A família, a Demência e… o Recomeço
Chegámos a dia 30 de Setembro e, desta forma, termina o mês dedicado à Pessoa com Doença de Alzheimer. Sem dúvida, uma iniciativa necessária esta - a de dedicar um mês à Demência, por forma a alertar quem, eventualmente, ande um pouco mais distante destes temas. Porém, há ainda um caminho a percorrer. Caminho esse que, para que possa ser livre, tranquilo, seguro, consolidado, eficiente e eficaz, terá que envolver a família.
Ao longo deste mês foram-me colocadas algumas questões relacionadas com o impacto da demência na família. Sinto que partilhar as minhas respostas com todos, é uma forma de dar alguns passos nesse caminho onde, o que se pretende, é o bem-estar, a qualidade de vida e… um recomeço.
“Centrando-nos no pós-diagnóstico, o que muda para as famílias quando recebem a notícia de que um familiar seu sofre de Alzheimer?”
Patrícia Charters, Psicóloga: Pergunta sem uma resposta única, pois, o que muda para as famílias depende: do modo de funcionamento da família pré-diagnóstico, da forma como lidaram com outras crises familiares, do elemento da família a quem é diagnosticada demência, do ciclo de vida em que a família se encontra, dos compromissos profissionais e pessoais de cada um dos elementos, dos estilos de comunicação preferenciais entre todos, do nível de informação que a família já tinha relativamente à doença, e da forma como procura, ou não, mais informação,… Enfim, estamos a falar de famílias, isto é, de algo muito complexo, onde há uma miríade de fatores que intervêm. Assim, parece-me difícil elaborar uma tese sobre o que muda numa família onde é diagnosticada demência.
O que pode acontecer e que será de evitar, são duas situações muito em concreto: uma, é negar o diagnóstico e continuar a vida tal como até à data e, a outra, é olhar-se para o diagnóstico como condenatório, deixando-se de envolver e estimular o familiar com demência ou de, o próprio quando ainda autónomo, procurar fazê-lo. Centrando a família todas as suas energias na resolução de questões de ordem prática/funcionais, como a procura de centros de dia, subsídios, apoios na higiene, etc.
Em ambas as situações é fundamental que os técnicos, quando a família não o faz por sua iniciativa, viabilizem um espaço e um tempo, que contribua para o processo de aceitação e assimilação do diagnóstico e que, posteriormente, colaborem na identificação de tudo o que ainda é possível realizar e experienciar pelo próprio e em família.
“Sendo que ninguém está preparado para uma realidade como esta, quais as principais dificuldades sentidas por familiares ou cuidadores no contexto da doença de Alzheimer?“
PC: As maiores dificuldades sentidas pelos familiares no contexto da doença de Alzheimer ou de outra demência, passam pela escassez de respostas que lhes deem suporte. E, falo de suporte emocional, mas também muito em particular, de suporte físico e funcional. A grande maioria dos cuidadores familiares de pessoas com demência vê-se a braços com alguém de quem tem que cuidar 24/7, muitas vezes, sem ter formação ou informação sobre as melhores estratégias para tal. Por norma, os cuidadores familiares são pessoas extremamente empenhadas, que se esgotam na procura de soluções criativas para conseguir fazer frente a todas as alterações psicológicas e comportamentais do seu familiar, bem como à perda de autonomia que se vai tornando numa dependência cada vez maior. Contudo, são igualmente estes mesmos cuidadores, outros ‘pacientes do sistema nacional de saúde’ dado que, procurando superar-se a si próprios, acabam por adoecer física e emocionalmente.
Sem dúvida que existem instituições e até projetos de voluntariado de grande mérito que apoiam estas famílias e, muito em particular estes cuidadores. Porém, são a exceção, não a regra. É urgente, cuidarmos dos cuidadores! Este, tem sido o meu mote.
“Sobretudo, quando os cuidadores já têm alguma idade, onde podem eles procurar apoio? Que apoios existem para ajudar família a lidar com uma doença que traz consigo um grande impacto psicológico?”
PC: Independentemente da idade, será sempre importante os cuidadores procurarem apoio, seja este: apoio psicológico individual, psicoterapia, intervenção sistémica e familiar, grupo psicoeducativo, grupo de suporte, grupo de autoajuda. Pois, exatamente pelo enorme impacto psicológico que viver num contexto onde existe demência tem numa família, é fundamental o suporte emocional, para além de informação e treino de competências para lidar com as alterações psicológicas e comportamentais e progressiva dependência, pelas quais a pessoa com demência vai passando.
Estas são respostas que existem a nível nacional, com algumas especificidades municipais. Acrescento que este período COVID trouxe para a nossa realidade uma forma bastante prática e acessível para os cuidadores que têm menos disponibilidade de tempo e à qual se recorria pouco – as videochamadas. Estas têm, sem dúvida, algumas limitações, porém, as vantagens identificadas estão cada vez mais patentes.
“Como deve a família lidar com um doente com Alzheimer? Que conselhos práticos pode deixar?”
PC: Como principal conselho prático, gostaria de reformular a pergunta para: como poderá a família lidar com o diagnóstico de Doença de Alzheimer de um dos seus elementos. Não pretendo retirar a individualidade, a subjetividade e todos os processos internos pelos quais o próprio, a quem é diagnosticada doença de Alzheimer ou qualquer outra demência, terá que enfrentar. Porém, estou segura de que para que esse processo decorra de forma mais tranquila e promotora de bem-estar global para a família, será necessário não ‘individualizar’ o doente de Alzheimer e sim, integrá-lo e ele próprio integrar-se, em todas as adaptações sistémicas que se forem realizando, seja na família, no grupo de amigos, nos colegas/ex-colegas de trabalho (importante ter em linha de conta que cada vez mais nos confrontamos com diagnósticos precoces), ou mesmo com os vizinhos. Para termos uma sociedade cada vez mais amiga da demência, será importante que as famílias onde existe demência se assumam e mantenham um papel ativo/participativo no dia-a-dia da sua comunidade.
“Considera importante que as famílias participem de sessões de esclarecimento ou recebam apoio psicológico?”
PC: Considero mesmo muito importante, por tudo o que venho referindo até aqui. Quanto mais informadas as famílias estiverem e, quanto mais suporte, psicoeducação e psicoterapia (quando necessária), as famílias tiverem, melhor será a sua aceitação e (con)vivência da demência.
Muitas são as repostas a que as famílias podem recorrer, desde: workshops para cuidadores na Alzheimer Portugal, sessões do Café Memória – agora na sua versão Café Memória Fica em Casa, à distância de um clique -, Grupos de Suporte, Grupos Psicoeducativos, Apoio Psicológico Individual tanto para cuidadores, como para pessoas com demência, Intervenção Sistémica ou mesmo Terapia Familiar. Para tal, é fundamental termos técnicos ou mesmo amigos ou outros familiares, detentores de informação e que, com compaixão, saibam encaminhar para as respostas mais adequadas, pois, por vezes, o que pode acontecer é a família estar tão embrenhada em tudo o que está a passar que não tem a distância suficiente para perceber a melhor resposta à qual recorrer.
Gostaria de deixar uma nota relativa a alguns preconceitos associados às intervenções psicoterapêuticas na velhice, às intervenções em grupo e, ainda por vezes, às intervenções com a família. Na minha prática diária, já de há alguns anos, tenho sistematicamente confirmado as mais-valias, para o bem-estar da pessoa com demência e da sua família de qualquer uma destas intervenções. Para além disso, toda a investigação científica corrobora a minha prática clínica. Por favor, arrisquem experimentar estas respostas. O resultado será, seguramente, positivo!
“Da sua experiência, quem, habitualmente, assume o papel de cuidador? E que apoios existem atualmente para este?”
PC: Normalmente quem assume esse papel é o(a) cônjuge ou um filho(a).
Para além dos apoios emocionais já referidos, existem outros de índole mais prática e muito necessária como os centros de dia, os serviços de apoio domiciliário, ou mesmo os lares. Uma nota para referir, com grande satisfação, que alguns Centros de Dia, nomeadamente o da Casa do Alecrim, neste tempo de pandemia, em que se viram forçados a fechar as suas portas, conseguiram encontrar soluções para continuar a acompanhar e estimular a pessoa com demência. O que é de grande valor para a própria pessoa, como também para o seu cuidador, não apenas porque durante as sessões de terapia ocupacional, musicoterapia ou mesmo apoio psicológico individual do seu familiar, consegue ter um pouco de tempo para si, como também, porque mantendo estas respostas à pessoa com demência se evita uma deterioração mais acelerada resultante da menor estimulação e do próprio confinamento.
