Está a decorrer em Portugal um Ensaio clínico em Demência Frontotemporal
Está a decorrer em Portugal um ensaio clínico em Demência Frontotemporal genética, causada por mutações no gene da progranulina (PGRN). O ensaio intitula-se Estudo de Fase 3, Multicêntrico, Aleatorizado, em Regime de Dupla Ocultação, Controlado por Placebo, para Avaliar a Eficácia e a Segurança de AL001 em Indivíduos em Risco de, ou com, Demência Frontotemporal devido a Mutações no Gene da Progranulina. É patrocinado pela empresa farmacêutica Alector, e os centros de ensaio são o Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), em Coimbra, e o Hospital CUF Descobertas, em Lisboa.
A Demência Frontotemporal é uma das causas mais frequentes de demência, particularmente de início precoce. Numa percentagem significativa de casos, a Demência Frontotemporal é causada por mutações em um de 3 genes principais, C9ORF72, MAPT e PGRN. Em Portugal, existem várias famílias identificadas com mutações da PRGN. A realização de ensaios clínicos em participantes com mutações do gene PGRN parece particularmente promissora. De facto, existe uma estreita associação entre a redução dos níveis de progranulina e as manifestações da doença. Notavelmente, nos ensaios prévios de fase 1, o medicamento experimental foi capaz de normalizar os níveis de progranulina no soro e no liquor de portadores de mutações PGRN. O perfil de segurança, embora se conte um número reduzido de participantes até ao momento, foi favorável.
Poderão participar neste ensaio clínico pacientes com Demência Frontotemporal causada pela mutação da PGRN, obviamente num estádio de doença ainda compatível com os procedimentos do ensaio clínico. Mas um aspeto de particular importância é serem também recrutados familiares pré-sintomáticos, portadores da mutação PGRN, concedendo genuinamente ao ensaio um carácter potencial de prevenção da doença. Na nossa experiência, muitos membros destas famílias desconhecem se são ou não portadores do gene PGRN mutado, mas manifestam vontade de lutar conta a terrível situação que assola a família. Nestes casos, será efetuada, no âmbito do estudo, e integrada num procedimento inicial de rastreio, uma consulta formal de aconselhamento genético, conduzida pelo geneticista clínico pertencente à equipa de investigação do estudo, em tudo conforme aos princípios éticos e disposições legais aplicáveis. O geneticista clínico explicará em detalhe as circunstâncias e implicações, para o próprio e seus familiares, do conhecimento do estado genético referente ao gene PGRN. Só depois será realizado o estudo genético numa amostra de sangue.
Adicionalmente, para poder participar no estudo, o familiar pré-sintomático portador do gene PGRN mutado terá de revelar, no procedimento inicial de rastreio, o aumento do nível de um biomarcador chamado neurofilamento de cadeia leve (neurofilament light chain, NfL) no sangue. O NfL é libertado quando as células nervosas sofrem qualquer lesão. Nesta circunstância particular, o aumento de NfL servirá como biomarcador de que existe um processo de neurodegenerescência em curso, indicando que provavelmente nos próximos anos o participante desenvolverá sintomas de Demência Frontotemporal.
Temos seguido, nos centros de Lisboa e de Coimbra, membros de famílias com mutações do gene PGRN. Para estas famílias sobrecarregadas por uma doença trágica, afetando pessoas relativamente novas, muitas vezes com alterações comportamentais de difícil controlo, e na ausência de qualquer terapêutica específica aprovada, o presente ensaio representa, estamos convictos, uma assinalável esperança. Para os investigadores da área clínica, consternados por recentes insucessos, esta nova estratégia terapêutica poderá abrir uma janela ampla para o tratamento, não só da Demência Frontotemporal associada a mutações da PGRN, ou mesmo de mutações noutros genes, mas da própria Degenerescência Lobar Frontotemporal esporádica, e porventura das doenças neurodegenerativas em geral.
Isabel Santana
Alexandre de Mendonça
Núcleo do Algarve participa na iniciativa Março Jovem de Portimão 2021
O Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal vai participar no Março Jovem de Portimão com duas Sessões Informativas sobre a Demência (o que é, como se manifesta, as suas causas e tratamento).
As sessões, dias 15 e 22 de março (10h30), serão realizadas pela Margarida Ferreira, psicóloga do Núcleo do Algarve e são destinadas a jovens entre os 13 e os 18 anos.
