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CIMEIRA MUNDIAL DE ALZHEIMER (Alzheimer's Global Summit)

A Cimeira Mundial de Alzheimer vai realizar-se entre 18 e 22
de Setembro de 2017 em Lisboa, na Fundação Champalimaud, com o apoio da
Fundação Rainha Sofia (Espanha).

A Alzheimer Portugal marcará presença nesta cimeira, com vários representantes.

Em primeiro lugar, Rosário Zincke dos Reis, membro da Direção da Alzheimer Portugal, participará na abertura da Cimeira, dia 18, com uma apresentação sobre a situação atual das demências em Portugal. No final do dia, Catarina Alvarez, Coordenadora Nacional dos Projetos Cuidar Melhor e Café Memória, moderará um dos paineis.

No dia 19, José Carreira, Presidente da Direção da Alzheimer Portugal, será moderador do Painel dedicado ao tema dos Planos Nacionais para as Demências, no qual participarão Charles Scerri (Dementia Society, Malta), Álvaro Carvalho  (Diretor do Plano Nacional para a Saúde Mental, Portugal) e Jesús María Rodrigo (CEAFA, Espanha).

Esta importante cimeira sobre a Doença de Alzheimer assentará em dois pilares fundamentais: Investigação na Área dos Serviços Sociais e de Cuidados de Saúde (18-22
de Setembro), organizado pelo Centro Nacional de Referência nos
Cuidados no âmbito da Doença de Alzheimer e outras Demências (CREA) de Imserso, e Cimeira Científica (20-22 de Setembro), organizada pela Fundação CIEN – Centro de Investigação de Doenças Neurológicas e pelo CIBERNED - Centro de Investigação Biomédica em rede de Doenças Neurodegenerativas.

Cada uma das áreas temáticas destina-se a públicos diferentes,
apresentando o seu próprio programa, sendo o objectivo transmitir uma
panorâmica mais completa sobre a Doença de Alzheimer, no sentido de
aumentar o conhecimento desta doença neurodegenerativa:

Investigação na Área dos Serviços Sociais e de Cuidados de Saúde

Serão apresentadas experiências inovadoras no âmbito da utilização de
trerapias não-farmacológicas e centradas na Pessoa, de modo a promover a
pesquisa socio-sanitária e a normalizar a vida diária das pessoas com
demência e das suas famílias.

Este fórum, que contará com os mais importantes especialistas e
investigadores a nível internacional, procura, a partir de uma abordagem
científica, dar respostas tanto a profissionais como a cuidadores
quanto à forma como melhorar a qualidade de vida das pessoas com doença
de Alzheimer.

Tal como nos anos anteriores, o CRE de Alzheimer, juntamente com a
Fundação Rainha Sofia, pretende, com estas cimeiras, aproximar a
sociedade dos avanços da ciência na luta contra a doença de Alzheimer e,
acima de tudo, realçar a evidente necessidade de progressos na busca
por soluções e respostas globais.

A Cimeira Científica ou Cimeira Mundial de Doenças Neurodegenerativas
focar-se-á nos principais avanços científicos na investigação das
doenças neurodegenerativas, particularmente das doenças de Alzheimer, de
Parkinson e de Huntington. Esta cimeira realiza-se anualmente desde
2013, sob a denominação de “Congresso Internacional sobre Inovação e
Investigação de Doenças Neurodegenerativas (CIIIEN)”, sendo organizada
pela Fundação Rainha Sofia, pelo Centro de Investigação de Doenças
Neurológicas (CIEN) e pelo Centro de Investigação Biomédica em rede das
Doenças Neurodegenerativas (CIBERNED), oferecendo um fórum de discussão
de diversas áreas de interesse relacionadas com aspectos básicos,
clínicos e translacionais da investigação das doenças
neurodegenerativas. Participarão nesta Cimeira Mundial mais de 400
investigadores de vários países.

Para mais informações:
https://alzheimersummitlisbon2017.com/#contact

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Memórias para Guardar

A Alzheimer Portugal assinala o Mês Mundial da Doença de Alzheimer com uma campanha que pretende despertar a atenção da população portuguesa para a problemática das demências, que afeta mais de 180 mil pessoas no nosso país. 