“No âmbito do Mês da Pessoa com Doença de Alzheimer, que mensagem gostaria de deixar?”
PC: A mesma, exatamente a mesma, da campanha deste ano da Alzheimer Portugal, pois acredito que o diagnóstico de demência na família apesar de duro, muitíssimo duro para o próprio e para a família, pode ser um recomeço, uma nova forma de se viver e, de se viver em família, de se reforçarem ou estabelecerem laços entre familiares e amigos. Nesta linha, partilho um lindíssimo poema de Miguel Torga que me foi dado a conhecer precisamente por uma cuidadora familiar:
“Recomeça… se puderes
Sem angústia
Sem pressa.
E os passos que deres,
Nesse caminho duro do futuro
Dá-os em liberdade.
Enquanto não alcances
Não descanses
De nenhum fruto queiras só metade.”
Patrícia Charters
Psicóloga na Associação Alzheimer Portugal
AVISO – ELEIÇÕES PARA OS CORPOS SOCIAIS NACIONAIS 2021-2024
A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES E AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER – ALZHEIMER PORTUGAL (AP) informa os seus Associados de que vão realizar-se eleições para os seus Corpos Sociais Nacionais* para o quadriénio 2021-2024, as quais terão lugar no próximo dia 28 de Novembro às 13:30 hrs, em Assembleia Geral Extraordinária, nas suas instalações sitas na Avª de Ceuta Norte, Lote 2, Quinta do Loureiro, em Lisboa.
As listas para o efeito terão de ser apresentadas entre 1 e 31 de Outubro, por carta endereçada à Presidente da Mesa da Assembleia Geral, e enviadas para as instalações da Alzheimer Portugal sitas na Avª de Ceuta, Lote 15, 1300-125 Lisboa.
Das listas deverão constar os nomes dos candidatos aos diferentes cargos, devidamente identificados, os respectivos nºs de Associados, breve nota curricular e uma fotografia de cada um, assim como o Programa da Candidatura.
Mais se informa que os candidatos a membros dos Corpos Sociais Nacionais da Alzheimer Portugal têm de ter no mínimo um ano como Associados à data limite para a apresentação das listas.
MESA DA ASSEMBLEIA GERAL
Presidente
1º Secretário
2º Secretário
DIRECÇÃO NACIONAL
Presidente
Vice-Presidente
Tesoureiro
Secretário
Vogal
1º Suplente
2º Suplente
CONSELHO FISCAL
Presidente
Secretário
Vogal
Suplente
*CORPOS SOCIAIS
Novidades do Projeto PsicoCuidar
O Núcleo do Ribatejo da Alzheimer Portugal foi distinguido, em 2019, pelo prémio BPI “La Caixa” Rural com o Projeto PsicoCuidar – Unidade itinerante de Capacitação, Diagnóstico, Apoio e Intervenção Psicossocial nas Demências.
Apesar dos inúmeros e imprevistos constrangimentos resultantes da situação de pandemia, o projeto tem desenvolvido as atividades previstas, adaptando-as, de forma a respeitar as orientações da DGS e os requisitos de segurança e distanciamento exigidos atualmente.
O projeto, destinado às populações do Distrito de Santarém, engloba diversos eixos, tendo já sido organizadas 2 ações de capacitação sobre as Demências, com as Juntas de Freguesia das Mouriscas e a Junta de Freguesia da Nossa Senhora da Piedade, de Ourém.
No eixo de intervenção com os Familiares Cuidadores foram realizadas as duas primeiras sessões de Focus Group em Almeirim e Coruche para cuidadores residentes em zonas rurais. As sessões pretendem caracterizar as necessidades destes cuidadores, bem como, definir as vantagens e desvantagens de ser Cuidador de uma Pessoa com Demência residente numa zona rural, distante dos grandes centros urbanos.
Ambas as sessões contaram com a participação do Núcleo de Santarém da EAPN (Rede Europeia Anti Pobreza), entidade parceira da Alzheimer Portugal neste projeto. No final das sessões os familiares foram presenteados com um momento musical e um lanche. Em Almeirim contámos com a generosidade do músico João Chora e em Coruche com a atuação de um grupo de Sevilhanas da Oficina D’Artes de Coruche.
O projeto teve, ainda, o apoio dos municípios de Almeirim e Coruche.
O lanche contou com a habitual Sopa da Pedra, oferta do Restaurante Zézano e o apoio do Modelo Continente de Almeirim e da Sumol-Compal.
O eixo de intervenção direta com as Pessoas com Demência e respetivos familiares tem sido desenvolvido, através do apoio individual no domicílio ou nas instalações do Núcleo do Ribatejo da Alzheimer Portugal, pela equipa multidisciplinar do projeto, que semanalmente realiza sessões de Estimulação Cognitiva, Fisioterapia/Motricidade e Apoio Social. Este apoio tem sido fundamental, em especial, porque muitas das Pessoas com Demência se viram impedidas de frequentar os centros de dia e de realizar as suas rotinas e interações sociais e comunitárias devido à pandemia.
Assim, a intervenção da equipa do projeto tem sido fulcral ao nível da estimulação e manutenção das capacidades das Pessoas com Demência e do apoio às famílias, procurando minimizar os efeitos nefastos da situação do vírus na saúde física e mental das Pessoas com Demência e dos seus cuidadores. Se era inegável a importância do projeto PsicoCuidar em tempos de dita normalidade, o mesmo tem-se revelado imprescindível no atual contexto de pandemia, justificando todas as readaptações que exigiu e, das quais, resultaram novas aprendizagens e o reforço da importância da intervenção especializada na área das demências.
Alzheimer: cuidadores estão exaustos e clamam por ajuda
Para Cristina Bagão "não houve outra alternativa". O centro onde a mãe, uma ex-enfermeira de 86 anos que sofre de demência, passava o dia encerrou em meados de março na sequência da pandemia, levando-a a ter de deixar de trabalhar e a perder totalmente os rendimentos para ficar em casa a cuidar dela.
É uma das várias cuidadoras que se sente sobrecarregada pela falta de respostas sociais. Hoje assinala-se o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, a forma mais comum de demência, e a associação Alzheimer Portugal alerta que os pedidos de apoio aumentaram 20% desde que a covid-19 obrigou a confinamento.
Durante três meses foram as duas, Cristina e a mãe, na casa de Cascais, "24 sobre 24 horas", com pequenas pausas para passeios de carro, saídas à rua durante 10 minutos ou breves visitas da neta. "Em três meses, o cansaço instalou-se e perdi a minha liberdade", explica Cristina, contando que a principal estratégia que encontrou foi criar rotinas para que "Candidinha", como carinhosamente trata a mãe, não sentisse tanto as mudanças.
Em junho, com a colaboração da família, a assistente de 56 anos conseguiu voltar a trabalhar em regime de meio tempo. Foi o que lhe valeu para "equilibrar as coisas e abrir a mente". Se não, "entramos em bloqueios e depressões e ficamos piores do que eles", desabafa.
Doentes mais agitados
Entre março e 16 de setembro, a Alzheimer Portugal registou 2271 atendimentos, um "aumento de 20%" comparativamente com igual período de 2019, avança Isabel Sousa, psicóloga da associação. Até em julho e agosto, meses em que as chamadas diminuem tradicionalmente por causa das férias, houve um aumento de 11%. Em setembro, altura em que a associação lançou uma campanha a falar sobre a doença, os pedidos de ajuda dispararam: até dia 16, o aumento era já de 44%.
"O facto de os centros de dia terem fechado, das pessoas estarem mais tempo em casa e com maior exposição aos desafios causados pela doença, pode estar a criar uma sobrecarga nos cuidadores e eles estarem a precisar de mais ajuda", explica Isabel Sousa. Nos atendimentos, quase todos via telefónica, "são muitos os casos de cuidadores que não estão a conseguir lidar com as situações e nos pedem ajuda".
