Por quem não esqueci. O centro de dia que se tornou apoio domiciliário para doentes de Alzheimer

Um canário dentro de uma gaiola canta sem parar. É o único som que se ouve na ampla sala do centro de dia da delegação centro da Alzheimer Portugal, em Pombal, onde ficaram vestígios do que era a vida por ali, antes da pandemia: cadeiras alinhadas, paredes decoradas com desenhos e artes manuais, um quadro com as fotografias dos 15 utentes. Ao fundo, numa mesa, a diretora técnica organiza os dias das equipas que andam na rua. "Nem sequer vou para o gabinete", começa por dizer ao DN Carla Mariza Pereira, enquanto uma das auxiliares vai separando batas, máscaras e luvas, que nos hão de permitir acompanhar o trabalho com um grupo de idosos particular: os que sofrem de demência, na sua maioria Alzheimer, e que frequentavam o centro de dia da instituição.
Naquela segunda semana de março, quando a direção decidiu fechar a porta do centro, abriu-se um novo capítulo na vida da associação. Carla Mariza Pereira viu a vida do centro que dirige virar do avesso em poucas horas. Ainda o país não estava em estado de emergência quando a direção decidiu fechar, acatando recomendações e enviando para casa os 15 idosos. "Em três horas tivemos de virar o serviço todo ao contrário", conta ao DN, explicando como foi necessário percorrer as casas de todos, perceber se tinham condições para receber banhos, alimentação, apoio diverso.
Mas essa não foi a parte mais difícil. O pior continua a ser "o receio de que aconteça alguma coisa. Que alguma das auxiliares contraia a doença". Não será por falta de proteção, pois que desde os fatos à touca, passando pelas luvas, máscara e viseira, o equipamento é completo.
"Elas têm consciência de como é importante a proteção, a desinfeção, tudo isso. De resto, a presidente da direção é médica, instruiu-nos bem acerca de tudo. Mas pode sempre acontecer." A presidente, Isabel Gonçalves, está também ela na linha da frente. É médica no Centro de Saúde de Pombal, já se viu obrigada a isolamento profilático depois de consultar uma doente que (soube-se mais tarde) estava infetada, e ainda faz voluntariado num lar de Pombal onde há quase duas dezenas de infetados por covid-19. "Sou muito orgulhosa da equipa técnica e dos colaboradores que tenho. De um dia para o outro conseguiram reorganizar o trabalho para serviço domiciliário geral, com a inclusão das equipas em intervenção técnica individualizada. Não foi tarefa fácil. Estou muito grata a todos pela capacidade rápida de mudança, resiliência, paciência e confiança", afirmou ao DN.
A resposta social da delegação converteu-se assim, num ápice, de centro de dia para apoio domiciliário. No último mês passaram a fazer a higiene pessoal dos utentes, fornecimento de alimentação, cuidados ao nível da medicação e até apoio nalgumas compras. A isso junta-se o apoio técnico individual, a estimulação cognitiva, a terapia ocupacional. Tudo aquilo que era feito
no centro faz-se agora na casa de cada um.
Em três horas nasceu o apoio domiciliário

"Em três horas montámos um SAD (serviço de apoio domiciliário). Contactámos as famílias todas, percebemos que a maioria precisava mesmo de apoio para lidar com os idosos. E nós tínhamos de dar essa resposta. Outras não quiseram nada, mas, mesmo assim, vamo-nos mantendo em contacto com essas também". Carla Mariza Pereira admite que possam ter tido medo do contágio, de ver entrar em casa outras pessoas.
Nessa manhã atribulada, quando o centro de dia virou SAD, foi preciso visitar cada uma das casas. Perceber que condições reuniam para os banhos, por exemplo, que habitualmente eram dados no centro de dia. E avaliar com o que podia contar, por parte do quadro técnico da instituição. A resposta foi ímpar: "Elas [as ajudantes de ação direta] são umas valentes."
Menos de dez quilómetros separam a cidade de Pombal da aldeia de Outeiro da Ranha, na freguesia de Vermoil. Junto a uma das casas da rua principal, uma carrinha da Alzheimer Portugal estacionada denuncia a presença de uma das equipas. Lá dentro, Cristina e Sandra já deram banho a Adelino Mendes, um dos utentes que agora beneficia desse apoio domiciliário. Tem 80 anos, a demência foi diagnosticada há seis. Levantou-se durante esta noite. O relógio marcava três horas da madrugada quando a mulher o sentiu levantado, já vestido, a perguntar "pelas cachopas". Foi quando Maria de Jesus lhe disse que era muito cedo, que elas (as auxiliares do centro) ainda demoravam.
Agarrava no carro e desaparecia,
sem dizer para onde ia. Depois
começou a ser muito agressivo.

Quando há um mês lhe ligaram do centro, a informar de que iria fechar, ficou aflita. Mas o mesmo telefonema avisou-a de que, se quisesse, iam levar-lhe o almoço e o lanche, bem como dar banho, duas vezes por semana, e que continuaria a exercitar a mente e o corpo, com a ajuda.
"Tem sido apoio muito importante. Se fosse eu a dar o banho ele não queria. Já antes de ir para lá eu chateava-me com ele, porque não queria que eu lhe desse banho", vai contando ao DN Maria de Jesus, de 75 anos, enquanto se despede da equipa da Alzheimer Portugal.
A demência de Adelino manifestou-se em 2014. Maria de Jesus começou a estranhar quando "agarrava no carro e desaparecia, sem dizer para onde ia. Depois começou a ser muito agressivo" como nunca tinha sido. Foi quando ela pediu à médica de família que lhe marcasse uma consulta de neurologia. O casal dedicava-se à lavoura e criação de gado, e Adelino deixou de se importar com os compromissos. Não abria a correspondência. Até ao dia em que a mulher lhe apanhou uma carta da Brisa, reclamando o pagamento de uma portagem em infração: passou na via verde sem ter, e não pagara. Consultas em Coimbra, exames diversos, e haveria de chegar entretanto o diagnóstico: Adelino sofria da doença de Alzheimer, não voltaria a ser o mesmo.

O relatório mostra que tem demência parcial. Quer dizer que "tem momentos em que até parece estar bem", mas são cada vez menos. Em janeiro de 2019, começou a frequentar o centro de dia. Maria de Jesus notou alguma qualidade de vida desde então. Coincidiu também com uma alteração da medicação e com o facto de passar a ter "sempre o mesmo médico", que nos últimos dois anos o segue no Centro Hospitalar da Universidade de Coimbra.
Maria de Jesus sabe que não pode sair de casa e deixar o marido sozinho. Ele queixa-se das portas fechadas, ela vive mergulhada entre a preocupação de olhar pelo marido e a angústia de estar longe dos filhos e netos (emigrantes na Suíça) com quem vai falando ao telefone.
A doença que avança: "Estão muito mais perdidos"
Na mesa da cozinha, Cristina Lopes ajeita a viseira antes de se despedir do casal. Ao princípio, os idosos estranhavam "aqueles preparos", tinham dificuldade em identificar cada uma delas por detrás de máscaras, toucas, fatos completos de proteção. Cristina trabalha como ajudante de ação direta para a delegação centro da Alzheimer Portugal desde 2014. "O meu último trabalho era pintar azulejos, numa fábrica. Não sabia nada da doença nem como lidar com ela", conta ao DN, enquanto faz o relato das últimas semanas, de um tempo "complicado". "Primeiro pela falta deles no centro. É um vazio muito grande. E depois é perceber que eles em casa cada vez estão a ficar piores. Ainda agora percebemos isso. Estão mais presos das pernas, e da fala. Temos de repetir as coisas montes de vezes", sublinha Cristina Lopes.
A seu lado, a colega Sandra Mendes corrobora tudo o que diz. Trabalhava num refeitório escolar antes de chegar ao centro de Alzheimer, através do Centro de Emprego, mas diz que é ali, naquele trabalho, que se sente realizada. "Agora é tudo novo para nós e para eles. Mas noto-os muito mais perdidos, não percebem bem o que se está a passar."
Quando estava desempregada, Sandra recebeu uma proposta de trabalho para o centro. "Eu nem conhecia aquilo, nem sabia onde é que era", recorda. Nesse dia, há cerca de três anos, Cristina cruzou-se com ela e disse-lhe: "Isto é fácil."
O meu último trabalho era pintar
azulejos, numa fábrica. Não sabia
nada da doença nem como lidar
com ela.