Para mais INFORMAÇÕES/INSCRIÇÕES contacte o Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal, indicando o dia da sessão preferencial, através do email: margarida.ferreira@alzheimerportugal.org
*Inscrições limitadas a 25 pessoas/sessão
Março Jovem’21
Iniciativa organizada pela Câmara Municipal de Portimão, que movimenta milhares de jovens e conta com o empenho de cerca de meia centena de entidades, entre escolas, clubes, associações e empresas.
Consulte AQUI o programa oficial.
Ação de Formação sobre Moderação de Grupos de Suporte Online
A Alzheimer Portugal irá realizar uma Ação de Formação para Moderadores de Grupos de Suporte Online dinamizada pela Psicóloga Clínica Ana Isabel Paiva e pelo Formador convidado, Nuno Antunes.
DATA
ESGOTADA | 5,6,7 e 8 de abril 2021
HORÁRIO
17H00-19H30
DESTINATÁRIOS
- Licenciados em Psicologia, Medicina, Enfermagem, Terapia Ocupacional, Serviço Social e/ou áreas afins (outros profissionais ligados a Organizações de autoajuda, a IPSS, aos Cuidados de Saúde, etc..)
PROGRAMA
Módulo I - A demência e os cuidadores familiares
Abril | 17H-19:30H
• Conhecer os diversos tipos de demência e o seu impacto no comportamento e na comunicação.
• Identificar os riscos associados ao papel de cuidador familiar.
Módulo II - Grupos de Suporte para cuidadores – Princípios gerais e objetivos
Abril | 17H-19:30H
• Conhecer as principais características dos Grupos de Suporte.
• Saber identificar os principais aspetos a ser considerados aquando da formação de um Grupo de Suporte para cuidadores de pessoas com demência. Nomeadamente no que respeita ao moderador, ao grupo e ao programa.
Módulo III - Moderação e comunicação online
Abril | 17H-19:30H
• Conhecer o seu perfil comunicacional
• Identificar dificuldades e estratégias facilitadoras da moderação online
• Refletir sobre a importância da co-moderação
Módulo IV - Principais problemáticas do cuidador familiar e o seu impacto no funcionamento do grupo
Abril | 17H-19:30H
• Saber avaliar as principais necessidades dos cuidadores-participantes.
• Identificar as problemáticas emocionais dos cuidadores familiares com maior impacto no funcionamento do grupo.
• Conhecer estratégias para gerir comportamentos difíceis no seio do grupo.
DURAÇÃO
10H
FORMADORES
Ana Isabel Paiva | Psicológa Clínica
Nuno Antunes | Formador Convidado
INSCRIÇÕES
Os formandos terão acesso a um Certificado no final da Ação de Formação.
70€ para Associados da Alzheimer Portugal
80€ para não Associados
Para mais informações contacte o Departamento de Formação da Alzheimer Portugal
Av. de Ceuta Norte, Lote 15, Piso 3 - Quinta do Loureiro 1300-125 Lisboa
E-mail: formacao@alzheimerportugal.org
Novo relatório sobre “Partilha de dados na investigação sobre demências”
Hoje, durante um workshop online do Parlamento Europeu ministrado por Deirdre Clune MEP (Irlanda), a Alzheimer Europe lançou um novo relatório sobre “Partilha de dados na investigação sobre demências”, que analisa as mudanças recentes na política de investigação da UE e define recomendações para melhorar a partilha de dados na investigação sobre Demência.
No relatório agora apresentado, a Alzheimer Europe avalia os cenários jurídicos e políticos que os investigadores da área das demências têm que enfrentar desde o lançamento do Horizonte 2020, em 2013.
O relatório identifica as principais barreiras e oportunidades para a partilha de dados e mapeia o portfólio de investigações sobre demência do Horizonte 2020, avaliando a escala do investimento da UE na investigação nesta área e o uso de dados de investigação clínica. Este relatório analisa, também, inquéritos recentes a investigadores, participantes e doentes, comparando as suas perceções e preocupações em relação à partilha de dados.
Mensagens-chave:
• Até ao momento, mais de 570 milhões de euros foram investidos através do Horizonte 2020 em projetos de investigação na Demência, muitos dos quais envolvem o uso de dados clínicos
• Embora os princípios de acesso aberto tenham sido amplamente adotados, a adoção de práticas de dados abertos varia entre setores e Estados-Membro
• O Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) ainda não cumpriu totalmente o seu objetivo de facilitar a partilha de dados de investigação, principalmente devido a sentida falta de clareza e pela divergência regulamentar entre os Estados-Membros
• Os investigadores enfrentam dificuldades técnicas, financeiras e motivacionais no que respeita à partilha de dados, sendo a perda de privacidade a preocupação mais citada.