Remetidos para confinamento em casa de familiares, "os doentes ficam com menos autonomia e mais agitados". De acordo com a psicóloga, em muitos dos contactos, os cuidadores "falam de um agravamento dos sintomas dos doentes", o que indicia que "os meses de maior isolamento podem ter contribuído para o aumento de sintomas das pessoas com demência, que estariam ainda relativamente autónomas e pioraram". Nestas chamadas, as pessoas com familiares com demência a cargo pedem "estratégias para lidarem com os doentes e o agravamento dos sintomas, a nível cognitivo e comportamental". Também querem ajuda para "encontrarem uma alternativa ao domicílio, nomeadamente lares ou alguma resposta social de instituições".
Estima-se que existam em Portugal entre 80 e 112 mil doentes de Alzheimer, a forma de demência mais comum. Não há cura, mas tem havido muita investigação para desenvolver novos tratamentos.
Ensaios clínicos dão esperança a doentes
Há dois ensaios clínicos a decorrer em Portugal com medicamentos biológicos, mais concretamente com anticorpos monoclonais, que foram desenvolvidos por farmacêuticas multinacionais e poderão ter poder para "estabilizar" a doença de Alzheimer, disse, ao JN, a neurologista Isabel Santana. "Não são medicamentos que atuam nos sintomas; são medicamentos que atuam no processo patológico", especificou. Um deles está em fase avançada e já terá sido, inclusivamente, submetido para aprovação da agência que regula a entrada de medicamentos no mercado norte-americano. Para serem comercializados em Portugal, os medicamentos têm de ser aprovados pela Agência Europeia de Medicamentos e pelo Infarmed, a Autoridade Nacional do Medicamento. De acordo com a neurologista, nos últimos anos tem havido muita investigação sobre esta doença, para a qual não há cura.
FONTE: JN | 21.09.2020
"A Covid 19 e os riscos para a saúde mental das Pessoas com Demência".
Para assinalar o Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, a Alzheimer Portugal vai realizar uma conversa online sobre "A Covid 19 e os riscos para a saúde mental das Pessoas com Demência".
O evento está agendado para dia 23 de setembro, às 18h, via zoom e tem como oradoras a Dra. Teresa Maia, médica psiquiatra e Diretora do Departamento de Saúde Mental do Hospital Fernando Fonseca, a Dra. Renata Benavente, psicóloga e membro da Direção Nacional da Ordem dos Psicólogos e Dra. Catarina Alvarez, psicóloga da Alzheimer Portugal.
As participação é gratuita, aberta a todos os interessados no tema, mas a inscrição é obrigatória.
Testemunhos | II Grupo Psicoeducativo
A semana passada, a Alzheimer Portugal concluiu o seu segundo Grupo Psicoeducativo para Cuidadores Familiares, o primeiro realizado integralmente na modalidade online.
Estes Grupos consistem num espaço privilegiado para trabalhar os desafios que se colocam quando se assume o papel de cuidar de uma pessoa com demência, tendo como objetivos: partilha de informação, treino de competências e apoio emocional. Funcionam entre pares e com a facilitação de um moderador com formação específica.
Para falar sobre o impacto que este Grupo teve nos Cuidadores Familiares, o mais indicado parece ser dar voz aos mesmos, que partilharam o seu sentir dizendo:
“Com o Grupo já não estou na fase de negação e sim de aceitação. Continua a ser muito difícil, mas vejo que não estou só. Que existem muitas pessoas que passam pelo mesmo”
“O Grupo foi gratificante e foi um lugar onde vim encontrar mais informação. Penso que possibilitou que assimilássemos e consciencializássemos muita informação que já tínhamos, bem como outra que adquirimos no Grupo, pois, ouvir na primeira pessoa, as diferentes situações, ajuda a tornar tudo mais real”
“Quando dizem ‘Eu imagino o que estás a passar’, eu respondo: ‘Não, não imaginas. Porque só quem passa é que imagina. Não se imagina o que não se passa’. E, com o Grupo, não necessitei dizer isto, todos imaginam efetivamente, todos sabem, todos sentem. Aqui, não se imagina, aqui não há julgamento, aqui passa-se, aqui sente-se”
“A troca de experiências enriquece-nos e deixa-nos mais leves”
“Este Grupo funcionou como uma terapia”
Relativamente ao facto de o Grupo ser online todos manifestaram a sua concordância e vantagens desta metodologia, uma vez que permite continuar a dar algum suporte ao familiar com demência, uma vez que não é necessário sair de casa e, evita os tempos perdidos com a deslocação. Acrescentamos ainda, a partilha de uma cuidadora com a qual, todos corroboraram: “Mudei a minha opinião em relação ‘ao online’ e, tal, deve-se a este Grupo: foi muito genuíno”.
Agradecimento a todos os que tornaram possível assinalar o mês de setembro 2020
Para assinalar o Mês Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, a Alzheimer Portugal lançou uma campanha que pretende apresentar a Associação como um “recomeço” com que as pessoas podem contar, após conhecerem o seu diagnóstico ou do seu familiar.
A campanha consiste num vídeo principal e um spot de rádio que contam a participação de caras e vozes conhecidas.
Esta iniciativa conta, desde o início, com o inestimável apoio de um grupo de amigos, Graça Sacramento e Isaac de Oliveira, produtores, e Gonçalo Carvoeiras, realizador, que se mostraram disponíveis para a produzir, gratuitamente, vídeos sobre a Associação e o seu trabalho.
A Alzheimer Portugal agradece a todos os envolvidos neste trabalho:
Graça Sacramento
Isaac de Oliveira
Gonçalo Carvoeiras
Ana Bola
Branko
Ivo Canelas
Mariama Barbosa
Rita Brutt
Sandra Santos
Sara
Sara Norte
Vítor Norte
João Roque
Diogo Lourenço
Isabel Martins
João Chaby
Adrien Reinolds
Guilherme Chaves
Dinis Pereira
Cláudio Pessoa
Diogo Santos
Miguel Sacramento
Paulo Ferreira
Miguel Rodrigues
Henrique Nande
MAX
Pedro Trigueiro
Sandra Rodrigues
Blue
Bruno Vicente
Rui Bernardo
Maisie Duff
Ella Peres
Eve Oliveira
Ethan Oliveira
Albert e Irene Coumans
Joana Rito
Rui Silva
Sérgio Pontes
Vita Lains
Carlos Silva
Nuno Morgado
Francisco Lacerda
Bruno Branco
Pedro Miguel Carvalho
Nuno Garcia
Câmara Municipal de Cascais
PSP Cascais
Casa Reynaldo Santos
SMUP
Residência Rua Marques de Pombal
Leonor Babo Actores
Carlota Burnay
A Alzheimer Portugal agradece, reconhecida, todo o empenho, dedicação e profissionalismo com que cada uma destas pessoas encarou este projeto.
Para nos ajudar a chegar a cada vez mais famílias, amigos e cuidadores de Pessoas com Demência, concretizando a nossa missão, contamos também com o apoio de:
Juntos, vamos tornar a sociedade mais Amiga das Pessoas com Demência!
6º Encontro de Profissionais
Na sequência das edições anteriores, a Alzheimer Portugal e o projeto Cuidar Melhor realizam ao longo do mês de outubro o 6º Encontro de Profissionais "Cuidados a Prestar na Demência - A importância da Ética na prestação de cuidados a Pessoas com Demência".
Adaptando-se ao contexto atual, esta edição será online, com a particularidade de se realizar em dias distintos. Serão quatro manhãs - 8, 14, 21 e 28 de outubro - para discussão de casos práticos, moderados por Professor Alexandre Castro Caldas e Catarina Alvarez
Convidamos todos os profissionais que trabalham na área das demências a participar neste encontro.
Inscrições: 5€/sessão ou 15€/quatro sessões
Para mais informações:
geral@cuidarmelhor.org | 210 157 092
6º Encontro de Profissionais
Na sequência das edições anteriores, a Alzheimer Portugal e o projeto Cuidar Melhor realizam ao longo do mês de outubro o 6º Encontro de Profissionais "Cuidados a Prestar na Demência - A importância da Ética na prestação de cuidados a Pessoas com Demência".
Adaptando-se ao contexto atual, esta edição será online, com a particularidade de se realizar em dias distintos. Serão quatro manhãs - 8, 14, 21 e 28 de outubro - para discussão de casos práticos, moderados por Professor Alexandre Castro Caldas e Catarina Alvarez
Convidamos todos os profissionais que trabalham na área das demências a participar neste encontro.