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Passeio da Memória 2017

Passeio da Memória 2017

O Passeio da Memória é o grande evento anual da Alzheimer Portugal, que assinala o Dia Mundial da Doença de Alzheimer. Consiste numa caminhada solidária, revertendo os fundos das inscrições na íntegra para a Alzheimer Portugal.

Tem como objetivos informar e consciencializar para a importância de reduzir o risco de desenvolver demência, para os sinais de alerta da Doença de Alzheimer e, sobretudo, para a importância do diagnóstico atempado.

16 de Setembro de 2017

• Viseu

17 de Setembro de 2017

• Aveiro
• Barreiro
• Beja
• Cabeceiras de Basto
• Matosinhos
• Oeiras
• Portimão
• Póvoa de Varzim
• Resende
• Tavira
• Viana do Castelo
• Vila do Conde

21 de Setembro de 2017

• Pombal

24 de Setembro de 2017

• Alcochete
• Braga
• Campo Maior
• Lagos
• Penafiel

Inscrições

Donativo mínimo de 5,00 € por participante

Os participantes devem reunir condições de saúde para a prática deste tipo de caminhada. Na inscrição assumem que se sentem física e psicologicamente preparados para a atividade física em que vão participar.

Siga-nos também no Facebook em www.facebook.com/PasseioDaMemoria

Para mais informações contacte:

E-mail: info@alzheimerportugal.org

Telefone: +351 213 610 460

 

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Nélida Aguiar: A experiência de uma cuidadora familiar

Nélida Aguiar aceitou o desafio proposto pela nossa associação ao relatar a experiência vivida ao longo dos anos com a sua mãe que tem Demência. É de destacar a presença de Nélida Aguiar e da sua mãe, Idalina Aguiar, no Grupo de Trabalho de Pessoas com Demência que conta com o apoio da Alzheimer Europe (EWGPWD – European Working Group of People With Dementia.

Este grupo continua em desenvolvimento, com reuniões frequentes, desempenhando um papel activo quer na vida da organização, encontrando-se representado na direção pela sua presidente, quer junto da comunidade, demonstrando que é possível manter o exercício da cidadania apesar da existência de um diagnóstico e de manifestações próprias da doença de Alzheimer ou de outra forma de demência.

Acreditamos que testemunhos como este podem ajudar outras pessoas que se encontrem numa situação idêntica à de Idalina Aguiar.

Pode seguir a página no Facebook de Idalina Aguiar: "Vamos Perpetuar Memórias".

Foi um imenso mergulho no desconhecido, recordo-me bem do primeiro impacto, a fase de negação, por que todos passámos. Mas por regra sou de enfrentar os problemas e só tinha 2 opções, ou entregar-me cabisbaixa ao problema, ou enfrentá-lo. Optei por encarar o diagnóstico e tudo fazer para quebrar os estigmas criados e não ceder ao diagnóstico altamente incapacitante.

2.    Hoje em dia, a doença de Alzheimer e outras demências são muitas vezes consideradas um assunto tabu, existindo por isso um grande estigma. Como é que esta realidade poderá mudar?

Essa tem sido a nossa luta constante, lutar contra os estigmas criados pela nossa sociedade e demonstrar que é possível (con)viver com demência.

Temos uma página de Facebook, chamada “vamos perpetuar memórias” em que temos a nossa luta constante, desde o momento do diagnóstico até à atualidade, e onde tentamos passar a mensagem de que é possível mudar as mentalidades, abordagens e consequentemente a realidade.

Apesar das demências serem doenças degenerativas, não existir cura e serem bastante limitativas, é possível estagnar o evoluir da doença e prolongar a qualidade de vida destes doentes.

O primeiro passo é justamente não estigmatizar a pessoa com demência (sobretudo na fase inicial), nunca menosprezar estas pessoas, que continuam de alguma forma a lutar para suas memórias prevalecerem.

E se houver uma união de esforços e abordagens genuínas é possível mudar a realidade atual.

3.    O tratamento farmacológico aliado a uma estimulação diária poderá ser a chave para “um dia-a-dia mais fácil”?

Essa é a nossa postura, desde o primeiro momento, não foi fácil, porque demorámos largos meses até acertar com a medicação proposta, mas continuamos convictas de que o equilíbrio entre fármacos e terapias complementares é o caminho a seguir.