Decidiu experimentar. "Ainda bem, porque tive uma equipa espetacular, que me ajudou muito. Estive lá dois anos, fizeram-me três contratos, depois vim-me embora. Fartei-me de chorar. Percebi que gosto muito do que faço", conta Sandra, agora que regressou a esse trabalho.
Cristina, de 47 anos, diz que se pegou muito aos idosos. Custa-lhe ver a regressão, agora que estão em casa, imagina que quando voltarem "é começar do zero". A dupla de ajudantes de ação direta concorda que este é, afinal, "um trabalho diferente. É uma missão. Ajudar os outros para alguém um dia nos ajudar a nós". E sabem, por estes dias, que os utentes estão sempre à espera que cheguem. Habituaram-se a cumprir todas as normas de proteção, num ritual que implica vestir os fatos, desinfetar, desinfetar e desinfetar "tudo aquilo em que mexemos". Porque o risco de contaminação existe, e é acrescido naqueles com quem trabalham,
A importância da estimulação cognitiva e terapia ocupacional
"Ó Emília! Emília..." Manuel Pimenta chama pela mulher, que andará no quintal, a tratar da horta, na aldeia do Travasso. Está à conversa com Daniela Albuquerque, uma das duas psicólogas do centro. Falam da Páscoa de outros tempos, de quando comprava 20 carneiros, "matava-os aqui e vendia a carne toda".
Aos 87 anos, o "senhor Pimenta" quase engana a demência. Desloca-se em cadeira de rodas, mas conversa animadamente com quem lhe der conversa. Enquanto Emília não chega, volta à Páscoa de há 80 anos atrás: lembra-se do nome dos padrinhos e dos 20 escudos que lhe deram, certa vez. Quando não consegue concretizar a conversa, contorna o tema.
Pela sala estão espalhadas fotografias dos filhos e netos, cada um com sua história. Manuel Pimenta sabe bem por que razão não pode agora ir para o centro: "Por causa da doença. Diz que em Espanha tem morrido muita gente." Emília chega, finalmente, para contar que afinal andava a estender roupa. Tem 78 anos, queixa-se de mazelas várias. Conta que o marido "já esteve pior", que há uns 8 anos começou a decair. Foi quando teve o primeiro AVC, que "lhe matou metade das células da cabeça". Mais tarde, um segundo acidente vascular acabaria por paralisar-lhe as pernas. Nunca mais andou. Dar-lhe banho era uma dificuldade, por isso a ajuda das técnicas revela-se preciosa. Mas há outras ajudas, de outra dimensão.

Daniela Albuquerque trabalha no centro há seis anos, faz estimulação cognitiva com cada um dos utentes, reminiscência, exercícios diversos. "O que muda agora é o contexto." Habitualmente fazia este trabalho de intervenção no centro, desde há um mês que percorre as aldeias das redondezas, as casas onde moram os utentes, na luta contra o avanço da demência. Nota os avanços ou os recuos através do treino de orientação temporal e espacial. E também a dificuldade porque passam os cuidadores, nem sempre cientes das alterações que a doença comporta.
Nota os avanços ou os recuos
através do treino de orientação
temporal e espacial. E também a
dificuldade porque passam os
cuidadores.
Daniela nunca se cruza com os colegas Daniel e Marta, ele terapeuta ocupacional, ela fisioterapeuta. "O que tentamos é mantê-los ativos, preservar as capacidades que ainda tinham. Tem sido um desafio grande", conclui.
Além do centro de dia, a delegação centro da Alzheimer Portugal tem ainda outra valência, que é o centro de atendimento. Atendem cerca de 80 pessoas por mês, embora o apoio técnico compreenda apenas 20. A maioria continua a ter apoio da fisioterapia, embora "alguns tenham tido receio, e não estejam a usufruir de nada".
Isso preocupa o corpo técnico da instituição. Os que deixaram de ter terapias não farmacológicas. "Preocupa-me o estado em que vão estar quando o centro de dia voltar a abrir as portas. Acho que existe uma grande probabilidade de alguns já não virem. Pelo estado débil em que estão. Não obstante o contacto diário, via telefone, os exercícios que a fisioterapeuta envia para casa. Só que não é a mesma coisa", conclui a diretora técnica.
Carla Mariza chegou à delegação em 2003, como voluntária. Dois anos depois, a técnica de serviço social acabaria por ser contratada para a direção técnica do centro.
No dia anterior à reportagem do DN, a presidente envioulhe uma mensagem a agradecer o empenho de todos. "Eu respondi-lhe que este é só mais um desafio, no meio de tantos por que passámos. Estivemos quatro anos à espera do acordo de cooperação da Segurança Social. Em dezembro do ano passado, quando o tínhamos conseguido, quando finalmente tínhamos consolidado em termos económicos, até para aumentar a delegação em termos de recursos humanos, acontece isto..." Agora que já passou mais de um mês, Carla Mariza Pereira dá por si a pensar que "se calhar, quando tudo passar, temos de implementar um serviço idêntico", além do centro de dia.
Na delegação centro da Alzheimer Portugal trabalham dez pessoas: três ajudantes técnicas, uma administrativa, duas psicólogas, duas assistentes sociais, uma fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional. "Estávamos precisamente a tentar contratar outro fisioterapeuta para colmatar os domicílios, quando foi declarada a pandemia."
"As famílias não estavam preparadas"
De volta à cidade, é hora de conhecer Luísa Pereira, a ajudante que está em casa de Maria da Conceição, de 89 anos, também ela doente de Alzheimer. Sabe que "anda por aí um maldito bicho. Quer saber quando é que volta, se as outras pessoas também lá estão, no centro", conta Luísa.
"Tem sido uma experiência muito gratificante, temos aprendido muito. É como se fôssemos uma família", diz ao DN, enquanto troca o prato da sopa pelo segundo, de peixe grelhado com salada-russa. A comida é confecionada numa outra IPSS de Pombal, a APRAP (Associação de Pensionistas, Reformados e Aposentados de Pombal), através de uma empresa de catering.
Luísa, de 52 anos, estava habituada a pegar na carrinha bem cedo e a ir buscar os utentes, acompanhando-os depois no centro, até ao final do dia. De repente, também ela se reinventou. "As famílias não estavam preparadas para esta grande mudança. Para eles, que precisam de rotinas, foi muito complicado. Notou-se nalguns que ficaram bastante transtornados. Sobretudo porque não percebem o que está a acontecer."
Para eles, que precisam de
rotinas, foi muito complicado.
Notou-se nalguns que ficaram
bastante transtornados.
Sobretudo porque não percebem
o que está a acontecer

Antes de chegar ao centro de Alzheimer, Luísa era supervisora de revistas. "Visitava as papelarias e os quiosques, verificava as vendas, distribuía o material promocional." Quando ficou desempregada, inscreveu-se num curso profissional de técnica de qualidade e ambiente. Mas não se imaginava a desempenhar essa função.
"Sempre fui muito ligada à saúde e ao contacto com pessoas." Soube que no centro precisavam de alguém e foi lá entregar o currículo. "Gosto imenso do que faço. Com o tempo, conseguimos entrar no mundo deles [dos doentes de Alzheimer]."
Foi já no centro que compreendeu que, aquela era, afinal, a doença do pai, já falecido. "Ainda hoje tenho pena de não ter entrado neste mundo mais cedo. Ter-lhe-ia dado um apoio diferente", frisa.