Inscrições: 5€/sessão ou 15€/quatro sessões
Para mais informações:
geral@cuidarmelhor.org | 210 157 092
Sofia Nunes de Oliveira: “Demência não é a doença, é uma síndrome”
A pergunta lançada no último ‘Terapia de Divã’ foi a seguinte: por que razão, à excepção da doença de Alzheimer ou de Parkinson, só ouvimos o nome “demência” quando o idoso começa a perder todas as suas funções cognitivas? Não estaremos a colocar várias doenças sob uma e só designação? Isso não terá consequências na própria terapêutica e nos cuidados específicos a seguir? A neurologista Sofia Nunes de Oliveira, integrante da Associação Alzheimer Portugal, explicou, na entrevista que se segue, que tal acontece por vários factores, mas frisou que demência é o síndrome, ou seja, significa, apenas, perda das funções cognitivas e não se trata da doença em si. Na verdade, é como dizer, de forma corriqueira, que dói a cabeça quando pode haver várias razões para que tal aconteça. Pelo menos, dizer demência torna-se incompleto.
A verdade é que, quando as várias patologias associadas à demência estão já num estado avançado, torna-se muito difícil fazer um diagnóstico etiológico correcto, uma vez que estas acabam por ter sintomas bastante iguais e perdem as suas características distintivas. O grande problema é que a população idosa, a mais susceptível às doenças do foro degenerativo, acaba por ser seguida já num estado muito avançado da sua patologia. Outros impedimentos, além dos diagnósticos difíceis, prendem-se, muitas vezes, com a complexidade dos exames, os seus custos, e o acesso ao conjunto de terapias e cuidados complementares que poderiam, de facto, auxiliar o idoso – isto partindo do princípio de que a investigação devida foi feita. O outro assunto a tratar prende-se com a solidão que a família, de facto, sente quando pretende dar o cuidado devido ao seu sénior e, na maior parte das vezes, se sente abandonada. Foram estes os assuntos tratados com a neurologista Sofia Nunes de Oliveira, que se aprofunda na entrevista que se segue.
Muito se discute acerca da plasticidade cerebral, que pode ser maior do que aquilo que imaginávamos, mesmo nas idades mais avançadas. Um cérebro bem estimulado consegue manter, de alguma forma, essa plasticidade até tarde? De facto, a plasticidade do cérebro pode ser algo que nos possa surpreender, mesmo nas idades mais avançadas?
Sim, aquilo a que se refere como plasticidade é aquilo a que chamamos reserva cognitiva. Ou seja, no fundo, é a capacidade que o cérebro tem de encaixar a doença sem que se manifeste clinicamente – a capacidade de se adaptar a patologias, de contornar essa patologia, digamos assim. Isso é influenciável por vários factores. É influenciável pela capacidade de estimulação e pela quantidade de estimulação ao longo da vida, sem dúvida, mas também pela quantidade de funções cognitivas que a pessoa treina. Há a evidência de que indivíduos que falam mais línguas, que têm maior exposição a outras linguagens, como música, por exemplo, mas que também realizam actividade física, porque é uma forma de estimulação e que têm vidas com mais actividade intelectual, têm maior reserva cognitiva. Nesse sentido, têm mais plasticidade cerebral. Quando falamos da terceira idade, mesmo no envelhecimento saudável, essa capacidade diminui, a reserva cognitiva vai diminuindo, a capacidade de regeneração é diferente e o cérebro funciona de forma diferente. Não quer dizer que a doença seja uma coisa normal, não é normal perdermos as nossas capacidades cognitivas, elas tornam-se é diferentes.
Nós perdemos e ganhamos com a idade. Perdemos, claramente, plasticidade, porque perdemos reserva cognitiva, mas temos uma margem para podermos continuar a funcionar de uma forma perfeitamente adaptada à nossa vida. Ouvimos menos bem, mexemo-nos com mais dificuldade, perdemos massa muscular e massa óssea, e o mesmo se passa em relação ao cérebro. Mas confundir isso com doença, com demência, nomeadamente, é um erro. Agora, não há dúvida de que há determinadas funções que se agravam com a idade, as funções cognitivas. Ou seja, as funções cognitivas são as funções nervosas superiores. A palavra cognitivo vem de ‘cognoscere’ e significa conhecimento – inclui linguagem, atenção, cálculo, memória, várias funções e, ao longo da vida, algumas dessas capacidades deterioram-se mais do que outras. É verdade que ficamos mais lentos, mais rígidos, demoramos mais tempo para tomar as mesmas decisões, mesmo que sejam as correctas. Em contra-partida, no entanto, adquirimos experiência e a nossa reserva cognitiva, a nossa plasticidade cerebral, dá-nos mais tempo para reflectir, temos mais informação para tomar uma decisão mais acertada até, pela experiência que vamos acumulando. O que muda, essencialmente, é a velocidade a que somos capazes de funcionar.
Tem-se muito a ideia de que aprendizagem é algo estanque no tempo, ou seja, que, a partir de uma determinada idade, já não se aprende. Mas, então, e fazendo uma ligação à sua resposta, uma pessoa que seja estimulada consegue ter a capacidade de assimilar novas experiências, até muito tarde na idade.
Não é só uma questão de ser estimulada. É ser estimulada e não ter doença. O nosso cérebro é uma máquina de resolver problemas e um cérebro saudável tem a capacidade de aprender. Eu posso dar um exemplo muito simples. Eu vejo em consulta doentes com demência cujo cônjuge é da mesma idade. O que muitas vezes acontece é que o cônjuge – suponhamos, o marido de uma paciente que deixou de fazer as actividades da casa, de cozinhar, de ir às compras – passou ele mesmo, com a mesma idade, a aprender essas tarefas.
Os idosos, desde que o cérebro seja saudável, conseguem aprender até idades muito avançadas. Aprendem de maneira diferente, mais devagar, mas um cérebro saudável é sempre capaz de aprender. É errado assumir, portanto – e sei que há uma expressão popular para designar isto – que, por uma pessoa ter 80 anos de idade, já não vai ser capaz de aprender uma nova tarefa. Poderá fazê-lo mais lentamente, de uma forma diferente, mas um cérebro saudável é capaz de aprender. Quando, muitas vezes, as doenças degenerativas da memória começam, a primeira coisa que se detecta, muitas vezes, é uma falha na capacidade de aprender, de aprendizagem. Isso é um indício de que pode haver uma doença subjacente.
Pode explicar melhor por que razão, num idoso, a memória a longo prazo funciona melhor, mas não a memória a curto prazo? Por exemplo, porque é que um idoso se consegue lembrar de algo que se passou na sua infância ou juventude, mas baralha os nomes que ouviu na hora atrás?
Bom, os nomes é um caso especial. A verdade é que a nossa capacidade de decorar nomes é uma capacidade que vai declinando desde muito cedo na vida, por volta da casa dos quarenta anos – é um bocado como ter os cabelos brancos. Se o esquecimento for restrito aos nomes, muitas vezes não é doença, faz parte do envelhecimento. Já a aprendizagem, muitas vezes, é mesmo doença, não é, necessariamente, uma característica da idade. O que interfere, muitas vezes, na memória recente é mesmo um problema da aprendizagem. Repare, o dia muda todos os dias, os recados mudam todos os dias, o objecto a, o objecto b ou a conversa de há uma hora muda. Eu só me vou lembrar desses feitos recentes se conseguir aprendê-los.
Se dissermos que o doente tem um problema na memória recente, muitas vezes o que ele tem é um defeito de aprendizagem. Isto porque são coisas novas que devia ter aprendido nos últimos dias, mas não foi capaz de fixar, não foi capaz de aprender e, portanto, não se vai lembrar. As memórias remotas, as memórias do passado, essas estão guardadas em outro circuito do cérebro, em outras zonas do cérebro. O acesso a elas, portanto, até devia estar mais facilitado pelo facto da pessoa ter um problema na memória recente. Isto é muito comum nos doentes com doenças degenerativas da memória, nas fases iniciais, em que apresentam problemas na memória recente e, por isso, estão constantemente a falar do passado, como se o passado estivesse mais recente na vida deles. Têm um acesso mais facilitado a essa parte do cérebro do que teriam, eventualmente, em outras alturas em que a memória recente funcionava normalmente.
Mas também já não é tão fácil criar uma ligação sináptica de raiz e fortalecê-la, principalmente.
