Revista 71 Alzheimer Portugal - fevereiro a abril 2019
Revista Alzheimer Portugal - fevereiro a abril de 2019
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Café Memória comemora o 6.º aniversário e soma 19 locais de encontro em todo o país
A Alzheimer Portugal e a Sonae Sierra estão a comemorar o 6.º ano de atividade do Café Memória.
A iniciativa conta, desde o seu lançamento com o apoio da Fundação Montepio, da Fundação Calouste Gulbenkian e do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa e com o contributo de muitos outros parceiros a nível nacional e local, consistindo em locais de encontro destinados a pessoas com problemas de memória ou demência, assim como aos seus familiares e cuidadores, para partilha de experiências informação e suporte mútuo, num ambiente descontraído e informal.
As sessões do Café Memória são dinamizadas por profissionais de saúde ou ação social, com a ajuda de voluntários, e visam contribuir para a melhoria da qualidade de vida e redução do isolamento social em que muitas destas pessoas e famílias se encontram. A iniciativa pretende também sensibilizar a comunidade para a crescente relevância do tema das demências e para reduzir o estigma que lhes está associado.
Por ocasião do aniversário do projeto, Elsa Monteiro, Diretora de Sustentabilidade e Comunicação Corporativa da Sonae Sierra, refere: “É com muita satisfação que assinalamos mais um aniversário do Café Memória, um projeto que, ano após ano, continua a ser tão relevante para a sociedade. Esperamos continuar a inovar e a reunir o apoio de entidades que contribuam para que este projeto possa chegar ainda mais longe e fazer a diferença na vida das pessoas.”
Manuela Morais, Presidente da Associação Alzheimer Portugal, acrescenta: “É com enorme orgulho que olhamos para estes seis anos de um projeto que nos é tão querido! O balanço é francamente positivo, quer pelo número de Cafés Memória em funcionamento pelo país, quer pelo número de participantes e voluntários envolvidos. Não posso deixar de expressar o nosso agradecimento muito sincero a todos os parceiros que, ano após ano, têm permitido fazer crescer o Café Memória!”
O Café Memória conta atualmente com 19 locais de encontro em todo o país: Lisboa (em cinco espaços diferentes), Cascais, Porto, Viana do Castelo, Oeiras, Viseu, Braga, Guimarães, Madeira, Barcelos, Almada, Leiria, Sintra, Évora e Esposende.
Em 2018 foi lançado o Café Memória Faz-se à Estrada, uma nova vertente do modelo, assente na itinerância, para ir ao encontro de comunidades que vivem fora dos grandes centros urbanos e que ainda não estão abrangidas pelo formato tradicional do Café Memória. Esta iniciativa tem permitido que as equipas técnicas desta rede informal de apoio, cheguem a mais pessoas, prestando informações e sensibilizando a população na área das demências, de forma descontraída e informal. Desde o seu lançamento realizaram-se 24 sessões com uma média de cerca de 40 participações por sessão.
Desde o seu início, em 2013, o Café Memória já promoveu 732 sessões, mobilizando perto de 12.000 participações, maioritariamente de cuidadores e familiares de pessoas com demência, e formado 565 voluntários, que já dedicaram cerca de 20.000 horas ao projeto. Até à data, os Cafés Memória contaram, ainda, com a presença de cerca de 1.000 convidados, especialistas e pessoas interessadas na área das demências e com o apoio de mais de 60 parceiros a nível nacional e local.
Consultas de Especialidade
Consultas de Especialidade
Consultas de Especialidade de Neurologia nas instalações do Núcleo do Ribatejo, com a Dra. Isabel Ambrósio.
Marcações através dos números 243 000087 e 962906313 ou por e-mail para geral.ribatejo@alzheimerportugal.org
Estas consultas destinam-se a Pessoas com Demência e familiares.
ASSINE A NOVA LEI DE BASES DA SAÚDE
ASSINE A NOVA LEI DE BASES DA SAÚDE!
SALVE O SNS!
A nossa Saúde precisa de um SNS forte, independente e que apoie todos os cidadãos, principalmente os que mais necessitam. Para que tal aconteça precisamos de uma Lei de Bases que garanta estes princípios e que nos deixe tranquilos quanto ao futuro dos nossos filhos e netos.
A ALZHEIMER PORTUGAL em conjunto com mais vinte associações de doentes e de cidadãos, apoia a proposta #NovaLeideBasesdaSaúde, criada pela comissão presidida por Maria de Belém Roseira, que apresentou um trabalho independente, transparente e participado, suportado num exercício técnico e científico rigoroso, que congrega o contributo de todos.
Juntem-se ao movimento cívico e assinem e partilhem a petição da nossa iniciativa legislativa. Precisamos de 20.000 assinaturas para proteger a nossa qualidade de vida e o nosso direito à saúde.