Quando regressa a casa, ao final do dia, esperam-na os dois filhos, um rapaz de 19 e uma menina de 11 anos. Ambos sabem que a mãe se protege o melhor que pode, que quando chega a casa se despe na garagem, onde fica a roupa suja. Dentro de um saco tem a roupa lavada para mudar. À entrada das portas, em casa, tem uma zona "supostamente infetada", onde fica também o calçado dos filhos, de quando vão à rua. Desinfeta os sapatos, calça as pantufas e entra em casa. Os filhos ainda vêm a correr para lhe dar um abraço. "Todos os dias os tenho de lembrar que não pode ser... mesmo com todos os cuidados, nunca sabemos."

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Alzheimer. O Café Memória está de volta, mas é virtual

Se o isolamento social já é uma característica associada às demências, nomeadamente Alzheimer, a pandemia ainda veio contribuir para o agravar.
Por isso a organização decidiu avançar com uma nova fórmula online, “Café Memória Fica em Casa”, em que todos podem participar. As sessões têm lugar todos sábados, às 11h da manhã e duram cerca de uma hora. Começam já depois de amanhã (dia 18) e são dinamizadas pelas equipas dos Café Memória já presentes em vinte localidades do país.
Em cada sessão há um convidado e um tema diferente mas todos com o objetivo de ajudar os cuidadores e os doentes com demência a travessar esta fase de pandemia em que são obrigados a ficar ainda mais tempo em casa.
“É preciso ver que lidar com uma pessoa com demência 24h/dia é uma tarefa bastante exigente e desafiante. Muitas destas pessoas, antes, estavam no centro de dia e agora veem-se confinadas em casa. Têm as suas rotinas alteradas e pelas características da doença, têm mais dificuldade em se adaptar às mudanças. E também têm mais dificuldade em assegurar as novas rotinas de higiene e segurança que a pandemia impõe, refere Catarina Alvarez.
Médicos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, professores de ginástica e outros especialistas são alguns dos participantes que estão previstos nas diversas sessões online que deverão prolongar-se até ao fim de agosto.
“Dicas para viver melhor estes tempos de pandemia” é o tema para a primeira sessão, a cargo do psicólogo Nuno Antunes, autor de um manual sobre esta matéria, já disponível também no site da Alzheimer Portugal.
A participação no “Café Memória Fica em Casa”pode ser feita através da plataforma Zoom mas antes é preciso copiar o link no Facebook ou site do Café Memória ou da Alzheimer Portugal.

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Vídeos formativos | Consigo em 15 minutos

No âmbito da sua responsabilidade social, a Novartis Portugal está a desenvolver pequenos conteúdos formativos para cuidadores, uns mais generalistas, outros mais específicos – com o apoio de técnicos de Associações de doentes. 
Entre os mais generalistas incluem-se, por exemplo, Apoio Psicológico (em isolamento e como lidar com a quarentena), Exercício Físico (em casa), Alimentação (como fazer uma alimentação adequada quando estamos em casa, reduzir o desperdício alimentar), Ergonomia (que postura devemos ter e que posições adotar quando estamos em teletrabalho) ou Mindfulness (meditação e  relaxamento).
Para os conteúdos específicos sobre demências, alguns dos nossos colegas, com o apoio da Ana Margarida Cavaleiro, têm preparado alguns temas e gravado vídeos para partilharmos também na nossa rede de contactos.
A série de vídeos chama-se “Consigo em 15 minutos” e é, de acordo com a Novartis, “uma iniciativa agregadora, desenvolvida e co-criada em parceria com Associações de Doentes de várias áreas e outros parceiros, neste contexto em que agora tudo é virtual e em que, através de vídeos curtos, partilharemos recomendações de vários especialistas em algumas Sessões Para a Promoção da Saúde, nomeadamente sobre como nos mantermos ativos, saudáveis e equilibrados durante este período de isolamento social, de modo a que esta nova realidade tenha o menor impacto possível”.
Os vídeos da série “Consigo em 15 minutos” serão divulgados no canal do YouTube da Novartis e a Alzheimer Portugal partilhará aqui e suas redes sociais os vídeos que se adequem à nossa atividade/público.
Veja aqui os vídeos:

Consigo em 15 minutos - Mindfulness




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Material de Apoio | COVID-19

Este período em que temos que estar mais resguardados em casa traz desafios acrescidos. A mudança de rotinas, a diminuição da atividade física e cognitiva e a diminuição ou alteração das interações sociais são apenas alguns deles. 
A pensar neste tempo único, a Alzheimer Portugal desenvolveu vários materiais de apoio que aqui disponibiliza.

 

Demência e COVID-19

A Alzheimer Portugal disponibiliza agora um documento que, não pretendendo fazer uma revisão exaustiva sobre o próprio vírus, uma vez que a principal fonte de informação deverá ser aquela que é providenciada pela Direção Geral da Saúde, através do site oficial, pretende, sim, contextualizar o impacto que este vírus pode ter na Pessoa com Demência e em quem a rodeia, quais as principais estratégias para prevenir a contaminação e quais os possíveis desafios que podem surgir no ato de cuidar.
 
(Informações atualizadas à data de 17 de março de 2020)

 

Descarregue Aqui o Documento

 

 

Proposta de planificação de um dia em casa

A quebra de rotinas originada pelo surgimento do novo coronavírus pode trazer várias alterações para todos, especialmente para a Pessoa com Demência. É importante manter os horários semelhantes aos do dia a dia comum, mesmo não sendo necessariamente iguais, de forma a que seja possível proporcionar uma estrutura regular que ajude a Pessoa a saber o que pode esperar, para que cada dia não se assemelhe a uma série de constantes surpresas.
A proposta seguinte não deixa de ser uma estrutura-tipo que pode e deve ser adaptada à realidade de cada lar. Cada família tem a sua própria rotina e deve tentar preservar os detalhes que a caracterizam, contudo, neste momento, é importante intensificar a higiene das mãos, que pode ser intercalada com as tarefas do dia a dia. Não obstante, não deixa de ser uma proposta de um dia muito estruturado, sendo importante adaptar à energia da pessoa e ao cansaço que ela vai reportando ao longo do dia. 

 

Consulte Aqui As Nossas Sugestões

 

 

10 Dicas para Cuidadores

Descarregue aqui 10 dicas para cuidadores de pessoas que vivem sozinhas em casa

Descarregue aqui 10 dicas para cuidadores de pessoas que vivem acompanhadas

Descarregue aqui 10 dicas para cuidadores de pessoas que vivem em Lar

Vídeo | Responder às Necessidades das Pessoas com Demência que vivem em Residências para Seniores

No sentido de Responder às Necessidades das Pessoas com Demência que vivem em Residências para Seniores (COVID-19), a OPP traduziu e disponibiliza um vídeo, destinado a colaboradores e técnicos de instituições:
Caso as legendas não estejam ativadas, selecione esta opção nas definições do vídeo.

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Materiais de Apoio | COVID-19

Este período em que temos que estar mais resguardados em casa traz desafios acrescidos. 
A mudança de rotinas, a diminuição da atividade física e cognitiva e a diminuição ou alteração das interações sociais são apenas alguns deles. 
A pensar neste tempo único em que vivemos, a Alzheimer Portugal tem vindo a desenvolver vários materiais de apoio que aqui vai disponibilizando.


