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Casa do Alecrim recebe donativo de Santander

A Casa do Alecrim, recebeu um TABLET e uma MANTA POLAR, ao abrigo da campanha “Dar que falar”, do SANTANDER.

A Campanha “Dar que falar” é promovida no âmbito de Responsabilidade Social do Banco Santander e destina-se a oferecer 580 tablets a vários lares de idosos e Casas de Saúde (IPSS), com o objetivo de aproximar famílias dos seus utentes.

A Alzheimer Portugal foi proposta a candidatura pelas famílias de dois utentes da Casa do Alecrim, que tiveram a iniciativa.

O Tablet foi entregue em mão na Casa do Alecrim pelo assistente comercial do banco Santander Paulo Dias, na presença de um dos familiares. Para além do Tablet, temos à nossa disposição um cartão SIM, durante 3 meses.

Agradecemos a fantástica iniciativa e o espirito solidário!

Mais sobre a iniciativa AQUI

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Sugestões para adaptar o Natal 2020

Com a entrada em dezembro, chegam vários sentimentos e recordações associados a este mês. O frio já aperta, os cachecóis e guarda-chuvas fazem parte da indumentária de cada dia e, em toda a parte, começamos a ver as decorações de Natal a preencher as ruas.

Para as Pessoas com Demência, esta altura do ano pode ser um misto de emoções. Se por um lado, estas decorações espalhadas ao seu redor podem despoletar memórias prazerosas e ajudar a orientar-se temporalmente, por outro lado, as alterações nas suas rotinas ou o excesso de estímulos podem contribuir para uma maior agitação ou desorientação.

Este ano, o Natal será diferente. Graças à atual situação pandémica, vivemos um tempo como nunca antes visto. As recomendações passam, entre outras, por reduzir os contactos, antes e depois da quadra festiva, limitar as celebrações ao agregado familiar com quem se habita e manter o distanciamento, mesmo numa altura do ano que é tão conhecida pelos abraços apertados e pelos reencontros familiares (Para ver as 10 sugestões para esta quadra, consulte AQUI)

Face à atual situação, consideramos que a Pessoa com Demência e os seus Cuidadores poderão confrontar-se com 1 dos 3 cenários seguintes:

1- Passar o Natal com a família, incluindo as refeições e celebrações;

2- Receber visitas de familiares, fora do agregado familiar, de curta duração;

3- Não receber visitas/ encontrar-se numa instituição.

Iremos partilhar algumas estratégias para cada um destes cenários, concluindo com recomendações gerais.

1 – Passar o Natal em família

O Natal é muitas vezes sinónimo de juntar a família à volta da mesa, com doces e pratos típicos desta altura do ano. Partilham-se histórias e recordações de bons momentos passados. Neste caso, sugerimos:

• Tenha atenção a barulho e estímulos excessivos. Pode ser recomendado ter um quarto resguardado, onde a Pessoa com Demência possa descansar, caso esteja mais cansada ou agitada;

• Convide a Pessoa com Demência a participar nas pequenas tarefas em que esta consiga ajudar. Por exemplo, a Pessoa pode já não conseguir fazer uma determinada receita mas pode ajudar na preparação dos ingredientes ou ajudar a levar os pratos para a mesa;

• Inclua a Pessoa com Demência nas conversas, dentro das suas possibilidades. Tenha em conta as necessidades da Pessoa, optando por falar de forma a que esta consiga acompanhar a conversa. Faça um resumo, caso sinta que a Pessoa está com dificuldade em acompanhar ou se distraiu por uns segundos;

• Opte por usar máscara e incentivar o seu uso para a Pessoa com Demência, caso esteja com familiares que não pertencem ao mesmo agregado familiar;

• Opte por uma sala mais ampla, de preferência arejada, retirando a máscara apenas na altura das refeições;

• Lave ou desinfete as mãos frequentemente, juntamente com a Pessoa com Demência. Por vezes, ver outra pessoa a fazer o mesmo faz com que estejamos mais disponíveis para seguir o exemplo;

• Tente respeitar a rotina da Pessoa com Demência, mesmo durante as celebrações de natal. Se a Pessoa está habituada a deitar-se, a fazer um passeio ou a tomar a sua refeição em determinada hora, tente manter essas atividades o mais próximo possível da sua rotina diária.

2- Receber visitas de familiares, fora do agregado familiar, de curta duração

• Prepare-se para a visita. Pode ser importante explicar à Pessoa com Demência quem a vai visitar, recorrendo a fotografias e histórias marcantes com essas mesmas pessoas. Não espere que a Pessoa consiga reconhecer os visitantes, especialmente de máscara e, se as suas visitas forem pouco comuns. Em vez de questionar de quem se trata aquela pessoa, dê informações que permitam a sua identificação;

• Pode ser importante explicar a doença a familiares que estão mais distantes e que não estejam tão presentes. Algumas pessoas optam por escrever uma carta, um e-mail ou fazer um telefonema, para explicar algumas das alterações que a Pessoa com Demência pode estar a sentir e o impacto que essas têm nas suas relações;

• É mais importante poder partilhar um bom momento do que “passar no teste”. Evite questionários à Pessoa com Demência, que devido à sua condição de saúde, pode não conseguir responder. O mais importante é levar um sorriso e alegria porque mesmo estando tapados pela máscara, a Pessoa com Demência pode continuar a sentir;

• Privilegie encontros em espaços abertos e tente cumprir com as recomendações de segurança (máscara, desinfetante e distanciamento social);

• Caso haja situações em que a Pessoa com Demência se esqueça destas recomendações e precise de ser relembrada, tente não “dar um sermão” mas relembrar simplesmente que a atual situação não permite maiores proximidades, utilizando algumas pistas do ambiente, como as máscaras ou desinfetantes, para a ajudar a relembrar.