A estimulação diária é a chave fundamental, não existem feriados, nem finais de semana, a estimulação tem de ser 365 dias ao ano. A estimulação diária passa a ser a prioridade.

Sabemos que não é fácil acertar com as formas de estimulação e que cada doente é diferente. Mas assim que se consegue ver exatamente o que se adequa a cada pessoa com demência passa a ser o fundamental.

No caso de minha mãe, fazemos uma infinidade de terapias complementares, desde ajudas cognitivas, atividades musicais (musicoterapia), terapia de grupo, dança, risoterapia ou Yoga do riso, meditação ativa, terapia ocupacional, jogar as cartas, ler, fazer palavras cruzadas, tratar do jardim, etc.

Com uma ocupação diária constante, até conseguimos reduzir o tratamento farmacológico.

4.    De que forma é que o grupo de trabalho europeu de pessoas com demência (EWGPWD) tem contribuído para a ajudar a lidar com a Demência da sua mãe?

De todas as formas! Tem sido uma experiência inigualável e fundamental.

O contacto com outras experiências, outras formas de abordagem, outras culturas e sobretudo outro tipo de apoio.

Temos tido troca de informações muito importantes e que reavivam a necessidade de outro tipo de abordagem e postura para com as demências.

Infelizmente, sentimos que no nosso país, na nossa sociedade, há muito ainda por fazer.

Mas continuamos convictas de que estamos no caminho certo e a nossa luta para desmistificar a demência continua.

5.    O tema do Estatuto do Cuidador tem sido debatido recentemente. Qual a sua posição relativamente a este tema?

Acho fundamental que este assunto seja debatido e aprovado.

Na maioria das vezes, quando perguntam como está minha mãe, eu respondo que ela está ótima, porque efetivamente está bem, no seu mundo, confortável, mas deviam perguntar como estou eu ou como está minha tia que é a sua cuidadora principal. O síndrome de cuidador é uma realidade com que temos de aprender a lidar. Afeta-nos a todos, e acho seriamente que é uma problemática menosprezada no nosso país.

6.    Que conselho daria aos familiares de pessoas com doença de Alzheimer ou outra demência, com diagnóstico recente?

Lutem com todas as suas forças.

A fase inicial é fundamental para que se possa proporcionar o maior conforto possível e retardar o evoluir da doença.

Trabalhem, em família, e, caso necessário, procurem ajuda profissional. Aconselhem-se, procurem apoio na Alzheimer Portugal, que possui fantásticos profissionais.

Não se limitem pela doença, nem limitem o seu familiar pela mesma. Criem estratégias personalizadas e tendo em conta a pessoa com demência. O diagnóstico precoce e acertado é de extrema importância.

Depois de criada uma estratégia familiar e de postura conjunta de forma a minimizar os efeitos colaterais de qualquer demência, é muito mais fácil para todos conviver com a doença.

 A inexistência presente de um Plano não poderá nunca ser razão para desinvestir na melhoria possível e continuada dos cuidados já existentes. Por exemplo, não haverá razão para adiar a articulação protocolada das respostas já existentes, promovendo a continuidade dos cuidados, tal como podem ser apoiadas experiências ‘piloto’, nomeadamente na Rede de Cuidados Continuados Integrados, em congruência com a estratégia aqui apresentada.”

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Bases para a definição de Políticas Públicas na área das Demências

“Bases para a definição de Políticas Públicas na área das Demências”: É este o nome do documento elaborado pelo grupo de trabalho coordenado pelo Professor Manuel Lopes, Coordenador para a Reforma do SNS na Área dos Cuidados Continuados Integrados e pelo Dr. António Leuschner, Presidente do Conselho Nacional de Saúde Mental.

O grupo de trabalho, constituído por pessoas de diferentes áreas profissionais, com experiências diversas, provindas quer de instituições públicas, privadas ou do terceiro sector, foi incumbido de propor uma estratégia para o desenvolvimento de políticas públicas para os cuidados à pessoa com demência, nos termos do Despacho nº 17/2016 de 20.10 do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde.

