ALZHEIMER PORTUGAL CRIA NÚCLEO DO ALGARVE COM SEDE EM PORTIMÃO

A Alzheimer Portugal e o Município de Portimão assinaram um protocolo para cedência de instalações destinadas à sede do Núcleo do Algarve da Associação.
O evento de entrega das chaves teve lugar hoje, dia 29 de julho, e o início das atividades do Núcleo está agendado para setembro.
De âmbito regional, o Núcleo contará com um Gabinete de Apoio na Demência com o objetivo de prestar informações, encaminhamento para as respostas locais e apoio técnico às Pessoas com Demência e a todos aqueles que direta ou indiretamente convivem com elas, isto é, aos seus cuidadores, familiares e amigos e ainda aos profissionais que lhes prestam cuidados e que residam na Região do Algarve.
O atendimento será presencial nas instalações do Núcleo sitas na Urbanização do Pimentão, lote 2, Cave, Gabinete 3, Três Bicos, Portimão, nos dias úteis, das 9h às 12h30, e através de uma linha telefónica disponibilizada para o efeito.
O Núcleo encontra-se igualmente ao dispor das instituições sediadas na região para capacitar os seus profissionais na área das Demências e potenciar uma intervenção integrada, pretendendo ainda consciencializar a população do Algarve para esta problemática.
Para Manuela Morais, Presidente da Direção Nacional da Alzheimer Portugal “Este é um momento muito importante para a Alzheimer Portugal. Desde a sua criação, a Associação tem como visão uma sociedade que integre verdadeiramente as Pessoas com Demência e a possibilidade de criarmos um Núcleo na região do Algarve deixa-nos muito orgulhosos! O apoio da Câmara Municipal de Portimão foi e é fundamental para conseguirmos ampliar a nossa intervenção no sul do país.”
Estima-se que em Portugal existam cerca de 200 000 Pessoas com Demência e prevê-se que este número possa aumentar significativamente nos próximos anos, sendo que a idade consiste no principal fator de risco e Portugal é um dos países mais envelhecidos do Mundo.
Se considerarmos ainda os cuidadores familiares e profissionais envolvidos na prestação de cuidados a estas pessoas, este problema ganha uma dimensão ainda maior, com impactos sociais e económicos extremamente relevantes.

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COVID-19: Os mais vulneráveis estão a ser também os mais penalizados

De acordo com uma notícia publicada no passado dia 15 de julho, a propósito das mortes ocorridas num Lar em Reguengos de Monsaraz devidas à Covid 19, e na sequência da denúncia pública da Ordem dos Médicos, o Bastonário da Ordem dos Advogados vai solicitar à Comissão de Direitos  Humanos da Ordem que representa o apuramento da ocorrência de eventuais lesões dos direitos humanos nos lares portugueses, no contexto da atual pandemia.
Consideramos esta iniciativa da Ordem dos Advogados da maior relevância tendo em conta o número muito elevado de mortes por Covid 19 ocorridas nos lares, que ascenderá a cerca de um terço do número total de mortes em Portugal.
Contudo, em nossa opinião, importará averiguar não só a correta aplicação das orientações da Direção Geral da Saúde (DGS) nos lares e dos seus respetivos Planos de Contingência mas também as consequências dessas medidas no bem-estar e qualidade de vida das pessoas idosas institucionalizadas.
São cada vez mais os relatos que nos chegam da rápida perda de capacidades cognitivas e sociais, do aumento de sintomas de natureza ansiosa e depressiva e do isolamento crescente em que se encontram, sendo que estes fatores contribuem para uma maior dependência e, lateralmente, para uma maior sobrecarga dos profissionais e responsabilidade dos dirigentes das instituições que se vêm confrontados com um imperativo de saúde pública, de um lado, e o dever de bem cuidar dos seus utentes, do outro.
Acresce que o texto das normas nem sempre é claro, podendo a sua interpretação restritiva causar eventuais excessos de aplicação e violar ilegitimamente direitos fundamentais. Um dos exemplos mais ilustrativos será o das saídas dos utentes dos equipamentos: na orientação nº 009/2020 da DGS, apenas se faz referência às saídas para realizar tratamentos ou por necessidade de assistência médica com posterior período de isolamento não inferior a 14 dias. E quanto a saídas de outra natureza, aplica-se a mesma regra? Ou será que atualmente os utentes estão informalmente impedidos de sair das instituições sempre que não seja por razões de saúde e devidamente acompanhados? Se assim for, qual a norma que fundamenta esta suspensão por tempo indeterminado da sua liberdade, considerando que este é um direito constitucionalmente consagrado?
De facto, decorridos quatro meses de elevadas restrições dirigidas a uma população tão vulnerável em termos de saúde física e mental, urge fazer um balanço e eventualmente reconsiderar algumas das medidas com criatividade e compaixão, sem se deixar de fazer uma avaliação de riscos assertiva. Não tendo ainda a situação em que nos encontramos um fim à vista, não podemos tolerar que no Estado de Direito em que vivemos os mais vulneráveis às consequências da doença sejam também os mais punidos com as medidas que visam protegê-los.
A Alzheimer Portugal reconhece a complexidade das questões elencadas e coloca-se ao dispor do Governo e, em particular, da Direção Geral da Saúde para dar os seus contributos no contexto de uma reflexão conjunta, considerando a problemática em termos gerais e o facto de um número significativo de pessoas institucionalizadas ter um diagnóstico formal ou sintomatologia compatível com um diagnóstico de demência.

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Grupo Dona Memória | Projeto PsicoCuidar Santarém

O Núcleo do Ribatejo da Alzheimer Portugal tem um projeto piloto no distrito de Santarém no âmbito do Prémio BPI La Caixa Rural.

