ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA
Convocam-se os Senhores Associados da ALZHEIMER PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES E AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER para a Assembleia Geral Ordinária que terá lugar no dia 15 de Dezembro de 2020, via Zoom.
A Assembleia reunirá em primeira convocatória pelas 17 horas e 30 minutos e, em segunda convocatória, às 18:00 horas, com qualquer número de associados, tendo a seguinte Ordem de Trabalhos:
1. Apresentação, discussão e votação do Plano de Acção e do Orçamento para 2021.*
2. Informações gerais.
Lisboa, 30 de Novembro de 2020
A Presidente da Mesa da Assembleia Geral
* O Plano de Acção e o Orçamento para 2021 estarão disponíveis aqui, na Sede, nas instalações das Delegações Norte, Centro e Madeira, e dos Núcleos do Ribatejo e Algarve, dentro do prazo estipulado por lei (15 dias antes da data de realização da Assembleia Geral).
Novo site projeto Co-Care já está online
Share to Evolve, Connect to Remember
Os Cuidadores familiares de Pessoas com Demência, normalmente chamados de Cuidadores Informais, são essenciais para a qualidade de vida destas pessoas. As consequências do ato de cuidar, por parte de um cuidador informal, podem ser muito desafiantes. As Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) apresentam inúmeras oportunidades para melhorar as soluções de prestação de cuidados, existindo muitos produtos e serviços de TIC.
A Azheimer Portugal é uma das Associações envolvidas no projeto Co-Care, que apresenta agora um novo site.
O projeto Co-Care reúne universidades, profissionais de Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC), o terceiro setor (saúde e assistência social) e, mais importante, utilizadores “comuns” (beneficiários), para melhorar as abordagens de ensino e aprendizagem, assim como promover o empreendedorismo nas TIC e no setor das áreas da saúde e social.
O objetivo é que esta abordagem seja usada na conceção de soluções TIC para facilitar o dia-a-dia de cuidadores informais de Pessoas com Doença de Alzheimer (e outras Demências), melhorar a qualidade dos cuidados que prestam, dar-lhes a oportunidade de se relacionarem e ajudá-los a permanecer saudáveis.
O projeto Co-Care visa não só a criação de soluções TIC (Tecnologias de Informação e Comunicação) na área da formação para pessoas com Doença de Alzheimer, como também apostar na formação de estudantes da área de TIC, saúde e social, passando ainda por abrir portas a uma discussão online mais alargada ao nível das boas práticas na utilização de novas tecnologias na área da formação, e prestação de cuidados às pessoas com Demência.
Parceiros do projeto:
Universitat de Vic
A Universidade de Vic - Universidade Central da Catalunha (UVic-UCC) é uma instituição independente com apoio público. Tem como objetivo promover o ensino superior, a formação pós-graduada e as atividades de investigação científica e cultural.
Fundació Pasqual Maragall
A Fundação Pasqual Maragall é uma fundação privada sem fins lucrativos que visa estimular e apoiar a pesquisa científica na prevenção da doença de Alzheimer.
Instituto Politécnico de Setúbal
Enquanto Instituto Politécnico Superior, o IPS procura, sobretudo, estimular o “conhecimento profissional”, sem no entanto deixar de lado o “conhecimento científico”, como base segura para a formação de profissionais capazes de colocar as suas competências ao serviço da comunidade.
European Association of Service Providers for Persons with Disabilities
Organizações prestadoras de apoio à saúde e às deficiências em toda a Europa, trabalhando para a EASPD. É uma rede de ONGs europeias que representa mais de 17.000 organizações sociais e de promoção da igualdade de oportunidades para pessoas com deficiência através de sistemas de serviços eficazes e de alta qualidade.
Confluència
Confluència é uma companhia de soluções digitais dedicada ao desenvolvimento de aplicações para telemóvel, identidade digital, web design, marketing online e análise da web, entre outros serviços.
Alzheimer Portugal
A Alzheimer Portugal é a única instituição em Portugal, de âmbito nacional, especificamente criada para promover a qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus cuidadores.
Alzheimer's Society
Alzheimer’s Society é a instituição de solidariedade líder em Demência no Reino Unido. Fazem campanha pela mudança, financia a investigação para que se encontre uma cura e apoia as pessoas que vivem com Demência.