Este Despacho definiu a necessidade de desenvolver “um quadro de referência que permita o desenho do percurso de cuidados das pessoas com demência, tendo em consideração as características específicas do Serviço Nacional de Saúde, o nosso sistema de proteção social, e, bem assim as características peculiares do nosso tecido social e solidário.”

A Alzheimer Portugal orgulha-se de fazer parte deste grupo no qual tem tido a oportunidade de dar os seus contributos e partilhar a sua perspectiva sobre tema que tem sido uma das suas principais prioridades ao longo dos anos – o reconhecimento das demências como uma prioridade nacional de saúde pública e a necessidade de criação de um Plano Nacional para as demências.

O documento define os seguintes PONTOS ESTRATÉGICOS PRIORITÁRIOS:
•    Maior colaboração e coordenação intersectorial, aprofundando a convergência entre os serviços de saúde e os serviços sociais, de modo a que as suas atividades não se desenvolvam em paralelo, mas em convergência;
•    O diagnóstico atempado e correto, bem como o acesso a tratamentos, farmacológicos e não-farmacológicos, mediante reforço do papel dos cuidados de saúde primários e da colaboração entre estes e os cuidados hospitalares;
•    A continuidade dos cuidados formais na comunidade e do apoio às famílias, com envolvimento das estruturas de apoio residencial/institucional.

Para a concretização destes pontos estratégicos importa apostar:
a)    Na consciencialização pública, nomeadamente dos decisores, para o problema das demências;
b)    Na formação dos profissionais de saúde e do setor social;
c)    No acesso a novas tecnologias, em particular as tecnologias de informação e comunicação (TIC);
d)    Na investigação.

PROPOSTA PARA UM PERCURSO DE CUIDADOS

Conforme era sua incumbência, o grupo de trabalho apresenta uma proposta de percurso de cuidados que foca os seguintes tópicos:

A.    Identificação Precoce
O percurso de cuidados iniciar-se-á com a identificação precoce do problema. Esta deve basear-se em duas dimensões diferentes, mas complementares:

A primeira consiste na consciencialização das pessoas.

Uma segunda dimensão estará mais especificamente focada nos profissionais de saúde e apoio social, com particular atenção aos que trabalhem nos serviços de maior proximidade. O objetivo será dotar estes profissionais de competências mais adequadas à identificação precoce dos défices cognitivos, eventualmente configurando diagnósticos de demência, e ao encaminhamento atempado dos casos com indicação, pressupondo-se uma articulação estreita entre os diferentes níveis de cuidados.

B.    Diagnóstico Integrado
Nas “situações clínicas que exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência”, poderá ser considerada a criação de centros de referência, de acordo com os critérios que vierem a ser definidos, nos termos da Portaria n.º 194/2014 de 30 de setembro.

C.    Planeamento de cuidados
Com base no diagnóstico integrado atrás referido deverá ser definido um Plano Individual de Cuidados (PIC) que constitua o instrumento de continuidade de processo e cuidados, idealmente recorrendo a tecnologias de informação, integrando todos os cuidadores e acessível a todos os níveis de intervenção.

D.    Intervenção terapêutica e de cuidados
A intervenção terapêutica deve considerar a casa do doente e a respetiva família como o contexto privilegiado de cuidados, no pressuposto de que as necessidades estejam cobertas.

A intervenção pode também ocorrer em contexto institucional não diferenciado ou diferenciado, bem como em instituições especializadas em cuidados a pessoas com demência, a criar na RNCCI, de acordo com rácios a definir. Estas instituições deverão assegurar cuidados cumprindo os seguintes critérios:
•    Respostas de proximidade – Cuidados domiciliários
•    Respostas de institucionalização – de reabilitação especializada e intensiva, para as pessoas com demência que não careçam de internamento hospitalar, devido ao agravamento do estado de saúde (físico e/ou psíquico), mas também não se encontrem em condições para regressar ao domicílio;
•    Respostas de cuidados paliativos, a articular, em moldes a definir, com a respetiva Rede.