PsicoCuidar é uma Unidade Itinerante de Capacitação, Diagnóstico, Apoio e Intervenção Psicossocial nas Demências. 
No âmbito do Eixo II  do projeto "Intervenção Psicossocial Não-farmacológica |  Grupos Dona Memória", a equipa do Núcleo do Ribatejo irá realizar sessões de terapia não-farmacológica online, via Zoom, para pessoas com demência e de sessões de apoio social, psicológico e pedagógico para cuidadores.
Destinatários: Cuidadores de Pessoas com Demência (formais e informais) do Distrito de Santarém
Objetivos: Capacitar e dotar os Cuidadores de estratégias de cuidados mais eficazes; Diminuir o isolamento dos Cuidadores em zonas rurais;
Periodicidade: Uma vez por mês, de julho a novembro
Formato: Online (plataforma Zoom). O link de acesso será enviado no dia anterior à sessão.
Veja os temas das sessões e horários na imagem.

Para participar nas sessões inscreva-se através dos contactos do Núcleo do Ribatejo:
243 000 087 | 962 906 313 | geral.ribatejo@alzheimerportugal.org

Para mais informações contactar:

Núcleo do Ribatejo da Alzheimer Portugal
R. Dom Gonçalo da Silveira nº 31 A 2080-114 Almeirim
Telefone: 243 000 087  | 962906313
E-mail: geral.ribatejo@alzheimerportugal.org

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Diálogo com Terapeuta Margarida Matos

Terapeuta Margarida Matos

  • Trabalha com Pessoas com Demência há 16 anos, em várias respostas da Associação Alzheimer Portugal
  • Terapeuta Ocupacional com formação inicial em Cuidados Paliativos
  • Atualmente, coordenadora da Estrutura Residencial Para Idosos

Métis: Há a necessidade atual de criar um ambiente de cuidado em que o contágio pelo novo Corona Vírus seja minimizado, diminuído, erradicado se isso for possível. Continua a ser de máxima importância, dar resposta à necessidade de estimular a troca de afeto entre as equipas de profissionais e as pessoas maiores que precisam do cuidado.

Como coordenadora de uma equipa que cuida, como viu reorganizar a forma de se comunicar e interagir na “Casa do Alecrim”, de forma a responder ao casamento das duas necessidades anteriores?

Margarida Matos: Esta fase da Covid 19 está a ser muito difícil, nomeadamente no cuidado às pessoas maiores com demência. De repente, temos de mudar o nosso comportamento para com elas, utilizar máscaras e distanciarmo-nos mais que o habitual.

Na Casa do Alecrim fizemos mudanças radicais. No período de maior incerteza, em que ninguém percebia o que se passava, reduzimos ao máximo o número de pessoas dentro das instalações.

Fizemos equipas fixas, a trabalhar 12 horas por dia, em três dias consecutivos. Ao fim destes três dias, confinavam seis, entrando uma outra equipa. Fomos realizando este processo de rotação.

Com esta medida, reduzimos as terapias externas cujos profissionais se focam unicamente em criar encontros significativos com os nossos residentes, como por exemplo, com a terapia assistida por animais, a musicoterapia, a visita com palhaços…tudo isto foi interrompido e costumo dizer até, que a flor de Tom Kitwood murchou. Ficámos preocupados com a proteção e focámo-nos no cuidado básico.

Hoje, estamos a começar a regar aquela flor, para que fique bonita, procurando de novo voltar a preencher as outras necessidades dos nossos residentes e proporcionar-lhes qualidade de vida. 

Abril e Maio foram meses dramáticos, sem visitas…a Casa do Alecrim é uma casa aberta, as visitas entram à hora que querem, estão o tempo que podem, assistem às terapias, podem assistir à higiene do seu familiar pois têm o direito de saber como este é cuidado é efetuado. De uma porta completamente aberta, fechamos e sofremos todos com isso.

Com o retorno das visitas e porque somos uma Casa que cuida de pessoas que vivem com demência e cuja palavra já não é veículo de comunicação mais eficaz, centramos esta interação na expressão não verbal e presentemente, com máscara. Considerámos inadequada a interação entre o residente e a visita, ser feito a dois metros de distância, pelo que é permitido que o familiar toque na mão, faça festinhas…no fundo, interagir e estimular…e mesmo assim é pouco. O tempo de visita está limitado aos 30 min, uma vez por semana. Estávamos todos habituados a muita estimulação, profissionais, residentes e familiares.

Implementámos muitas chamadas de vídeo, mais para tranquilizar os familiares. As notícias sobre lares eram terríveis. Desta forma, conseguimos que ficassem próximos, embora as vídeo chamadas não representem um meio de comunicação interessante para pessoas com demência em estádios avançados de progressão.

Em síntese, embora não tenhamos ainda recuperado o casamento perfeito entre a necessidade de proteção e interação social, sinto que já estamos no bom caminho! 

Métis: Um cuidador cuidado, é meio caminho andado para a qualidade humana do serviço prestado. Que medidas acredita favorecerem o desenvolvimento contínuo das melhores qualidades humanas dos cuidadores, numa atividade de tão elevado grau de exigência?

Margarida Matos: Os cuidadores a que me refiro nesta resposta, são os Auxiliares de Ação Direta. Exercer esta função é muito difícil e nem sempre é reconhecida na sua importância.

Na Casa do Alecrim é uma profissão sem a qual, a equipa que cuida fica incompleta e sem funcionar devidamente. Por esta razão, prestamos muita atenção ao seu trabalho e ficamos muito aflitos quando algum dos elementos tem de faltar. Se sou eu a faltar…faltei.

Estimular o melhor, na nossa Casa, implica medidas muito concretas, como:

1. Acionamos facilmente um plano de substituição, sempre que um auxiliar tem de faltar ou gozar as suas merecidas férias. Refiro-me a uma substituição, com profissionais que já nos conhecem e são formados por nós;

2. Não têm de tomar decisões difíceis. Nunca estão sozinhas, há sempre um técnico presente nas 24 horas, colaborando com elas nas atividades, tarefas e a partilhar essas decisões. Todos os técnicos não estão fechados nos gabinetes;

3. Definimos a sua função para que possam dedicar o seu tempo a cuidar dos residentes, unicamente. Não fazem cozinha, lavandaria, limpezas, medicação, alimentação por sonda;

4. Reunimos periodicamente para partilhas, decisões, formação. O conhecimento que elas têm, pela natureza do trabalho que exercem, é fundamental para acionarmos e ajustarmos estratégias.