Assine a Petição em https://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=PT92060
O Passeio da Memória está de volta
O Passeio da Memória está de volta
Vamos criar boas memórias!
As caminhadas solidárias da Alzheimer Portugal estão de volta!
Este ano, a Alzheimer Portugal vai realizar o seu evento solidário entre abril e novembro, tendo início dia 28 de abril em Vila Franca de Xira!
Na edição deste ano, as caminhadas solidárias da Alzheimer Portugal terão lugar, novamente, em vários locais de Norte a Sul de Portugal, incluindo os arquipélagos dos Açores e da Madeira. À semelhança do ano anterior, em alguns locais, o Passeio da Memória terá ainda a vertente corrida ou peddy-papper.
O Passeio da Memória é a adaptação para Portugal da iniciativa internacional Memory Walk que, desde 2011, tem vindo a decorrer em várias cidades do país. Tem como objetivos informar e consciencializar para a importância de reduzir o risco de desenvolver demência, para os sinais de alerta da Doença de Alzheimer e, sobretudo, para a importância do diagnóstico atempado.
Em 2018, o Passeio da Memória teve lugar em 67 locais por todo o país, assinalando o mês de Setembro, Mês Mundial da Doença de Alzheimer. Neste ano de 2019, os Passeios da Memória não terão lugar apenas em setembro, mas sim ao longo do ano, entre Abril e Novembro. Os fundos das inscrições (donativo livre) reverterão para a Alzheimer Portugal.
Com esta iniciativa, que conta com o apoio dos Municípios, a Associação ambiciona desenvolver um conjunto de ações locais que permitam chegar à população em vários momentos ao longo do ano. 50% do valor angariado em cada local será utilizado para a realização de ações que contribuirão para o grande propósito de aumentar os conhecimentos da população sobre a demência, tais como como ações de informação ou atividades formativas.
As inscrições devem ser efetuadas no site da iniciativa, ou presencialmente em cada município, na Sede, Delegações ou Gabinetes da Alzheimer Portugal, bem como no próprio dia no local da ação.
A inscrição pressupõe um donativo mínimo de valor livre.
Consulte todos os locais e inscreva-se em www.passeiodamemoria.org
Projecto Relax para Cuidadores e Familiares
A Delegação Centro da Alzheimer Portugal tem um novo projeto direcionado a cuidadores e familiares de Pessoas com Demência.
O Projecto Relax consiste numa massagem relaxante aplicada em algumas partes de corpo ou continuamente a todo o corpo que proporciona inúmeros benefícios físicos e emocionais, permitindo um momento de descontracção e tranquilidade, restabelecendo o equilíbrio físico e emocional.
As sessões decorrem às sextas feiras, das 15h às 17h30, com 35 minutos de duração cada sessão. O custo é de 8€.
Para mais informações contacte-nos para o 236 219 469 ou pelo email geral.centro@alzheimerportugal.org
Protocolo com Replicar Socialform
A ALZHEIMER PORTUGAL e a Replicar socialform estabeleceram recentemente um protocolo para promover a informação, formação e o apoio específico e qualificado a Pessoas com Demência e seus cuidadores, partilhando entre si conhecimento e experiência e desenvolvendo ações conjuntas potenciando o know-how de cada uma.
Workshop "Planificação de ementas"
Workshop
«Planificação de ementas»
Local:
Sede - Lisboa
Horário:
9h - 16h
Datas:
13 de novembro de 2019
Objetivos
No final do Workshops os formandos dever ser capazes de:
• Identificar as necessidades nutricionais dos idosos
• Identificar e priorizar as adaptações alimentares em função das patologias apresentadas
• Identificar as características dos vários tipos de dietas
• Reconhecer as características de uma refeição equilibrada e componentes das refeições
• Reconhecer o enquadramento e exigências relativamente aos alergénios alimentares em refeições para coletividades
• Elaborar corretamente uma ficha técnica
• Identificar e nomear os requisitos que respeitam às instalações, equipamentos e manipuladores de alimentos em contexto de alimentação para coletividades
Conteúdos Programáticos:
Fisiopatologia, necessidades nutricionais, avaliação do estado nutricional e interações fármacos-alimentos na:
1. Aspetos socioculturais da alimentação
2. Considerações e particularidades do dia alimentar do idoso
3. Requisitos das instalações, manipuladores de alimentos e equipamentos
4. Sistemas de controlo da qualidade alimentar
5. Enquadramento às especificações relativas a alergénios alimentares, obrigatoriedade e menções em restauração coletiva
6. Princípios da planificação de ementas
7. Componentes das refeições
8. Rendimento dos alimentos e géneros
9. Gestão de custos
10. Fichas técnicas
11. Tipos de dietas
12. Aplicações práticas
Formadora
Inês Domingos | Nutricionista
Inscrições
40,00€ para associados
50,00€ para não associados
Inscrição online aqui
Pode também preencher a ficha de inscrição e enviar para o email formacao@alzheimerportugal.org, juntamente com o comprovativo de pagamento.