RECOMENDAÇÕES
Das 5 recomendações do documento salientamos, pela sua importância, a primeira:
“Que possa ser definida como prioridade nacional a elaboração de um Plano para as Demências em Portugal. Este Plano, podendo basear-se nas propostas estratégicas do presente documento, deverá definir e operacionalizar percursos adequados de cuidados (como o que aqui fica proposto), contemplando como eixos fundamentais: a melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores, a investigação pertinente nas áreas relacionadas com as demências e a criação de um quadro jurídico definidor dos direitos das pessoas em situação de incapacidade (como é o caso de muitas pessoas com demência), incluindo o enquadramento legal dos cuidados, das intervenções e da investigação;”

O documento está em consulta pública  até ao próximo dia 15 de Setembro (ver aqui).

Queremos acreditar que vai haver vontade política para, a partir deste documento que contém tão só as “BASES PARA A DEFINIÇÃO DE POLÍTICAS PÚBLICAS NA ÁREA DAS DEMÊNCIAS”, se passe rapidamente para as etapas seguintes que há muito desejamos: a criação de um Plano Nacional para as demências, a sua operacionalização e monitorização, por forma a que as pessoas com demência e as suas famílias possam ter acesso a acompanhamento e cuidados específicos, de qualidade, em condições de equidade.

Pela nossa parte, tudo faremos para que tal aconteça.

Este é um breve resumo do documento. Deixamos aqui o convite para a sua leitura integral, terminando com a transcrição de uma das considerações finais:

“Queremos, porém, enfatizar que o tempo das pessoas e respetivas famílias já afetadas por este problema nem sempre é compatível com tempos demorados de decisão política.

Descarregue aqui o documento "Bases para a definição de Políticas Públicas na área das Demências".

Comunicado do Ministério da Saúde

Bases para a Definição de Políticas Públicas na Área das Demências
Portal SNS 10/08/2017

De acordo com o previsto no Programa do Governo, bem assim como com as orientações dos organismos internacionais, as melhores práticas dos países de referência, os trabalhos levados a cabo pelos diversos grupos previamente criados para este efeito, e o previsto no Plano de Desenvolvimento da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), entendeu o Ministério da Saúde que devia proceder ao desenvolvimento de um quadro de referência com base empírica, consensualizado por peritos, que permita o desenho de políticas públicas na área das demências e que tenha em consideração as características específicas do Serviço Nacional de Saúde, o sistema de proteção social, e as características peculiares do nosso tecido social e solidário.

Esse quadro de referência deve permitir ainda a definição:

1) Dos princípios a que enquadrem os cuidados a pessoas com demência, nomeadamente:

    Necessidades e preferências das pessoas com demência;
    Princípios éticos, consentimento informado e autonomia;
    Cuidados baseados na comunidade;
    Continuidade de cuidados;
    Diversidade e equidade;
    Padrões de Qualidade;
    Apoio financeiro.

2) Dos critérios a utilizar na intervenção preventiva;

3) Das medidas a adotar relativamente à identificação precoce;

4) Das medidas de acesso ao diagnóstico médico, bem como ao diagnóstico compreensivo;

    Do escalonamento das respostas terapêuticas nos três níveis de cuidados, bem assim como das tipologias de serviços e seu enquadramento.

Para o efeito por Despacho do Sr. Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, de 20 de outubro de 2016, foi nomeado um grupo de trabalho, no âmbito da Coordenação da Reforma do Serviço Nacional de Saúde para a Área dos Cuidados Continuados Integrados, o qual desenvolveu o documento intitulado “Bases para a Definição de Políticas Públicas na Área das Demências” que agora se apresenta.

Por se tratar de uma problemática de interesse para toda a sociedade, entendemos alargar a sua discussão, dando assim oportunidade a uma ampla participação, aproximando assim decisores, utilizadores e profissionais e conferindo a este processo maior transparência e credibilização.

Os interessados poderão encontrar o documento aqui e apresentar opiniões, sugestões e contributos, decorrentes da apreciação das “Bases para a Definição de Políticas Públicas na Área das Demências”, até ao dia 15 de setembro de 2017, aqui.

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Concerto Solidário Alzheimer Portugal

Concerto Solidário Alzheimer Portugal

21 de Setembro

21h00

Fórum Lisboa |  Av. Roma, 14 (Antigo Cinema Roma)

14 artistas portugueses juntam-se no Dia Mundial da Doença de Alzheimer para um concerto solidário, em que todos os fundos angariados revertem para a Alzheimer Portugal.