5. Respeitamos as 8 horas do seu trabalho. Com esta fase da Covid 19, soubemos todos o que significa trabalhar 12 horas em contínuo…não somos os mesmos por mais que queiramos, ao fim das 12 horas! Embora seja algo natural, cumprir com este horário de 8 horas, sabemos que há pessoas nesta profissão que são expostas as jornadas de trabalho, não compatíveis com o cuidar.

6. Sendo a nossa filosofia de cuidado, o cuidado centrado na pessoa, também os membros da equipa fazem parte deste centro;

7. Procedemos à alteração de funções com as necessidades decorrentes da Covid 19 e toda a equipa fez o que foi preciso para manter o isolamento e residentes em segurança. Testemunhamos, na maioria dos colaboradores, uma dedicação extra, disposição para fazer fazer mais se assim fosse crucial…fossem eles, auxiliares de ação direta, enfermeiros, ou terapeutas ocupacionais.

Métis: Referindo-me um pouco ao acompanhamento de pessoas que se encontram num estádio avançado de demência e com as quais a comunicação se processa em moldes diversos da do uso da palavra, pode dar-nos um exemplo de conquista comunicativa que nos inspire a nunca desistir de interagir socialmente com estas pessoas?

Margarida Matos: Conhecemos muito bem os nossos residentes. Muitas vezes, entram na nossa casa, autónomos e permitem-nos saber informação sobre eles, as palavras, ocupações, músicas que mais gostam…etc…A doença vai depois progredindo na nossa presença. Quando se chega a uma fase de maior fragilidade, já conhecemos muita coisa que nos facilita continuar a estabelecer a ponte com elas. 

Quando não conhecemos tanta informação sobre o residente, pedimos ajuda aos familiares no preenchimento de uma folha A4 que colocamos na mesa de cabeceira. Essa informação, à qual chamamos “quem sou?”, responde nomeadamente a: quais as datas mais relevantes? qual o nome dos filhos? qual foi o seu trabalho? o que gosta? como gosta de ser tratada/o? quais as tarefas para as quais há mais dificuldade de execução?…Também partilhamos esta informação com a nossa equipa para que todos os seus membros estejam informados sobre a relevância desta informação no estabelecimento da comunicação, numa fase de mudança tão importante na vida destas pessoas.

Mesmo nas situações em que parece que não há comunicação, sabemos que está lá aquela pessoa. Estando atentos às suas expressões e utilizando a música, ou orações…musicalidades que integrem lenga-lengas conhecidas, é possível criar encontros.

Uma conquista comunicativa neste tempo da Covid 19 e com a qual fiquei encantada, prendeu-se com um momento em que facilitava uma chamada de vídeo entre uma filha e um mãe, nossa residente. A filha esforçava-se imenso para comunicar com a mãe e ter dela uma resposta. De repente, parece que a mãe reconheceu a filha e agarra-se a mim, aos beijinhos. Mesmo que a vídeo chamada não seja um veículo fácil de comunicação nestes casos, só o facto de fazer surgir uma iniciativa destas por parte da residente, vale a pena! Fiquei muito comovida e elas, bem! 

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Deteção de alzheimer pode ser mais rápida e fácil

Um grupo de investigação do Instituto Superior de Engenharia do Porto está a desenvolver uma solução inovadora para o diagnóstico e tratamento de doenças neurológicas associadas ao envelhecimento.
São biossensores descartáveis e baratos com capacidade para detetar através de uma simples gota de sangue dois ou mais marcadores associados à doença de alzheimer.
FONTE: Antena 1 | 15 de julho de 2020

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Testemunhos | Grupo Psicoeducativo

O primeiro Grupo Psicoeducativo para Cuidadores da Alzheimer Portugal teve lugar em Sintra e terminou a semana passada.
Estes grupos consistem num espaço privilegiado e regular para trabalhar os desafios que se colocam quando se assume o papel de cuidar de uma Pessoa com Demência, funcionando entre pares e com a facilitação de um moderador com formação específica.
 
No final de um processo tão significativo, os participantes não quiseram deixar de partilhar alguns comentários: 
  • “Levamos como tesouro tudo o que aprendemos, tudo o que nos corrigimos, a nossa amizade. Tudo isto tem muito mais valor do que um baú cheio de moedas.”
  • “A mais-valia somos NÓS. Se não fossemos nós, não conseguiríamos. O NÓS não é cada um individualmente e sim, o todo.”
  • “Tenho muito respeito por tudo o que me têm dito, pois ainda me é difícil aceitar a demência da minha mulher. Com o Grupo, com o que me têm dito, a pouco-e-pouco, tenho conseguido encarar com maior seriedade a demência da minha mulher.”
  • “A participação no Grupo permitiu aperfeiçoar algumas coisas. Algumas formas de lidar com a nossa doente. Permitiu estar mais alerta para os sintomas das infeções urinárias. Por outro lado, é sempre bom sentir que temos alguém do outro lado que nos compreende.  Aprendi que posso pedir uma opinião. Sinto o valor de uma boa amizade.”
  • “Com o Grupo aprendi que preciso de tempo para mim e de dar continuidade à minha vida. Fez-me pensar no futuro e em como será importante aproveitar melhor as coisas do dia-a-dia.” 
  • “Com o Grupo fiquei mais desperto para a importância de tratar do Regime do Maior Acompanhado e dei início ao processo.”
  • “Com o Grupo passei a confiar mais em quem possa vir cá a casa, para me ajudar a cuidar.”
  • “Transmitir ao Grupo a minha ajuda, as minhas ideias, como também o que sinto, foi muito importante.”
  • “A morte súbita de um dos cuidadores que constituía o Grupo, foi para mim uma lição em como a vida facilmente nos põe de lado. Ajudou-me também a interiorizar que não somos insubstituíveis.”
  • “Ver no Grupo 2 homens, 2 grandes companheiros, duas bonitas histórias de amor. Aliás, inicialmente eram 3. Foi para mim a prova do que é a realidade de um casamento nas horas boas e nas horas más. Ajudou-me também a desconstruir a ideia menos positiva que tinha do género masculino no cuidar. Por outro lado, tive também alguém no Grupo que funcionou para mim como espelho para ver o que me pode vir a acontecer e, apesar de muito duro, foi bastante importante para me dar força.”
  • “O Grupo deu-me esperança para melhorar o dia-a-dia do meu familiar e o meu próprio.”
O segundo Grupo Psicoeducativo já teve inicio no dia 8 de julho!