Local
A Formação tem lugar nas instalações da Alzheimer Portugal sitas na Avenida de Ceuta Norte, Lote 15, Piso 3 - Quinta do Loureiro, Lisboa
Para mais informações contacte o Departamento de Formação da Alzheimer Portugal:
E-mail: formacao@alzheimerportugal.org
Telefone: 21 3610463
Veja aqui o cartaz deste Workshop
Openline Golf Cup apoia Alzheimer Portugal
OPENLINE GOLF CUP 2019
O OPENLINE GOLF CUP 2019 é um Torneio Solidário, aberto a convidados do Grupo OPENLINE. Terá lugar a 11 de maio, nas instalações do Clube de Golfe da Quinta do Fojo em Vila Nova de Gaia.
Celebrando a amizade e a competição saudável, o Grupo OPENLINE contribuirá com um donativo à ALZHEIMER PORTUGAL, no valor de cinquenta cêntimos, por cada ponto NET somado no Torneio.
Regulamento
1. Participação do Torneio : Prova aberta a jogadores convidados da OPENLINE, filiados na FPG, com handicap exacto EGA máximo de 36,0.
2. Confirmações: As confirmações de presença, no seguimento do envio do convite, deverão ser feitas diretamente á Openline – info@openline.pt ou através do email francisca.o.osorio@gmail.com ou geral@golfojo.com, até ao dia 7 de Abril.
3. Limite de jogadores: 32
4. Modalidade: 18 buracos Stableford
5. Regras: As aprovadas pelo "Royal and Ancient Golf Club of St. Andrews"e as regras locais estabelecidas pela Comissão Técnica.
6. EMPATES: Em caso de empate, o desempate será feito sucessivamente pelos melhores últimos 9,6,3 buracos, melhor último buraco. Se o empate persistir será declarada vencedora a equipa de handicap mais baixo. Se ainda persistir o empate será resolvido por sorteio.
7. Prémios:
1º e 2º Gross Geral - Trofeu
1º e 2º Net Geral - Trofeu
Prémios especiais: Longest Drive e Nearest to the Pin
8. Programa do dia:
8.00h – Check-in
9.00h - Shot Gun
10.00 h às 12.00h – Clínica de Golfe para convidados OPENLINE
13.30h – Almoço com entrega de prémios e aferição para emissão do donativo.
9. Comissão Técnica: Tiago Osório, Ramiro Pinto e Francisca Osório
Em qualquer altura a Comissão Técnica poderá: Complementar ou alterar o presente Regulamento; Anular ou Cancelar a Competição. Os casos omissos no regulamento serão decididos de forma definitiva pela Comissão Técnica.
Ensaio Clínico: Programa Generation
Ensaio Clínico: Programa Generation
Poderá contribuir para o avanço do conhecimento na doença de Alzheimer ?
Descubra se pode participar num estudo com este propósito.
Sobre o Programa Generation
O Programa Generation é composto por dois ensaios clínicos: o Estudo Generation 1 e o Estudo Generation 2.
Cada estudo deverá durar entre 5 a 8 anos e irá estudar o medicamento experimental, para avaliar se poderá atrasar o aparecimento da doença de Alzheimer.
Para avaliar este medicamento experimental, procuramos pessoas que não tenham sido diagnosticadas com qualquer problema de memória, mas que tenham uma forma específica de um gene, que pode aumentar o risco de desenvolver doença de Alzheimer.
Apenas com a ajuda dessas pessoas poderemos verificar se o medicamento experimental será eficaz.
Como é que os seus genes poderão estar relacionados com a doença de Alzheimer?
Os seus genes definem a pessoa que é. Os seus gostos, a cor do seu cabelo, a sua maneira de andar, a sua altura. Eles também podem determinar o risco de vir a desenvolver a doença de Alzheimer.
Existe uma forma específica de um gene, chamado de APOE4, que pode aumentar o risco de vir a desenvolver doença de Alzheimer. Se a tiver, isso não significa que irá desenvolver a doença, mas sim, que tem um maior risco de isso acontecer, do que a pessoas que não a têm. Esta ligação genética significa que pessoas com familiares com doença de Alzheimer têm maiores probabilidades de virem a desenvolver a doença.
O que fazer?
Passo 1: Eligibilidade
- Ter entre 60 e 75 anos de idade Para poder participar no estudo terá de
- Não ter sido diagnosticado(a) com nenhum problema de memória.