Sim, sim. isso também é verdade. O que acontece é que, por outro lado, também é verdade que as doenças degenerativas, nomeadamente as doenças degenerativas da memória, são muito prevalentes nas idades mais avançadas. Muitas vezes, os erros feitos pela memória recente, que vemos em pessoas de 80 anos e que são interpretadas pela população geral como sendo normais para aquela idade, não são normais. Ou seja, muitas das pessoas com idade com esquecimentos podem ter, na verdade, formas muito iniciais de doenças degenerativas ou outro tipo de doenças. Quem é completamente saudável, pode aprender com mais dificuldade, pode aprender mais devagar, mas continua a conseguir aprender, portanto, continua a conseguir fixar novos factos e novas memórias. Isso é muito evidente quando se vê uma pessoa saudável ao lado de alguém que não é.
Claro que é preciso ter em consideração que há muitas razões para as pessoas terem dificuldade em aprender. Se eu tiver 80 anos e for uma pessoa que ouve muito mal, eu vou perder metade das conversas. Até posso achar que estou a ouvir muito bem e não estou a ouvir. Se não ouvir bem não vou conseguir fixar coisa nenhuma. Muitas vezes, também, o motivo para o esquecimento não é o cérebro, são outros órgãos e sistemas. Mas um cérebro saudável continua a aprender, embora o faça com mais dificuldade.
Quanto à demência na terceira idade, há uma dúvida muito séria que tenho. Reparo, e isto sou eu, que são muito raros os casos em que, quando o idoso não padece de Parkinson ou Alzheimer, não se utilize o nome demência.
Não tem nada a ver uma coisa com a outra. Ou seja, demência não é uma doença. É o mesmo que dizer que o doente tem um abdómen agudo, ou seja, uma dor abdominal. Pode ser uma apendicite ou uma obstrução intestinal, por exemplo. Demência significa a perda de funções cognitivas – uma perda de funções cognitivas suficientemente grave para interferir com as actividades do dia-a-dia e que foi uma perda adquirida. Digo isto para a demência se distinguir dos atrasos mentais ou défices cognitivos que nascem connosco e que existem desde o início. É uma síndrome, não é uma doença. É uma perda de funções cognitivas que pode ser causada por várias razões, pode ser causada por doenças degenerativas, como a doença de Alzheimer, a doença de Corpos de Lewy, a doença de Parkinson ou, então, por lesões vasculares. O AVC é a segunda causa mais frequente de demência no idoso – nesse caso, é demência vascular. Quando uma pessoa tem perda de capacidades, se eu não tiver feito uma investigação, eu posso dizer esta pessoa tem uma demência, mas não estou a nomear uma doença, apenas uma síndrome.
Mas muitas vezes reparo, até em muitos profissionais de saúde, não provavelmente da área das neurociências, mas reparo que é muito comum dizer-se que determinada pessoa tem demência. Quando eu pergunto, “sim, mas estamos a falar, propriamente, do quê, demência do quê?”, essa pessoa não me sabe responder. Se, como afirmou, demência é o síndrome e não a doença em si, porque é que isto acontece?
Sim, isso tem duas ou três explicações, normalmente. A maior parte das vezes em que o clínico diz que o doente tem uma demência e não dá o nome à doença, ele está a referir-se a uma demência de causa degenerativa. Ou seja, depois de excluir outras causas de demências tratáveis, concluiu que é uma demência degenerativa. E porque é que ele não diz que é uma doença de Alzheimer? Porque, na verdade, o diagnóstico da doença de Alzheimer é complexo. Pode ser feito, depois, por uma autópsia, pode ser feito se houver uma forma genética que são raríssimas, pode ser feito um PET [Scan] Amilóide, que não é um exame de rotina e, portanto, fazemos um diagnóstico um bocadinho por exclusão, excluindo as demências tratáveis, as vasculares e outras coisas que possam confundir. Nesses casos, a conclusão a que chegamos é de que se trata de uma demência degenerativa. Mas, quando muito, podemos dizer que estamos perante uma doença de Alzheimer provável, ou um Corpos de Lewy provável. Não é uma doença de Alzheimer definitiva, porque o diagnóstico é mais complexo.
Mas, de facto, é verdade o que está a dizer – muitas vezes, nem sequer foi feita uma investigação. Isso é um erro, obviamente, mas, por outro lado, há ainda uma outra explicação. Os pacientes, na maior parte das vezes, chegam muito tarde à consulta. Ou seja, os próprios familiares assumem, muitas vezes, que é próprio da idade e deixam progredir até a uma fase em que todas as demências degenerativas já são iguais. Ou seja, o doente já está completamente dependente e já não apresenta aquelas características clínicas que permitem distinguir umas doenças das outras. Continuamos a poder excluir as tratáveis, mas, numa fase avançada, as doenças já são muito mais semelhantes e torna-se muito mais difícil fazer um diagnóstico etiológico, digamos assim, que é chamar o nome correcto à doença. Tem a ver com isso, com o facto do diagnóstico clínico ser complexo, exigir exames mais complicados e, também, com o facto dos doentes virem, muitas vezes, numa fase já muito avançada, em que já não é possível fazer uma distinção clínica entre os vários síndromes- Outros casos é mesmo porque não foi feito o diagnóstico. Esses são os casos que nos preocupam e que não deviam acontecer, obviamente.
Focou que, quando os pacientes chegam ao consultório, vêm já num estado muito avançado da doença que não permite identificar, etiologicamente, ao certo, do que padecem. Isso é sinal de que há, ainda, grandes falhas na forma como os pacientes com demência são orientados para o profissional correcto e para a terapêutica correcta.
Não é só, bom… Essa é uma pergunta que tem várias respostas.
Ou seja, ainda é difícil para a população em geral, neste campo, aceder a um bom cuidado…
Nem é só no diagnóstico, não é? É difícil em todas as fases da doença. É difícil o acesso ao diagnóstico correcto, muitas vezes, e de forma rápida, e é difícil o acesso – mais importante do que isso, até – a cuidados gerais. Cuidados tão simples como cuidados de enfermagem, de acompanhamento, de fisioterapia, todas essas coisas que faltam. Nós temos muitos doentes que não conseguem fazer o acompanhamento ideal, mesmo com toda a atenção da família – no sentido de o trazer ao médico, fazer os exames, tentar fazer o diagnóstico -, porque não não têm a oportunidade, depois, de serem devidamente estimulados, estar no local onde era feita a terapêutica a horas e onde se fazia a fisioterapia. Portanto, a dificuldade com os cuidados na terceira idade é transversal a todas as fases da demência, desde o diagnóstico, acompanhamento e até aos cuidados paliativos, que também faltam.
Não é só no nosso país – são os diagnósticos complexos e são os cuidados multidisciplinares que faltam – mas, se calhar, estamos melhor do que outros continentes, seguramente. Mas sim, há um desinvestimento nesta parte da população. Não quero estar a omitir, a verdade é esta. Não sei se por razões políticas ou por outras questões, mas a verdade é que há um desinvestimento nesta franja da população. Ainda por cima, com o aumento da esperança média de vida, são uma percentagem muito significativa da população e são pessoas particularmente vulneráveis, doentes, que mereciam cuidados melhores, sem dúvida.
Mas muitas das vezes, a verdade é que o que se torna difícil é mesmo o básico – o médico de família, por vezes, identificar e direccionar para o neurologista pelo SNS, ou então, também se torna difícil, por questões monetárias, aceder ao particular.
Não é só aí, não é só aí. E é difícil obter fisioterapia, é difícil obter cuidados domiciliários, é difícil obter cuidados paliativos, é transversal, não é só o neurologista. Se calhar, em muitos casos, o médico de família até poderia fazer o diagnóstico, mas é difícil, também, o acesso ao médico de família, se pensarmos que ainda há uma parte da população portuguesa que ainda não está abrangida por um, devido aos problemas que temos ao nível da distribuição médica na rede nacional do nosso SNS. É transversal, a realidade é esta, ainda por cima quando os cuidados vão ficando cada vez mais diferenciados. Existem ferramentas para investigar estas doenças. Infelizmente, não temos tido novas ferramentas no tratamento farmacológico, não tem havido muitos avanços nos novos medicamentos para estas doenças, mas por exemplo, para o Parkinson, há várias medicações com bons resultados. Atendendo, no entanto, à complexidade e preço dos exames e das ferramentas terapêuticas disponíveis, faz com que seja cada vez mais difícil ter um cuidado de excelência generalizado para toda a população.