University of Derby
Localizada no coração de Inglaterra, a Universidade de Derby foi construída com base nas heranças regionais de inovação para prestação de ensino especializado e relevante para a indústria, desde a fundação do ensino graduado, até à pós-graduação e investigação.
MarkedImprovement
Marked Improvement E-learning Ltd. é uma agência de desenvolvimento de e-learning criada em 2015 com foco em soluções personalizadas para clientes em todos os setores.
Knowledge Biz
Knowledge Biz é uma equipa de talentosos engenheiros e cientistas informáticos com sólida formação académica, competências de pesquisa e ampla experiência profissional em projetos industriais e de serviços.
Cientistas tentam encontrar raízes genéticas da doença Alzheimer nos portugueses
Cientistas portugueses do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) e do Van Andel Institute, dos Estados Unidos da América, estão a tentar encontrar as raízes genéticas da doença de Alzheimer na população portuguesa.
Estamos a fazer um estudo sobre fatores de risco genético da doença de Alzheimer em Portugal, esperando contribuir para a melhor compreensão da doença, e, no futuro, um tratamento melhor e mais personalizado dos nossos doentes”, explicam os investigadores Miguel Tábuas Pereira e Isabel Santana, que estão, neste momento, no Serviço de Neurologia do CHUC.
Este ano, em colaboração com os dois investigadores do CHUC, Rita Guerreiro e José Brás, do Van Andel Institute, receberam uma bolsa de cinco anos e um financiamento de 3,7 milhões USD (dólar americano) do National Institute on Aging (que integra o National Institute of Health), para estudar a predisposição genética para a doença de Alzheimer na população portuguesa.
O CHUC sublinha que se trata do “primeiro estudo do género” em Portugal e também “do maior, estando previsto estudar, ao todo, 25 famílias, 2.500 casos esporádicos de Alzheimer e 2.500 controlos no decorrer do projeto”.
As amostras serão recolhidas em colaboração com os investigadores Miguel Tábuas Pereira e Isabel Santana e depois, em conjunto, “os investigadores irão identificar variantes comuns e raras associadas com o risco genético da doença de Alzheimer, mapeando e analisando o genoma de uma amostra de população portuguesa”, acrescenta.
O CHUC explica que “estes dados serão combinados com dados genómicos publicamente disponíveis de populações não portuguesas para aumentar a diversidade e o poder estatístico dos estudos internacionais em curso”.
A doença de Alzheimer é uma doença neurodegenerativa e a causa mais comum de demência em todo o mundo. Caracteriza-se pela morte neuronal em determinadas partes do cérebro com algumas causas ainda não determinadas, o que provoca “uma deterioração global e progressiva de diversas funções cognitivas, conduzindo a diversas alterações na capacidade funcional da pessoa, no comportamento e na personalidade”.
FONTE: OBSERVADOR | 23.11.2020
Pinheiros solidários revertem valor para Alzheimer Portugal
A Bainha de Copas, marca portuguesa de design e moda, cujo modelo de negócio inclui princípios da economia circular e cujo objetivo é disseminar a cultura portuguesa, desenhou Pinheiros de Natal com o objetivo de apoiar três instituições.
Este ano, a empresa desenvolveu Pinheiros de Natal com princípios solidários de amor, esperança e amizade, que reverterão a favor de uma Instituição (entre a Alzheimer Portugal, a Ajuda de Berço e a Animais de Rua).
Dando uma nova vida a tecidos de coleções anteriores, estes pinheiros de Natal foram criados com a vontade de demonstrar o que sentimos por quem os recebe.
Ao comprar um Pinheiro de Natal, pode escolher a instituição a quem doar 2,50€.
Ao comprar um Pinheiro de Natal e escolher a Alzheimer Portugal está a doar-nos 2,50€ que nos ajudarão a conseguir concretizar a nossa missão de Apoiar as Pessoas com Demência, seus familiares e Cuidadores.
COMUNICADO AOS ASSOCIADOS
Caros Associados,
Tal como aconteceu anteriormente com a Assembleia Geral Ordinária para apresentação, discussão e votação do Plano de Actividades e Contas de 2019, que deveria ter tido lugar em Março e que teve de ser adiada para 19 de Junho, face à situação que estamos de novo a viver concluímos que não há condições para a realização da ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA para apresentação, discussão e votação do Plano de Acção e Orçamento para 2021 na data inicialmente prevista (28 de Novembro), pelo que a mesma será realizada no dia 15 de Dezembro próximo, às 17:30hrs, via Zoom, cujo link vos será atempadamente comunicado.
