participação em ensaios clínicos poderemos melhorar a qualidade de vida do participante e a de futuros doentes. A participação num ensaio clínico é uma forma de desempenharmos um papel ativo na sociedade e de contribuir para o avanço da Ciência” começa por explicar Maria do Rosário Zincke dos Reis, membro da direção da Alzheimer Portugal e responsável por este evento.
Segundo um estudo divulgado pela APIFARMA, em fevereiro deste ano, os ensaios clínicos mostraram ter vantagens importantíssimas para os doentes, comunidade científica e para a economia. Para os doentes, permitem: acesso precoce e gratuito a novos medicamentos; insights valiosos para a investigação e progressão médica; melhoria dos diversos serviços prestados nas unidades de saúde e aumento da qualidade e tempo de vida. Por sua vez, para a comunidade científica, os ensaios clínicos contribuem fortemente para a criação e inovação do conhecimento científico do país, permitem estabelecimento de redes de investigação (nacionais e internacionais) e desenvolvem novas equipas de investimento. Por último, para a economia, os ensaios clínicos permitem a redução da despesa pública, uma vez que o tratamento dos doentes não é financiado pelo SNS, criam valor para várias indústrias, através da aquisição de bens e serviços, criam emprego e atração de investimento.
Segundo o mesmo estudo, em Portugal, apesar do número de ensaios clínicos ter tido uma evolução positiva, com o registo de, em 2017, 13.3 ensaios clínicos por cada milhão de habitantes, se nos compararmos com países de dimensões semelhantes ou inferiores, podemos aumentar este valor 3,7 vezes mais. Esta evolução iria permitir um impacto muito positivo para o país, pois cada euro investido na atividade de ensaios clínicos gera um retorno de 1,99 euros na economia portuguesa e é uma oportunidade para aqueles doentes que não têm alternativa terapêutica disponível, trazendo ainda benefícios para futuros doentes. Em 2017, o impacto económico dos ensaios clínicos foi cerca de 87,3 milhões de euros.
Na opinião de Rosário Zincke,“Estes dados confirmam que ainda há muito trabalho a desenvolver no que diz respeito à literacia da sociedade sobre os benefícios da participação em ensaios clínicos. Muitas pessoas não participam por falta de informação e conhecimento das vantagens associadas e do consentimento informado. Importa informar o cidadão sobre este tema tão importante e que levanta tantas questões éticas e jurídicas que urge debater. É neste sentido, para aumentar o conhecimento da população sobre o tema, que convidamos toda a sociedade a participar nesta conferência, que junta médicos, doentes, indústria e associações para uma melhor literacia em saúde sobre os ensaios clínicos.”
A Alzheimer Portugal convida todos os interessados a colocarem questões sobre o tema na página de Facebook da Associação. Todas as dúvidas serão respondidas no dia do evento.
Este é um evento da Alzheimer Portugal que conta com a presença e participação de associações como a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) e a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson. A inscrição no evento poderá ser realizada em www.alzheimerportugal.org, estando limitada a 300 inscrições. A participação no evento prevê o donativo de 10€ que reverterá na íntegra para a Alzheimer Portugal.
Mais informação sobre a Conferência «Ensaios Clínicos: Por uma Melhor Participação do Cidadão» aqui
Conferência «Ensaios Clínicos: Por uma Melhor Participação do Cidadão»
Conferência «Ensaios Clínicos: Por uma Melhor Participação do Cidadão»
24 de maio de 2019
Auditório Tomé Pires, Infarmed, Lisboa.
A Alzheimer Portugal organiza, no âmbito do Dia do Ensaio Clínico, a conferência “Ensaios clínicos: Por uma melhor participação do cidadão”, a 24 de maio, no auditório Tomé Pires, no INFARMED, em Lisboa.
Este é um evento da Alzheimer Portugal que conta com a presença e participação de associações como a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson.