E muitas vezes, essa falta de cuidado para com o idoso, pode gerar atritos ou tensões por essa falta de saber lidar, de se saber com o que se está a lidar.
E isso traz outro problema. Imagine que tem 50 anos, a sua mãe tem 80 e tem uma demência degenerativa. Se não souber como lidar, qual o diagnóstico que tem, qual o prognóstico, o que pode fazer para ajudar a mãe, muitas vezes, a filha não só não tem a formação ou informação necessárias, como trabalha, tem de cuidar dos filhos, tem de cuidar da mãe e, se não tiver apoios suficientes, a situação vai-se complicar, uma vez que se continuar a trabalhar, vai chegar a uma altura em que ou dá apoio à mãe ou trabalha. O que eu vejo é que, em Portugal, pelo menos, nós ainda temos, no geral, famílias solidárias, pessoas que fazem um enorme esforço para conseguirem acompanhar os seus familiares. Fazem um esforço, com sacrifício pessoal imenso, para acompanhar os seus familiares, mas têm, efectivamente, muitas poucas ajudas. Portanto, ou têm uma excelente capacidade económica e conseguem contornar um bocado os problemas, ou estão em dificuldades. E isso são coisas que não se esgotam, tão pouco ou mais ou menos, na consulta do neurologista. Não é assim tão difícil para a maior parte das pessoas fazerem um esforço, dispor de um valor para terem uma consulta privada. Mas, se pensarmos no todo que estas doenças implicam – os exames complementares, a medicação, as fraldas, as cadeiras de rodas, as terapias, os cuidados domiciliários -, tudo isso é um encargo enorme para as famílias.
E mesmo que as pessoas sejam bem intencionadas, essa falta de informação pode-se alargar a pessoal especializado, como enfermeiros ou auxiliares dos lares, por exemplo, o que pode levar a constrangimentos ou tensões desnecessárias.
Isso leva a outra questão ainda! A ‘Alzheimer Portugal’ é uma associação já com expressão e que promove acções de formação na área da demência – umas são gratuitas, outros são cursos de formação -, mas não é obrigatório. Os funcionários que trabalham nos lares não são obrigados a terem qualquer tipo de certificação ou qualquer tipo de diferenciação específica nesta área. Como a maior parte dos utentes dos lares são dependentes, não são capazes de estarem sozinhos e muitos têm quadros de degeneração cognitiva – era ideal que fosse obrigatório para quem quer abrir um lar, que tivesse pessoal com formação nesta área, precisamente para não acontecer o que acontece actualmente. Os lares já têm uma série de regras de funcionamento e o mesmo acontece com a enfermagem – há coisas que estão muito bem definidas na legislação que regulamenta os lares. Formação específica, no entanto, para o tratamento de doenças degenerativas e dos quadros de degeneração cognitiva não existe. Isso faz com que haja pessoas que tenham vontade – há pessoas que procuram espontaneamente fazer formação nesta área, mas a maior parte dos auxiliares, e por aí em diante, não têm formação específica, de facto.
Falando agora na questão da prevenção destas patologias, vi um pequeno vídeo seu, de um outra entrevista, em que focava é que era muito importante não nos focarmos só num aspecto, mas falou da música, das caminhadas, do estímulo intelectual.
A noção que temos é que para prevenir uma demência, para prevenir uma deterioração cognitiva – não havendo um tratamento preventivo 100% eficaz -, devemos aumentar a nossa plasticidade cerebral, aumentar a nossa reserva cognitiva. O que devemos fazer é tentar prevenir todas as doenças que pudermos prevenir. Prevenir as doenças cardiovasculares, controlar os níveis de colesterol, tratar a hipertensão precocemente, tratar a diabetes, ou seja, as medidas gerais preventivas. Essa é uma parte.
Depois, o que podemos fazer para termos o cérebro disponível para aumentar a nossa reserva cognitiva? É,de facto, não descuramos a actividade física – aqui, a actividade que interessa é a actividade aeróbica, andar a pé, ginástica – sabendo, hoje em dia, que há estudos científicos que provam que o exercício físico melhora a actividade cognitiva. Melhora não só a parte vascular, mas porque, no exercício, também se libertam uma série de substâncias que são benéficas para o cérebro, cujo efeito é muito mais rápido do que pensávamos. Mas depois, em termos de estimulação cognitiva, não basta o exercício físico, temos de nos manter intelectualmente activos. Se nós estimularmos, apenas, a nossa capacidade de fazer contas, o cálculo, vamos ficar muito bons a cálculo, mas não quer dizer que o resto das funções cognitivas acompanhem. O que temos de fazer é uma estimulação global, manter-nos activos e vários tipos de interacção social. Umas das coisas interessantes mas não positivas, infelizmente, sobre o que aconteceu agora no confinamento, é que muitos dos meus doentes, pelo facto de terem estado em confinamento com muito menos contacto com a família, muito menos contacto com outras pessoas e amigos, regrediram imenso em termos cognitivos. Depois nós perguntamos: “Não fez a medicação na mesma?” “Fiz!” “Está deprimido?” “Não necessariamente”. Mas só a diminuição dos contactos sociais, da conversa, do estímulo intelectual geral, diminui a nossa capacidade cognitiva. Devemos manter-nos activos de todas as maneiras possíveis física e intelectualmente.
Por exemplo, focou a linguagem musical e como o cálculo. Se pensarmos que uma música se divide por compassos e tempos, também é uma forma de treinar o cálculo.
A atenção, a concentração e a audição obviamente. A música transmite emoções, também é uma forma de modelar as nossas emoções. Ao dançar, articulamos, especificamente, capacidades espaciais, além das capacidades físicas. A estimulação deve ser o mais completa e o mais abrangente possível.
Quanto a andar, já há uns três anos que comecei a fazer caminhadas de forma bastante frequente, até, este ano é que houve uma grande estagnação. É o meu exercício de eleição. No entanto, notei que, nos períodos em que fazia essas caminhadas de forma assídua, ficava mais focada e com maior capacidade de atenção. Estava mais desperta para as ideias. Faz sentido, para si, eu dizer isto?
Claro que faz porque libertamos endorfinas, adrenalina e isso aumenta a nossa capacidade de concentração. Como a nossa capacidade de concentração e de atenção influencia directamente a nossa aprendizagem, se estiver mais concentrada numa coisa consigo controlar melhor a atenção e aprender aquela tarefa melhor. E quem faz exercício, muitas vezes, é uma forma de estimular e aliviar também a cabeça.
Barlavento: Alzheimer Portugal abre núcleo do Algarve em Portimão
Associação Alzheimer Portugal tem como objetivo dar respostas e apoios específicos a pessoas com demência e aos seus cuidadores. Doença está em crescimento a nível mundial.
Os doentes com Alzheimer e os seus cuidadores no Algarve têm, desde terça-feira, dia 1 de setembro, um espaço físico em Portimão para lhes oferecer, em melhores condições, o auxílio de que necessitam e de que já beneficiavam.
Edite Reis e Liliana Ferreira são as duas voluntárias que ao longo dos últimos seis anos, têm desenvolvido essa missão e que conseguiram abrir o novo núcleo, com a cooperação da Associação Alzheimer Portugal e da Câmara Municipal de Portimão.
«A minha avó desenvolveu a doença de Alzheimer, a minha mãe estava reformada e era a cuidadora principal. No início, levou aquilo bem, mas depois começou a ser muito desgastante. Tornou-se muito duro gerir a situação. Durou oito anos. Foi difícil, porque eu estava emigrada em Inglaterra e a minha mãe era filha única. Tinha de me deslocar com frequência a Portugal para lhe dar algumas folgas», recorda Liliana Ferreira ao barlavento, acrescentando que «as famílias acabam por sentir na pele o peso da doença, porque esta afeta não só os doentes, mas todos os familiares ao redor».
Por sua vez, Edite Reis conta-nos o seu caso. «Eu era adolescente, a minha mãe tinha de trabalhar e acabei por ser eu a cuidadora da minha avó. Na altura, já lá vão muitos anos, ainda não se falava na Alzheimer, usando-se, muitas vezes, nomes feios para designar as pessoas que tinham a doença».
«Foi tudo novidade, tanto para os meus pais como para mim, e marcou-me imenso, porque era um desafio permanente para o qual não me sentia preparada. Na altura, comecei a inventar estratégias para a manter em casa, quando ela queria ir embora, para a casa da mãe ou outra coisa do género», recorda.