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Manual do Programa de Estimulação Cognitiva “Fazer a Diferença”

O Manual do Programa de Estimulação Cognitiva “Fazer a Diferença”
destina-se a dinamizadores e é um Programa de Terapia de Estimulação Cognitiva em grupo, para pessoas com demência, baseado na evidência 

Prefácio | Edição Portuguesa
Portugal é um dos países com mais casos de demência por mil habitantes*. No entanto, as estruturas que prestam cuidados a estes doentes são ainda manifestamente insuficientes e os profissionais que nelas trabalham não tiveram muitas vezes, a oportunidade de adquirir o nível de formação e especialização desejável.
Sendo fundamental intervir nestas situações, os profissionais vêm-se obrigados a procurar as melhores estratégias e ferramentas para o efeito. A dimensão cognitiva é hoje reconhecida como uma das áreas de intervenção prioritárias, ainda que nem todas as formas de intervenção cognitiva tenham a mesma evidência de eficácia. Para serem utilizados, adaptados e disseminados, os programas de intervenção devem ter algum nível de evidência*.
A Terapia de Estimulação Cognitiva (Cognitive Stimulation Therapy), tanto quanto identificámos, é o programa de intervenção cognitiva mais estudado a nível mundial (http://www.cstdementia.com), tendo sido elaborado numa lógica baseada na evidência e resultado de diversos anos de investigação. Foi essa abordagem que contribuiu para que fosse hoje um programa recomendado nas diretrizes clínicas do NationaI Institute for Health and Clinical Excellence (NICE).
Esperamos que a versão portuguesa aqui apresentada, e que seguiu os princípios de adaptação do programa propostos pelos seus autores, venha a ser um instrumento no qual os profissionais que trabalham em estimulação cognitiva com pessoas com demência se podem basear para realizar as suas intervenções.
Continuam a ser realizados mais estudos e trabalhos académicos com o programa Fazer a diferença, visando aumentar o nosso conhecimento sobre a sua utilização em Portugal.
Esperamos que seja um instrumento útil para todos os que trabalham com pessoas com demência em Portugal, para as próprias pessoas com demência e para as suas famílias.
Gabriela Álvares Pereira
Isabel Sousa, Alzheimer Portugal
Laura Meireles
Selene Vicente
Maria Vânia Silva Nunes
*1. OECD (2019). Health at a Glance 2019: OECD Indicators. Paris: OECD Publishing. https://doi.org/10.1787/4dd50c09-en.
* 2. Livingstone, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., Costafreda, S. G., Huntley, J., Ames, D., … Mukadam, N. (2017). Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet, 390 (10113), 2673-2734. http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)31363-6

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Livro Bilingue "O Pequeno Elefante Memo"

O Pequeno Elefante Memo

O «O Pequeno Elefante Memo» (»Memo, The Baby Elephant») é um livro infantil bilingue, com texto de Paula Guimarães, tradução por Louis Keil e com ilustração de Alexandra Pinto Rebelo, que ofereceram o seu trabalho para a concretização desta obra, de edição da Alzheimer Portugal.

Com este livro pretende-se informar, alertar e esclarecer as crianças para a importância do apoio aos seus avós com Doença de Alzheimer no dia-a-dia, ajudando-os a ultrapassar as dificuldades inerentes à patologia, principalmente devido aos problemas de memória.

Pretende-se igualmente promover as relações existentes entre gerações, afirmando que a pessoa idosa tem um papel importante na sociedade e na família, e que as crianças são agentes fundamentais no estreitamento e estímulo desses laços.

Apelando à ternura e ao amor, pretende-se quebrar o estigma e o isolamento a que as pessoas com demência são muitas vezes votadas, mostrando como continuam a ser úteis à sociedade.

De acordo com Paula Guimarães, autora do » O Pequeno Elefante Memo, «este livro é uma terna história sobre uma família de elefantes cujo drama se desenrola em torno de duas personagens centrais: o pequeno Memo e a avó Kelembra, retratando a importância da compreensão e do amor no relacionamento entre família e pessoas com doença de Alzheimer».