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Defeito Cognitivo e Demência

A Sociedade Portuguesa de Neurologia divulgou um artigo dos neurologistas José Manuel Araújo, Álvaro Machado e Mariana Branco ("Defeito cognitivo e Covid19") que, pela atualidade, pode interessar os nossos leitores e Associados.
Neste documento é feita uma reflexão sobre a influência da atual pandemia, que vivemos, e as Pessoas com Demência. São referidos os efeitos da infeção na alteração cognitiva, os efeitos dos tratamentos da infeção na demência e a interação dos tratamentos antidemenciais e dos tratamentos das perturbações psicocomportamentais com os tratamentos antivirais. Por outro lado, sabendo-se que a morbilidade da Covid-19 é maior nas pessoas de mais idade, parece que a demência também pode constituir um fator de risco de mortalidade, até pelo facto de a doença poder assumir sintomatologia muito fruste e só tardiamente ser detetada. No entanto é ainda feita uma reflexão, relevante, sobre o tratamento intensivo e concluindo que o diagnóstico de demência não deve limitar o acesso a este tipo de cuidados. Por último são abordados os efeitos psicológicos das condições de coping na pandemia e ainda dos efeitos desta na condução e concretização dos ensaios clínicos.
Embora escrito numa linguagem científica não deixa de ser muito acessível e esclarecedora para os nossos Associados.
A Alzheimer Portugal deixa aqui uma recomendação: vigiar as Pessoas com Demência, estar atento a mudanças mesmo discretas do seu estado geral e recorrer ao médico e às vias do SNS no caso de alguma suspeita de infeção ou contactos com infetados. E não esquecer, sempre importante, quando se dirigirem a uma unidade de saúde levar sempre a informação das doenças de que sofre e sobretudo dos medicamentos que tem estado a tomar, que podem ser diferentes dos que constam dos registos da unidade.
Os nossos votos são que usufruam da melhor saúde possível.
 
Celso Pontes
(Comissão Científica da Alzheimer Portugal)

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Os Desafios da Vida da Amélia

Amélia Martins tem 61 anos e trabalha deste Dezembro de 2013 na Casa do Alecrim, com funções de Ajudante de Ação Direta (ajudante de lar).
Hoje partilhamos a carta que Amélia escreveu às suas colegas, um verdadeiro e sentido testemunho de esperança, nesta etapa tão desafiante que todos estamos a passar.
«Os Desafios da Vida
A vida está sempre a pôr-nos à prova, a desafiar as nossas capacidades!
Comigo não foi exceção, depois de uma longa carreira ligada ao mundo da moda, a secretariar e a criar coleções de roupa bonita para o mundo inteiro, deparei-me com outra realidade.
Aos 50 Anos, por motivos de força maior, a minha carreira tinha acabado...
E agora o que vou fazer?
Tinha em mente que na minha reforma iria fazer voluntariado, acompanhar e acarinhar os nossos idosos que estão nos lares.
Esta minha ideia partiu de duas experiências que vivenciei, quando visitei as mães de duas amigas minhas que estavam institucionalizadas. Não gostei do que vi... Abandono, tristeza, solidão, desumanização...
Mas a Vida encarregou-se de me por à prova mais uma vez... «Estava na altura de fazeres a diferença Amélia...»
Foi-me proposto fazer uma formação em Agente de Geriatria, e, ironia do destino, focada na demência.
Foi assim que conheci a resposta de lar da Casa do Alecrim, quando a minha formadora me convidou a participar neste projeto que tinha acabado de abrir portas em Novembro de 2013.
E cá estou eu! Feliz e realizada a contrariar essa realidade que infelizmente, continua a existir lá fora.
Sim, lá fora, porque na Casa do Alecrim, fazemos a diferença!
Aqui o trabalho é focado no Bem-estar dos nossos utentes.
Somos uma só equipa, Direção, Técnicos, Auxiliares, Lavadeira, Cozinheiras, Pessoal de Limpeza, todos com um só propósito: Cuidar, com respeito, carinho, humanismo, dignidade, nunca descurando a identidade de cada um.
Agora chegou a hora de mais uma prova de vida! Prova especialmente difícil, que todos juntos vamos vencer, com o empenho desta equipa extraordinária à qual me orgulho de pertencer.
Vamos todos cumprir as regras!!!
Sair de casa?? Só para o Alecrim...
Está bem!!!... Vão lá comprar o pão, mas só uma vez na semana.. Protege-te!
DESEJO A TODOS BOA SORTE NESTA LUTA QUE É DE TODOS NÓS!!!
Da Vossa Colega, Amélia Martins»

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Posição da Alzheimer Europe | COVID19

Posição da Alzheimer Europe relativamente à escassez de recursos médicos para os cuidados intensivos durante a pandemia COVID-19

3 de Abril de 2020

 

Informação e fundamentação

No âmbito da atual pandemia COVID-19, governos por toda a Europa estão a tomar medidas no sentido da proteção da saúde, do bem-estar e das vidas de milhões de pessoas quanto às necessidades atuais e futuras, decisões que têm por base aconselhamentos científicos, modelos epidemiológicos, aprendizagem interpaíses e novos desenvolvimentos a nível da medicina. Exemplos de solidariedade e comportamentos responsáveis por parte de cidadãos, empresas e governos têm sido partilhados pela imprensa, em função do aumento progressivo e crescente do número de pessoas que estão a ser infetadas e a morrer devido a este vírus.

Espera-se que as diferentes medidas planeadas e adoptadas na Europa sejam suficientes. Contudo, em certa medida, os recursos poderão ser insuficientes e poderá ser adoptado o procedimento de triagem como forma de gerir e contrabalançar a utilização de recursos limitados face às necessidades da prestação de cuidados de saúde. Na verdade, isto já começou a acontecer em alguns países, o que poderá tornar mais difícil assegurar que todos, incluindo os mais vulneráveis, venham a beneficiar equitativamente de cuidados de saúde, tratamentos e apoios. Ao mesmo tempo, reconhecemos não só os problemas logísticos que médicos e profissionais de saúde enfrentam e a necessidade de se protegerem, mas também o impacto psicológico e emocional, assim como os dilemas éticos com que podem deparar-se  perante recursos insuficientes e tomada de decisões de vida e morte. Se e quando surge a necessidade de triagem, para paz de espírito das pessoas envolvidas, tal deveria ocorrer de forma a que seja ética, social e legalmente justificável.

A discriminação com base em características e situações pessoais (tais como idade, sexo, identidade de género, afiliação social ou étnica, incapacidades, estatuto socioeconómico ou local de residência), assim como a classificação de vidas baseada em juízos de valor ou em avaliações sobre qualidade de vida, são inaceitáveis e contrárias às diversas convenções e recomendações legais e éticas.

Não-tratamento durante uma situação de catástrofe, como a atual pandemia, não implica necessariamente que não se preste assistência a uma pessoa que se encontre em perigo de vida. De qualquer modo, procedimentos discriminatórios ao alocar-se recursos insuficientes (isto é, com base na discriminação e em juízos de valor) poderão constituir violação dos direitos humanos.

Um princípio de atuação muito comum relativamente à triagem em situações de catástrofe, ou, especificamente, relativamente a recursos insuficientes quanto a serviços de cuidados intensivos, é o de máximo benefício por oposição à premissa “chegou primeiro, atendido primeiro” (o que poderia ter como consequência que aqueles com maiores necessidades de tratamento morressem, ao passo que seriam tratados outros cujas necessidades fossem menores ou que simplesmente estivessem geograficamente mais próximos do hospital). Na Declaração da Associação Médica Mundial sobre Ética Médica em situações de Catástrofe (Estocolmo 1994, retificada em Chicago em 2017), esta matéria é expressa em termos de as prioridades relativas a tratamentos deverem ser estabelecidas no sentido de se salvar o maior número de vidas e de se restringir a morbilidade ao mínimo.