Principais recomendações para melhorar a partilha de dados:
• Desenvolver alternativas para a partilha mais rápida e segura de dados de investigação entre setores e além-fronteiras, incluindo códigos de conduta RGPD e cláusulas contratuais padrão
• Apoiar os investigadores para manter bases de dados e plataformas após o término dos projetos, e incorporar sistemas de reconhecimento académico que valorizem a partilha de dados e a transparência
• Aumentar a literacia digital na população em geral, garantindo que adultos mais velhos e grupos vulneráveis não sejam deixados para trás
• Envolver Pessoas com Demência tanto na conceção e condução da investigação, como na gestão dos dados.
De acordo com o Diretor Executivo da Alzheimer Europe, Jean Georges: “The number of people with dementia in Europe is likely to double by 2050, increasing from 9.78 to 18.8 million in the wider European region. Unfortunately, research on dementia has historically received proportionately less funding than other disease areas. As a result, there is an urgent need to maximise the utility of data from dementia research. Data sharing represents an important step towards meeting this need, and could help increase our understanding of the causes, treatment,
prevention and care of dementia. However, there is still much to do to improve data sharing in dementia research. To ensure people with dementia benefit from the progress made in recent years, we need to work together to overcome the remaining obstacles to data sharing, and maintain dementia research as a priority for EU research programmes.”*
* “O número de Pessoas com Demência na Europa provavelmente duplicará até 2050, aumentando de 9,78 para 18,8 milhões na região da Europa alargada. Infelizmente, a investigação sobre demências tem recebido proporcionalmente menos financiamento do que outras áreas. Como resultado, há uma necessidade urgente de maximizar a utilidade dos dados das investigações sobre demência. A partilha de dados representa um passo importante para corresponder a essa necessidade e pode ajudar a aumentar a nossa compreensão sobre as causas, o tratamento, a prevenção e os cuidados na demência. No entanto, ainda há muito a fazer para melhorar essa partilha de dados e para garantir que as Pessoas com Demência beneficiam do progresso feito nos últimos anos. É necessário trabalharmos juntos para superar os obstáculos inerentes à partilha de dados e manter a investigação sobre demência como uma prioridade para os programas de investigação da UE. ”
Alteração ao Estatuto do Cuidador Informal
Foi publicada esta semana em Diário da República, a Portaria 37/2021 que dispensa a obrigatoriedade de apresentação da documentação necessária para instruir o processo de reconhecimento do Estatuto de Cuidador Informal junto dos Serviços da Segurança Social.
De acordo com esta Portaria, até 30 de junho de 2021, “os requerimentos podem ser apresentados e decididos apenas com a apresentação da declaração de consentimento informado assinada pela pessoa cuidada".
Esta alteração à legislação permite ainda que no caso da pessoa cuidada estar incapaz de prestar o seu consentimento, seja possível dar inicio ao processo de reconhecimento do estatuto "sem prova da propositura da ação de acompanhamento".
É concedido um prazo de 180 dias a contar da data de deferimento do pedido para apresentação de tal prova ou da declaração médica que ateste que a pessoa cuidada se encontra no pleno uso das suas faculdades intelectuais.
No atual contexto de pandemia, a referida desburocratização transitória do processo é especialmente importante para os Cuidadores de Pessoas com Demência.
Este normativo esclarece ainda que a transitoriedade prevista no nº 2 c) do Artigo 6º da Portaria nº 2/2020 pode ter natureza de longo prazo, o que reconhece uma maior abrangência do estatuto à pessoa cuidada que seja titular de complemento por dependência de primeiro grau.
A presente portaria já está em vigor e produz efeitos a partir de 1 de janeiro de 2021, aplicando-se também aos processos pendentes de decisão.
Governo compromete-se a implementar os Planos Regionais de Saúde para as Demências
O PRR, atualmente em consulta pública, é de aplicação nacional, com um período de execução até 2026, com recursos que ascendem a cerca de 14 mil M€ de subvenções, um conjunto de reformas e de investimentos que permitirão ao país retomar o crescimento económico sustentado, reforçando assim o objetivo de convergência com a Europa ao longo da próxima década.
Com base no diagnóstico de necessidades e dos desafios, o PRR foi organizado em três dimensões estruturantes: a Resiliência, a Transição Climática e a Transição Digital.
A dimensão Resiliência contempla, entre outras, a componente da Saúde, na qual consta um domínio dedicado à reforma da Saúde Mental, com um orçamento de 85M€.
Uma das cinco medidas constantes deste domínio consiste na implementação dos Planos Regionais de Saúde para as Demências, “promovendo uma sólida resposta intersectorial às pessoas que vivem com demência, às sua famílias e cuidadores, tirando partido das iniciativas que já existem e com resultados positivos”.