O Plano de Acção e o Orçamento estarão disponíveis para consulta no nosso site e nos nossos serviços no próximo dia 30.
Para participar na Assembleia Geral, os associados deverão previamente, até 11 de Dezembro, efectuar um pedido por email para relacoes.publicas@alzheimerportugal.org, indicando o seu nome completo e nº de Associado.
Lembra-se que apenas os Associados com as quotas pagas até à data da Assembleia Geral poderão votar o Plano de Acção e o Orçamento.
Relativamente à ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA para eleição de novos Corpos Sociais Nacionais da Alzheimer Portugal para o quadriénio 2021-2024, agendada para a mesma data, informamos que entre 1 e 31 de Outubro de 2020 decorreu o prazo para recepção de listas candidatas, tendo-me chegado, na qualidade de Presidente da Mesa da Assembleia Geral, uma única lista candidata (pode conhecer a lista aqui).
Pelos mesmos motivos, decidimos adiar sine die a realização desta Assembleia Geral Extraordinária.
A Presidente da Mesa da Assembleia Geral
Maria da Conceição Salema Corte-Real
Projeto ROSTOS | Bem-Estar do Cuidador
Em 2019, os Serviços de Lisboa da Alzheimer Portugal foram premiados com o prémio BPI La Caixa com o Projeto Rostos, um projeto piloto de criação de um serviço de bem-estar e saúde domiciliário para Cuidadores de Pessoas com Demência, a implementar em 2020.
Este projeto tem intervenção em quatro áreas distintas:
- Serviços de bem-estar, disponibilizando massagens de relaxamento, com óleos ou com pedras, sessões de Reiki e cuidados de imagem.
- Promoção de saúde, através da realização de consultas de enfermagem, fisioterapia, apoio psicológico, apoio espiritual e intervenção na dor.
- Facilitação nos cuidados de Apoio através da cedência de Ajudas Técnicas.
- Acompanhamento e socialização à Pessoa com Demência.
Todos os serviços são disponibilizados em casa, aos Cuidadores, enquanto o seu familiar com demência está com um/a auxiliar com formação em demências, que com este socializa e realiza atividades de estimulação cognitiva, sendo este acompanhamento e socialização fundamental, permitindo que o Cuidador usufrua com tranquilidade dos serviços do projeto, sentindo-se seguro quanto ao acompanhamento do seu familiar.
O projeto Rostos, de acordo com o feedback recebido pelos participantes, tem sido um sucesso (mesmo apesar das vicissitudes da atual situação de pandemia e das constantes readaptações que a mesma exigiu), contribuindo nesta época de isolamento e reduzidos contactos sociais e familiares, combater a solidão, reduzir a sobrecarga resultante da prestação de cuidados e melhorar a satisfação e qualidade de vida.
Reconhecendo, mais uma vez, a importância do papel dos Cuidadores de Pessoas com Demência, o impacto na saúde e bem-estar destes Cuidadores, a Alzheimer Portugal criou este serviço inovador, dando Rosto a todos os que tão importantes são para as Pessoas com Demência.
Comentário do Prof Alexandre de Mendonça, membro da Comissão Cientifica
Tive a oportunidade de ser Investigador Principal, e também Coordenador Nacional, do ensaio clínico de fase 3, multicêntrico, aleatorizado, em dupla ocultação, controlado por placebo, de grupos paralelos, para avaliar a eficácia e a segurança do aducanumab (BIIB037) em participantes com doença de Alzheimer precoce, estudo com acrónimo ENGAGE e cujo promotor foi a Biogen.
A análise interina de futilidade planeada, conduzida por uma comissão independente de monitorização de dados, foi comunicada pelo promotor em 21 Março de 2019, indicando que seria improvável o ensaio clínico ENGAGE e o outro ensaio análogo, EMERGE, virem a atingir os endpoints primários definidos. Em palavras simples, a análise mostrou que não valia a pena continuar os estudos, pois seria inverosímil que o medicamento experimental, aducanumab, viesse a demonstrar eficácia. Os ensaios clínicos ENGAGE e EMERGE foram assim interrompidos, com desalento dos investigadores, da comunidade médica, presumivelmente do promotor, e acima de tudo dos doentes e seus familiares que participaram nos estudos. Um aspecto positivo foi que a decisão de interromper os ensaios não se deveu a preocupações de segurança que tivessem posto em risco inaceitável os participantes.