Para mais informações, contacte a Alzheimer Portugal: 

Tel: 213 610 460
E-mail: info@alzheimerportugal.org

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Estatuto de Cuidador Informal e os Projetos-Piloto

Na sua missão de apoiar e informar as Pessoas com Demência e os seus cuidadores, a Alzheimer Portugal preparou um documento com a informação mais importante sobre o Estatuto de Cuidador Informal e os Projetos-Piloto que agora . Este documento não dispensa, no entanto, a leitura atenta do Guião Técnico da Segurança Social e da legislação em vigor (cujos links se encontram no documento).
A Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro, regula o Estatuto do Cuidador Informal e prevê o desenvolvimento de projetos-piloto, que apliquem de forma experimental as medidas de apoio ao cuidador informal. 
A Portaria nº 64/2020, de 10 de março, vem definir os termos e as condições de implementação das medidas de apoio previstas no artigo 7º do Estatuto do Cuidador Informal com vista a avaliar a adequação e a capacidade de resposta às necessidades reais.
A partir de 1 de junho, os cuidadores informais residentes nos territórios seleccionados para a realização de projetos-piloto, podem pedir o reconhecimento do estatuto de cuidador informal junto dos serviços da Segurança Social. Para o efeito encontram-se disponíveis no site da Segurança Social os formulários para instrução do processo.
Os projetos-piloto têm a duração de 12 meses, prevendo-se efeitos retroactivos a 1 de abril, data de entrada em vigor da Portaria nº 64/2020, quanto ao subsídio que o cuidador informal principal poderá auferir. 
Os 30 concelhos abrangidos pelos projetos são os seguintes: 
  • Alcoutim, 
  • Alvaiázere, 
  • Amadora, 
  • Arcos de Valdevez,
  • Boticas, 
  • Cabeceiras de Basto, 
  • Campo Maior, 
  • Castelo de Paiva, 
  • Coruche, 
  • Évora, 
  • Figueira da Foz, 
  • Fundão, 
  • Grândola, 
  • Lamego, 
  • Mação, 
  • Matosinhos, 
  • Mértola, 
  • Miranda do Corvo, 
  • Moita, 
  • Montalegre, 
  • Mora, 
  • Moura, 
  • Penafiel, 
  • Portimão, 
  • Sabugal, 
  • Seia, 
  • Viana do Castelo, 
  • Vieira do Minho, 
  • Vila Real e
  • Vimioso.
Importa ainda salientar que, de acordo com o artigo 17º da Portaria nº 2/2020, a partir do dia 1 de julho de 2020, podem ser apresentados pedidos de reconhecimento do estatuto de cuidador informal em todo o território nacional, aplicando-se as normas previstas nesta portaria.
Para mais informações contacte a nossa Linha de Apoio na Demência: 213 610 465 
 

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Guia Prático InclusivaMente | Para técnicos

Em 2019 foi aprovado o novo regime do maior acompanhado, pela Lei nº 49/2018 de 14.08, que permite a qualquer pessoa que, por razões de saúde, deficiência ou pelo seu comportamento se encontre impossibilitada de exercer pessoal, plena e conscientemente os seus direitos ou de cumprir os seus deveres, possa requerer junto do Tribunal as necessárias medidas de acompanhamento. Permite ainda que possa escolher por quem quer ser acompanhado (pessoa ou pessoas incumbidas de a ajudar ou representar na tomada de decisões de natureza pessoal ou patrimonial).
Neste contexto, a Fundação Vasco Vieira de Almeida com o objetivo de contribuir para reforçar o conhecimento das instituições que atuam na área da prestação de cuidados a pessoas idosas e/ou com capacidade diminuída, a respeito da garantia efetiva dos Direitos Humanos dos beneficiários daquelas instituições criou o “Projeto InclusivaMente: Direitos Humanos no envelhecimento e na saúde mental?”
Este projecto consiste num programa de capacitação em matéria de enquadramento jurídico da intervenção das entidades da economia social que atuam na área da prestação de cuidados a idosos, dependentes e/ou com capacidade diminuída, com o objetivo de contribuir para a construção de uma cidadania mais responsável e inclusiva.
Deste, resultou o “Guia prático InclusivaMente” desenvolvido pelas formadoras Dra. Paula Guimarães e Dra. Rosário Zincke dos Reis, membro da Direção Nacional da Alzheimer Portugal.
O "Guia Prático InclusivaMente" pretende ser um instrumento de apoio aos profissionais do setor social, facilitando a interpretação da lei vigente e  complementando os guiões técnicos e os manuais de processo-chave e de qualidade, que sustentam a atividade das organizações sociais no domínio da promoção dos direitos dos respetivos beneficiários e prestação de cuidados a idosos, dependentes e/ou com capacidade diminuída.

O Guia Prático InclusivaMente está disponível online aqui 

Saiba mais informações acerca do Projeto aqui.

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Relatório Alzheimer’s Disease International 2020