A Alzheimer Portugal participou no Grupo de Trabalho que elaborou a Estratégia da Saúde na área das Demências publicada em junho de 2018, tendo posteriormente colaborado na elaboração dos referidos Planos Regionais, da responsabilidade de cada uma das cinco Administrações Regionais de Saúde.
Estes documentos que operacionalizam a estratégia estão elaborados desde julho de 2019. Contudo nada tinha acontecido até agora, apesar de vários apelos por parte da Alzheimer Portugal junto do Ministério da Saúde, para que os Planos fossem publicados com vista à sua efetiva concretização. Esta demora tem atrasado uma resposta específica, contínua, integrada e de proximidade às cerca de 200 mil Pessoas com Demência e respetivos Cuidadores, que se torna ainda mais urgente com o atual contexto de pandemia.
O Plano de Recuperação e Resiliência contempla ainda, na componente das Respostas Sociais, medidas importantes com vista ao reforço, qualificação e inovação de equipamentos e respostas destinados a Pessoas Idosas, Pessoas com Deficiência ou incapacidade e famílias, assim como a implementação da Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, entre 2021 e 2025.
A Alzheimer Portugal compromete-se a desenvolver todos os esforços para que estas ações enunciadas se tornem uma realidade com a maior brevidade possível, uma vez que a sua implementação terá certamente um impacto muito significativo na melhoria da qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus Cuidadores.
Covid-19: Cuidadores informais querem ser prioritários na vacinação
Os cuidadores informais querem ser grupo prioritário na vacinação contra a covid-19, alertando que um cuidador doente é uma dupla sobrecarga para o Serviço Nacional de Saúde, por estar infetado e por não poder continuar a prestar cuidados
Em comunicado hoje divulgado, o Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais refere que estas pessoas são “invisíveis no momento da seleção dos grupos prioritários para a vacinação”, tal como o são na tarefa de cuidadores, e pedem “que não sejam esquecidos” os cuidadores.
Alertam ainda para o perigo de serem a fonte de infeção das pessoas cuidadas para sublinhar a importância de serem incluídos nas prioridades da vacinação.
“A questão foi colocada, em julho de 2020, ao Ministério da Saúde, a quem se apelou para incluir os cuidadores informais no grupo prioritário de vacinação. A resposta chegou em janeiro passado, quando o então coordenador da ‘task force’ do Plano de Vacinação contra a covid-19, Francisco Ramos, informava que estes cuidadores não foram incluídos na primeira fase”, refere o movimento no comunicado no qual pedem “que se reavalie esta decisão”.
Bruno Alves, Sílvia Artilheiro Alves e Nélida Aguiar, representantes do movimento, “admitem a dificuldade de vacinar todos os cuidadores informais, tendo em conta os problemas na identificação e reconhecimento dos cuidadores a nível nacional”, mas apontam como solução parcial a vacinação de cuidadores que recebem o complemento por dependência e subsídio de 1.º e 2.º grau e dos cuidadores identificados pelas equipas de saúde nos domicílios.
Essa vacinação, concluem, devia abranger não apenas o cuidador, mas também a pessoa cuidada, o que se traduziria “em ganhos para todos”.
A pandemia de covid-19 provocou, pelo menos, 2.355.410 mortos no mundo, resultantes de mais de 107,3 milhões de casos de infeção, segundo um balanço feito pela agência francesa AFP.
Em Portugal, morreram 14.885 pessoas dos 778.369 casos de infeção confirmados, de acordo com o boletim mais recente da Direção-Geral da Saúde.
Fonte: 2021.02.11 | Visão
Estudo sobre as Consequências da Pandemia Covid-19
Está a decorrer um Estudo sobre as Consequências da Pandemia Covid-19 nos Cuidadores Informais/Familiares/Não remunerados de toda a Europa, promovido pela Eurocarers - the European Association Working for Carers, destinado a todos os cuidadores informais/familiares/não remunerados de pessoas idosas, vulneráveis ou portadoras de deficiência por toda a Europa que pretendam partilhar a sua experiência durante a crise COVID-19.
O preenchimento do questionário requer cerca de 20 minutos do seu tempo, no entanto, a plataforma permite que interrompa a submissão do questionário e retorne mais tarde.
Os resultados deste inquérito serão, portanto, úteis para conceber orientações a nível europeu destinadas aos decisores políticos, prestadores de serviços e cuidadores informais na gestão de situações críticas (como por exemplo, a “quarta vaga” e futuras pandemias), bem como, a nível nacional apoiar melhores decisões políticas.