«Distraía-a com conversas e atividades diversas. A situação exigiu muito de mim. Marcou-me muito e de tal modo que, quando a minha avó faleceu, decidi que toda a minha atividade profissional iria passar por ajudar pessoas a lidar com este tipo de patologia, o que vem acontecendo há mais de 20 anos».
Liliana, após a morte da avó, decidiu criar uma empresa de apoio domiciliário, para ajudar famílias que se encontrassem na situação pela qual a sua tinha passado. Levou um ano a estudar o projeto e, embora seja da zona do Porto, decidiu-se pelo Algarve.
«Nessa altura, precisava de uma pessoa especialista em terceira idade e abri uma candidatura. Depois de muitos currículos recebidos, surgiu a Edite, uma beirã que tem sido o meu braço direito nestas andanças, há nove anos», conta.
Entretanto, as duas aperceberam-se de que há pouco apoio no Algarve para famílias que têm pessoas com demência. Decidiram contactar a Alzheimer Portugal, no sentido de criar um gabinete de apoio, o que aconteceu há seis anos, embora sem um espaço físico próprio.
Têm promovido diversas atividades, não só para portugueses, mas também para estrangeiros residentes.
«A doença está a afetar pessoas cada vez mais jovens, algumas ainda a trabalhar, o que cria problemas maiores. Como os doentes, no início, se apercebem das suas falhas, tendem a isolar-se, o que acaba por piorar a situação», diz Edite Reis.
«Um dos sintomas que ouvimos das pessoas mais jovens é saírem para trabalhar e, depois, esquecerem-se do caminho para casa. Ou sentem-se muito cansadas, sem razão aparente. Os familiares tendem a desvalorizar estes sintomas, mas não devem fazê-lo. Uma consulta a um neurologista ou a um psiquiatra será o caminho a seguir», aconselha.
Segundo ambas, «a doença não é genética. É resultado de uma degeneração cerebral. Faz parte do nosso estilo de vida e da degradação do nosso cérebro. E não é resultado do envelhecimento normal, embora seja mais propício terem a doença a partir de uma certa idade».
Edite Reis conta ainda que «começámos por fazer atendimentos, a maioria por telefone. As pessoas ligam-nos e perguntam-nos, por exemplo, o contacto de um neurologista ou psiquiatra, dependendo da zona do Algarve, uma vez que damos apoio em toda a região. Ou pedem-nos conselhos sobre o que fazer, quando o paciente está mais agitado ou não quer comer».
«São coisas práticas em que podemos ajudar, porque sabemos e fazem parte do nosso trabalho diário. No fundo, partilhamos os nossos conhecimentos com as pessoas que estão a passar por isto e, muitas vezes, se sentem perdidas. Porque o que funciona agora pode não servir dentro de uma hora. Temos de ser criativos e ter uma paciência enorme. Os cuidadores sentem-se, muitas vezes, perdidos e sozinhos».
Liliana e Edite são formadoras e estão bem familiarizadas com os programas da Alzheimer Portugal.
Ao longo destes seis anos, têm ministrado formação aos cuidadores, «em que as pessoas aprendem muitas dicas que conseguem pôr em prática, quando chegam a casa. Dentro da nossa disponibilidade, porque somos voluntárias, já fomos a universidades, centros de dia, instituições particulares de solidariedade social, farmácias, em Portimão e em diversos locais do Algarve. Mas ainda há muito a fazer neste campo. Uma das nossas ambições é prosseguir com as ações de formação».
Até porque «a doença não escolhe nacionalidades e os residentes estrangeiros também têm casos de Alzheimer e necessitam de ajuda, com a agravante da barreira da língua», sublinha Liliana Ferreira, acrescentando que «a diferença é que [os estrangeiros] estão mais alerta para estas situações de donativos e são muito generosos para com associações de saúde ou outras que decidam acarinhar».
E justifica: «há uns anos fomos contactados por um clube de golfe de Silves que foi muito generoso, pois queria apoiar mais estratégias e iniciativas no Algarve. A sua filosofia de vida é muito interessante, pois dizem que escolheram o Algarve para viver. Estavam a usufruir de tudo o que o Algarve tem de bom e, por isso, sentiam que tinha de dar algo em troca. Em dois donativos distintos e muito generosos permitiram-nos, com a ajuda da Câmara Municipal de Portimão, abrir agora este núcleo. Passámos de um gabinete, onde trabalhavam duas pessoas voluntárias, para um núcleo, onde haverá também uma técnica a meio-tempo, dedicada ao Algarve e à causa».
A Alzheimer Portugal tem também um projeto dirigido às crianças, com um livro escrito por uma técnica da associação, intitulado «O elefante Memo», para levar às escolas, «porque cada vez mais há crianças a ter familiares afetados pela doença e devem saber o que fazer.
O comportamento das famílias que afastam as crianças, porque os avós estão a ter um comportamento diferente do normal, não é o mais correto. Deve-se explicar que tipo de doença é, a que o avô está a passar. As crianças são extremamente inteligentes e conseguem compreender, se lhes explicarmos».
Em Portimão, o livro foi sujeito a dramatização e a história apresentada a cerca de 900 crianças, em 2018.
«A recetividade dos mais pequenos foi impressionante, vimos que estavam a absorver e isto é muito importante, pois serão eles os nossos cuidadores, no futuro», conclui.
Toda a quotização de associados com residência no Algarve será usada em atividades na região e quem desejar tornar-se sócio da Alzheimer Portugal, com uma quota anual de 25 euros, poderá fazê-lo online, ou no núcleo, onde também pode obter informações e auxílio.
ÀS VEZES, O QUE PARECE UMA DESPEDIDA, PODE SER UM RECOMEÇO
Setembro: mês mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer
Estima-se que em Portugal existam cerca de 200 000 Pessoas com Demência e que esse número irá triplicar até 2050, chegando a mais de meio milhão de pessoas em Portugal e a cerca de 135 milhões em todo o mundo.
No mês em que se assinala o Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, a 21 de setembro, a Alzheimer Portugal lança uma campanha solidária que conta com o Alto Patrocínio da Presidência da República, onde pretende apresentar-se como um “recomeço” com que as pessoas podem contar, após conhecerem o seu diagnóstico, ou do seu familiar e dar a conhecer os seus serviços, ao mesmo tempo que chama a atenção para os sinais de alerta e importância do diagnóstico precoce, tendo sempre presente o objetivo de conseguir uma sociedade mais amiga das Pessoas com Demência.
Contando já com quase 4000 Amigos na Demência registados no site, a Alzheimer Portugal volta a convidar os portugueses para aprender mais sobre demência. Sabe quais são os sinais de alerta? Em que é que a Associação pode ajudar?
A demência é causada por doenças do cérebro, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum de demência, constituindo cerca de 60% a 70% de todos os casos.
A palavra demência é utilizada para descrever um grupo alargado de sintomas, que podem incluir a perda de memória, dificuldades de raciocínio e de resolução de problemas, assim como alterações da linguagem, do humor ou do comportamento. Estas mudanças são pequenas ao início, mas com o tempo tornam-se suficientemente graves para afetar o dia-a-dia da pessoa com demência.
Constituída especificamente para promover a qualidade de vida das Pessoas com Demência, dos seus familiares e cuidadores, a Associação conta já mais de 30 anos e um leque de serviços que, em 2019, chegou a quase 7 000 beneficiários diretos.
Ivo Canelas, Mariama Barbosa, Rita Brutt, Sandra Santos, Sara Norte e Vitor Norte são as caras desta campanha que será lançada em setembro, onde surgem imagens que parecem ser de despedida, mas que acabam por se transformar em recomeços, indicando que a Alzheimer Portugal está disponível para ajudar no recomeço após o diagnóstico. Ana Bola e o Dj e Produtor Branko participam com voz e música, respetivamente.
Quanto mais cedo forem detetados sinais, mas cedo se pode obter o diagnóstico e mais facilmente se pode contribuir para retardar os seus sintomas. Pessoas mais novas também podem desenvolver demência e podem continuar a viver bem durante vários anos, quando a demência é detetada em fases iniciais.