Se cumpre os dois critérios acima siga para o Passo 2
Passo 2: Teste Genético
Para continuar a sua participação, é necessário saber se os seus genes demonstram que tem um risco aumentado de desenvolver doença de Alzheimer.
Para tal é realizada uma avaliação rápida - um esfregaço do interior da sua bochecha num dos hospitais onde o estudo está a ser realizado.
Regressará ao Hospital para saber o resultado do seu teste genético. Poderá recusar-se a saber o resultado, se já não quiser continuar a participar no estudo.
Irá ter aconselhamento genético durante este processo, com um médico especialista.
Só pessoas com os resultados genéticos que procuramos poderão participar no estudo. A sua participação é voluntária e poderá sair do estudo a qualquer altura.
Passo 3: Outros procedimentos
Para além de ter que ter a forma específica do gene, terá que realizar outras avaliações para confirmarmos que poderá participar, neste estudo:
- estudo de imagem para avaliação da amilóide cerebral (Tomografia por Emissão de Positrões) e/ou realização de uma punção lombar
- avaliação neuropsicológica
- ressonância magnética cerebral
- colheita de sangue e de urina
Passo 4: Participação
Em Portugal, temos a decorrer o estudo Generation 2. Se for elegível e aceitar, contamos que a sua participação dure entre 5 a 8 anos.
Sabemos que é um compromisso a longo prazo. Mas somente com a realização de um estudo de longa duração poderemos determinar se o medicamento experimental poderá atrasar o aparecimento da doença de Alzheimer.
Poderá tomar o medicamento experimental, ou um placebo. O Placebo é visualmente igual ao medicamento, no entanto não tem o fármaco ativo. O seu uso é importante para a determinação dos resultados.
Durante o estudo deverá ir ao Hospital, de forma regular, para a realização de exames que servirão para assegurar a segurança e determinar a eficácia do medicamento experimental.
Os responsáveis pelo Ensaio Clínico procederão ao ressarcimento de despesas de deslocação que tenha com estas visitas.
Quem está por detrás deste Programa?
O Programa Generation é uma colaboração entre laboratórios farmacêuticos e organizações de investigação. A sua privacidade estará protegida.
Toda a informação recolhida durante o estudo é confidencial.
Os seus direitos e o seu bem estar estarão protegidos.
Fonte:
Folheto Generation Program Versão 01.02 (baseada na versão inglesa 03 de 07 de novembro de 2017) aprovado em 27-03-2018
Todos os materiais foram revistos e aprovados pela CEIC-Comissão de Ética para a Investigação Clínica para assegurar que se cumprem os regulamentos e legislação em vigor.
A sua participação é voluntária e caso queira obter mais informações, por favor contacte:
CHUC- Hospitais da Universidade de Coimbra, Serviço de Neurologia: Tel. 239 400 448
USLM- Hospital Pedro Hispano, Matosinhos, Centro de Ensaios Clínicos: Tel- 910 016 380
Clinica CUF Alvalade: Tel- 93 654 05 78
Campus Neurológico Senior: Tel- 261 330 702
A Importância dos Ensaios Clínicos para a Alzheimer Portugal
Desde o início que a Alzheimer Portugal afirma o seu compromisso com a investigação científica e clínica. Entre os seus fins estatutários encontra-se “a recolha, divulgação de conhecimento sobre a Doença de Alzheimer, a promoção do seu estudo e investigação das suas causas, efeitos, profilaxia e tratamento…”
Decorridos mais de 100 anos sobre a descoberta do Dr. Alois Alzheimer, continuamos sem cura para esta doença que atinge cada vez mais pessoas em todo o mundo e, muito em especial, em países com populações mais envelhecidas, como acontece com Portugal.
Podemos afirmar que há cerca de 15 anos que não temos nenhum medicamento novo disponível no mercado.
É inquestionável que diagnósticos atempados permitem intervenção precoce e mais eficaz, permitem ao próprio e à sua família planear o presente e o futuro no que diz respeito a cuidados, decisões pessoais, de saúde (por exemplo testamento vital e procuração para cuidados de saúde), sobre bens e património.
Queremos mais anos de vida, mais tempo e maior capacidade de adaptação para lidar com o compromisso cognitivo e funcional, mais anos nas fases leve e moderada da doença e possibilidade de escapar à demência severa e à dependência.
Reconhecemos a importância de se continuarem a testar novos fármacos capazes de prevenir a doença, ou seja, em pessoas em risco.
Para tal, é indispensável informar e sensibilizar o cidadão para a importância de participar em ensaios clínicos.
Conhecemos as dificuldades de recrutamento de participantes e também sabemos que, por vezes, as pessoas têm interesse ou disponibilidade para participar mas não sabem como nem onde se dirigir.