Se deseja contribuir para esta iniciativa europeia, participe AQUI
Amor na Demência | Alzheimer Portugal na Praça da Alegria
A nova serie da RTP1 “Até que a vida nos separe” conta um conjunto de histórias originais e contemporâneas unidas pelo amor. No centro da narrativa está a família Paixão, "uma família real e que pode ser próxima de todos nós", através dal qual "encontramos três visões diferentes" sobre como é viver o amor ao longo de três gerações.
A atriz Henriqueta Maya representa uma das personagens da série e começa a notar alguns sinais de demência….
Com base neste tema e na forma como o “marido” (José Peixoto) irá lidar com a doença, a RTP convidou-nos a ir ao programa “A Praça da Alegria” para falar sobre o amor na demência.
Conheça a história de Isabel Salta e veja a participação de Nuno Antunes, Neuropsicólogo em representação da Delegação Norte da Alzheimer Portugal, AQUI.
(ao minuto 12.32 com a história da série e ao minuto 24.26 com a intervenção do Dr. Nuno e da cuidadora D. Isabel)
Regime do Maior Acompanhado – 2 anos de experiência
No dia 10 de fevereiro completam-se 2 anos de vigência do Regime do Maior Acompanhado consagrado na Lei nº 49/2018 de 14.08 que veio eliminar e substituir os institutos da inabilitação e da interdição.
Enquadrando-se na Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência adotada em 2006 na Assembleia Geral das Nações Unidas em Nova Iorque, e ratificada pelo Estado Português através das Resoluções nº 56 e nº 57 de 2009 da AR e Decretos do PR nº71 e 72 de 2009, este regime constitui um significativo avanço no sentido da promoção dos Direitos das Pessoas com capacidade diminuída.
Em cumprimento do estabelecido na referida Convenção, o Regime do Maior Acompanhado estabelece que, ao maior que, por motivos de saúde, deficiência ou pelo seu comportamento, se encontre impossibilitado de exercer os seus direitos ou de cumprir os seus deveres, devem ser aplicadas medidas de acompanhamento que sejam flexíveis, proporcionais e adequadas à sua situação concreta.
As medidas devem assim limitar ao mínimo a capacidade de exercício da Pessoa com capacidade diminuída e podem ser modificadas ou mesmo retiradas, a qualquer momento, se as circunstâncias se alterarem.
Consagra-se ainda um grande destaque à vontade presente e antecipada do maior acompanhado. Em regra, deverá ser este a requerer as medidas de que careça e a escolher o seu acompanhante ou acompanhantes. Esta escolha pode ser feita antecipadamente ou no âmbito do processo especial de acompanhamento de maior. No mesmo sentido, a sentença que decretar as medidas deve atender à vontade antecipadamente expressa, quer através de um testamento vital ou de procuração para cuidados de saúde, quer mediante a celebração de mandato com vista ao acompanhamento.
Cumprem-se assim quase todos os requisitos impostos pelo Artigo 12º, nº 4 da Convenção de Nova Iorque (medidas proporcionais e ajustadas às circunstâncias de cada pessoa; aplicação durante o período de tempo mais curto possível; sujeição a um controlo periódico por uma autoridade ou órgão judicial competente, independente e imparcial).
Contudo, falta cumprir integralmente um requisito fundamental que é o da ausência de conflitos de interesse e de influências indevidas.
Sendo certo que o acompanhante tem que ser alguém maior, no pleno exercício dos seus direitos, devendo ser escolhido pelo acompanhado e, na falta de escolha, devendo ser designado quem melhor possa salvaguardar os seus interesses, na verdade, nem sempre tal é possível.
O beneficiário das medidas pode não ter nenhum familiar ou o familiar que existe pode não ser idóneo ou capaz de exercer o cargo. Nestas circunstâncias, a maior parte das vezes, recorre-se aos técnicos ou dirigentes da instituição que acolhe a pessoa em causa.
Não deixando de reconhecer o mérito de quem, de forma gratuita, aceita a enorme responsabilidade de assumir o acompanhamento, zelando pelo bem-estar, pela saúde, pela gestão do património do beneficiário das medidas, não podemos aceitar esta resposta como uma solução mas apenas com recurso enquanto não existir alternativa.
Isto porque os conflitos de interesse podem acontecer. Imaginemos que há que decidir entre pagar uma dívida fiscal ou a mensalidade do lar. Que interesses vai o diretor técnico nomeado acompanhante de um cliente fazer prevalecer? Os do cliente ou os da instituição que é a sua entidade empregadora? Ou, como vai este acompanhante zelar pelos direitos do seu acompanhado ao verificar que a instituição não lhe está a prestar os melhores cuidados?
