A obscuridade de Alzheimer, a América Latina e duas escritoras inéditas

Uma viagem pela América Latina feita há meio século pela argentina Beatriz Sarlo e o relato da brasileira Heloísa Seixas, sobre a doença de Alzheimer da mãe, são as novidades da Tinta-da-China, que estreia estas duas escritoras em Portugal.
 

"O Lugar Escuro: Uma História de Senilidade e Loucura", de Heloísa Seixas, publicado este mês, é um livro de memórias "de uma grande escritora brasileira", até aqui inédita em Portugal, segunda a editora.

O livro faz o relato da convivência da autora com a doença de Alzheimer da sua mãe, que se instalou num dia exato: "Foi no dia em que minha filha saiu de casa que minha mãe enlouqueceu", escreve a autora. Esta é a primeira frase do livro.

Era um sábado de manhã e era o dia em que a filha de Heloísa ia sair de casa, e a sua mãe, de 79 anos, que regressara há pouco de uma viagem, arranjou-se a rigor para ir tomar o pequeno-almoço: julgava que ainda estava no hotel.

A partir daqui os sinais foram-se agravando. "Dali em diante cairíamos -- minha mãe e todos que estávamos à sua volta -- em uma espiral assombrada, feita de vertigem e dor, que giraria cada vez mais rápido, apagando o real", escreve a autora.

A mesma espiral "marca a intensidade deste relato corajoso e frontal sobre alguém que vai desaparecendo ainda em vida", descreve a editora.

O escritor brasileiro Ruy Castro, marido de Heloísa Seixas, referiu-se ao livro e a esse período de vida da seguinte forma: "Foi uma trajetória assombrosa, que acompanhei de perto, e que minha mulher, Heloísa, reconstrói nesse livro com uma tremenda força literária e emocional".

Este livro deixa no ar a pergunta "Para onde vai a identidade de quem amamos quando chega o Alzheimer?" e "resgata da obscuridade um tema tabu": a doença que tem vindo progressivamente a ensombrar o mundo ocidental, segundo a editora.

"O lugar escuro", lançado no Brasil em 2007 e adaptado ao teatro em 2013, foi escrito inicialmente como "uma forma de ancorar no papel os fantasmas" que ainda rondavam a autora na época, confessa Heloísa Seixas, para quem este texto era "confessional demais" para ser publicado.

"Porque conviver com a doença de Alzheimer é algo avassalador, e você precisa encontrar um modo de se apaziguar", acrescenta.

Mas o livro acabou por ser publicado e a autora viu-se de repente no meio de uma "verdadeira tempestade emocional", com pessoas a interpelarem-na na rua e por telefone para lhe dizerem como o livro as marcara e, sobretudo, para lhe agradecerem ter confessado a sua raiva e não ter feito o papel "de filha boazinha", conta a escritora na sua página oficial.

Outra novidade da Tinta-da-China para este mês é o mais recente livro da coleção de viagens de Carlos Vaz Marques, "Da Amazónia às Malvinas", de Beatriz Sarlo, autora argentina até agora inédita em Portugal, que traça uma "grande viagem de juventude" pela América Latina dos anos de 1960 e 70, "pulsando de ímpeto revolucionário".

"Travessias de barco, caminhadas pelas montanhas e pela selva, o clima e a geografia como protagonistas de aventuras que recriam um continente mítico, ao mesmo tempo que a autora empreende a busca por um santuário latino-americano", descreve a editora.

Carlos Vaz Marques admite, no prefácio do livro, que talvez nunca se compreenda a motivação que leva uma rapariga argentina a empreender, enquanto jovem maoista, algumas das "viagens ideológicas" descritas no livro.

"Beatriz Sarlo faz um inteligente e corajoso exercício de autocrítica, reinterpretando vivências", que a autora descreve como não sendo "simples recordações", porque lhes pertence "de uma maneira radical", escreve Carlos Vaz Marques.

"À luz deste outro tempo, é-lhe agora possível constatar que, em viagem como na vida, só encontramos aquilo de que vamos à procura", acrescenta.

Perto do final do mês, no dia 26 de maio, chega às livrarias o novo número da revista literária Granta, também dirigida por Carlos Vaz Marques, subordinado ao tema Comer e Beber.

Fonte: RTP Notícias

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Câmara fotográfica pode ajudar no tratamento da DA

Um estudo desenvolvido por investigadores das universidades de Coimbra e de Leeds, no Reino Unido, demonstra que uma câmara fotográfica pode ajudar a "atrasar a manifestação clínica" da doença de Alzheimer.