3- Não receber visitas/ Encontrar-se numa instituição

• Tente estar presente, mesmo sem a sua presença física. Felizmente, cada vez mais estamos capacitados para utilizar as novas tecnologias para nos manter mais próximos. Opte por realizar uma videochamada para se manter presente;

• Nas situações em que tal não é possível, tente deixar uma carta escrita por si, um postal ou uma mensagem com a sua voz, que permita tranquilizar a Pessoa com Demência e mostrar que não foi esquecida, pelo contrário, está a ser protegida;

• Se possível, leve um prato típico da região de onde a Pessoa com Demência é natural ou alguma lembrança mais tradicional desta altura do ano;

• Caso a Pessoa com Demência esteja numa instituição, tente combinar com antecedência uma hora para a sua videochamada ou telefonema. Caso não seja possível, garanta que lhe chega um vídeo, carta ou postal, juntamente com algum objeto que seja simbólico para ela, como uma fotografia da família ou algum outro objeto importante. Mesmo à distância, é possível transmitir segurança e conforto.

Independentemente de cada situação em particular, podemos agora focar nas atividades que podemos fazer para dar mais brilho a esta altura do ano, tão importante para as famílias.

Aqui podemos usar três mensagens chave: Criar, Manter e Recordar.

Numa altura tão marcada pelo consumismo de bens materiais, pode ser interessante criar pequenas lembranças com a Pessoa com Demência, de forma a dar mais significado a cada prenda. Existem ideias tão variadas como a criação de um postal personalizado, através de desenhos realizados pelos artistas lá de casa, ou mesmo que encontre uma prenda perfeita numa loja, a Pessoa com Demência pode sempre dar uma ajuda a embrulhar, mesmo que não fique perfeito, o importante é ser feito com amor. É ainda possível criar novas decorações de Natal, desde decorações para a árvore de Natal ou para os corredores da sua casa, ajudando também a que a própria Pessoa se consiga orientar mais eficazmente a nível temporal.

Relativamente ao manter, pode ser muito importante manter as tradições da família. Várias famílias mantêm tradições ao longo de várias gerações e estas contribuem para o sentimento de identidade de cada um dos seus constituintes. Assim, caso seja possível, pode ser muito reconfortante para a Pessoa com Demência encontrar, através de uma pequena tradição, memórias reconfortantes de infância, mais fáceis por vezes de recordar. Contudo, pode ser necessário fazer adaptações para que seja possível manter certas tradições. Se a Pessoa com Demência sempre foi à missa, pode ser importante garantir que possa rezar, mesmo no conforto do seu lar, com recurso à transmissão televisa. Outro exemplo, pode ser o facto de fazer uma viagem à terra de onde a Pessoa é natural já não ser recomendado ou ajustado para os dias de hoje. Mesmo assim, pode ser possível encontrar um doce regional dessa mesma região ou um livro com fotos da sua paisagem que ajudem a Pessoa a sentir-se mais em casa, mesmo estando longe.

Por fim, sabemos que o recordar pode ser um tema sensível, mas podemos também potenciar a reminiscência através de um pequeno “livro” sobre a Pessoa. A Alzheimer Portugal desenvolveu uma proposta de Livro da Vida que pode ser construído com o apoio dos familiares que podem estar em distantes regiões do país ou do mundo. Para isso, pode ser interessante pedir a estes familiares e amigos que partilhem fotos que tenham guardadas da Pessoa com Demência e através dessas mesmas fotos, recordar os momentos partilhados. É importante, ao construir e usar o livro, não confrontar a Pessoa com as suas dificuldades, através de perguntas como “então não sabes quem é esta pessoa?”, mas sim potenciar o surgimento de qualquer memória e emoção que a Pessoa tenha, fornecendo os detalhes de que precisa, como, por exemplo, “esta menina aqui de vestido amarelo, é a tua neta Luísa! Costumava rir-se imenso quando andava atrás dos primos na brincadeira”.

Por fim, o mais importante. Se a Pessoa que cuida da Pessoa com Demência não estiver bem, a própria Pessoa também terá muita dificuldade em estar. Pode ser exigente ser responsável por várias tarefas, por cuidar de outrem e ainda assim tentar arranjar um tempinho para cuidar de si. Por isso mesmo, pode sempre adaptar a sua noite às suas necessidades e possibilidades. Em vez de passar horas à volta dos tachos, em constante preocupação com o que a Pessoa com Demência pode estar a fazer, pode, por exemplo, encomendar comida para que possa dedicar mais tempo à sua família. Pode também dividir tarefas e encontrar mais tempo para si com o apoio dos seus familiares.