Contudo, quando se trata de pessoas mais jovens, tendo em conta que pessoas saudáveis têm maior probabilidade de sobrevivência se lhes forem ministrados tratamentos para lhes salvar a vida, existirá o risco de a idade e o estado de saúde se tornarem indiretamente critérios normatizados no âmbito da triagem. Além disso, o risco será acrescido se aos anos de vida estimados após a sobrevivência for atribuído maior valor do que ao número de anos em que uma pessoa tenha contribuído para a sociedade, assim como se se valorizar pressupostos sobre a normal expetativa de vida, que podem variar muito. Algumas recomendações associam a reduzida probabilidade de sobrevivência à COVID-19 a específicas condições médicas prévias (incluindo, por exemplo, transtornos neurológicos graves e certas doenças pulmonares ou cardíacas), e também a multi-morbilidades, que, de novo, são mais comuns nas pessoas mais velhas e Pessoas com Demência.

Recomendações e procedimentos direcionados à gestão de recursos insuficientes em situações de crise, como a atual pandemia COVID-19, podem, em princípio, refletir uma abordagem ética, mas deve ter-se atenção para se evitar a exclusão inadvertida e sistemática de Pessoas com Demência e, consequentemente, não se proteger os direitos e as vidas de alguns cidadãos mais vulneráveis. Várias organizações e especialistas em ética expressaram a sua posição e opiniões sobre a gestão dos cuidados intensivos quando os recursos são limitados, assim como sobre questões mais alargadas que afetam as vidas e o bem-estar das pessoas em situações particulares e com características ou necessidades especiais, as quais arriscam ser desproporcionalmente afetadas de forma adversa ou serem de novo discriminadas.

 

Recomendações da Alzheimer Europe

São as seguintes as recomendações da Alzheimer Europe relativamente à triagem de pacientes em contexto de acesso aos serviços de cuidados intensivos durante a pandemia COVID-19.

A Alzheimer Europe realça o seu compromisso de que a abordagem à demência deve basear-se nos Direitos Humanos, manifestando também a sua profunda convicção de que após o diagnóstico as Pessoas com Demência podem viver muitos anos com boa e significativa qualidade de vida. Assim, um diagnóstico de demência não deverá nunca ser, por si só, razão para se negar acesso a tratamentos, cuidados e apoios. O governo e os sistemas de saúde deverão tomar todas as medidas adequadas no sentido de serem asseguradas as infraestruturas necessárias (a que se somam recursos humanos suficientes) de modo a evitar-se a necessidade de decisões de triagem.

Todos, independentemente de estarem ou não a receber serviços de cuidados intensivos, devem ser tratados com compaixão e respeito pela sua dignidade, pelos seus costumes, crenças espirituais e religiões, devendo ser-lhes assegurados, se necessário, alívio na dor, sedação e/ou cuidados paliativos.

Durante a pandemia COVID-19, as decisões relativamente ao acesso ou à suspensão de cuidados intensivos (incluindo, mas não se limitando a tratamentos para salvar ou manter a vida):

• devem ter por base uma avaliação do prognóstico individual do paciente, não partindo de determinado diagnóstico ou de assunções/estereótipos generalizados sobre o impacto de determinado diagnóstico (por exemplo, demência) na saúde em geral, na esperança de vida ou em perspectivas de sobrevivência;

• não devem ter por base características/critérios não médicos (por exemplo, idade, local de residência, sexo, identidade de género, etnia, estado civil ou familiar) nem juízos de valor (por exemplo, provável expectativa de vida, suposta qualidade de vida, potencial contribuição futura para a sociedade, etc.);

• não devem basear-se em se os pacientes têm ou não COVD-19;

• devem ter em consideração a vontade atual da pessoa e, se tal não for possível, a sua vontade previamente expressa ou conhecida (isto é, expressa em diretiva antecipada de vontade ou comunicada por familiares ou amigos de sempre), mas não a sua vontade suposta ou presumida;

• devem ter em consideração as diretrizes e os princípios relativos a cuidados paliativos;

• devem ser tomadas tendo por base processos de validação claros, os quais devem, sempre que possível, incluir no mínimo dois médicos qualificados e com experiência em cuidados intensivos, assim como outro profissional de saúde (por exemplo, um(a) enfermeiro(a) ou cuidador(a) profissional com experiência em cuidados paliativos);

• devem ser reavaliadas regularmente em função de alterações verificadas no prognóstico dos pacientes, de alternativas de tratamentos novos e diferentes e da disponibilidade de recursos;

• devem ser devidamente documentadas (isto é, incluir informação detalhada e fundamentada sobre o que levou à decisão e indicação de quem a tomou), devendo ser datadas e assinadas.

 

Os procedimentos para a gestão dos e o acesso aos serviços de cuidados intensivos durante a pandemia da COVID-19 devem ser transparentes e acessíveis à população em geral.

Estas recomendações foram adotadas pela Alzheimer Europe em 3 de abril de 2020.

 

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Reunião Alzheimer Europe | COVID19

A Alzheimer Portugal participou nesta reunião via Zoom que juntou representantes de 22 associações nacionais de Alzheimer de 19 países europeus.
A reunião foi organizada pela Alzheimer Europe e destinou-se a partilhar o trabalho que tem vindo a ser feito pelas várias organizações em tempo de pandemia, assim como a apelar a governos e sistemas nacionais de saúde para que com urgência aumentem/melhorem as infraestruturas de cuidados intensivos necessários às pessoas com COVID-19 e assegurem que o acesso ou a suspensão de tratamentos destinados a salvar vidas têm por base princípios éticos que não descriminem as Pessoas com Demência.
Em press release, a Alzheimer Europe declara “que é inaceitável que sistematicamente se restrinja o acesso a ventiladores a pessoas com doença de Alzheimer e outras demências ou a pessoas que vivem em Lares. Quando houver necessidade de decisões de triagem, estas deverão ter sempre por base o prognóstico individual do paciente e não apenas a sua idade, o seu diagnóstico ou local de residência.”
Foi muito compensador verificar como, à semelhança do que aqui estamos a fazer, as nossas congéneres se têm estado a reinventar para, como nós, continuarem a apoiar as Pessoas com Demência, os cuidadores, as famílias.
A reunião destinou-se ainda a discutir uma tomada de posição sobre a alocação de recursos escassos em cuidados intensivos durante a pandemia COVID-19. O documento contém importantes considerações éticas e recomendações que realçam a importância de uma abordagem centrada nos Direitos Humanos quando se trata de tomar decisões sobre as Pessoas com Demência.
E traduzido em: 

https://alzheimerportugal.org/pt/news_text-77-1-1113-posicao-da-alzheimer-europe-relativamente-a-escassez-de-recursos-medicos-para-os-cuidados-intensivos-durante-a-pandemia

Estas recomendações foram adoptadas pela Alzheimer Europe em 3 de abril de 2020. A Alzheimer Portugal já subscreveu esta posição, bem como muitas outras instituições europeias.

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Agradecimento à Associação Dimitri Francisco e ao Município de Pombal

Face ao período em que nos encontramos, a ajuda na aquisição de material médico para todos os serviços que se encontram em funcionamento é necessária e urgente.
Neste sentido, a Direção e Equipa Técnica da Delegação Centro da Alzheimer Portugal, agradecem, muito reconhecidas, à Associação Dimitri Francisco a entrega de viseiras e à Câmara Municipal de Pombal a entrega de batas cirúrgicas, viseiras e máscaras, material imprescindível para cuidar dos nossos utentes no Domicílio.
A todos a nossa gratidão por este gesto de solidariedade.