A semana passada, foi divulgado o mais recente relatório da Alzheimer's Disease International “From Plan to Impact III”, sobre "manter a demência como prioridade em tempos sem precedentes".
Este relatório fornece uma visão geral das atuais respostas nacionais à demência em todo o mundo, focando-se no Plano de Ação Global da Organização Mundial de Saúde que contém 7 linhas de ação:
1. Demência como prioridade de saúde pública
2. Consciencialização sobre demência e “friendliness”
3. Reduzir Risco Demência
4. Diagnóstico, tratamento, cuidados e suporte
5. Suporte para cuidadores
6. Sistema de Informação para Demência
7. Pesquisa e Inovação sobre Demência
No âmbito do ponto 2: Consciencialização sobre demência e "friendliness", surge mencionada a Campanha Amigos na Demência, da Alzheimer Portugal, como parte do Movimento Global Dementia Friends.
Como se pode ler no prefácio, pelas palavras de Paola Barbarino, Diretora Executiva da ADI, “Tudo mudou desde que a COVID-19 se tornou a maior pandemia a nível global em várias gerações.
A maior taxa de mortalidade causada pelo vírus nas pessoas com mais de 65 anos e nas pessoas com situações subjacentes (particularmente, com doenças não transmissíveis), e – mais assustador - entre os residentes em lares, veio colocar em destaque a forma como aqueles que defendemos pertencem a um dos grupos mais vulneráveis a nível global. Assim como a um dos grupos menos  valorizados.
Ficámos incrédulos quando começaram a aparecer  cada vez mais relatórios – primeiro a partir das Filipinas e de Itália e depois de todo o mundo – relativamente às decisões de triagem a que os médicos eram obrigados aquando da admissão de doentes nos cuidados intensivos. (…)
O  distanciamento social tem resultado em problemas de saúde mental e física para muitos dos que se encontram nas  categorias “de risco” que nunca tinham tido necessidade de estarem confinados.”
A Diretora Executiva, escreve também que: 
“Há outros assuntos que estão a perturbar e a preocupar a ADI:
• A possível interrupção de ensaios clínicos – isto ao fim de tantos anos de espera e quando começávamos finalmente a ter esperança no aparecimento de fármacos inovadores. Que impacto irá tudo isto ter num sector que estava timidamente a permitir-se sonhar com uma solução que, embora não sendo a resposta para todos os problemas, iria certamente galvanizar o investimento e a investigação numa área de que tantas farmacêuticas tinham desistido?
• A interrupção dos processos de diagnóstico, quer por as famílias estarem demasiado assustadas para recorrerem aos cuidados de saúde primários, quer porque é interrompida a prestação de  cuidados especializados. Sendo que nada  interrompe o curso da demência, que continua a ser uma das maiores causas de morte no século XXI e uma das doenças menos diagnosticadas do mundo. O que irá acontecer às famílias e às pessoas que vivem com demência que não terão capacidade para se prepararem para o que está para vir nem para receberem o apoio pós-diagnóstico de que necessitam, agora mais do que nunca?
• A interrupção de cuidados de saúde, de apoios sociais ou outros. Quando serão retomados presencialmente estes serviços, se é que alguma vez tal irá acontecer? Cada vez mais pessoas estão a ser deixadas sós para combater o que se  sente ser   um obstáculo intransponível.
• Ainda mais preocupante é a possibilidade dos governos, já relutantes em reconhecer a crise da demência nos seus países, poderem vir a utilizar a pandemia como desculpa para adiarem soluções para sempre. Três anos após a aprovação do Plano de Ação Global para as Demências da OMS, os progressos (e o financiamento!) continuam morosos, o que leva muitos dos que se batem pela demência a manifestar a sua frustração.
Mas, tal como a COVID-19 tem demonstrado à escala do que temos vindo a falar – mais de 50 milhões de pessoas com demência a nível global –, apenas os governos poderão encontrar soluções."
Neste relatório é referida a importância tanto do movimento global Dementia Friends, no qual Portugal participa com a campanha Amigos na Demência, tão importante para aumentar o seu conhecimento e diminuir o estigma associado às demências, como dos Cafés Memória, que “têm sido um balão de oxigénio durante este período tão difícil.” não só para Pessoas com Demência como para familiares e cuidadores.
No capítulo referente à consciencialização sobre demência e “friendliness” é destacado o mote “Amigos na Saúde e na Demência”, que juntou algumas figuras públicas para dar voz a esta causa, relembrando que a amizade é muito mais do que a capacidade de recordar bons momentos. Em todo o mundo há já quase 19 milhões de Dementia Friends, sendo que, em Portugal, somos quase 3700 Amigos. 

Em Portugal, os Cafés Memória presenciais deram lugar ao Café Memória Fica em Casa, com a realização de sessões virtuais semanais em que participam várias pessoas com demência, familiares e cuidadores.
Veja o relatório completo aqui

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Workshop "Relações interpessoais e Cuidados ao Cuidador"

Workshop "Relações Interpessoais e Cuidados ao Cuidador"

A Alzheimer Portugal vai realizar um workshop sobre "Relações Interpessoais e Cuidados ao Cuidador".
O número máximo de participantes nas sessões presenciais é de 10 formandos. 

Local 

Delegação Norte da Alzheimer Portugal
Centro de Dia “Memória de Mim” 
Rua do Farol Nascente, nº 47, A, r/c
4455-301 Lavra

Data 

19 de setembro de 2020

Horário 

9h30 - 12h30

Destinatários

População em Geral

Conteúdos Programáticos

- Aspetos Relacionais:

. Eu/Eu

. Eu/Outro 

. Eu/Outros

- Consequências do Cuidar

- Adaptação Psicológica da Família à Doença de Alzheimer

- Sinais de Stress no Cuidador

- Intervenção junto do Cuidador em Stress

Formador 

Nuno Antunes | Psicólogo

Inscrições 

O número máximo de participantes nas sessões presenciais é de 10 formandos.
20€ para Associados da Alzheimer Portugal 
25€ para não Associados
Pode efetuar a sua inscrição através do email nuno.antunes@alzheimerportugal.org ou marta.melo@alzheimerportugal.org .

Para mais informações contacte a Delegação Norte da Alzheimer Portugal

Centro de Dia «Memória de Mim»
Rua do Farol Nascente nº 47A R/C, 4455-301 Lavra
Telefone: 229 260 912 | 226 066 863
E-mail: nuno.antunes@alzheimerportugal.org
marta.melo@alzheimerportugal.org

by devusalzpt

Workshop "Demência: Ocupação"

Workshop "Demência: Ocupação"

A Alzheimer Portugal vai realizar um workshop sobre "Demência: Ocupação".
O número máximo de participantes nas sessões presenciais é de 10 formandos.


Local 

Delegação Norte da Alzheimer Portugal
Centro de Dia “Memória de Mim” 
Rua do Farol Nascente, nº 47, A, r/c
4455-301 Lavra

Data 

18 de julho de 2020

Horário 

9h30 - 12h30

Destinatários

População em Geral

Conteúdos Programáticos

- Ocupação e Pessoa com Demência

- Significado Pessoal

- História Ocupacional

- Atividade Contextualizada

- Autoexpressão e Criatividade, etc.

Formador 

Marta Melo | Terapeuta Ocupacional

Inscrições 

20€ para Associados da Alzheimer Portugal 
25€ para não Associados
Pode efetuar a sua inscrição através do email nuno.antunes@alzheimerportugal.org ou marta.melo@alzheimerportugal.org .