O importante nesta altura de partilha e de amor é ter em conta que só são precisos pequenos detalhes para que a magia do Natal continue presente, mesmo com as alterações resultantes da doença. Mesmo que certas coisas mudem, o conforto de estar com quem mais gostamos, a sua estima e as emoções que estes desencadeiem em nós serão sempre sentidos, quer tenhamos uma demência ou não.

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Guia Prático InclusivaMente | Para técnicos

Em 2019 foi aprovado o novo regime do maior acompanhado, pela Lei nº 49/2018 de 14.08, que permite a qualquer pessoa que, por razões de saúde, deficiência ou pelo seu comportamento se encontre impossibilitada de exercer pessoal, plena e conscientemente os seus direitos ou de cumprir os seus deveres, possa requerer junto do Tribunal as necessárias medidas de acompanhamento. Permite ainda que possa escolher por quem quer ser acompanhado (pessoa ou pessoas incumbidas de a ajudar ou representar na tomada de decisões de natureza pessoal ou patrimonial).

Neste contexto, a Fundação Vasco Vieira de Almeida com o objetivo de contribuir para reforçar o conhecimento das instituições que atuam na área da prestação de cuidados a pessoas idosas e/ou com capacidade diminuída, a respeito da garantia efetiva dos Direitos Humanos dos beneficiários daquelas instituições criou o “Projeto InclusivaMente: Direitos Humanos no envelhecimento e na saúde mental?”

Este projeto consiste num programa de capacitação em matéria de enquadramento jurídico da intervenção das entidades da economia social que atuam na área da prestação de cuidados a idosos, dependentes e/ou com capacidade diminuída, com o objetivo de contribuir para a construção de uma cidadania mais responsável e inclusiva.

Deste, resultou o “Guia prático InclusivaMente” desenvolvido pelas formadoras Dra. Paula Guimarães e Dra. Rosário Zincke dos Reis, membro da Direção Nacional da Alzheimer Portugal.

O "Guia Prático InclusivaMente" pretende ser um instrumento de apoio aos profissionais do setor social, facilitando a interpretação da lei vigente e complementando os guiões técnicos e os manuais de processo-chave e de qualidade, que sustentam a atividade das organizações sociais no domínio da promoção dos direitos dos respetivos beneficiários e prestação de cuidados a idosos, dependentes e/ou com capacidade diminuída.

O Guia Prático InclusivaMente está disponível online AQUI

Saiba mais informações acerca do Projeto AQUI.

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Recomendações Alzheimer Europe | COVID19

PRESS RELEASE

Luxemburgo, 14 de Abril de 2020 – Hoje, a Direção da Alzheimer Europe adotou recomendações para as Associações de Alzheimer e para os Profissionais de Saúde e da Segurança Social relativamente à forma como promover o bem-estar das Pessoas com Demência durante a pandemia COVID-19.

A Alzheimer Europe chama a atenção para o facto de as regras de distanciamento físico poderem afetar as Pessoas com Demência ao verem-se confrontadas com a disrupção das suas rotinas normais, a falta de estimulação cognitiva, o sentirem-se sós e ansiosas e o risco de depressão. Da mesma forma, os seus companheiros, familiares e amigos chegados envolvidos nos cuidados podem deparar-se com grandes desafios face à consequente perturbação nas rotinas habituais, à perda de apoios e encerramento de serviços.

Por fim, os cuidadores profissionais das áreas da saúde e social estão a esforçar-se por conseguirem disponibilizar tratamentos, apoios e cuidados adequados e atempados, apesar de recearem pela sua própria segurança devido à falta de material de proteção em alguns países.

No sentido de preparar as suas recomendações, a Direção da Alzheimer Europe realizou debates aprofundados com as associações nacionais e com os representantes do Grupo de Especialistas Governamentais para as Demências, os quais partilharam algumas formas inovadoras em que associações e governos continuam a dar apoio às Pessoas com Demência, tais como fornecer informações adaptadas e acessíveis, apoios online, utilização de novas tecnologias no sentido de permitir interações sociais à distância, apoios coordenados no domicílio, através das suas representações locais e mantendo rotinas em casa e nos Lares.

Ao comentar estas recomendações, Jean Georges, Diretor Executivo da Alzheimer Europe, declarou: “Admiro a forma como as Associações de Alzheimer e os profissionais das áreas da saúde e social responderam tão rapidamente ao desafio COVID-19 e continuaram a disponibilizar informações essenciais, apoios e cuidados às Pessoas com Demência e aos seus cuidadores. Merecem apoio total dos governos nacionais e espero que as nossas recomendações propiciem algumas orientações relativamente a como promover o bem-estar das Pessoas com Demência e dos seus cuidadores em tempos tão difíceis.”

As recomendações adotadas pela Direção da Alzheimer Europe encontram-se online

Traduzidas para português neste documento

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PROJECTO ACTIFCARE

O projecto europeu Actifcare (Acesso Atempado a Cuidados Formais na Demência; 2014-17; iniciativa JPND-Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research) analisou os cuidados formais prestados às pessoas com demência na comunidade.

O projecto estudou o acesso e a utilização destes cuidados em 8 países (Alemanha, Holanda, Irlanda, Itália, Noruega, Portugal, Reino Unido, Suécia) em relação com necessidades e qualidade de vida das pessoas com demência e seus familiares. Como ‘cuidados formais na comunidade’ consideraram-se, sobretudo, o apoio domiciliário e os centros de dia.