Acontece ainda que, muitas pessoas com capacidade diminuída não têm sequer a possibilidade de serem assistidas ou representadas no exercício dos seus direitos pois não existe ninguém disponível.
Esta é uma lacuna muito grave na nossa lei e que urge colmatar.
Para tal, podemo-nos inspirar no que já se encontra consagrado noutros ordenamentos jurídicos europeus, como, por exemplo, o espanhol e o alemão1.
Na legislação alemã prevê-se a possibilidade de ao maior ser nomeado um acompanhante (betreuer) que integre uma organização denominada “Betreungsverein” destinada a preparar acompanhantes disponíveis para exercerem tal cargo.
O exercício deste cargo é remunerado com o património do acompanhado, sempre que tal seja possível, ou suportado pelo Estado quando aquele não tenha condições para o fazer.
De notar que o nº 3 do & 1908 do Código Civil alemão refere expressamente que quem exerça funções na instituição que acolhe o acompanhado não pode nunca ser nomeado como seu acompanhante.
Sabemos que se trata de matéria complexa e delicada. Contudo, o legislador não se pode permitir continuar nesta inércia que leva à completa desproteção de quem, por motivos de saúde, deficiência ou pelo seu comportamento, se encontra impossibilitado de exercer os seus direitos ou cumprir os seus deveres e não tem quem o assista ou represente.
Sendo de louvar a elaboração da Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência 2021-2025, destacando-se o eixo estratégico Cidadania, Igualdade e não Discriminação, no qual se inclui o objetivo de garantir a participação das pessoas com deficiência em condições de igualdade com as demais2, a verdade é que tal objetivo não será totalmente conseguido enquanto aquela alteração legislativa não acontecer.
É propósito da Alzheimer Portugal trabalhar no sentido de que tal aconteça num futuro tão próximo quanto possível.
Por último, apesar de ainda não estarem publicados dados de 2020 referentes ao número de ações de Acompanhamento de Maior interpostas em Portugal, a Alzheimer Portugal tem vindo a testemunhar uma maior consciencialização da comunidade no que respeita a este novo regime jurídico, designadamente através do número crescente de pedidos de informação que lhe são dirigidos e de participantes nas ações formativas que realiza sobre este importante tema.
Em simultâneo, também se verifica cada vez mais rigor quanto à exigência de representação das pessoas com capacidade diminuída, nomeadamente, no contexto do Estatuto do Cuidador Informal, com vista a suprir o consentimento da pessoa cuidada, nos termos do artigo 4º da Lei 100/2019.
1 Regime do acompanhamento (Betreung) no & 1896 e seguintes do Código Civil Alemão (BGB)
5º Congresso de Envelhecimento Ativo: Atividade Física e Saúde
O Município de Viseu, em parceria com a Escola Superior de Educação de Viseu, irá organizar o 5° Congresso de Envelhecimento Ativo: Atividade Física e Saúde que terá lugar nos dias 20,22,23,24,25,26 e 27 de fevereiro de 2021, e dada as circunstâncias atuais causadas pela pandemia, o mesmo será realizado em formato online, através da plataforma ZOOM.
Compreendendo a importância de refletir e a debater acerca da problemática do Envelhecimento Ativo, a Alzheimer Portugal associa-se a este evento enquanto parceiro estratégico e contribuindo para a sua difusão e divulgação.
Este evento destina-se a:
Técnicos e parceiros do programa ATIVIDADE SÉNIOR do Município de Viseu;
Técnicos de Desporto a exercer funções profissionais em autarquias;
Técnicos de Exercício Físico e Diretores Técnicos;
Profissionais de Saúde;
Alunos do Ensino Superior nas áreas da Atividade Física, Saúde, Gerontologia, entre outras.
Saiba mais, AQUI
Conheça o programa, AQUI
Inscreva-se, AQUI
*A inscrição é gratuita, mas obrigatória.
Prazo de inscrições: 18 de fevereiro.
Limite máximo de 300 participantes por painel.
Para mais informações contacte diretamente:
Divisão de Desporto, Saúde e Juventude
Morada: Pavilhão Cidade de Viseu
Rua do Inatel, Urbanização Quinta do Bosque, 3510-018 Viseu
Telefone: 232 411 359
Email: atividadesenior@cmviseu.pt
Nova ferramenta de estimulação cognitiva
A Alzheimer Portugal é uma das instituições que acolhem o protótipo de uma nova ferramenta de estimulação cognitiva, um Puzzle, tendo recebido exemplares para aplicar nos diversos serviços espalhados pelo país, com as Pessoas com Demência.