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Unidos na mesma causa vamos ultrapassar este desafio

Caro/a Associado/a

Esperamos encontrá-lo/a bem.

O motivo deste nosso contacto prende-se com a situação excecional que estamos todos a viver e tem por objetivo dar-lhe conta do que temos feito e das medidas que estamos a adotar neste período muito exigente para continuar a concretizar a nossa missão.

Tem acompanhado a nossa atividade?

Os nossos associados e a comunidade podem contar com:

· Linha de Apoio na Demência, de âmbito nacional, a funcionar todos os dias úteis,

· 26 Gabinetes de Apoio na Demência,

· 20 Cafés Memória,

· Grupos de Suporte em diversos pontos do país,

· Iniciativas formativas em diversos locais,

· Sessões informativas e de esclarecimento presenciais e nas redes sociais,

· Serviços clínicos na comunidade para Pessoas com Demência e cuidadores,

· Apoiamos diretamente perto de 200 Pessoas com Demência em contexto de Lar, Centro de Dia e Apoio Domiciliário,

· Desenvolvemos diversos projetos com o importante apoio de um leque alargado de parceiros nacionais e locais.

Trabalhamos para estar mais próximo de todos e melhorar a qualidade de vida das Pessoas com Demência, seus familiares e cuidadores, num universo de cerca de 6700 pessoas.

Tendo em conta a situação de pandemia atual, a Alzheimer Portugal teve de suspender as suas atividades presenciais, à exceção do apoio prestado aos residentes da Casa do Alecrim e do Apoio Domiciliário. Reorganizámos os demais serviços em regime de teletrabalho, com recurso a muitas chamadas, videochamadas e videoconferências continuando, ainda que à distância, a prestar informação e apoio às Pessoas com Demência, seus familiares e cuidadores.

Apesar da nossa intervenção no terreno estar atualmente limitada, continuamos totalmente disponíveis para ajudar. Contacte-nos:

· Linha de Apoio na Demência: 963604626 *

· Delegação Norte: 930 488 263 * | 26 06 68 63 ** | 229 26 09 12 **

· Delegação Centro: 236 21 94 69 ** | 967 23 47 04 *

· Delegação Madeira: 291 772 021 ** (dias úteis entre as 14h00 e as 18h30)

· Núcleo do Ribatejo: 243 00 00 87 ** | 962 90 63 31 *

· Café Memória: 935 044 787*

 

Para contactar as equipas dos Gabinetes de Apoio, consulte o nosso site: https://alzheimerportugal.org/pt/contactos

Aproveitamos para partilhar com os nossos Associados um documento que elaborámos para contextualizar o impacto que este vírus pode ter na Pessoa com Demência e em quem a rodeia, quais as principais estratégias para prevenir a contaminação e quais os possíveis desafios que podem surgir no ato de cuidar: https://alzheimerportugal.org/public/files/covid-19_e_demencia_final.pdf

À semelhança de outras associações, estamos a lidar com algumas dificuldades resultantes desta situação excecional em que nos encontramos:

· dificuldades na aquisição de equipamento de proteção individual (máscaras, luvas, batas e gel desinfetante);

· falta de computadores portáteis adequados à realização de tarefas em contexto de teletrabalho.

Para nos ajudar, contacte-nos (963604626)*.

Para fazer um donativo: https://alzheimerportugal.org/pt/donativos

Unidos na mesma causa vamos ultrapassar este desafio.

Conte connosco!

Contamos consigo!

A Presidente da Direção Nacional da Alzheimer Portugal

Manuela Morais

 

* Chamada para a rede móvel nacional

** Chamada para a rede fixa nacional

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Sessões de “Teleterapia” com Pessoas com Demência e Cuidadores

Sessões de “Teleterapia” com Pessoas com Demência e Cuidadores
– partilha de uma nova experiência
Alguns dos nossos serviços reinventaram-se e estão agora a prestar apoio que não pode ser presencial com recurso a meios alternativos, à distância.
O Coronavírus veio, de facto, obrigar-nos a reinventar a forma como vivemos e trabalhamos. Neste texto, partilhamos a nossa (muito recente) experiência para eventual incentivo a outros profissionais e instituições.
A 16 de março, 15 famílias do Centro de Dia da Casa do Alecrim ficaram sem o apoio especializado de 8h diárias. A perda de rotinas e referências pode tornar-se extremamente desorganizadora para as Pessoas com Demência, potenciando alterações comportamentais, cognitivas e funcionais significativas. A quarentena para estas (e tantas outras) famílias torna-se algo muito mais complexo do que “simplesmente ficar em casa”. Implica adaptar rotinas, gerir todas as dificuldades que vão surgindo e, na maioria dos casos, viver em isolamento. Se antes desta pandemia se alertava para a sobrecarga do cuidador, esta realidade torna-se agora ainda mais evidente.
Durante a primeira semana, a teleassistência a estes cuidadores veio reforçar a necessidade de manter o apoio à distância. Assim, temos promovido apoio a estas famílias através de telefone, e-mail e videochamada. Surgiu também a necessidade de implementar sessões terapêuticas - “teleterapia”. Identificaram-se inúmeras problemáticas que surgiram ou se acentuaram com a realidade da quarentena: a destruturação das rotinas, a alteração (e imposição) do ambiente físico e social, a perda de ocupações significativas e a diminuição da estimulação cognitiva/motora/sensorial, aspetos tão fundamentais na gestão da demência. Intensificou-se a necessidade de capacitar os cuidadores, que agora acompanham o seu familiar com demência 24h/24h.
A frequência e duração das sessões podem variar em função da capacidade/necessidade de cada pessoa, procurando-se garantir 2 a 3 intervenções semanais (30/50 minutos). Nos restantes momentos do dia, as Pessoas com Demência realizam fichas de estimulação cognitiva (entregues aos próprios no último dia do Centro de Dia ou enviadas por email) e são incentivadas a realizar outras ocupações significativas, negociadas entre a terapeuta e a família, como, por exemplo, fazer tarefas domésticas, jogar dominó/cartas/bingo/damas, caminhar pela casa/quintal, jardinagem, ver álbuns de fotografias, ouvir música, dançar ou cuidar de si. Assegura-se ainda o acompanhamento aos cuidadores, nomeadamente ao nível de apoio emocional, gestão de dificuldades diárias associadas à demência em tempo de quarentena, orientação para realização de atividades diárias e de estimulação e divulgação de serviços na comunidade.
Ontem, a Terapeuta Ocupacional Elena Pimentel, realizou uma sessão de teleterapia com uma senhora com Doença de Alzheimer em fase moderada: “Apercebi-me que, inicialmente, a senhora não me reconheceu. Notei-a apática, pouco expressiva e, tal como a própria verbalizou, “em baixo”(sic). Implementei uma intervenção com um formato semelhante a sessões realizadas em contexto de Centro de Dia (a consistência e a familiaridade são cruciais nesta doença). A senhora foi-se envolvendo, riu e sorriu, partilhou opiniões e informação autobiográfica, cantou e evocou o nome de cantores portugueses. No final, orientei-a para que escrevesse o seu nome, data e local onde estava. Conforme habitual, mantém-se desorientada não no tempo. Ditei a data, que a senhora escreveu. Perguntei “Está na sua casa, certo? Onde fica a sua casa?”. Respondeu sorrindo: “Não, agora não estou na minha casa, estou na Casa do Alecrim”, sendo necessária orientação externa. Apesar da desorientação espacial evidente, confesso que aquela resposta me transmitiu a importância destas sessões e, se ainda questionava este formato de intervenção, ali apercebi-me do seu potencial. De facto, durante aquele tempo, “estivemos na Casa do Alecrim”. Mesmo em quarentena as pessoas com demência continuam a dar-me grandes lições.”
Elena Pimentel Fonseca
Terapeuta Ocupacional | Responsável Centro Dia Casa do Alecrim