Uma equipa de especialistas concluiu que uma SenseCam, ("câmara fotográfica automática portátil que capta imagens do dia-a-dia"), pode ajudar a "atrasar a manifestação clínica" da Alzheimer e recomenda o uso deste método como "complemento ao tratamento farmacológico" da doença que é "a forma mais comum de demência", anunciou a Universidade de Coimbra (UC).

Denominado 'Estimulação da memória na doença de Alzheimer em fase inicial/O papel da SenseCam no funcionamento cognitivo e no bem-estar', o estudo foi realizado entre 2011 e 2016.

Partindo de pesquisas anteriores evidenciado que "a visualização de imagens estimula as zonas do cérebro responsáveis pelas memórias autobiográficas", os investigadores estudaram a eficácia da utilização da SenseCam como ferramenta de estimulação cognitiva na fase inicial da doença de Alzheimer, refere a UC.

Num primeiro momento do projeto, foi feito um estudo-piloto com um grupo de 29 jovens e idosos saudáveis (15 jovens e 14 idosos) para "explorar os efeitos da SenseCam em testes de cognição global e analisar em que medida este instrumento poderia ser útil para os pacientes" com Alzheimer, acrescenta a UC, numa nota enviada hoje à agência Lusa.

Depois de identificadas as potencialidade do método no funcionamento cognitivo global, os investigadores avançaram para "o estudo principal, com 51 idosos, na sua maioria mulheres, diagnosticados com doença de Alzheimer em fase inicial", seguidos nos serviços de Psiquiatria (consulta de gerontopsiquiatria) e de Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) e também na Associação Alzheimer Portugal.

Os idosos, com idades compreendidas entre os 60 e 80 anos, foram, então, divididos em três grupos e sujeitos a estratégias de estimulação cognitiva diferentes durante seis semanas.

Um dos grupos foi intervencionado com o uso da SenseCam que capta imagens quotidianas vivenciadas pelos pacientes, outro com um treino convencional ativo (exercícios como memorização de listas de compras" e de associação caras/nomes, por exemplo) e o terceiro grupo registou o seu dia-a-dia num diário.

Os investigadores observaram, então, que a intervenção baseada na SenseCam "foi mais eficaz no desempenho cognitivo comparativamente com o programa de treino cognitivo ativo e com o diário escrito", revela Ana Rita Silva, investigadora principal do estudo, citada pela UC.

Os resultados da experiência vão ser publicados na revista internacional Current Alzheimer Research.

A investigação demonstrou também que este método de ajuda passiva -- "não implica esforço ou motivação por parte do paciente", bastando apenas colocar a câmara ao pescoço) -- "aumenta o bem-estar geral do paciente e diminui a sintomatologia depressiva que afeta cerca de 40% de doentes com Alzheimer na fase inicial", afirma Ana Rita Silva.

"Ao fim de seis semanas de intervenção, o grupo que utilizou a SenseCam foi o que apresentou maior redução da sintomatologia depressiva", sublinha a investigadora da UC.

As conclusões do estudo, do qual resultou a tese de doutoramento de Ana Rita Silva, "reforçam a importância do desenvolvimento de intervenções não farmacológicas para pacientes" com Alzheimer em fase inicial.

"Embora a primeira linha de atuação nesta doença, após o diagnóstico, seja o tratamento farmacológico, há um consenso crescente relativamente à urgência de complementar esta atuação com a implementação de intervenções não farmacológicas, de modo a reduzir o impacto da doença", salienta a investigadora.

O projeto, financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), é liderado por investigadores da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação (FPCEUC) e do Departamento de Engenharia Informática da Faculdade de Ciências e Tecnologia (FCTUC,) da Universidade de Coimbra.

Nota :RTP Notícias

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UBI cria sapatos que localizam doentes com Alzheimer

O Laboratório de Investigação NetGNA – Next Generation Networks and Applications Group da Universidade da Beira Interior (UBI) está a desenvolver uma tecnologia que servirá para localizar pessoas que sofram, por exemplo, da doença de Alzheimer.

O projeto é o resultado de uma colaboração entre o NetGNA e a CeNTI – Centre of Nanotechnology and Smart Materials de Vila Nova de Famalicão.

O sistema de localização será instalado num sapato, e permite definir áreas de segurança, transmitindo um alerta caso o doente as ultrapassar ou descalçar o sapato. Assim, é possível aos familiares e profissionais de saúde saberem sempre a localização do doente, evitando possíveis perigos e preocupações. O estado do sistema de localização é monitorizado através de um portal web, criado pelo Departamento de Informática do NetGNA.

Até agora, o sistema já foi testado durante três meses por 10 idosos, com resultados positivos.