Surpreendentemente, o promotor anunciou em 22 de Outubro de 2019 que afinal o medicamento experimental seria eficaz. Uma análise ulterior, efectuada num conjunto alargado de doentes, encontrou que o aducanumab tinha revelado eficácia nos participantes que tinham tomado a dose mais alta do medicamento experimental no estudo EMERGE, e também uma tendência para ser eficaz naqueles participantes que tinham tomado a dose mais alta do medicamento experimental, e durante mais tempo, no estudo ENGAGE. Em 8 de Julho de 2020 o promotor, Biogen, comunicou que tinha feito a submissão do medicamento experimental para aprovação junto da FDA, a entidade reguladora do medicamento nos Estados Unidos da América.
Tem sido sempre considerado na comunidade científica que resultados de ensaios clínicos, obtidos em re-análises não planeadas, efectuadas em subgrupos de doentes, não permitem estabelecer benefícios clínicos. Na minha experiência, e de outros investigadores em doença de Alzheimer, quando se detectaram sinais de eficácia em subgrupos de doentes, os estudos confirmatórios realizados ulteriormente foram negativos. Mesmo assim, se o promotor acredita que o aducanumab poderá, apesar de tudo, ser eficaz, poderá propor um novo ensaio de fase 3, em doença de Alzheimer precoce, atingindo a dose mais alta do medicamento experimental, e recrutando um número de doentes que assegure um poder do estudo adequado. Até lá, não podemos afirmar que o aducanumab tenha benefícios clínicos. Só posso acreditar que as entidades reguladoras do medicamento mantenham nas suas decisões o elevado padrão de rigor científico a que estão vinculadas.
Alexandre de Mendonça, Membro da Comissão Científica da Alzheimer Portugal
Knopman DS, Jones DT, Greicius MD. Failure to demonstrate efficacy of aducanumab: An analysis of the EMERGE and ENGAGE trials as reported by Biogen, December 2019. Alzheimers Dement. 2020 Nov 1.
Consulte a notícia abaixo:
Prestes a ser aprovado primeiro medicamento que trava doença de Alzheimer
Cientistas afirmam que se trata igualmente do primeiro grande avanço em 20 anos no tratamento da patologia degenerativa do cérebro.
Reguladores norte-americanos alegam que existem "provas excecionalmente persuasivas" de que o fármaco Aducanumab, da farmacêutica Biogen Inc, funciona no tratamento da doença de Alzheimer, aquela que é uma das formas mais comuns de demência.
O novo tratamento poderá ser formalmente aprovado nos Estados Unidos no próximo mês de março, conforme reporta um artigo publicado no jornal The Sun.
Segundo o periódico The New England Journal of Medicine, o último medicamento aprovado para a doença de Alzheimer foi o Mematine, que a agência reguladora de fármacos e alimentos FDA (Food and Drugs Administration) validou em 2003.
O tratamento mais recente funciona ao atacar as proteínas as tóxicas presentes no cérebro -, que também são conhecidos como amilóide.
Quando tomado em doses elevadas, pode retardar o declínio mental em um quarto, durante um período de 12 meses.
Entre aqueles que morrem da condição, muitos apresentam placas amilóides nos seus cérebros.
Segundo os especialistas norte-americanos, o tratamento é capaz de criar artificialmente um anticorpo que, de seguida, se fixa na placa e a destrói.
Ainda assim, o Aducanumab não é uma cura para a doença neurológica.
Até ao momento já foram investidos milhões de dólares no medicamento e num comunicado a FDA declarou: "o candidato [Biogen Inc] forneceu provas médicas e científicas substanciais da efetividade do fármaco que apoiam a sua aprovação".
Testemunho de uma Filha
Lar e Centro de Dia Casa do Alecrim
"(...) existe o verdadeiro sentido da palavra lar"
Hoje «fecha-se» a casa (o contrato com a Casa do Alecrim terminou) que, desde o primeiro dia, é cheia de boas pessoas.
Agora uma casa desconhecida se abre (entrada noutra organização) onde, o sentimento não é de confiança e muito menos se sente que existe profissionais e empatia com os utentes.
A Casa do Alecrim foi a casa que a neurologista da minha mãe me falou.