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“Ela vive com alguém com demência que quer muito ir à rua(...) " histórias da covid

Em tempos de quarentena, as pessoas com demências estão particularmente vulneráveis à quebra das rotinas e os comportamentos associados à doença colocam-nas no grupo de risco perante a covid-19. Existem cerca de 200 mil pessoas com demência em Portugal, o que faz do país o quarto da OCDE com maior prevalência

Para atenuar os efeitos psicológicos e físicos de ficar em casa, a Associação Alzheimer Portugal criou um guia com dicas e atividades para doentes e cuidadores. Em entrevista, Nuno Antunes, psicólogo da associação, aponta que o apoio domiciliário não está a ser suficiente para acorrer às necessidades de doentes em quarentena. Além disso, avisa que as medidas tomadas pelo Governo no contexto da pandemia da covid-19 não abrangem os cuidadores, “que são obrigados a continuar a trabalhar e não têm com quem deixar a pessoa com demência”. Muitos familiares, aliás, têm telefonado para a linha de apoio da associação com dúvidas sobre a legislação. Entre as recomendações para passar os dias estão as artes, a culinária, a atividade física e a jardinagem — uma boa forma de levar as pessoas com Alzheimer e outras demências a lavar as mãos, algo que, devido à doença, podem esquecer-se recorrentemente de fazer.

As pessoas com demência são um grupo de risco?

O facto de ter demência não aumenta o risco de a pessoa desenvolver uma doença associada à covid-19, mas por haver alterações associadas à demência — ao nível da memória, linguagem, mas também comportamentais — pode levar a que a pessoa com demência tenha mais comportamentos de risco. No caso das pessoas com Alzheimer, em que normalmente a principal alteração é ao nível da memória, pode haver dificuldades em seguir a recomendação de lavar várias vezes as mãos ao dia. Também pode ser difícil para a pessoa lembrar-se por que razão deve permanecer mais tempo em casa neste período de isolamento social. No caso da demência semântica, em que as alterações são sobretudo ao nível da linguagem, a pessoa pode não conseguir perceber o que lhe é explicado, e ter comportamentos desajustados neste contexto de pandemia. Além disso, a demência é algo que afeta, na maior parte das vezes, pessoas com mais de 65 anos, logo isso já faz com que sejam consideradas um grupo de risco. E pessoas com demência podem ter outras doenças, a nível cardiovascular e respiratório: tudo isto faz com que sejam um grupo de risco.

Qual o impacto do vírus em termos psicológicos?

Com as medidas de distanciamento social em vigor, há uma enorme quebra nas rotinas da pessoa com demência que por exemplo frequentava um centro de dia ou participava em atividades programadas. Essa alteração na rotina pode fazer com que se sinta mais desorientada e agitada. No caso das pessoas com Alzheimer, e tendo em conta as alterações na memória, pode haver um grande sentimento de insegurança, dado o contexto, mas sem que a pessoa saiba ou se recorde porquê. E comportamentos como pedir para ir para casa, para junto da mãe, acabam por ser comuns. É a forma de demonstrarem que se sentem inseguras, embora não saibam exatamente porquê.

Há uma espécie de regresso a instintos mais básicos?

Sim, pode ser um reflexo disso. Quando é que sentimos uma grande necessidade de voltar para casa? Quando nos sentimos mais inseguros. São pistas que nos ajudam a perceber o que a pessoa com demência está a sentir. E há ainda outra razão para a agitação: é que a pessoa, estando num lar, não só não pode voltar para casa, como os seus familiares não a podem visitar. Isso pode provocar sentimentos de isolamento e de solidão, se a situação não for bem explicada. É preciso explicar porque é que o filho não foi ao lar visitá-la ou porque é que o neto não passou lá em casa. É preciso explicar a razão de tudo isso estar a acontecer, para a pessoa não sentir que foi abandonada ou esquecida pelos filhos.

Isso requer uma dose extra de paciência por parte do familiar/cuidador.

É normal que a pessoa com demência faça várias vezes a mesma pergunta, que se torne repetitiva, dadas as dificuldades em compreender o contexto atual. Podemos pedir ao cuidador para ter mais paciência, mas também sabemos como a situação pode ser desgastante para ele. Se conseguirmos criar um plano para o dia, que envolva atividades estimulantes e que a pessoa goste de fazer e até se distraia a fazê-las, essas perguntas repetidas e esse desgaste podem ser evitados. Também pode ser uma forma de lidar com a vontade de sair de casa, quando isso não é recomendável.

É possível que os cuidadores, tendo em conta a situação atual, recebam ainda menos ajuda ou nenhuma ajuda?

Infelizmente isso está a acontecer. Os serviços de apoio domiciliário não estão a conseguir dar a resposta que davam até agora, e isso cria muitas dificuldades para o cuidador. Há cuidadores que, devido à sua idade avançada ou a problemas físicos, não podem prestar cuidados básicos à pessoa de quem cuidam. A associação [Associação Alzheimer Portugal] tem tentado servir de intermediária entre as pessoas que precisam de apoio e os serviços de apoio domiciliário, mas as limitações são muitas, sem dúvida que sim.

Que outros mecanismos de apoio têm surgido?

Temos visto surgir outras formas de apoio, novas linhas de apoio. As próprias câmaras municipais e freguesias têm dado apoio ao nível das compras, mas esta questão do apoio a cuidados de higiene é muito particular. Os cuidadores receiam a entrada de outras pessoas em sua casa, por causa do risco de contágio, e essas pessoas receiam o mesmo, por se tratar de um grupo de risco. É um ponto sensível e, de facto, é necessária mais articulação com as empresas que prestam serviços de apoio domiciliário. Veremos como a situação evolui.

Têm chegado pedidos de ajuda à associação através da sua Linha de Apoio na Demência?

Sim, temos recebido contactos nesse sentido. Ainda estamos numa fase de transição, em que os familiares estão a reorganizar as suas vidas e a adaptar-se ao facto de terem de passar mais tempo em casa com a pessoa com demência.

Que tipo de ajuda pedem os familiares?

Eu dividiria os pedidos de ajuda por três categorias. A primeira tem que ver com a legislação e com as lacunas que ainda não foram resolvidas pelo Governo. Se, às pessoas que trabalham e têm filhos foi permitido ter dispensa do trabalho, o mesmo não se aplicou às pessoas que têm outras a seu cuidado e que agora estão em casa, devido ao encerramento dos centros de dia. A lei não abrange esses cuidadores, que são obrigados a continuar a trabalhar e não têm com quem deixar a pessoa com demência, que pode acabar por ter de ficar em casa sozinha. Isto cria uma grande dualidade, porque o cuidador ou o familiar vê-se obrigado a ir trabalhar mas sente que tem uma pessoa em casa que precisa de si.

O que têm sugerido nesses casos?

Temos incentivado as pessoas para que sensibilizem os seus superiores hierárquicos para a situação em que se encontram. Também partilhamos alguma legislação específica. É assim que temos tentado ajudar. O Governo não mencionou estes casos, mas eles existem, sem dúvida que sim. Há uma grande parte da população que não foi abrangida pelas medidas entretanto aprovadas.

E as restantes chamadas?