Alexandra, André Gomes, António Pinto Basto, Augusto Ramos, David Antunes & Midnigth Band, João Braga, José Cid, José da Câmara, Maria Armanda, Ricardo Carriço, Sofia Ferreira, Teresa Siqueira, Teresa Tapada e Toy são os músicos que tornam possível a realização deste Concerto.

Apresentadores: Isabel Angelino e Fernando Correia

Músicos:
Dinis Lavos- Guitarra Portuguesa
Mário Estorninho – Viola
Armindo Fernandes – Guitarra portuguesa
Miguel Ramos – Viola Fado
Fernando Costa – Baixo

Quer assistir a este concerto e apoiar a Alzheimer Portugal?

Donativo mínimo por pessoa: 15€

Preencha o formulário e receberá um email com os dados para pagamento do donativo por referência

Presencialmente:

- Nas lojas FNAC Colombo, Vasco da Gama, Amoreiras, Chiado, Cascais, Alfragide, Oeiras e Saldanha.

- Nas instalações da Alzheimer Portugal (Sede, Lisboa ou Casa do Alecrim, Alapraia)

Para mais informações contacte:

E-mail: info@alzheimerportugal.org

Tel: 213 610 460

Este evento conta com o apoio da Câmara Municipal de Lisboa

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Apoio INR 2017

Projeto “Informar e Apoiar Mais”

Consiste num serviço de atendimento telefónico com atendimentos presenciais e consultas de apoio psicológico na crise, em settings terapêuticos adequados, com vista à clarificação de questões relacionadas com os direitos das pessoas com demência, acessibilidades, formas de lidar, etc.

Um serviço inovador que procura dar resposta imediata aos pedidos de informação, incluindo as próprias pessoas com Demência. Pretende-se inovar através do alargamento das informações prestadas na área dos direitos das pessoas com deficiência/demência, passando a focar informação sobre processos de interdição, testamento vital, acessibilidades, etc.

Tem como objetivo principal prestar informações/esclarecimentos imediatos sobre questões especificas acerca dos direitos das pessoas com deficiência/demência e acessibilidades para as pessoas com demência.

Tem como objetivos secundários:

• Responder a questões gerais relacionadas com a demência e sobre como lidar com as pessoas com demência;
• Aumentar os níveis de informação de todos os que procuram a linha de apoio;
• Efetuar atendimentos e consultas de apoio psicológico em setting terapêutico;
• Encaminhamento de situações para outros serviços.

Projeto “Memo e Kelembra nas Escolas”

Realização de sessões de apresentação do livro bilingue “O Pequeno Elefante Memo”, em escolas a nível nacional do 1º, 2º, 3º ciclos e secundário, com a participação de alunos e professores.

Serão abordados temas na área das demências, com especial foco nos direitos das pessoas com demência, acessibilidades, e a importância do relacionamento intergeracional. Visa fomentar a participação das crianças/jovens na defesa dos direitos das pessoas com demência, com vista à melhoria da sua qualidade de vida e descanso do cuidador. Inova-se na inclusão do ensino privado.

Pretende fomentar a participação ativa das crianças/jovens na prestação ativa nos cuidados prestados às pessoas com demência e na defesa dos seus direitos, com vista à melhoria da sua qualidade de vida e descanso do cuidador. Inova-se na inclusão do ensino privado, o que permite alargar o número de escolas abrangidas a nível nacional.

O objetivo deste projeto é inovar através da promoção da literacia em saúde junto da população mais jovem, comunicando, com linguagem acessível, com imagens muito apelativas, e através de atividade lúdica e de panfletos, informação muito relevante sobre um dos problemas mais graves da sociedade atual – as demências e os direitos das pessoas com esta patologia. Algumas questões a debater são: direitos referidos na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, tais como o direito de todas as pessoas com deficiência a viverem na comunidade, direito de inclusão e participação. Quais os direitos das Pessoas com Demências (exemplo: direito aos respeito pelas suas escolhas pessoais, direito à promoção da sua atividade e ocupação, etc.)?