Foram feitas revisões (literatura científica/normas/documentos oficiais), e estudos qualitativos e quantitativos envolvendo pessoas com demência, familiares/cuidadores informais, profissionais de saúde e da área social, administradores e decisores políticos. Muitos resultados estão já disponíveis, incluindo a caracterização inicial da coorte Actifcare (451 casos, seguidos durante um ano). Estas Recomendações são o corolário dos estudos realizados.

O projecto é coordenado na Universidade de Maastricht. O centro de investigação português é o CEDOC/NMS/Fac. Ciências Médicas, Univ. Nova de Lisboa (proj. FCT-JPND-HC/0001/2012).

Mais info: https://www.alzheimercentrumlimburg.nl/actifcare

Consulte AQUI todas as recomendações

RECOMENDAÇÕES

As recomendações estão categorizadas da seguinte forma:

A. Medidas para facilitar o acesso aos serviços formais existentes na comunidade para pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares;

B. Medidas para facilitar a utilização dos serviços formais existentes na comunidade para pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares;

C. Medidas para facilitar o acesso e a utilização de forma indirecta, ou seja, factores facilitadores.

Implementação

A. MEDIDAS PARA FACILITAR O ACESSO

Medidas para facilitar o acesso aos serviços formais de forma directa 1. As pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares deveriam ter um ‘técnico de referência’. (N.T.1) Esse ‘técnico de referência’ poderia ser o Médico de Família, um gestor de caso (N.T.2), ou outro profissional. Poderia também fazer parte de uma equipa especializada em demências. O ‘técnico de referência’ deveria:

1.1. Ter formação específica em demências e em ‘cuidados centrados na pessoa’, para se focar nas perspectivas, necessidades e desejos da pessoa com demência.

1.2. Ter conhecimentos sólidos sobre os serviços disponíveis na área das demências.

1.3. Ser facilmente acessível.

1.4. Cooperar de forma estreita com os Cuidados de Saúde Primários (Centros de Saúde, Unidades de Saúde Familiar) e com os Hospitais (serviços de internamento, consultas externas) da área, a fim de providenciar os serviços de que as pessoas necessitem em casa.

2. O ‘técnico de referência’ ou outra pessoa que esteja envolvida na prestação de cuidados deveria:

2.1. Estabelecer um contacto atempado com a pessoa com demência e os seus cuidadores/familiares, ou seja, na altura certa, de acordo com os desejos da pessoa com demência e dos seus cuidadores/familiares.

2.2. Estabelecer e manter o contacto, de forma proactiva.

2.3. Avaliar regularmente as necessidades da pessoa com demência e dos seus cuidadores/familiares, incluindo as necessidades psicossociais.

2.4. Prestar, a cada pessoa com demência e seus cuidadores/familiares, informação individualizada sobre demência e sobre os serviços disponíveis.

2.5. Fornecer apoio continuado e conselhos às pessoas com demência e aos seus cuidadores/familiares.

2.6. Encorajar as pessoas com demência e seus cuidadores/familiares a ter em conta serviços relevantes, facilitando a referenciação/encaminhamento, quando desejado.

2.7. Conversar sobre decisões sobre a utilização dos serviços com a pessoa com demência e com os seus cuidadores/familiares.

3. Os serviços deveriam ter preços acessíveis, devendo ser disponibilizado apoio financeiro quando necessário.

4. A informação sobre demência e os serviços relacionados deveria ser acessível.

4.1. As pessoas com demência e aos seus cuidadores/familiares deveriam ter informação compreensível e de fácil acesso sobre demência e os serviços relacionados.

4.2. A informação sobre os serviços existentes em cada comunidade deveria estar disponível numa plataforma de Internet. Esta deveria:

i. ser de fácil acesso para as pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares;

ii. disponibilizar informação actualizada aos profissionais de saúde.

5. Todos os elementos do sistema de saúde deveriam saber quais os serviços disponíveis na comunidade, fornecer informação e assegurar a referenciação/encaminhamento.

Os profissionais das consultas especializadas/“clínicas de memória”, os Médicos de Família e outros profissionais que trabalhem com pessoas com demência deveriam saber quais os serviços disponíveis na comunidade e fornecer informação sobre eles. Deveriam também referenciar/encaminhar para os serviços ou para o ‘técnico de referência’ ou outra pessoa envolvida na prestação de cuidados que possa referenciar/encaminhar para os serviços.

6. Deveria existir pessoal especializado e trajectórias de cuidados bem definidas* para referenciação aos serviços, bem como alguma coordenação do aconselhamento sobre estes.

6.1. Cada país deveria ter recomendações/trajectórias de cuidados bem definidas relativamente aos serviços na comunidade, incluindo a articulação com hospitais gerais (admissão e pós-alta)

6.2. Em cada unidade hospitalar, onde sejam habitualmente internadas pessoas mais velhas, deveria existir um profissional de saúde designado para cooperar com os serviços na comunidade, assegurando os cuidados necessários após regressar a casa.

6.3. Local ou regionalmente, os Médicos de Família deveriam dispor de recomendações/trajectórias de cuidados bem definidas para referenciar pessoas com demência que necessitem tratamento por quadros psicopatológicos graves ou outras situações urgentes.