Para mais informações contacte a Delegação Norte da Alzheimer Portugal

Centro de Dia «Memória de Mim»
Rua do Farol Nascente nº 47A R/C, 4455-301 Lavra
Telefone: 229 260 912 | 226 066 863
E-mail: nuno.antunes@alzheimerportugal.org
marta.melo@alzheimerportugal.org

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A Importância e os Desafios das Associações de Doentes no contexto da Economia Social

Instituição Particular de Solidariedade Social que existe desde 1988, a Alzheimer Portugal é uma associação de doentes que visa melhorar a qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus Cuidadores. Não procuramos o lucro mas todos os dias nos preocupamos e trabalhamos para a nossa sustentabilidade, imprescindível para a concretização da nossa missão.
À semelhança de muitas outras organizações que, como nós, integram a Economia Social do nosso País, nascemos de um sonho, de uma vontade de promover o Bem e crescemos a colmatar lacunas que nem o poder público nem o sector privado souberam ou quiseram colmatar.
A criação da Alzheimer Portugal não foi precedida de nenhum estudo económico ou financeiro, nem tão pouco de um levantamento do número dos nossos potenciais clientes.
Apenas se conhecia a necessidade de informação e apoio, à data absolutamente inexistentes, às Pessoas com Demência e aos seus Cuidadores. E isso bastou para tornar o sonho realidade.
nascemos de um sonho, de uma vontade de promover o Bem e crescemos a colmatar lacunas que nem o poder público nem o sector privado souberam ou quiseram colmatar

Através de anúncio num jornal, ferramenta de comunicação muito em uso na altura, deu-se a conhecer a existência da associação. E começaram a acontecer reuniões periódicas no Hospital de Santa Maria. Estas reuniões juntavam profissionais de saúde, que transmitiam informação sobre a doença, e cuidadores que partilhavam as suas experiências, os seus receios e angústias, provocados pelo desconhecido e pelo inesperado com que tinham que lidar diariamente.

Tudo aquilo que somos hoje foi surgindo da constatação de que as Pessoas com Demência e os seus Cuidadores careciam de serviços e respostas específicos, que ainda presentemente não existem em grande parte do território de forma integrada e acessível.

O trabalho actualmente desenvolvido é, assim, resultado da necessidade de colmatar lacunas aliado à carolice, determinação e resiliência dos dirigentes desta associação secundados pelos profissionais que se dedicam à causa, comungando dos mesmos princípios, valores e missão e adoptando as mesmas boas práticas na intervenção.

Apesar de os nossos potenciais clientes serem cerca de 205 000 Pessoas com Demência ou, pelo menos, do dobro se incluirmos também os seus cuidadores, e de todas as previsões apontarem para o aumento muito significativo deste número nas próximas décadas, apesar de as necessidades destas pessoas serem cada vez mais prementes e apesar de sermos detentores de um know-how muito específico e cada vez mais aperfeiçoado, apesar de tudo isto, não prevemos um futuro muito risonho cheio de prosperidade financeira. O que certamente aconteceria com qualquer empresa, sendo que também contribuímos para a atividade produtiva nacional e criamos emprego, ainda que os nossos objetivos não sejam dominados por uma estratégia de mercado.

Aquilo que a experiência passada nos deixa prever é um futuro cheio de desafios, obstáculos, novos caminhos para desbravar e a enorme satisfação e orgulho em sabermos que pertencemos a uma causa única, diferente de todas as outras, e a convicção de que conseguimos fazer a diferença na vida das pessoas a quem conseguimos chegar.

É a nossa natureza que nos mantém. É o ficarmos fiéis aos nossos princípios, valores e missão que define a nossa individualidade, a nossa essência.

… apesar de tudo isto, não prevemos um futuro muito risonho cheio de prosperidade financeira. O que certamente aconteceria com qualquer empresa …

O papel das associações de doentes ou para doentes, como é a Alzheimer Portugal, tem vindo a ser cada vez mais reconhecido quer a nível nacional, quer a nível europeu e mundial. Contudo, este reconhecimento ainda não assumiu a efetividade desejada no nosso País. Somos elogiados pelo trabalho que desenvolvemos. Diz-se que temos poder. Não obstante, a participação nos processos de decisão, reconhecida na Lei, dificilmente se torna realidade.

Por que razão tal continua a acontecer? Existem várias.

Uma delas é o facto de grande parte das organizações da Economia Social estarem maioritariamente absorvidas na gestão do dia-a-dia dos serviços que prestam e das respostas que desenvolvem, deixando pouco tempo para coisas tão importantes como: campanhas de consciencialização, atividades de “advocacy”, acompanhamento e influência dos processos legislativos, capacitação dos seus dirigentes ou de profissionais da instituição para desenvolverem tais atividades de forma sistemática e profissional.

Estes são grandes desafios internos com que as organizações se defrontam, sendo difícil, por um lado, definir prioridades e, por outro, medir o impacto do seu trabalho por forma a realçar o valor acrescentado da sua intervenção para a Sociedade.

Estando na génese destas organizações o modelo assistencialista, o apoio financeiro por parte do Estado destina-se, quase sempre, em exclusivo, às respostas sociais através de acordos de cooperação, deixando de fora o reconhecimento do seu papel crucial a nível da disseminação de boas práticas e das demais atividades acima referidas.

E este é um desafio externo importante: como combater a falta de reconhecimento adequado das atividades que extravasam a assistência, o apoio direto, e que são especialmente relevantes atendendo ao conhecimento profundo que as organizações têm da sua realidade específica? Só com a partilha desse conhecimento específico, das reais necessidades, no nosso caso, das Pessoas com Demência e dos seus Cuidadores, será possível criar e implementar políticas e medidas adequadas, a nível nacional, regional e local, que façam a diferença na qualidade de vida dos cidadãos.

A publicação de 2017 do European Patients´ Forum denominada “The Added Value of Patient Organisations”, baseada num inquérito conduzido junto de diversas organizações de doentes, a nível nacional e europeu, onde se inclui a Alzheimer Europe, refere reconhecer-se um valor único às organizações de doentes em quatro áreas fundamentais: 1) Política; 2) Capacitação e Educação; 3) Apoio entre pares; 4) Investigação e Desenvolvimento.