Quais as acessibilidades necessárias? Quais os primeiros sinais? O que são as demências? Como lidar com as suas características? Como combater o estigma, o isolamento e a solidão que lhe estão associados?

Projeto “Promoção da qualidade de vida das pessoas com demência e suas famílias”

Este projeto, de âmbito nacional, promove a melhoria da qualidade de vida e autonomia das pessoas com Demência e o alívio da sobrecarga do cuidador através de atividades de promoção e integração sócio cultural, entre outras, que serão organizadas de acordo com as capacidades, aptidões e interesses de cada utente e seus cuidadores familiares.

Apresenta como objetivos, através das atividades realizadas, promover a manutenção das capacidades cognitivas das pessoas com demência, mantendo a ocupação e o seu papel social, de forma a melhorar a qualidade de vida destas pessoas e cuidadores; Realizar atividades específicas para cuidadores com vista a promover a sua capacitação e descanso do cuidador.

Espera-se que as pessoas com Demência consigam manter as suas capacidades para as atividades de vida diária e a sua autonomia; Atrasar a evolução da demência, promovendo as suas competências sociais e culturais na comunidade e em família; Que os cuidadores demonstrem maiores competências ao nível do cuidar e que reduzam os seus níveis de cansaço.

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Dia Mundial dos Avós

Qual a importância de explicar às crianças o que se passa com o avô/a avó?

 A demência pode colocar alguns desafios às famílias e à sociedade em geral. É muitas vezes difícil saber a natureza da informação que devemos comunicar às crianças. O instinto dos pais é, muitas vezes, o de proteger as suas crianças de situações potencialmente dolorosas. No entanto, é importante explicar-lhes o que se passa com o avô/a avó pelas seguintes razões:

•     As crianças apercebem-se facilmente de mudanças no seu ambiente, pelo que explicitar o que se passa pode ajudar a tranquilizá-las;
•     Pode ser um alívio para a criança saber que os comportamentos “diferentes” do avô/da avó são atribuíveis a um quadro patológico, logo não são dirigidos especificamente a ela;
•     Observar as outras pessoas a lidar com uma situação complexa como esta pode ajudar a criança a adquirir competências que lhe permitirão, no futuro, gerir situações com uma carga emocional semelhante.

De que forma posso comunicar às crianças o que se passa?

É importante ser o mais honesto possível. Deve adaptar o conteúdo linguístico à idade da criança e tranquilizá-la sempre que esta manifestar sinais de ansiedade. Tente incentivar a criança a fazer perguntas depois de lhe explicar a informação mais factual e não hesite em partilhar com ela os seus próprios sentimentos e pensamentos.

Pode optar por dizer algo deste género: “Quando ficas doente, podes ter tosse ou febre. O cérebro da avó está doente e, por isso, não está tão bem.”

Recorrer a estímulos visuais com ilustrações ou animações pode ser uma boa forma de abordar os temas mais complexos, tais como a doença, a incapacidade e a morte.

Aqui ficam duas sugestões:

    O Pequeno Elefante Memo:  Pode adquiri-lo na loja online da Alzheimer Portugal

    A Avó Adormecida: Pode adquiri-lo aqui ou aqui

E depois de comunicar tudo isto?

Toda a gente reage de forma diferente a situações emocionalmente complicadas. Esteja atento aos seguintes sinais e, sempre que possível, encoraje a criança a expressar aquilo que está a pensar e a sentir. Reporte os sinais ao pediatra se considerar que a sua frequência ou intensidade são anormais:

•     Sintomas de ansiedade (pesadelos, dificuldade em adormecer, comportamentos desafiantes, dores sem explicação aparente);
•     Diminuição do rendimento escolar;
•     Estar aparentemente bem (se a criança não demonstrar interesse pela situação do avô/da avó ou se estiver mais contente do que o habitual);
•     Estar muito tristonho/chorar muito;
•     Envolver-se demasiado no cuidado do avô/da avó com demência (querer ajudar é saudável desde que não interfira com o processo de desenvolvimento da criança).

A criança pode ficar também com a preocupação de que outros membros da família, nomeadamente os pais, possam também vir a ter demência no futuro. Procure falar abertamente com ela sobre este assunto e peça a um profissional de saúde que lhe explique o risco genético de vir a desenvolver demência.