6.4. Havendo serviços disponibilizados quer por entidades públicas quer por entidades privadas (nas áreas da saúde e/ou social), deveria haver alguma coordenação do aconselhamento sobre os serviços.

7. Deveria ser disponibilizada psicoeducação após o diagnóstico de demência.

A revelação do diagnóstico deveria sempre incluir um componente psicoeducativo sobre as implicações desse diagnóstico e conselhos práticos sobre como os serviços podem ajudar as pessoas com demência e os seus cuidadores/familiares a lidar com a situação.

B. MEDIDAS PARA FACILITAR A UTILIZAÇÃO

Medidas para facilitar a utilização dos serviços formais de forma direta

8. Sempre que necessário, o transporte entre a casa e os serviços, assim como a ajuda na preparação para o transporte (por exemplo, vestir a pessoa, ajudar na deslocação até à paragem do autocarro), deveriam estar disponíveis para as pessoas com demência.

9. A coordenação dos serviços deveria estar assegurada, e deveria ser promovida a cooperação entre as pessoas com demência, os seus cuidadores/familiares, os profissionais e os voluntários.

10. A utilização dos serviços deveria começar com um primeiro contacto entre a pessoa com demência, os cuidadores/familiares e a equipa. O tipo de utilização deverá ser adaptado, gradualmente, ao longo do tempo.

11. Os serviços para as pessoas com demência deveriam ser flexíveis, menos pré-definidos quanto a contexto, tipo e nível de cuidados disponibilizados. Por exemplo, os cuidados de alívio (para descanso do cuidador) poderiam ter lugar em casa, tanto quanto em instituições.

12. Deveria haver continuidade das equipas (por exemplo, sem mudanças frequentes de pessoal). Deveria ser disponibilizado à pessoa com demência/família um horário para os cuidados formais, ajustado às rotinas da pessoa, indicando quando é que os serviços domiciliários serão prestados e quais os profissionais que estarão envolvidos.

13. As pessoas com demência deveriam ter acesso a serviços preparados para ajudar em situações de demência. Os profissionais escolhidos para integrar estes serviços deveriam ter formação específica.

14. Os serviços deveriam ajudar a manter a independência das pessoas com demência e dos seus familiares/cuidadores informais.

C. FACTORES FACILITADORES

Medidas para facilitar o acesso ou a utilização dos serviços formais, de forma indirecta

15. Os serviços deveriam estar acessíveis, de igual forma, a todas as pessoas que deles necessitem, e deveriam providenciar respostas dirigidas às necessidades das pessoas.

16. Deveriam existir grupos de apoio locais para as pessoas com demência e seus cuidadores/familiares.

17. As entidades prestadoras de serviços deveriam assegurar que todos os seus profissionais trabalhando com pessoas com demência e seus cuidadores/familiares recebem a formação necessária.

18. Os profissionais de saúde deveriam ser formados no que toca a empatia e respeito para com as pessoas com demência, assim como para ajudar a preservar a sua dignidade.

19. Os profissionais de saúde deveriam ter formação na gestão de conflitos entre pessoas com demência e seus cuidadores/familiares no que envolve processos de decisão relacionados com os serviços.

20. Os Médicos de Família deveriam ter formação específica que lhes permitisse fazer um diagnóstico de demência na altura mais adequada para a pessoa e para a família, e saber quando referenciar/encaminhar para avaliações mais especializadas.

21. Os Médicos de Família deveriam ter uma visão geral da situação da pessoa com demência.

22. Os serviços deveriam ser baseados nos princípios dos cuidados ‘centrados na pessoa’.*

22.1. Os serviços deveriam focar-se nas perspectivas, nas necessidades e nos desejos das pessoas com demência.

22.2. Os serviços para as pessoas com demência de início precoce deveriam ir ao encontro das suas necessidades específicas.

23. Chamar a atenção das pessoas relativamente à demência (‘awareness’).

23.1. Deveria ser facultado algum conhecimento sobre a demência aos vários níveis do sistema educativo.

23.2. Os meios de comunicação social deveriam fornecer informação sobre a demência à comunidade em geral, para combater o estigma associado à doença.

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Alzheimer Europe alerta para a urgência de reconhecimento da Demência como prioridade

Alzheimer Europe alerta para a urgência da União Europeia e Estados Membros reconhecerem a Demência como uma prioridade

A Alzheimer Europe publicou hoje o Relatório “Dementia as a European Priority A policy overview 2020” onde apresenta um conjunto de recomendações dirigidas à União Europeia e aos Governos de cada país, estruturadas em 4 áreas: Saúde, Social, Política e Investigação.

Na área da Saúde, destaca-se a importância de priorizar a Demência nas políticas para as doenças crónicas, saúde mental e envelhecimento e apoiar a formação dos profissionais de saúde e da área social para assegurar a melhor qualidade de serviços às Pessoas com Demência.

Na área da Política, sublinha-se urgência do contributo do Estado para a implementação do Plano de Ação Global para a Demência 2017-2025 da Organização Mundial de Saúde.

No que respeita à área da Investigação, a recomendação é que se priorize a demência nos Programas de Investigação da União Europeia (incluindo o Horizon Europe), promovendo uma alocação justa de recursos e financiamento para os programas existentes e uma melhor coordenação entre os programas.