Um dia, quando em mim já não existia esperança e paciência, liguei para Casa do Alecrim e quem me atendeu foi o Sr. Paulo (rececionista) que, muito simpaticamente, me disse para quando pudesse, passar pela casa do Alecrim e para falar com Drª. Cláudia. Naquele momento, pareceu que se tinha aberto uma janela daquela casa.
Não passou muito tempo para que a Drª. Cláudia (assistente social e responsável do serviço de apoio domiciliário- SAD) me ligasse e, sem me conhecer, foi capaz de me compreender e acalmar dizendo que, assim que fosse possível, me iriam ajudar. Foi nesse momento que senti que mais uma janela se iria abrir.
Aquele que era o dia tão aguardado tinha chegado, o dia em que a Drª. Cláudia me ligou informando que que iriam começar a ajudar através do apoio ao domicílio. Outra janela que se abriu a D. Cristina (ajudante de ação direta do SAD) que, mesmo sendo uma desconhecida para mim e para a minha mãe, conseguiu conquistar a minha mãe com os seus passeios de carro.
Para mim, a D. Cristina foi sem dúvida a pessoa que mais me fez ver aquilo que eu desconhecia e que não queria ver, sem dúvida que foi uma grande cúmplice e companheira nesta minha missão. Mas como a D. Cristina muitas outras auxiliares, pacientemente ajudaram a minha mãe no apoio domiciliário.
Veio depois aquele que era o verdadeiro dia mais esperado, aquele em que porta do centro de dia se abriu. Não foi fácil porque, naquele dia, ao levar a minha mãe, revivi o sentimento de preocupação e de aperto no coração que tinha como quando levava as minhas filhas ao infantário.
No Centro de dia, encontrei a D. Paula (ajudante de ação direta do centro de dia) que, sempre que deixava a minha mãe no início do dia, me deixava sempre descansada para mais um dia de trabalho e que me assegurava que tudo correria bem com a equipa de auxiliares sempre prestáveis.
Dentro da Casa do Alecrim, a pessoa de quem a minha mãe mais gostava era a Terapeuta Elena (responsável de CD) que, com aquela voz doce e sempre muito calma, ajudou-me igualmente ao mostrar o caminho que deveria seguir, assim como, muitas vezes ouviu os meus medos e incertezas.
Era ao fim do dia que, aquele telefonema da minha mãe, me confortava ao ouvi-la dizer, toda contente, que já tinha chegado a casa e ouvir a voz da D. Linda (ajudante de ação direta do centro de dia) de fundo dizendo "até amanhã".
Eis que o mundo acorda para uma nova realidade e, com a covid, o início de uma dura fase começa na minha vida. Para a minha mãe era uma alegria ficar em casa pelo facto de o centro de dia estar fechado mas, com o tempo, de uma grande alegria passou para uma grande frustração.
Foi então que, uma janelinha se abriu inicialmente com as vídeo chamadas da terapeuta Elena, não era segredo que para a minha mãe estas chamadas não eram algo que lhe agradasse muito mas depois, com as visitas da terapeuta em casa, para ela tudo mudou mas, lá no fundo, sabia que a minha mãe queria mais que aquilo.
Quando os passeios da D. Cristina, da Rita e da Marlene (ajudantes de ação direta SAD) recomeçaram, foi uma alegria para a minha mãe, mesmo assim, era pouco para ela e acabei a mudar a minha vida para estar com ela.
Na primeira manhã das minhas férias, seria um dia para descansar pois era o dia em a minha mãe passeava de manhã e à tarde mas, de repente, a D. Cristina ligou-me para levar a minha mãe ao hospital e, quando lá cheguei, pude deparar-me com o carinho e preocupação da Rita que se encontrava no carro com ela à espera que eu chegasse.
A partir desse dia, tive grande apoio, Drª. Cláudia que, sempre me ouviu e me tirou todas as dúvidas no que poderia fazer tendo em conta a situação da minha mãe.
Com imensa pena minha e grande tristeza, apenas houve algo que não me pode ajudar... abrir a porta do lar (no verdeiro sentido da palavra).
A psicóloga Joana foi última pessoa que ali conheci, foi uma ajuda que eu achava que nunca necessitaria, no entanto, nos últimos tempos foi não só o meu apoio, mas também o apoio da minha filha, tendo-nos ouvido durante várias horas durante toda a altura de internamento da minha mãe.