Neste contexto, acolhemos de braços abertos a oportunidade de estabelecer uma parceria com a Novartis, destinada a estabelecer formas de cooperação no âmbito do Ensaio Clínico da NOVARTIS intitulado “Ensaio sobre a eficácia e a segurança de CNP520 em comparação com placebo em participantes em risco de desenvolver os primeiros sintomas clínicos da Doença de Alzheimer.”
Nota: O recrutamento para o ensaio GENERATION encontra-se fechado.
Para receber informações sobre próximos Ensaios, contacte o Campus Neurológico: clinicamedica@cnscampus.com.
Informação atualizada a 13 de abril de 2026.
Relatório de Atividades e Contas de 2018
Relatório de Atividades e Contas de 2018
Descarregue aqui o Relatório de Atividades e Contas de 2018 da Alzheimer Portugal.
Convocatória | Assembleia Geral Ordinária
CONVOCATÓRIA
ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA
Convocam-se os Senhores Associados da ALZHEIMER PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES E AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER para a Assembleia Geral Ordinária que terá lugar no dia 23 de Março de 2019, nas suas instalações sitas na Av. Ceuta Norte, Lote 2, Loja 2, Quinta do Loureiro, em Lisboa.
A Assembleia reunirá, em primeira convocatória, pelas 14 horas e 30 minutos encontrando-se presentes mais de metade dos associados, ou às 15 horas, com qualquer número de associados, tendo a seguinte Ordem de Trabalhos:
1. Apresentação, discussão e votação do Relatório de Atividades e Contas do Exercício de 2018.*
2. Apresentação, discussão e votação de proposta da Direção Nacional para celebração de contrato de conta corrente com o Montepio.
3. Apresentação, discussão e votação de proposta da Direção Nacional para celebração de contrato de “confirming” com o Montepio.
4. Apresentação, discussão e votação de proposta da Mesa da Assembleia Geral para reconhecimento, a título póstumo, da qualidade de associadas honorárias a Maria Leonor Oliveira Guimarães e Luísa Pomar Gonçalves.
Lisboa, 08.03.2019
A Presidente da Mesa da Assembleia Geral
Maria da Conceição Salema Corte-Real
* O Relatório de Atividades e as Contas de 2018 encontram-se disponíveis, para consulta, online, na sede, bem como nas instalações das Delegações e Núcleo de Almeirim.
Descarregue aqui o Relatório de Atividades e Contas de 2018
Ensaio Clínico: Programa Generation
Ensaio Clínico: Programa Generation
Poderá contribuir para o avanço do conhecimento na doença de Alzheimer ?
Descubra se pode participar num estudo com este propósito.
Sobre o Programa Generation
O Programa Generation é composto por dois ensaios clínicos: o Estudo Generation 1 e o Estudo Generation 2.
Cada estudo deverá durar entre 5 a 8 anos e irá estudar o medicamento experimental, para avaliar se poderá atrasar o aparecimento da doença de Alzheimer.
Para avaliar este medicamento experimental, procuramos pessoas que não tenham sido diagnosticadas com qualquer problema de memória, mas que tenham uma forma específica de um gene, que pode aumentar o risco de desenvolver doença de Alzheimer.
Apenas com a ajuda dessas pessoas poderemos verificar se o medicamento experimental será eficaz.
Como é que os seus genes poderão estar relacionados com a doença de Alzheimer?
Os seus genes definem a pessoa que é. Os seus gostos, a cor do seu cabelo, a sua maneira de andar, a sua altura. Eles também podem determinar o risco de vir a desenvolver a doença de Alzheimer.
Existe uma forma específica de um gene, chamado de APOE4, que pode aumentar o risco de vir a desenvolver doença de Alzheimer. Se a tiver, isso não significa que irá desenvolver a doença, mas sim, que tem um maior risco de isso acontecer, do que a pessoas que não a têm. Esta ligação genética significa que pessoas com familiares com doença de Alzheimer têm maiores probabilidades de virem a desenvolver a doença.
O que fazer?
Passo 1: Eligibilidade
- Ter entre 60 e 75 anos de idade Para poder participar no estudo terá de
- Não ter sido diagnosticado(a) com nenhum problema de memória.
Se cumpre os dois critérios acima siga para o Passo 2
Passo 2: Teste Genético
Para continuar a sua participação, é necessário saber se os seus genes demonstram que tem um risco aumentado de desenvolver doença de Alzheimer.
Para tal é realizada uma avaliação rápida - um esfregaço do interior da sua bochecha num dos hospitais onde o estudo está a ser realizado.
Regressará ao Hospital para saber o resultado do seu teste genético. Poderá recusar-se a saber o resultado, se já não quiser continuar a participar no estudo.
Irá ter aconselhamento genético durante este processo, com um médico especialista.