Finalmente, na área Social, destaca-se a importância de reconhecer a Demência como uma deficiência e de a incluir nas políticas para a deficiência e o reconhecimento do impacto da Demência nos cuidadores informais, com apoios e serviços adequados para garantir a sua saúde e bem-estar.

A Alzheimer Portugal, membro efetivo da Alzheimer Europe e integrando a sua Direção, subscreve todas as suas recomendações. O principal objetivo do documento é fornecer uma visão geral abrangente do contexto atual da política em relação à Demência, examinando as ações mais relevantes dos últimos anos, refletindo sobre o trabalho da Alzheimer Europe, do Movimento Europeu sobras as Demências e sobre as diferentes ações e iniciativas da UE. Aborda ainda os progressos de cada país e os desafios em curso a enfrentar.

É evidente que houve uma grande evolução na abordagem ao tema da Demência na última década, mas ainda há muito por fazer. De facto, a Demência não tem recebido o mesmo nível de atenção que outras doenças e problemas de saúde pública na política da UE, nem no Conselho da União Europeia, nem nas publicações e comunicações oficiais da Comissão Europeia.

“Durante a crise da COVID-19, a situação precária das Pessoas com Demência, Cuidadores e aqueles que trabalham na área de demência foi ainda mais exposta. As Pessoas com Demência e seus Cuidadores passaram por um conjunto de circunstâncias particularmente difíceis durante a pandemia, pois o apoio e a proximidade que são vitais para a manutenção da saúde e do bem-estar de todos aqueles que vivem com demência foram reduzidos ou interrompidos. A pandemia mostrou como o progresso pode ser interrompido ou perdido rapidamente. Com a pandemia, as doenças transmissíveis e as vacinas estão a dominar as discussões a nível da UE, existindo o perigo real de que doenças como a demência se tornem menos prioritárias. Se isso acontecer, corremos o risco de perder, no espaço de meses, um progresso que levou anos para ser construído”, refere Jean Georges, Diretor Executivo da Alzheimer Europe*.

Em Portugal:

Quanto a Portugal, depois de tantos anos a fazer pressão para a elaboração de uma estratégia nacional para as Demências, finalmente publicada em 2018, os planos regionais que a operacionalizam já foram elaborados, mas continuam sem ser publicados. Assim, urge dar este passo para contribuir efetivamente para a melhoria da qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus Cuidadores.

“A Demência não se torna uma prioridade apenas com a publicação de uma estratégia nacional. A Demência só se torna uma prioridade com a implementação de medidas efetivas, desde a fase pré-diagnóstico até aos cuidados de fim de vida, numa lógica de proximidade e de integração de cuidados”, salienta Maria do Rosário Zincke dos Reis, membro da Direção da Alzheimer Portugal e representante da Associação na Alzheimer Europe.

“A pandemia da COVID-19 relegou para segundo plano a implementação da Estratégia da Saúde na Área das Demências, com prejuízos irreparáveis para as pessoas que vivem com demência”, acrescenta Maria do Rosário Zincke dos Reis.

Por outro lado, é ainda urgente acelerar a efetiva implementação do Estatuto do Cuidador Informal, concretizando todas as medidas de apoio nos 30 concelhos dos projetos piloto e planear, com brevidade, a sua expansão a todos os municípios do país, após uma avaliação crítica do impacto real na vida dos Cuidadores e das pessoas cuidadas.

Prevalência da Demência:

Em Portugal, existe um ligeiro decréscimo da população portuguesa para o período 2018-2025, seguido de um decréscimo mais acentuado entre 2025 e 2050. Apesar do decréscimo da população, o número de Pessoas com Demência irá quase duplicar: de 193 516 em 2018 para 346 905 em 2050.

A média da prevalência da Demência na Europa é de 1.73% da população. Em Portugal é de 1.88%, apenas ultrapassada por Itália, Grécia e Alemanha. Em 2025 este número vai aumentar para 2.29% e em 2050 para 3.82% (Alzheimer Europe, 2019).

Um fator determinante desta mudança será um aumento significativo do número de pessoas com mais de 70 anos e, em particular, a faixa das pessoas com mais de 85 anos a qual mais do que duplicará entre 2018 e 2050.

Relatório “Dementia as a European Priority A policy overview 2020”

O relatório completo pode ser consultado no website da Alzheimer Europe:

Download (PDF):

* "During the COVID-19 crisis, the precarious position of people with dementia, carers and those working in the field of dementia has been further exposed. People with dementia and their carers have experienced a particularly difficult set of circumstances during the pandemic, as the support and connections which are so vital to maintaining the health and wellbeing of individuals living with dementia, have been reduced or halted. The pandemic has shown just how quickly progress can be halted or lost.

With the pandemic, communicable diseases and vaccines dominating discussions at an EU level, there is a real danger that conditions such as dementia will become deprioritised. If this happens, we risk losing, in the space of months, progress which has taken years to build."

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APIFARMA | Novo Código de Conduta

APIFARMA apresenta novo Código de Conduta para as relações entre a Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes, Patients Advocates, Patients Experts, Doentes e Cuidadores

Desde o ano 1999 que a APIFARMA – Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica tem uma Parceria com Associações de Doentes portuguesas, com o objetivo de colaborar no apoio às necessidades dos doentes e/ou dos cuidadores.