O tempo foi passando e tivemos de aguardar por uma vaga num lar através da segurança social, há uma semana atrás surgiu uma vaga num lar onde já tínhamos tido uma entrevista a título particular e que na qual me disseram que não tinham condições para a receber. No entanto, antes de entrar no lar, realizou o teste da covid, para nosso espanto e preocupação, este deu positivo e, neste momento, a minha mãe continua na enfermaria da covid no hospital.
Não sei em que dia ela sairá do hospital, mas sei que ela irá para um lar onde não a queriam e onde não conhece ninguém. Mesmo não estando lá ainda , sei que gostaria que fosse para a Casa do Alecrim onde nesta, existe o verdadeiro sentido da palavra lar.
Um eterno obrigada a todas !
De uma Filha de mãe com Demência
2020
Perto de 1,4 milhões de pessoas em Portugal são cuidadores informais
Perto de 1,4 milhões de pessoas em Portugal são cuidadores informais
Um inquérito demonstrou que o número de cuidadores informais em Portugal é mais elevado do que os 8% a 10% que se estimava. Aumento deve-se à pandemia e ao fecho das respostas sociais.
O número de cuidadores informais em Portugal deverá rondar os 1,4 milhões de pessoas, impulsionado durante a pandemia por causa do fecho de respostas sociais, revela um inquérito nacional segundo o qual estas pessoas deveriam ter mais direitos.
O inquérito é da responsabilidade do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais e os resultados são apresentados esta quinta-feira, em Lisboa, no decorrer do Encontro Nacional de Cuidadores Informais, quando se assinala o Dia do Cuidador Informal.
Em declarações à agência Lusa, uma responsável da ANCI destacou como um dos principais resultados do inquérito o facto de este ter demonstrado que o número de cuidadores informais em Portugal é mais elevado do que os 8% a 10% que se estimava, consequência da pandemia.
"Neste momento, e segundo os resultados do inquérito, este número duplicou e eu julgo que isto tem a ver realmente com o fecho das respostas sociais. Havendo este fecho e esta falta de respostas, o número de cuidadores realmente exacerbou”, apontou Nélida Aguiar.
No inquérito participaram 1.800 pessoas, cerca de metade (52%) das quais afirmou conhecer algum cuidador informal, sendo que 14% afirmou ser o próprio cuidador, enquanto 44,5% disse ser um familiar e outros 26,5% amigos ou conhecidos (23%). Quase um terço dos inquiridos (28,5%) é ou já foi cuidador informal e 78,5% descreve a função como dar apoio ao doente a tempo inteiro.
"Parece que muitos dos cuidadores informais não têm qualquer tipo de laço familiar com a pessoa de quem cuidam e isso mostra uma realidade que não foi vista, por exemplo, no Estatuto do Cuidador Informal, que apenas reconhece cuidador alguém com laços familiares”, realçou a responsável, membro da direção da ANCI.
O inquérito procurou demonstrar o conhecimento que a população tem do cuidador informal, mas faz também um retrato destas pessoas, que são sobretudo mulheres (64%), com idade entre os 25 e os 54 anos (69,5%), que se tornam cuidadores informais a tempo inteiro.
“Aqueles que eram cuidadores ocasionais deixaram de o ser e passaram a ser cuidadores a tempo inteiro e, mais uma vez, devido ao fecho das respostas sociais que eventualmente existissem, após o confinamento”, apontou Nélida Aguiar.
A responsável diz mesmo que os direitos destas pessoas “não foram de forma nenhuma acautelados”, apontando que durante a pandemia, os cuidadores informais tiveram de enfrentar “ainda mais dificuldades” e sentiram-se “mais esquecidos”, tendo sido essa uma das razões que levou à criação do movimento “Cuidar dos Cuidadores”, que junta já “muitas dezenas de associações” de doentes.
"Todos sabemos que existem milhares de cuidadores em Portugal e têm muito poucos apoios, apesar de enfrentarem enormes desafios, não só económicos, sociais, emocionais, e a verdade é que o estatuto não veio dar resposta a estes problemas”, apontou.
A falta de apoio é, aliás, bastante clara para a quase totalidade dos inquiridos, já que 97,5% defende mais apoios para estas pessoas, sendo que 85,5% entende que deveriam ser apoios financeiros, 71% quer mais apoio ao nível da prestação de cuidados, 68,5% pede apoio laboral, 64% apoio psicológico e 49% apoio legal.