PROGRAMA
09:00 - ACREDITAÇÃO E CAFÉ DE BOAS VINDAS
10:00 - ABERTURA INSTITUCIONAL
Maria do Céu Machado | Presidente do Conselho Diretivo do Infarmed
Manuela Morais | Presidente da Direção Nacional da Alzheimer Portugal
Celso Pontes | Presidente da Comissão Científica da Alzheimer Portugal
10:30 - PALESTRA INSPIRACIONAL
Tania Dussey-Cavassini | Cuidadora e Conselheira do “Women’s Brain Project”
11:00 - DEBATE | ENSAIOS CLÍNICOS SEM SEGREDOS
Moderador - Alexandre de Mendonça | Membro da Comissão Científica da Alzheimer Portugal
Elsa Branco | Responsável Ensaios Clínicos Novartis Portugal
Mónica Bogas | Responsável Ensaios Clínicos Roche Testemunho de um doente - A experiência de um Ensaio Clínico
Humberto Jesus | Testemunho Pessoal
Fátima Vaz | Mestre em Bioética
12:30 - ALMOÇO LIVRE
14:30 - Debate | ENSAIOS CLÍNICOS: QUESTÕES ÉTICAS E JURÍDICAS
Moderadora - Dulce Salzedas | Jornalista
Joaquim Ferreira | Neurologista; Professor de Neurologia e Farmacologia Clínica da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.
André Dias Pereira | Professor da Faculdade de Direito da Universidade De Coimbra; Diretor do Centro de Direito Biomédico; CNECV
Maria Alexandra Ribeiro | Vice Presidente da CEIC - Comissão de Ética para a Investigação Clínica
Paulo Teixeira Pinto | Testemunho de um Doente
Paula Silva | Testemunho de uma Doente
Nélida Aguiar | Testemunho de uma Cuidadora
Alexandre Guedes da Silva | Presidente da Direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
16:30 - SESSÃO DE ENCERRAMENTO
Maria do Rosário Zincke dos Reis | Membro da Direção Nacional da Alzheimer Portugal
Pode descarregar aqui o programa.
INSCRIÇÕES:
Lugares limitados
Donativo de 10,00€ para a Alzheimer Portugal
Inscrição online AQUI
A inscrição pode também ser efetuada no local no dia do evento o.
Encorajamos a chegada para convívio e networking com oradores e participantes no café de boas-vindas das 9h às 10h.
Workshop «Cuidar na vulnerabilidade da doença crónica»
Workshop
«Cuidar na vulnerabilidade da doença crónica»
Local:
Sede - Lisboa
Horário:
14h - 17h
Datas:
Formador:
Elsa Mourão | Médica, Especialização em Cuidados Paliativos
Destinatários:
Cuidadores Formais Nível 5 - Técnicos Superiores
Objetivo Geral:
No final da sessão os formandos deverão ser capazes de identificar o que são Cuidados Paliativos e a quem se destinam.
Objetivos Específicos:
No final da sessão os formandos deverão ser capazes de:
• Identificar a filosofia do cuidados paliativos
• Listar os quatro pilares dos cuidados paliativos
• Identificar mitos e verdades sobre cuidados paliativos.
• Distinguir abordagem paliativa de cuidados paliativos
• Identificar pessoas com necessidade de abordagem/cuidados paliativos através de análise da história pessoal e familiar
• Identificar a importância dos cuidados paliativos para a pessoa com demência e sua família
Conteúdos Programáticos
1. História dos cuidados paliativos
2. Definição e conceitos
3. Mitos e verdades
4. As dimensões da pessoa e as necessidades em CP
5. Modelos de organização e níveis de cuidados
6. Quem tem indicação para cuidados paliativos
7. Cuidados paliativos e a pessoa com demência
Inscrições
20,00€ para associados
25,00€ para não associados
Inscrição online aqui
Pode também preencher a ficha de inscrição e enviar para o email formacao@alzheimerportugal.org, juntamente com o comprovativo de pagamento.