Um estudo de 2010 da University of Oxford tentou perceber de que forma é que a demência afecta a relação entre avós e netos. Interessantemente, as crianças podem continuar a ter uma relação positiva com os avós desde que estejam reunidas as condições necessárias para tal.

Promover uma interacção saudável entre netos e avós exige algum esforço da parte dos pais, o que nem sempre é fácil, considerando que muitas vezes eles próprios estão encarregues de cuidar do pai/da mãe com demência. Ainda assim:

•     Assegure-se de que os momentos que a criança passa com o avô/a avó com demência são agradáveis para ambos – ir passear, ouvir música, brincar, fazer um Livro de Memórias;
•     A criança deve saber que o seu envolvimento na vida do avô/da avó é benéfico e muito valorizado;
•     Esteja atento a situações que possam perturbar a pessoa com demência e esteja preparado para explicar e tranquilizar a criança se estas acontecerem na sua presença.

Porque não aproveitar o fim-de-semana para incentivar os seus filhos a fazer um presente para a avó/o avô com demência?

Numa folha de cartolina/papel, ajude-os a escrever e preencher a seguinte informação:

•     [nome do(a) neto(a)]    fez este cartão para   [nome do(a) avô/avó]
•     Este(a) sou eu na fotografia: (imprimir e colar uma fotografia da criança)
•     O que eu mais gosto de fazer consigo/contigo é: (exemplo: andar de barco, cozinhar, brincar, ir à praia)
•     Aqui está um desenho que eu fiz para si/ti: Desenho da criança a realizar a sua actividade preferida com o avô/a avó

Mãos à obra, divirtam-se e votos de maiores felicidades a todos os avôs/avós!

Revisão Clínica: Margarida Rebolo

Fonte: Neuroser

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Projeto “Informar e Apoiar Mais”

O Projeto Informar e Apoiar + consiste num serviço base de atendimento telefónico nacional com atendimentos presenciais e consultas de apoio psicológico, entre outros. Trata-se de um serviço inovador, que procura dar uma resposta imediata aos pedidos de informação de todos os que contactem esta linha, incluindo as próprias pessoas com Demência. Pretendeu-se inovar neste projecto, através do alargamento a atendimentos e consultas presenciais de apoio psicológico na crise, num setting terapêutico adequado.

 O projeto teve um forte impacto para as pessoas com Demência ao nível da prestação de cuidados de forma mais adequada, pois teve em conta a especificidade de cada situação.

Neste projeto, foram claramente superados os objetivos iniciais. De notar que se estimava conseguir abranger, entre janeiro de 2016 e junho de 2017, um total de 800 beneficiários diretos, 1000 atendimentos telefónicos, 200 atendimentos presenciais e 100 consultas de apoio psicológico.

Superando as expectativas, o projeto, a nível nacional, abrangeu 3089 beneficiários diretos e 3832 beneficiários indiretos, num total de 6921 beneficiários. Assim, foram 3089 as pessoas que contactaram diretamente a linha de Apoio Informar e Apoiar +, sendo algumas destas residentes no estrangeiro. Destas pessoas que procuraram a linha, contam-se representantes de 26 instituições.
Estes contactos deram origem a 7296 atendimentos por telefone, via e-mail ou carta, e 814 atendimentos presenciais. Foram ainda efetuadas 177 consultas de apoio psicológico. Mais de metade da população abrangida foram filhos de pessoas com demência, seguido dos cônjuges, distribuindo-se os restantes entre familiares, pessoal técnico e pessoas com demência.

Este projeto, permitiu ainda equipar e mobiliar 4 salas para atendimentos presenciais e 4 salas para realização de apoio psicológico, a nível nacional.

É assim de parabenizar toda a equipa que constituiu este projeto, tanto na Sede, como nas Delegações Norte e Centro e ainda no Núcleo do Ribatejo, por todo o empenho, esforço e dedicação a esta linha e a todos aqueles que a ela recorreram.

Os apoios do INR e da EDP Solidária, permitiram a continuação do projeto até final de 2017. A Alzheimer Portugal continuará à procura de financiamento que permita dar continuidade ao projeto nos anos futuros.

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