Só pessoas com os resultados genéticos que procuramos poderão participar no estudo. A sua participação é voluntária e poderá sair do estudo a qualquer altura.
Passo 3: Outros procedimentos
Para além de ter que ter a forma específica do gene, terá que realizar outras avaliações para confirmarmos que poderá participar, neste estudo:
- estudo de imagem para avaliação da amilóide cerebral (Tomografia por Emissão de Positrões) e/ou realização de uma punção lombar
- avaliação neuropsicológica
- ressonância magnética cerebral
- colheita de sangue e de urina
Passo 4: Participação
Em Portugal, temos a decorrer o estudo Generation 2. Se for elegível e aceitar, contamos que a sua participação dure entre 5 a 8 anos.
Sabemos que é um compromisso a longo prazo. Mas somente com a realização de um estudo de longa duração poderemos determinar se o medicamento experimental poderá atrasar o aparecimento da doença de Alzheimer.
Poderá tomar o medicamento experimental, ou um placebo. O Placebo é visualmente igual ao medicamento, no entanto não tem o fármaco ativo. O seu uso é importante para a determinação dos resultados.
Durante o estudo deverá ir ao Hospital, de forma regular, para a realização de exames que servirão para assegurar a segurança e determinar a eficácia do medicamento experimental.
Os responsáveis pelo Ensaio Clínico procederão ao ressarcimento de despesas de deslocação que tenha com estas visitas.
Quem está por detrás deste Programa?
O Programa Generation é uma colaboração entre laboratórios farmacêuticos e organizações de investigação. A sua privacidade estará protegida.
Toda a informação recolhida durante o estudo é confidencial.
Os seus direitos e o seu bem estar estarão protegidos.
Fonte:
Folheto Generation Program Versão 01.02 (baseada na versão inglesa 03 de 07 de novembro de 2017) aprovado em 27-03-2018
Todos os materiais foram revistos e aprovados pela CEIC-Comissão de Ética para a Investigação Clínica para assegurar que se cumprem os regulamentos e legislação em vigor.
A sua participação é voluntária e caso queira obter mais informações, por favor contacte:
CHUC- Hospitais da Universidade de Coimbra, Serviço de Neurologia: Tel. 239 400 448
USLM- Hospital Pedro Hispano, Matosinhos, Centro de Ensaios Clínicos: Tel- 910 016 380
Clinica CUF Alvalade: Tel- 93 654 05 78
Campus Neurológico Senior: Tel- 261 330 702
A Importância dos Ensaios Clínicos para a Alzheimer Portugal
Desde o início que a Alzheimer Portugal afirma o seu compromisso com a investigação científica e clínica. Entre os seus fins estatutários encontra-se “a recolha, divulgação de conhecimento sobre a Doença de Alzheimer, a promoção do seu estudo e investigação das suas causas, efeitos, profilaxia e tratamento…”
Decorridos mais de 100 anos sobre a descoberta do Dr. Alois Alzheimer, continuamos sem cura para esta doença que atinge cada vez mais pessoas em todo o mundo e, muito em especial, em países com populações mais envelhecidas, como acontece com Portugal.
Podemos afirmar que há cerca de 15 anos que não temos nenhum medicamento novo disponível no mercado.
É inquestionável que diagnósticos atempados permitem intervenção precoce e mais eficaz, permitem ao próprio e à sua família planear o presente e o futuro no que diz respeito a cuidados, decisões pessoais, de saúde (por exemplo testamento vital e procuração para cuidados de saúde), sobre bens e património.
Queremos mais anos de vida, mais tempo e maior capacidade de adaptação para lidar com o compromisso cognitivo e funcional, mais anos nas fases leve e moderada da doença e possibilidade de escapar à demência severa e à dependência.
Reconhecemos a importância de se continuarem a testar novos fármacos capazes de prevenir a doença, ou seja, em pessoas em risco.
Para tal, é indispensável informar e sensibilizar o cidadão para a importância de participar em ensaios clínicos.
Conhecemos as dificuldades de recrutamento de participantes e também sabemos que, por vezes, as pessoas têm interesse ou disponibilidade para participar mas não sabem como nem onde se dirigir.
Neste contexto, acolhemos de braços abertos a oportunidade de estabelecer uma parceria com a Novartis, destinada a estabelecer formas de cooperação no âmbito do Ensaio Clínico da NOVARTIS intitulado “Ensaio sobre a eficácia e a segurança de CNP520 em comparação com placebo em participantes em risco de desenvolver os primeiros sintomas clínicos da Doença de Alzheimer.”
Nota: O recrutamento para o ensaio GENERATION encontra-se fechado. Para receber informações sobre próximos Ensaios, contacte o Campus Neurológico: clinicamedica@cnscampus.com.