Agora, este puzzle está disponível para venda, mediante o pagamento de 25€.
A construção de parcerias entre diferentes sectores tem vindo a verificar-se uma tendência natural como resposta aos novos desafios sociais e humanos com que nos deparamos. No seguimento de um estudo focado nessas mesmas práticas levado a cabo pelo designer e investigador João Bernarda na área do Design Social, aquando desenvolvimento do seu PhD em Design (IADE/Universidade Europeia), foi criada uma ferramenta de estimulação cognitiva com o objetivo de estimular memórias e onde a capacidade de descrever, assimilar e interpretar é trabalhada entre dois intervenientes: a Pessoa com Demência e o cuidador que a acompanha.
A prática deste jogo pretende a estimulação psico-motora e a recuperação de memórias (emocionais, físicas, temporais ou outras passíveis de recuperar), a estimulação de novos temas de discussão e conversação, proporcionando uma maior dinâmica na comunicação oral e exercitando a recuperação de diferentes tipos de memória do utente, incentivando a sua utilização numa lógica de prevenção e simultaneamente de intervenção ao nível do treino e estimulação cognitiva. A jogabilidade consiste na interação (omissão-revelação) de peças deslizantes com dimensão variável com uma imagem de fundo (ex.: fotografias de familiares ou outros). Esta atividade cujo tempo médio de utilização é de cerca de 15 minutos por imagem, permite uma análise mais cuidada de cada fração da imagem possibilitando um acréscimo de dados descritivos por parte do utente favorecendo a análise das capacidades cognitivas e histórias de vida.
O Puzzle, um jogo de caráter terapêutico e estimulação cognitiva em contexto de intervenção social, está agora a ser implementado pelas várias Delegações e Centros de Dia da Alzheimer Portugal e o feedback tem sido bastante positivo.
“Em sessões individuais foi utilizado o Puzzle para Estimulação Cognitiva do Prof. João Bernarda em 3 utentes com diferentes graus de dificuldade cognitiva.
Apesar de ter sido solicitado aos utentes que trouxessem algumas fotografias pessoais, foram utilizadas outras fotografias com um conteúdo emocional mais neutro, como um Automóvel vermelho, Galinha com ovos de ouro, uma figura pública; e uma fotografia de uma Pessoa significativa para o utente.
De uma forma global, o uso deste puzzle foi realizado com muito agrado pelas utentes, habituadas na resolução de desafios semelhantes, mas surpreendidas com a novidade do dispositivo.
As fotografias não foram mostradas na sua totalidade previamente.
Nas 3 utentes foi possível estimular a atividade psico-motora, com maiores dificuldades de manuseamento das peças na primeira imagem, mas com melhores desempenhos da motricidade fina nas imagens posteriores.
A oportunidade de exploração e o tipo de peças do puzzle permitiu que a ansiedade inicial em manusear o mesmo, permitisse um crescente interesse em descrever todas as frações da imagem e uma maior familiaridade com o dispositivo.
Cada imagem permitiu que as utentes pudessem explorar verbalmente temáticas na sua memória autobiográfica, com a recuperação de memórias associadas.
Além de ser uma ferramenta de estimulação cognitiva, o Puzzle fomenta um momento de conversação e de conseguir ser uma ponte para cada história de vida de cada utente.”
A parceria estabelecida para avaliação desta ferramenta tem como principal objetivo a partilha de conhecimentos e das melhores práticas, partilha essa consumada através da utilização do Puzzle de Estimulação Cognitiva, por parte dos colaboradores da Associação junto de Pessoas com Demência.
Se quiser adquirir este material, contacte:
formacao@alzheimerportugal.org
Consultas de Psicologia à distância para Cuidadores
A Alzheimer Portugal tem disponível o serviço de Consultas de Psicologia à distância para Cuidadores. Se é Cuidador de uma Pessoa com Demência, contacte-nos através da nossa Linha de Apoio na Demência - 963604626* (dias úteis das 9.30h às 13h e das 14h às 17h) e peça mais informações sobre este serviço e/ou marque a sua consulta!
Os preços variam (a partir de 10€) de acordo com os rendimentos.
A Alzheimer Portugal dispõe de profissionais especializados na área da psicologia, que estão sempre disponíveis para o/a ajudar!
* Chamada para a rede móvel nacional
Artigo atualizado em dezembro 2022
Iniciativa Solidária | Iron For Dementia
No próximo mês de outubro, realizar-se-á em Cascais a prova Ironman, que inclui natação, ciclismo e corrida.