A Alzheimer Portugal tem um papel muito importante, mesmo antes do diagnóstico. Um dos objetivos da Associação é informar e consciencializar para a temática, chamando a atenção para os sinais de alerta e diagnóstico precoce. Já depois do diagnóstico, a Associação tem também um papel muito importante, quer com a própria pessoa, quer com a família, desde aconselhamento psicológico, estimulação cognitiva, grupos de suporte, entre outras…
A campanha surge da ideia de um grupo de amigos, Graça Sacramento e Isaac de Oliveira, Produtores, e Gonçalo Carvoeiras, Realizador, que se juntaram para desenvolver uma campanha para a Alzheimer Portugal.
Alzheimer Portugal alerta
Relatos alarmantes por parte de cuidadores têm chegado até a Associação de Pessoas com Demência que têm visto negado o seu direito de acompanhamento nos serviços de urgência do SNS.
Relatos, por vezes, com desfechos fatais como tem sido noticiado na comunicação social.
O Direito de Acompanhamento é um direito consagrado na Lei nº 15/2014 que consolida a legislação em matéria de direitos e deveres do utente dos serviços de saúde.
Aí se prevê o dever, por parte dos serviços, de comunicarem, no momento da admissão, a existência deste direito a fazermo-nos acompanhar. Assim com se prevê o direito do acompanhante, a ser informado adequadamente e em tempo razoável sobre a situação do doente, nas diferentes fases do atendimento.
O que tem acontecido é o cuidador ficar indefinidamente à espera, sem informação. E, aconteceu algumas vezes, a Pessoa com Demência tem alta, sai do hospital e fica entregue à sua sorte!
É com fundamento nas normas de segurança impostas pelo combate à Covid 19, que os serviços em consulta de urgência, internamento hospitalar ou consultas/exames previamente agendados, têm negado o acompanhamento por parte do cuidador.
Contudo, o Direito de Acompanhamento não se encontra suspenso por nenhum dos diversos diplomas legais que versam sobre as medidas e limitações impostas para fazer face à pandemia.
Na verdade, as Pessoas com Demência ficam numa situação de risco agravado, em resultado da natureza da sua doença, destacando-se os seguintes aspetos:
- Possível aumento da ansiedade e/ou agitação por se encontrarem num espaço que não conhecem e sem a presença de uma figura de referência;
- As alterações de memória e de compreensão e expressão verbal podem impedi-las de relatar convenientemente a sua história clínica, o motivo pelo qual se deslocaram ao serviço de saúde e os sintomas de que padecem e limitar a retenção das informações transmitidas pelos profissionais de saúde sobre diagnósticos e tratamentos;
- As dificuldades de raciocínio e de tomada de decisão podem interferir na sua capacidade para consentirem de forma livre e esclarecida relativamente aos cuidados de saúde que pretendam ou não receber nas referidas unidades de saúde.
Na sua missão de promover a qualidade de vida e os direitos das Pessoas com Demência e seus cuidadores, a Alzheimer Portugal não podia ficar indiferente a esta situação.
Neste sentido, preocupada com esta negação de direitos e com as suas nefastas consequências, a Alzheimer Portugal enviou carta à Senhora Ministra da Saúde alertando para a necessidade de reposição da legalidade.
Nova Data: Inscrições para o Grupo Psicoeducativo para Cuidadores Familiares
O Gabinete Cuidar Melhor de Cascais vai realizar o 1º Grupo Psicoeducativo para cuidadores informais de Pessoas com Demência.
Estes grupos consistem num espaço privilegiado e regular para trabalhar os desafios que se colocam quando se assume o papel de cuidar de uma Pessoa com Demência, funcionando entre pares e com a facilitação de um moderador com formação específica.
As inscrições estão abertas até dia 9 de setembro e o grupo iniciará no dia 16 de setembro num formato digital através da plataforma Zoom.
Informações sobre inscrições e participação
A participação é feita mediante a inscrição e a realização de entrevista com a moderadora.
A frequência no grupo tem um valor associado que é definido de acordo com os rendimentos de cada participante.
Pode efetuar a sua inscrição através da Linha de Apoio: 210 157 092 ou do e-mail: geral@cuidarmelhor.org .
COMUNICADO | CONTATOS E MARCAÇÕES
A Alzheimer Portugal informa que, para melhor assegurar a proteção dos seus colaboradores, de todos quantos nos contactam e daqueles que lhes são mais próximos, os atendimentos presenciais estão a decorrer, mediante marcação e seguindo todas as normas de segurança. Grupos de Suporte e Grupos de Ajuda Mútua, Cafés Memória e workshops continuam a acontecer em formato online.
Recordamos os contactos disponíveis:
Linha de Apoio na Demência: 963604626 *
(em funcionamento, como habitualmente, em dias úteis das 9.30h às 13h e das 14h às 17h)
Delegação Norte: 226 066 863 | 229 260 912 **
(dias úteis das 9.00h às 13h e das 14h às 17h)
Delegação Centro: 236 219 469** | 967 234 704 *
Delegação Madeira: 291 772 021 **
(dias úteis das 14h00 às 18h30)
Núcleo do Ribatejo: 243 000 087 ** | 962 906 313 *
Núcleo do Algarve: 965 276 690 *
(dias úteis das 9h30 às 12h30)
Gabinetes Cuidar Melhor - Cascais, Oeiras e Sintra: 210 157 092 **
(dias úteis das 10.00h às 13h e das 14h às 17h)
Continuamos disponíveis para prestar todo o apoio às Pessoas com Demência, seus familiares e amigos, com respeito pelas orientações governamentais.
* Chamada para a rede móvel nacional
** Chamada para a rede fixa nacional
Artigo atualizado em dezembro 2022
Alzheimer Portugal lança Sessões de Informação Amigos na Demência Online
No dia em que se celebraram os 2 anos de Amigos na Demência, a Alzheimer Portugal lançou Sessões de Informação Amigos na Demência Online gratuitas para o público em geral.
Em 2018, para assinalar o Dia Internacional da Amizade, a Alzheimer Portugal lançou a maior iniciativa de sempre na área das demências com o objetivo de mudar a perceção da sociedade e reduzir o estigma sobre este tema.
Em 2019, a Associação lançou as sessões de informação Amigos na Demência que estiveram em todos os distritos de Portugal Continental, passando também pela Madeira e Açores.
Este ano, para assinalar o segundo aniversário da iniciativa, a Associação deu início à realização de Sessões de Informação Amigos na Demência Online.
Para participar basta registar-se em amigosnademencia.org/sessoes e receberá o link para a sessão no email. As sessões de informação terão a duração de cerca de uma hora e as vagas são limitadas - sempre com o mesmo objectivo – conseguir uma sociedade mais amiga das pessoas com demência
As Sessões de Informação Amigos na Demência são uma forma interativa e dinâmica de aprender um pouco mais sobre a demência e compreender como é que a demência afeta as pessoas. As Sessões de Informação não são Ações de Formação ou Workshops, aprofundam as 5 mensagens chave da campanha, aquelas que todas as pessoas deveriam saber sobre a demência, através de atividades e debates:
• A demência não faz parte do envelhecimento normal.
• A demência é causada por doenças do cérebro.
• A demência não se resume à perda de memória.
• É possível viver melhor com demência.
• A pessoa é muito mais do que a demência.
No final de cada sessão, é solicitado aos participantes que se comprometam a realizar uma ação, tornando-se assim Amigos na Demência, aumentado o contador global no website amigosnademencia.org
Junte-se a Nós!
A Campanha Amigos na Demência é uma iniciativa da Alzheimer Portugal (adaptada da campanha original Dementia Friends da Alzheimer’s Society, do Reino Unido) que tem como objetivo mudar a forma como o país pensa, age e fala sobre a Demência e convidar todos os cidadãos a comprometerem-se ativamente na melhoria do dia a dia das Pessoas com Demência.
Com esta campanha, a Associação pretende dar resposta aos mais recentes apelos internacionais para que se desenvolvam iniciativas que contribuam para sociedades amigas das pessoas com demência. O “Plano de Ação Global de Resposta da Saúde Pública à Demência 2017-2025” da Organização Mundial da Saúde contém sete linhas de ação, sendo que a segunda linha de ação trata da consciencialização sobre a demência e “friendliness”.
O estigma e a falta de conhecimento levam muitas Pessoas com Demência ao isolamento e à exclusão social, pelo que esta Campanha espera conseguir alterar esta realidade, criando uma sociedade mais amiga das Pessoas com Demência.