Local
A Formação tem lugar nas instalações da Alzheimer Portugal sitas na Avenida de Ceuta Norte, Lote 15, Piso 3 - Quinta do Loureiro, Lisboa
Para mais informações contacte o Departamento de Formação da Alzheimer Portugal:
E-mail: formacao@alzheimerportugal.org
Telefone: 21 3610463
Workshop «O que fazer quando não podemos curar: um outro olhar sobre a pessoa doente»
Workshop
«O que fazer quando não podemos curar: um outro olhar sobre a pessoa doente»
Local:
Sede - Lisboa
Horário:
14h - 17h
Datas:
25 de junho de 2019
Formador:
Elsa Mourão | Médica, Especialização em Cuidados Paliativos
Destinatários:
População em geral
Objetivo Geral:
No final da sessão os formandos deverão ser capazes de identificar o que são Cuidados Paliativos e a quem se destinam.
Objetivos Específicos:
No final da sessão os formandos deverão ser capazes de:
• Identificar a filosofia do cuidados paliativos
• Listar os quatro pilares dos cuidados paliativos
• Identificar mitos e verdades sobre cuidados paliativos.
• Distinguir abordagem paliativa de cuidados paliativos
• Identificar pessoas com necessidade de abordagem/cuidados paliativos através de análise da história pessoal e familiar
• Identificar a importância dos cuidados paliativos para a pessoa com demência e sua família
Conteúdos Programáticos
1. História dos cuidados paliativos
2. Definição e conceitos
3. Mitos e verdades
4. As dimensões da pessoa e as necessidades em CP
5. Modelos de organização e níveis de cuidados
6. Quem tem indicação para cuidados paliativos
7. Cuidados paliativos e a pessoa com demência
Inscrições
20,00€ para associados
25,00€ para não associados
Inscrição online aqui
Pode também preencher a ficha de inscrição e enviar para o email formacao@alzheimerportugal.org, juntamente com o comprovativo de pagamento.
Local
A Formação tem lugar nas instalações da Alzheimer Portugal sitas na Avenida de Ceuta Norte, Lote 15, Piso 3 - Quinta do Loureiro, Lisboa
Para mais informações contacte o Departamento de Formação da Alzheimer Portugal:
E-mail: formacao@alzheimerportugal.org
Telefone: 21 3610463
Políticas de gestão de projetos
Conheça aqui são as políticas de gestão de projetos da Alzheimer Portugal
Medidas de transparência:
Com vista à transparência das suas atividades, a Alzheimer Portugal efetua a divulgação de todas as atividades no seu website, facebook e linkedin. Os critérios de acesso às atividades são previamente definidos e divulgados. A aquisição de recursos é efetuada por orçamentos. São elaborados relatórios financeiros e de atividades, que são publicados para consulta no WebSite da associação. É elaborada execução financeira rigorosa por contabilidade e revisão por Revisor Oficial de Contas.
Compromisso com a igualdade:
O projeto valoriza e privilegiará a igualdade de oportunidades de participação às atividades promovidas de forma neutra, equitativa e independente do escalão socioeconómico, género, idade, religião ou outra qualquer condição dos beneficiários.
Medidas de responsabilidade ambiental:
O Lar da Associação desenvolveu uma Horta Comunitária no seu terreno. Utiliza painéis solares, para aquecimento das águas correntes. Apenas no Inverno se torna, por vezes, necessária a utilização de gás para o aquecimento das águas. O projeto de arquitetura contempla aproveitamento solar. É possível nos meses de Verão não acender as luzes. O edifício é revestido a madeira, sendo rodeado por jardim, com árvores e plantas. As atividades na Associação utilizam materiais reciclados.
Certificações externas:
A Alzheimer Portugal é reconhecida como Entidade Formadora Certificada pela DGERT (Direção-Geral do Emprego e das Relações de Trabalho).