Fonte: Diário de Notícias

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Reportagem da TVI cria falsas expectativas em familiares de doentes com Alzheimer

Opinião de dois neurologistas, a propósito dos potenciais “malefícios” de uma reportagem televisiva sobre os “enormes” benefícios de uma cirurgia cerebral

No dia 2 de Abril a TVI passou uma reportagem sobre a cirurgia de estimulação cerebral profunda no tratamento da Doença de Parkinson. Esta reportagem acompanhou a atividade de um dos serviços pioneiros na realização desta cirurgia em Portugal, contando com a participação de médicos com grande experiência e competência nesta técnica cirúrgica. Contudo, a forma como os potenciais benefícios desta cirurgia foram apresentados e a ideia transmitida da possibilidade de obtenção de igual benefício em outras doenças como a Doença de Alzheimer, depressão, anorexia, obesidade e toxicodependência merece um comentário sobre as consequências da passagem deste tipo de mensagens “positivas” em saúde.

Reconhecemos o poder dos meios de comunicação social e em particular da televisão. Sempre que colaboramos num programa televisivo recebemos vários contactos, fruto do interesse e expectativas geradas pela nossa participação. Contudo, após esta reportagem, o número de contactos que recebemos, bem como outros colegas, foi incomparavelmente maior. Alguns dos telefonemas tinham por objectivo questionar-nos se um familiar com Doença de Parkinson poderia ser operado. Mas os contactos que nos levaram a escrever este texto foram efectuados por familiares de doentes com Doença de Alzheimer que nos abordaram com a expectativa de que esta cirurgia pudesse tratar o seu pai ou mãe. Infelizmente, muitas destas abordagens partiram de familiares de doentes em fases de demência avançada e já institucionalizados!

Esta situação e as expectativas infundadas sobre uma opção cirúrgica para tratar uma doença grave, incapacitante e que afecta quase todas as famílias em Portugal, deixaram-nos no papel desconfortável de anular a “falsa esperança” gerada por esta reportagem.

Pensamos assim que é nossa obrigação clarificar alguns dos aspectos da reportagem e alertar para o risco da comunicação social poder gerar “doença”.

Esta técnica cirúrgica foi desenvolvida pelo Prof. Alim Louis Benabid há 30 anos e o seu enorme contributo para o tratamento da Doença de Parkinson tornam-no num candidato a receber o Nobel da Medicina. Começou a ser a aplicada em Portugal há mais de 10 anos e já foram operados cerca de 900 doentes. As doenças que estão aprovadas para serem tratadas com esta cirurgia são a Doença de Parkinson, o Tremor Essencial, as Distonias e a Perturbação Obsessivo-Compulsiva grave. Todas as outras doenças, em que se incluem a Doença de Alzheimer, depressão, anorexia, obesidade e toxicodependência, só podem ser tratadas com esta cirurgia num contexto de estudos científicos e após aprovação por Comissões de Ética competentes. Em alguns casos, a comunidade científica considera que o benefício é provável mas que ainda precisamos de estudos adicionais que demonstrem, de forma clara, os verdadeiros benefícios e quais os doentes que são melhores candidatos para serem operados. Em outros casos, como os da Doença de Alzheimer, as expectativas são ainda muito baixas e não existem quaisquer dados rigorosos que possam sugerir que esta técnica venha a constituir um tratamento benéfico. Em contraponto, esta cirurgia não é isenta de riscos e mesmo nos centros com mais experiência existe uma probabilidade de 1 a 2% de ocorrência de efeitos adversos graves.

Independentemente do caso específico desta cirurgia, que para alguns doentes apresenta um efeito “quase miraculoso”, pensamos ser importante alertar os jornalistas e também os profissionais de saúde para o potencial impacto negativo destas notícias. Em medicina, é quase sempre possível apresentar casos em que os benefícios de um tratamento são muito altos e impressionam o cidadão comum. Estes benefícios podem até ser obtidos com medicamentos “falsos” (que não têm um efeito específico na doença) e a este efeito chama-se placebo.

É assim importante deixar muito claro que não existe qualquer suporte científico de que a cirurgia apresentada na reportagem (estimulação cerebral profunda) ou qualquer outra cirurgia cerebral apresente benefícios no tratamento da doença de Alzheimer. Infelizmente, apesar de existirem alguns medicamentos que podem melhorar alguns sintomas da Doença de Alzheimer (em alguns doentes), não existe qualquer tratamento que pare ou atrase a progressão da doença. Por outro lado, o gerar expectativas infundadas em relação ao benefício de um tratamento é causa de desconforto e não deve fazer parte de uma prática jornalística e médica de qualidade.

Reconhecendo os elevados méritos da comunicação social na educação para a saúde e o seu potencial papel “terapêutico”, alertamos também para o potencial risco de causar efeitos desagradáveis e consequentemente “malefício”.

Fonte: Visão

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