Com o objetivo de angariar fundos para ajudar a melhorar a qualidade de vida das Pessoas com Demência e seus Cuidadores, Pedro Caçote, Desportista, Professor e Personal Trainer que atua junto da população mais sénior, encontra-se neste momento a treinar para a prova que tem como missão chamar a atenção para a temática do envelhecimento ativo, nomeadamente associado às doenças do cérebro.
Para completar a sua missão, o Pedro criou uma campanha de crowdfunding que está a decorrer até à semana anterior à prova. O valor angariado reverte para várias associações de doentes, para contribuir para um maior investimento na área da investigação, mais instrumentos e ferramentas de apoio e suporte que respondam às necessidades das Pessoas com Demência, seus familiares e Cuidadores.
A Alzheimer Portugal foi umas das Instituições escolhidas para a entrega dos donativos.
Sobre o Pedro Caçote
É licenciado em Desporto, Mestre em Atividade Física para a Terceira Idade e Pós-Graduado em Exercício Clínico e Fisiologia, desempenhando, atualmente, funções como Professor/Diretor Técnico da Piscina do Centro Social Paroquial de Vila Nova de Anha.
A população idosa e com necessidades especiais são os grupos de intervenção no seu projeto pessoal, “Dar Desporto aos Anos”, que se traduz na necessidade de levar a área desportiva a esta mesma população, proporcionando-lhes uma prática desportiva regulada e orientada.
O contributo de todos será mais uma motivação para uma prova de sucesso!
Contamos consigo?
Se quiser saber mais e/ou contribuir com um donativo visite o Crowdfunding criado na plataforma PPL
Inquérito “O que é ser cuidador informal em Portugal”
O Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais (do qual a Alzheimer Portugal faz parte) acaba de lançar o inquérito “O que é ser cuidador informal em Portugal”, anónimo e dirigido apenas a Cuidadores Informais, que irá aferir o que falta, em termos de apoios, para estes Cuidadores.
Se é ou já foi Cuidador Informal ou se conhece alguém que seja, por favor preencha e/ou partilhe este inquérito: https://cutt.ly/8kw3Ve8
Alzheimer Portugal, uma porta amiga
Há 32 anos a operar em diferentes cidades do país, a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer assume-se como uma primeira «porta amiga» no apoio e reconhecimento da doença de Alzheimer e de outras formas de demência.
«No ano passado ajudámos cerca de 6.700 beneficiários directos», antecipa Catarina Alvarez, coordenadora de projectos da entidade.
Assumindo o compromisso diário de «representar e defender os interesses e os direitos das pessoas com demência e dos seus cuidadores», a associação ajuda a dar os passos iniciais.
«Ter acesso a informação é o primeiro grande passo. O cuidador tem de estar informado sobre o que é a doença para saber como reagir no dia-a-dia. Por outro lado, proporcionamos formação certificada para cuidadores formais e informais. E também promovemos vários workshops, que acontecem ao longo do ano e em várias regiões do país», conta a responsável.
Como lidar com os momentos das refeições e higiene, descobrir estratégias para ajudar a vestir-se, dicas para cuidar e viver em segurança, viajar com a pessoa com demência, são algumas das questões que tantas vezes suscitam dúvidas e que a associação ajuda a esclarecer.
Entre outras valências disponíveis estão ainda serviços clínicos para cuidadores e pessoas com demência, apoio psicológico individual e integração em grupos de suporte.
Em contexto de pandemia, a Alzheimer Portugal desenvolveu acções no sentido de prestar apoio em formato digital e à distância. «Por exemplo, no que respeita à estimulação cognitiva da pessoa com demência, o cuidador pode agora fazê-lo em casa, pois criámos livros de actividades. São cadernos criativos [com sopa de letras, palavras cruzadas, Sudoku, etc.]. Basta aceder ao nosso site e descarregá-los», revela Catarina Alvarez.
Com a subida do número de casos de infecção por COVID-19, a responsável adverte para a importância de as pessoas com demência terem, dentro do possível, uma vida activa.
«Respeitando obviamente as regras, nomeadamente de distanciamento físico e social, é importante que estas pessoas possam continuar a dar passeios e a fazer algum tipo de actividade física. A permanência no domicílio pode levar a que os sintomas da doença progridam de forma mais acelerada e nós não pretendemos isso».
Estima-se que cerca de 1,4 milhões de pessoas em Portugal cuidem regularmente de um familiar dependente: filho, marido, mulher, pais ou avós.
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Fonte: 29.01.2021 | Revista Saúda