Informação atualizada a 13.04.2026
Workshop «Diretivas Antecipadas de Vontade, Testamento Vital – Um Direito de Todos»
Workshop
Workshop «Diretivas Antecipadas de Vontade, Testamento Vital – Um Direito de Todos»
Local:
Sede-Lisboa
Horário:
10h-13h
Datas:
17 de março de 2020
13 de maio de 2020
Objetivos Gerais:
No final do workshop os formandos deverão ser capazes de identificar, correctamente, o que são as Diretivas Antecipadas de Vontade, distinguir Testamento Vital e Procuração para Cuidados de Saúde, identificar as suas vantagens.
Pretende-se que os formandos passem a deter informação que lhes permita decidir de forma livre e esclarecida proceder à elaboração de um Testamento Vital e/ou de uma Procuração para Cuidados de Saúde, bem como aconselhar ou encaminhar outras pessoas.
Objetivos específicos:
No final do workshop os formandos deverão ser capazes de:
- identificar o conceito e o enquadramento das Diretivas Antecipadas de Vontade;
- identificar pelo menos 3 conteúdos possíveis de um Testamento Vital;
- identificar o conceito de Procuração para Cuidados de Saúde;
- identificar pelo menos 3 vantagens das Diretivas Antecipadas de Vontade;
- identificar pelo menos 3 características do Testamento Vital.
Formadoras
Dr. António Folgado | Médico
Dra. Rosário Zincke dos Reis | Advogada
Inscrições
Pode também preencher a ficha de inscrição e enviar para o email formacao@alzheimerportugal.org, juntamente com o comprovativo de pagamento.
Para mais informações contacte o Departamento de Formação da Alzheimer Portugal:
Av. de Ceuta Norte, Lote 15, Piso 3 - Quinta do Loureiro 1300-125 Lisboa
Telefone: 21 3610463
E-mail: formacao@alzheimerportugal.org
Petição apela à Revisão da Lei de Bases da Saúde
A Alzheimer Portugal apoia a petição que apela à revisão a Lei de Bases da Saúde.
De acordo com Dra. Rosário Zincke dos Reis, membro da Direção Nacional da Alzheimer Portugal, "Acreditamos que seria uma mais valia para todos se esta Proposta de Lei de de Bases fosse aprovada, pois consideramos que é uma proposta equilibrada e que contempla o cuidador informal de forma muito adequada."
Esta petição pode ser subscrita em: https://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=PT92060
É fundamental chegar às 20 000 assinaturas para poder valer como iniciativa legislativa.
Investigação: Novos Desafios
Investigação: Novos Desafios
Em 22 e 23 de Novembro, a Alzheimer Portugal, para assinalar os 30 anos da sua existência, organizou uma Conferência, cujo mote - “Uma visão holística sobre as demências” - evocava a sentida necessidade de fazer um balanço dos conhecimentos mais recentes e das possíveis orientações no tratamento e acompanhamento dos doentes de Alzheimer, em particular, e com demências, no geral.
É forçoso reconhecer, sem o mínimo espírito alarmista, a amplitude crescente do problema social e económico trazido pelas demências aos serviços de saúde dos estados e à sociedade, em especial àqueles em que a esperança de vida é maior. Paradoxalmente, as melhores condições sanitárias e bem-estar social, ao permitirem um envelhecimento por muitos mais anos, ajudou a que o número das doenças cuja prevalência aumenta com a idade se tornasse mais frequente.
As demências englobam nessa designação doenças de causas diversas, mas cujo resultado final é, em grande parte, o declínio cognitivo e funcional que leva, com o tempo, à dependência por perda de capacidades e de autonomia.
Algumas causas são neurodegenerativas, designando este termo um conjunto de processos biológicos, alguns de origem genética, que acarretam o disfuncionamento cerebral. Outras causas são mais imediatas, como as que resultam de doença vascular, de infeção, de toxicidade. O paradigma de doença neurodegenerativa que causa demência é a Doença de Alzheimer. Compreender a fisiopatologia (os mecanismos) da doença é, pois, necessário para entender como se geram as alterações e como se podem combater.
Na Conferência, para além da evocação e homenagem a duas figuras importantes da Alzheimer Portugal, o Prof. Doutor Carlos Garcia e a Dra. Maria Leonor Guimarães, foi lembrado algum do caminho percorrido na perceção da demência, das necessidades dos doentes e das respostas encontradas. Mas, mais do que isso, foi lembrada a importância da resposta global a estes doentes, desde os cuidados médicos às terapias não farmacológicas, do apoio às famílias até às necessárias respostas sociais.