No sentido de assegurar que as relações entre a Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes se desenrolam de uma forma ética e transparente, a EFPIA, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations, aprovou, em Outubro de 2007, um Código de Conduta para as Relações entre a Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes. Este Código foi adaptado para Portugal e tem vigorado desde então, tendo sido sujeito a uma revisão em 2011 decorrente de uma atualização conjunta da EFPIA com as associações pan-europeias de doentes.

A relevância crescente das Associações de Doentes e a interação constante com as empresas farmacêuticas demonstrou a necessidade de revisitar, a nível europeu, num primeiro momento, o Código de Conduta com as Associações de Doentes.

Na assembleia-geral de 27 de junho de 2019, a EFPIA aprovou um novo EFPIA Code of Practice que incorpora as regras deontológicas de interação entre as empresas e as Associações de Doentes, e que a APIFARMA adapta agora para as relações entre as empresas farmacêuticas suas associadas e as Associações de Doentes sedeadas em Portugal.

Este novo Código inspira-se no princípio fundamental de que as pessoas com doença estão no centro da atividade das empresas farmacêuticas e que toda a sua atividade deve ser em benefício dos doentes.

O presente Código vem, também, regular, pela primeira vez, a possibilidade das empresas farmacêuticas associadas da APIFARMA colaborarem com Patient Advocates, Patient Experts, Doentes e Cuidadores, pela experiência e conhecimento que têm na defesa e suporte de doentes, pelos conhecimentos técnico-científicos e funções desempenhadas na área da investigação, desenvolvimento, assuntos regulamentares ou pelo conhecimento privilegiado da doença, por viverem ou cuidarem de quem vive com ela.

Novo Código de Conduta AQUI

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Cuidados Interculturais a Pessoas com Demência

A Alzheimer Europe lançou hoje duas novas publicações: “Guia para cuidadores formais das áreas social e da saúde na prestação de cuidados interculturais a Pessoas com Demência” e “Políticas sobre cuidados e apoios interculturais a Pessoas com Demência e seus cuidadores informais”.

O número de Pessoas com Demência nas minorias étnicas está a aumentar, uma vez que tem também aumentado o número de população migrante a envelhecer na Europa e alguns grupos étnicos apresentam maior risco de virem a desenvolver Demência. Embora muitos sintomas de Demência possam ser controlados através de cuidados adequados, mantem-se baixo o índice de recurso por parte das minorias étnicas aos serviços de prestação de cuidados na Demência.

A Alzheimer Europe respondeu a este desafio preparando, com um grupo de especialistas, um Guia para apoio aos cuidadores formais das áreas social e da saúde na prestação de cuidados interculturais na Demência, assim como um documento contendo diretrizes dirigidas aos decisores políticos.

A Associação sublinha o princípio de que todas as Pessoas com Demência devem estar cientes dos e ter acesso aos cuidados na Demência culturalmente adequados. Este trabalho decorre do relatório de 2018 da Alzheimer Europe sobre “O desenvolvimento de cuidados e apoios interculturais para as Pessoas com Demência das minorias étnicas”.

Neste Guia recentemente publicado, a Alzheimer Europe incentiva os cuidadores formais das áreas social e da saúde a:

• prestarem às pessoas das minorias étnicas informação culturalmente adequada e percetível sobre a Demência, assim como indicar os serviços e apoios disponíveis;

• certificarem-se de que as pessoas percebem que a Demência é uma doença e que os sistemas de saúde e sociais da Europa disponibilizam apoios e cuidados às Pessoas com Demência e às suas famílias;

• pesquisarem que apoios ou serviços existem e que possam ser úteis, adaptando-os, se necessário, e desenvolvendo novas abordagens inovadoras que reflitam as necessidades e os anseios das pessoas das diferentes comunidades étnicas;

• desenvolverem consciencialização, sensibilidade e competências culturais através de um processo contínuo de aprendizagem e intercâmbio entre os cuidadores formais das áreas social e da saúde e as pessoas das minorias étnicas.

A Alzheimer Europe apela ainda aos cuidadores formais das áreas social e da saúde para que reconheçam que qualquer Pessoa com Demência é única. Embora as Pessoas com Demência possam apresentar características e hábitos de um determinado grupo étnico, é importante não perder de vista a sua individualidade. Consciência e aceitação de diferenças culturais não devem nunca relegar para segundo plano o reconhecimento das muitas características que têm em comum as pessoas de todos os grupos étnicos. Pode e deve constituir uma base sólida para explorar as necessidades e os anseios de cada pessoa.

Os cuidados interculturais na Demência necessitam de apoio a todos os níveis. No documento, que contém extensas recomendações, a Associação apela aos governos para que atentem na discriminação cultural e interpessoal contra as pessoas das minorias étnicas, para tal melhorando consciências, sensibilidades e competências culturais em todo o sistema de cuidados de saúde e da área social. Apela-se também para que sejam abordadas as desigualdades inerentes nas políticas, práticas e procedimentos. Assumir um compromisso e investir em cuidados e apoios interculturais são passos essenciais para se alcançar uma sociedade justa, em que as Pessoas com Demência e os seus cuidadores, independentemente do seu background cultural, possam viver bem e prosperar.