No mesmo documento lê-se o seguinte: “Não podem mais ser olhadas como um “terceiro sector”, ao invés, “elas (as organizações de doentes), como toda a sociedade civil, devem ser (ser vistas) como a cola que liga as atividades pública e privada de modo a reforçar o bem comum.

Contudo, para serem capazes de continuar a desempenhar estes papéis e a desenvolver as suas inúmeras atividades, é necessário ultrapassar os desafios internos e externos. As organizações de doentes devem olhar para o futuro focando-se nos seus princípios fundamentais: o de representarem, mobilizarem e empoderarem os doentes e promoverem os seus direitos. As organizações de doentes têm de encontrar meios de educar os parceiros externos sobre o que fazem, sobre o valor acrescentado que trazem, e por que razão e de que forma trabalham com os parceiros da indústria. Podem usar a revolução nas comunicações, tecnologia, inovação, investigação e desenvolvimento para antecipar a sua conectividade, envolvimento e resiliência num mundo em mudança.

As organizações de doentes não podem enfrentar estes desafios sozinhas. Há um papel importante a desempenhar por alguns outros atores.” (tradução nossa)*

a cola que liga as atividades pública e privada de modo a reforçar o bem comum

Em Portugal, são ainda muitos os desafios com que se deparam as associações de doentes dedicadas a desenvolver um leque muito diversificado de atividades por força, por um lado, da procura, por outro, da necessidade de assegurar a sua sustentabilidade.

Exige-se-nos, e bem, grande rigor e transparência o que acarreta crescente profissionalismo e conhecimento técnico no que diz respeito às contas da organização, preparação, execução e finalização de projetos, quer no âmbito do financiamento público, local ou central, quer no âmbito do financiamento privado.

Tudo isto sem abdicarmos da nossa essência nem dos princípios e valores que norteiam a atuação da organização e que nos levam a dar resposta às pessoas mais carenciadas, logo menos “interessantes” do ponto de vista da rentabilidade económica. Aqui reside uma das facetas do nosso valor.

Mas esse valor é reconhecido? Em que termos? O nosso trabalho distingue-se pela qualidade e não pela quantidade e aquela é mais difícil de medir.

Como se mede o valor das atividades prosseguidas pelas organizações de doentes? Enquanto procuramos avaliar melhor, podemos fazer o exercício de pensar como seria a Sociedade sem estas associações e todas as outras entidades que constituem a Economia Social. Quantas pessoas ficariam sem cuidados, socialmente excluídas e sem os seus Direitos reconhecidos?

Por Maria do Rosário Zincke dos Reis - Membro da Direção da Alzheimer Portugal

* They can no longer be seen as a “third sector”; rather, “they, as the whole of civil society, should be (seen as) the glue that binds public and private activity together in such a way as to strengthen the common good” . However, in order to be able to keep playing these roles and executing their numerous activities, overcoming internal and external challenges is necessary. Patient organisations need to keep their eyes on the future by focusing on their core principles; that of representing, mobilising and empowering patients and advocating their rights. Patient organisations could consider ways to educate external stakeholders about what they do, the added value they bring, and why and how they work with industry partners. They can use the revolution in communications, technology, innovation, research and development to advance their connectivity, engagement and resilience in a changing world. Patient organisations can not face these challenges alone. There is an important role to play for a number of other actors.

FONTE: Directório Sector 3 | 24.06.2020

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Inscrições para Workshop “Desafios no Uso da Contenção”

No âmbito da Rede Social de Lisboa e do Grupo de Trabalho das Pessoas Idosas, o Subgrupo Demências irá realizar um Workshop sobre o uso da contenção física/química, com o tema: “Desafios no Uso da Contenção” .
 
Este Workshop é dirigido aos Quadros Técnicos e Dirigentes das Instituições de Solidariedade Social que trabalham com Pessoas Idosas e divide-se em dois momentos: 
 
1ª parte teórica – a realizar no dia 26 de junho, das 10h00 às  13h00, ministrada pela Associação Alzheimer Portugal;
2ª parte prática – a realizar no dia 3 de julho, das 10h00 às 13h00, ministrada pela Entre Idades.
 
A inscrição neste Workshop tem como data limite o dia 24 de junho. Ressalva-se que, a participação na 2ª parte, implica participação na 1ª parte desta ação.
 
Esta formação é gratuita e realiza-se online, através da plataforma Zoom. O link de acesso será enviado para todos os inscritos no dia 25 de junho.
 
Para participar, inscreva-se, enviando e-mail para: 
redesocialdelisboa@cm-lisboa.pt e utilizando o seguinte link: https://forms.gle/hk4XGDBBnYjqrSwS7 

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Inscrições para o Grupo Psicoeducativo para Cuidadores Familiares

O Gabinete Cuidar Melhor de Sintra vai realizar o 2º Grupo Psicoeducativo para cuidadores informais de Pessoas com Demência.
Estes grupos consistem num espaço privilegiado e regular para trabalhar os desafios que se colocam quando se assume o papel de cuidar de uma Pessoa com Demência, funcionando entre pares e com a facilitação de um moderador com formação específica.
As inscrições estão abertas até dia 1 de julho e o grupo iniciará no dia 8 de julho num formato digital através da plataforma Zoom.
Informações sobre inscrições e participação:
A participação é gratuita e feita mediante a inscrição até ao dia 1 de Julho e a realização de entrevista com a moderadora.
As instituições da comunidade podem referenciar os cuidadores informais até ao dia 1 Julho através da Linha de Apoio: 210 157 092 ou do e-mail: geral@cuidarmelhor.org
Para mais informações contacte o Gabinete Cuidar Melhor Sintra
Gabinete «Cuidar Melhor» Sintra
Tel: 210 157 092
E-mail: geral@cuidarmelhor.org


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