As outras chamadas têm que ver com a questão do apoio domiciliário, porque há pessoas que não vivem com os familiares com demência e necessitam que alguém esteja presente para prestar os cuidados básicos, e com o apoio às necessidades práticas. Muitas pessoas ligam-nos a perguntar como podem fazer para reduzir as idas à rua ou como garantir que a pessoa com demência lava as mãos. Também nos perguntam que atividades podem fazer com o familiar em casa. Os cuidadores acabam por ser pessoas muito criativas.

Há alguma história que possa partilhar?

Sim. Há o caso de uma senhora que vivia com uma pessoa com demência que queria muito sair à rua, insistia muito nisso. O que fez esta senhora? Decidiu desmontar a estrutura que cobria a varanda que tinha em casa e preparar ali a mesa, como se estivessem a almoçar fora.

Quando os cuidadores/familiares perguntam que atividades podem fazer com a pessoa com demência, o que recomendam?

É muito importante manter a atividade física, com exercícios adaptados à pessoa e a condição dela. Se houver menos atividade e, consequentemente, menos gasto de energia, a pessoa pode acabar por ficar mais agitada e ter mais dificuldades em dormir à noite. Andar pela casa ou fazer exercício sentada já são boas estratégias. E chamo mais uma vez a atenção para a importância de manter as rotinas, dentro do possível, como acordar e fazer refeições sempre à mesma hora. Dá uma certa sensação de continuidade e isso é importante tanto para a pessoa com demência como para o cuidador. Ficar em casa e não organizar o dia de uma forma estruturada poderá ter um grande impacto psicológico.

Poderia dar alguns exemplos dessas atividades?

Além da atividade física, pode ser interessante recuperar álbuns antigos de fotografias e folheá-los juntamente com a pessoa, para ver se as fotografias lhe trazem alguma memória. Viver histórias do passado. Às vezes é mais fácil para as pessoas com perda de memória falar de coisas mais antigas e não tanto de acontecimentos recentes. Podemos também sugerir à pessoa que cozinhe connosco, mesmo que até não se lembre da receita do início ao fim. Artes criativas, como a pintura, também são interessantes, e ajudam não só a estimular a criatividade, como a relaxar. Jardinagem também pode ser uma ideia. E não é por acaso que sugiro duas atividades que envolvem sujar as mãos — é que essa é uma forma de fazer com que a pessoa lave mais as mãos, algo que se recomenda tanto neste contexto de pandemia. A pessoa vê as mãos sujas e acaba por ter a iniciativa de as lavar.

Como pode um familiar/cuidador explicar à pessoa com demência o que se passa?

Depende de pessoa para pessoa, não há uma fórmula mágica. Haverá pessoas que podem preferir uma explicação simples e direta, e outras que vão precisar de uma explicação mais rica, com mais factos. Caberá ao cuidador, que conhece bem a pessoa que tem a seu cargo, adaptar a informação ou corrigir, se for o caso, numa espécie de tentativa-erro. O mais importante é não esconder a verdade, não mentir sobre o que está a acontecer, porque não conseguimos controlar a informação que lhe chega dos meios de comunicação social.

O que pode fazer um cuidador para cuidar de si próprio?

Isso é muito importante, porque se hoje ainda se fala pouco sobre a demência, ainda menos se fala sobre os cuidadores das pessoas com demência. E, se não fossem eles, todas estas pessoas estariam à mercê de lares e dos serviços de saúde pública, sobrecarregando ainda mais o Serviço Nacional de Saúde. Os cuidadores têm um papel fundamental no ato de cuidar e também precisam de ser cuidados. Muitas vezes podem achar que não têm tempo para cuidar de si próprios, mas não nos cansamos de insistir que, se não o fizerem, também não vão cuidar de forma eficaz da pessoa que têm a seu cargo. Podem encontrar esse tempo quando a pessoa de quem cuidam está a descansar ou entretida com uma tarefa: aproveitar para ler, ouvir música, fazer algo de que gostem, e outras estratégias de relaxamento. Também é importante manter o contacto com pessoas de quem se gosta, para ajudar a diminuir sentimentos de isolamento e solidão. As pessoas com demência são muito sensíveis à forma como os cuidadores se sentem. Se estes se sentirem mais nervosos ou ansiosos, isso irá acabar por refletir-se na pessoa cuidada. Porque a pessoa com demência pode não conseguir comunicar tão bem como comunicava antes ou ter a mesma capacidade de entender o que se passa, mas capta tudo, capta as emoções, percebe o que está a acontecer. Daí ser tão importante os cuidadores cuidarem também de si. Eles são fundamentais e muitas vezes esquecidos. Por isso merecem o agradecimento de toda a sociedade.

CONTACTOS E LINKS ÚTEIS:

Associação Alzheimer Portugal

https://alzheimerportugal.org/pt/

Novo Coronavírus & Demência: Medidas de Prevenção e Ideias para o tempo de isolamento

https://alzheimerportugal.org/public/files/covid-19_e_demencia_final.pdf

Linha de Apoio na Demência - 213 610 465* e informarmais@alzheimerportugal.org

Contacto Temporário covid-19 - 963 604 626**

 

* Chamada para a rede fixa nacional

•* Chamada para a rede móvel nacional

 

FONTE: EXPRESSO | 24.03.2020

 

Artigo atualizado em dezembro de 2022

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Pagamento de Injunção

Sabia que pode ajudar a Alzheimer Portugal através do Pagamento de Injunção?

Em alguns processos judiciais, a multa ou pena aplicadas podem ser substituídas pelo pagamento de uma injunção, ou seja, pelo pagamento de um valor monetário a uma IPSS.

Se escolher efetuar um pagamento, lembre-se da Associação Alzheimer Portugal e contribua para a continuidade do nosso trabalho de apoiar Pessoas com Demência, seus familiares e amigos.

Para efetuar este donativo, precisa de ter consigo o número do seu processo.

Pode pagar a sua injunção presencialmente na nossa sede ou delegações ou através do formulário abaixo:

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Em que casos se pode fazer este tipo de donativos?

Em situações de suspensão provisória do processo é possível "Entregar ao Estado ou a instituições privadas de solidariedade social certa quantia ou efetuar prestação de serviço de interesse público”. Esta possibilidade aplica-se a crimes de reduzida gravidade, em que o Ministério Público, com o acordo do arguido e do assistente, determina, com a homologação do juiz, a sujeição do arguido a regras de comportamento ou injunções durante um determinado período de tempo.

Que tipos de multas estão incluídas?

Multas decretadas pelos tribunais relativas a crimes de menor gravidade, como por exemplo condução sob efeito de álcool ou sem carta.

Quem toma a decisão de transformar a multa num donativo?

Cabe ao autuado decidir se prefere pagar a coima como donativo a uma IPSS, ou fazer o pagamento diretamente ao Estado. Numa situação destas, o autuado pode propor ao tribunal como forma de cumprimento da injunção imposta, a entrega da quantia que lhe for determinada como um donativo a favor de uma instituição.

Como pode depois fazer prova do pagamento?

Deve solicitar à instituição um recibo de donativo que será prova, junto do tribunal, de que a multa está liquidada. Para emissão deste recibo é necessária informação sobre nº de identificação do processo e do Cartão de Cidadão.

 

Para mais informações contacte-nos:

Tel.: 213 610 460

E-mail: informacao@alzheimerportugal.org

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Adiamento da Assembleia Geral

Face à necessidade de restringir o risco de exposição ao Covid19 e de acordo com o artigo 18º do Decreto-Lei nº10-A/2020, a Alzheimer Portugal informa que a Assembleia Geral Ordinária agendada para o início do mês de abril foi adiada, sendo oportunamente, e de acordo com o estipulado no referido diploma legal, convocada em nova data.

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