Consulte aqui os documentos:

Guide PDF:

Guide online:

Policy Briefing PDF:

Policy Briefing online:

Fonte: Alzheimer Europe

Luxemburgo, 17 de Dezembro de 2020

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Cuidados Interculturais a Pessoas com Demência

Neste Guia recentemente publicado, a Alzheimer Europe incentiva os cuidadores formais das áreas social e da saúde a:

• prestarem às pessoas das minorias étnicas informação culturalmente adequada e percetível sobre a Demência, assim como indicar os serviços e apoios disponíveis;

Consulte aqui os documentos:

Guide PDF:

Guide online:

Policy Briefing PDF:

Policy Briefing online:

Fonte: Alzheimer Europe

Luxemburgo, 17 de Dezembro de 2020

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Delegação Centro da Alzheimer Portugal vence Prémio BPI "la Caixa" Rural

A Delegação Centro da Alzheimer Portugal foi uma das entidades distinguidas com o Prémio BPI “la Caixa” Rural 2020, com o Projeto IRIA - INSERIR, REABILITAR, INCLUIR, APOIAR – um Projeto diferenciador no concelho que se distingue pela sua itinerância e resposta de proximidade às freguesias do concelho de Pombal.

O Projeto IRIA visa implementar uma unidade móvel de intervenção psicossocial especializada nas demências que preste apoio a Pessoas com doença de Alzheimer ou outras demências, seus familiares e Cuidadores, que habitam nas freguesias do concelho de Pombal (mais distantes do centro do concelho), aumentando assim a sua funcionalidade e qualidade de vida.

Pretende-se que este apoio domiciliário seja prestado todos os dias por uma equipa multidisciplinar, através de diferentes serviços:

- Apoio social

- Serviços de reabilitação (fisioterapia)

- Terapia ocupacional,

- Psicologia

- Formação em contexto habitacional.

- Dinamização de ações de sensibilização sobre a doença

- Grupo de ajuda mútua

Para a concretização do Projeto foi constituída uma rede de parceiros na comunidade nomeadamente com as Comissões Sociais de freguesia.

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Delegação Norte da Alzheimer Portugal vence prémio BPI Capacitar

A Delegação Norte da Alzheimer Portugal foi uma das entidades distinguidas com o Prémio BPI Capacitar com o Projeto “Cuidar Melhor em Casa”.

Este Projeto, baseado numa lógica de Gestão de Caso e ativação das respostas e recursos comunitários, pretende contribuir para a melhoria da qualidade de vida, autonomia e independência das Pessoas com Demência no seu próprio domicílio, pelo máximo de tempo possível e em segurança, através do desenvolvimento de atividades de estimulação cognitiva, psicoeducação e apoio psicológico direcionado às Pessoas com Demências e seus Cuidadores e Familiares, bem como através da criação e dinamização de uma Rede de Profissionais sensíveis e capacitados para responderem às suas necessidades específicas, na construção de uma sociedade mais inclusiva e que verdadeiramente respeite e integre as Pessoas com Demência.

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APIFARMA APRESENTA NOVO CÓDIGO DE CONDUTA

APIFARMA APRESENTA NOVO CÓDIGO DE CONDUTA PARA AS RELAÇÕES ENTRE A INDÚSTRIA FARMACÊUTICA E AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES, PATIENTS ADVOCATES, PATIENTS EXPERTS, DOENTES E CUIDADORES

Na assembleia-geral de 27 de junho de 2019, a EFPIA aprovou um novo EFPIA Code of Practice que incorpora as regras deontológicas de interação entre as empresas e as Associações de Doentes, e que a APIFARMA adapta agora para as relações entre as empresas farmacêuticas suas associadas e as Associações de Doentes sedeadas em Portugal.

Pode conhecer o novo Código de Conduta aqui

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Alzheimer Europe alerta para a urgência de reconhecimento da Demência como prioridade

Alzheimer Europe alerta para a urgência da União Europeia e Estados Membros reconhecerem a Demência como uma prioridade

Na área da Política, sublinha-se urgência do contributo do Estado para a implementação do Plano de Ação Global para a Demência 2017-2025 da Organização Mundial de Saúde.

Em Portugal:

Prevalência da Demência:

Relatório “Dementia as a European Priority A policy overview 2020”

O relatório completo pode ser consultado no website da Alzheimer Europe:

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Concerto de Natal Solidário | Núcleo do Algarve

O Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal está a organizar um Concerto de Natal Solidário, que pretende assinalar esta quadra festiva, ao mesmo tempo que angaria fundos para a realização do seu trabalho naquela região.

Pedro Nazário será o artista deste concerto, agendado para dia 18 de dezembro, às 21h, em direto no facebook e instagram.

O espetáculo durará cerca de uma hora e ao longo desse período, os ouvintes/participantes podem fazer donativos para o novo Núcleo do Algarve, para que possa cumprir o objetivo de prestar informações, encaminhamento para as respostas locais e apoio técnico às Pessoas com Demência e a todos aqueles que direta ou indiretamente convivem com elas, isto é, aos seus cuidadores, familiares e amigos e ainda aos profissionais que lhes prestam cuidados e que residam na Região do Algarve.

Contamos consigo?

https://www.facebook.com/alzheimerportugal.org

https://www.instagram.com/alzheimer_portugal/

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