Falou-se do que tem sido feito na investigação clínica, dos medicamentos em uso e dos medicamentos em investigação. Falou-se do necessário envolvimento dos doentes na investigação científica e da sua importante participação nos ensaios clínicos. A medicina moderna apoia-se na medicina da evidência, isto é, baseada nos conceitos do conhecimento científico e, através da experimentação, procurando evidenciar e demonstrar que um determinado tratamento tem efetivo interesse para o doente, superior ao que seria produzido por um tratamento placebo. São os ensaios clínicos que permitem verificar, cientificamente, se um medicamento é efetivo e ainda quais os seus efeitos colaterais, inconvenientes ou convenientes.
Grande parte da atual investigação farmacológica dirige-se à correção dos mecanismos do sistema nervoso que sabemos estarem afetados nesta doença. Isto é, substâncias que atuam na redução ou impedem a formação de beta-amiloide, que impedem a proteína Tau de originar tranças amiloides, que impedem a atividade inflamatória, protegendo os neurónios de proteínas tóxicas, ou ainda bloqueando os recetores 5HT6, permitindo um aumento de acetilcolina disponível. Estes estudos são dirigidos ao tratamento, mas também à prevenção da doença em doentes de risco.
Outros caminhos não farmacológicos têm sido procurados e foram brevemente evocados na reunião, por exemplo, o estudo da possibilidade de tratar por estimulação cerebral profunda, com elétrodos implantados, circuitos cerebrais disfuncionais em doentes com doença de Alzheimer, como já hoje é possível em doentes com Doença de Parkinson. Ou ainda através de estimulação magnética cerebral não invasiva, procurando influenciar aqueles mesmos circuitos. São estudos ainda em fase muito precoce, com muito poucos casos avaliados, e que por isso mesmo devem ser considerados como hipóteses de futuro. A Alzheimer Portugal deve acompanhar e apoiar todos estes estudos, para perceber como se move a investigação e poder informar os seus associados.
Não menos importante é acompanhar a investigação básica que estuda os mecanismos intrínsecos da doença. A investigação básica é fundamental nesse conhecimento. Todavia é necessário perceber que a divulgação de determinado achado não se traduz imediatamente numa medida prática para tratar a doença. Com frequência, tomamos conhecimento de pequenas-grandes descobertas, divulgadas pelas revistas científicas e pela comunicação social, criando natural expectativa e agitação. Na maior parte das vezes, porém, são necessárias várias pequenas descobertas e muito tempo para, a partir delas, se conseguir um tratamento útil e prático.
Foram ainda abordadas outras medidas importantes na doença e na prevenção da Doença de Alzheimer. Essas de aplicabilidade imediata. Refiro-me à atividade física e intelectual, à dieta e à prevenção das doenças. É ponto assente a utilidade, para os doentes e os não doentes, da atividade física, como verificado em alguns estudos comparativos de populações que praticavam exercício diário com outras de vida mais sedentária. Sabe-se que tem utilidade também noutras patologias como a doença cardiovascular. Resta saber, nos pratos da balança, se é o exercício físico que protege a saúde cognitiva ou se é esta que motiva e permite o exercício. O mesmo se aplica à atividade intelectual e, por acréscimo, à interação social, ambas pertinentemente associadas à saúde cognitiva. Deve ser um dos objetivos da Associação promover o conceito da utilidade da estimulação física e cognitiva, e pugnar pela criação e utilização de centros vocacionados para esse efeito, especialmente adaptados à população mais idosa.
Outro objetivo, não menos importante, é melhorar a literacia da doença e dar atenção às co-morbilidades que as pessoas com demência apresentam frequentemente. E mostrar a necessidade de combater a hipertensão, diabetes, obesidade, patologia do sono e o uso correto dos medicamentos. A alimentação, para estes efeitos e como prevenção da demência, também merece atenção, sendo hoje indicadas dietas do tipo da dieta mediterrânica e similares, que privilegiam legumes, frutos, cereais, peixe e carne (pouca) grelhada ou cozida, com restrição de gorduras de origem animal e utilização preferencial do azeite.
Por fim, não deixou de ser discutida a importância das leis que protejam as pessoas com demência nos seus direitos e na situação de incapacidade, e ainda nas ajudas aos cuidadores e no reconhecimento da importância destes na prestação de cuidados, daí decorrendo a necessidade de um estatuto que os contemple.
Sendo necessários tratamentos e cuidados nas fases graves da doença, o Serviço Nacional de Saúde deverá ter os meios para os fins de prestar esses tratamentos e cuidados, sendo necessária uma adaptação e criação de novas estruturas vocacionadas para o efeito.
A Alzheimer Portugal, tendo já um longo caminho de divulgação e ajuda às pessoas com demência e seus familiares, irá certamente prosseguir essa linha de pedagogia e ajuda cada ano mais necessárias.
Celso Pontes
Neurologista
Coordenador da Comissão Científica da Alzheimer Portugal
Fevereiro de 2019