Nélida Aguiar defende que a pandemia não pode ser usada para continuar a atrasar todos os processos burocráticos e sublinha que mesmo antes do aparecimento da Covid-19 o estatuto do cuidador informal já não respondia a todas as necessidades e que deveria, por isso, ser revisto.
“Com a pandemia, com a ausência das medidas de apoio, com a falta de acesso aos recursos existentes, com o encerramento das respostas sociais, isso vem demonstrar a imperativa necessidade de implementação de medidas de apoio reais e proteção dos cuidadores”, apontou, acrescentando que se trata de “um grande grupo de pobreza e exclusão social”.
Para a responsável, é, por isso, “imperioso” que sejam identificadas todas as dificuldades, desde o acesso à saúde, o acompanhamento de doentes que dependem de terceiros, a falta de resposta por parte da Rede Nacional de Cuidados Continuados ou a falta de cuidados ao domicílio.
FONTE: Observador | 2020-11-05
Estudo para mestrado: análise do estatuto do Cuidador Informal
Carolina Fouto, licenciada em Sociologia, encontra-se a realizar o mestrado com o tema: "Cuidadores informais de pessoas com doença de alzheimer: uma análise do estatuto do cuidador informal".
Este estudo pretende identificar as medidas contempladas no Estatuto do Cuidador Informal, analisando-as, tendo em conta as perceções de uma população de cuidadores informais.
Se é cuidador informal de uma Pessoa com Demência e quer participar ou saber mais acerca deste estudo pode contactar a aluna através dos seguintes contactos:
Email: carolina_rodrigues@live.com.pt
Telemóvel: 915869842.
Concerto Solidário Porto 19 dezembro | À Luz do Fado
O mais recente espetáculo La Portuguese Entertainment “À Luz do Fado” vai ter uma vertente solidária a favor da Alzheimer Portugal.
“À Luz do Fado” terá lugar na sala Estúdio Latino, do Teatro Sá da Bandeira, pelas 21h00 do dia 19 de Dezembro e parte da receita de bilheteira será doada à Associação Alzheimer Portugal.
Mário Henriques Virtuoso da Guitarra Portuguesa e Ricardo Ferreira da Silva na Viola acompanham Fernanda Moreira, Sandra Cristina, Carla Cortez e Miguel Bandeirinha numa noite a não perder.
Um espetáculo que junta o melhor da quadra Natalícia com os melhores do Fado da cidade do Porto, cumprindo todas as devidas normas de segurança.
Cade bilhete, tem o custo de 25€, e as reservas poderão ser feitas através da página de Facebook La Portuguese ou dos contactos 933921528 / 938398676.
Contamos consigo!
Se não puder estar presente, veja aqui como pode ajudar a Alzheimer Portugal: https://alzheimerportugal.org/pt/donativos
Concerto Solidário | À Luz do Fado
O mais recente espetáculo La Portuguese Entertainment “À Luz do Fado” vai ter uma vertente solidária a favor da Alzheimer Portugal.
“À Luz do Fado” terá lugar na sala Estúdio Latino, do Teatro Sá da Bandeira, pelas 21h00 do dia 19 de Dezembro e parte da receita de bilheteira será doada à Associação Alzheimer Portugal.
Mário Henriques Virtuoso da Guitarra Portuguesa e Ricardo Ferreira da Silva na Viola acompanham Fernanda Moreira, Sandra Cristina, Carla Cortez e Miguel Bandeirinha numa noite a não perder.
Um espetáculo que junta o melhor da quadra Natalícia com os melhores do Fado da cidade do Porto, cumprindo todas as devidas normas de segurança.
Cade bilhete, tem o custo de 25€, e as reservas poderão ser feitas através da página de Facebook La Portuguese ou dos contactos 933921528 / 938398676.
Contamos convosco!
Se não puder estar presente, veja aqui como pode ajudar a Alzheimer Portugal: https://alzheimerportugal.org/pt/donativos
Apoio Social
Apoio Social
Atendimento Presencial e Telefónico
A Alzheimer Portugal oferece informação e orientação, nomeadamente sobre as respostas disponíveis na Associação e na comunidade, tais como:
- Unidades de Saúde;
- Material Médico;
- Equipamentos Hospitalares;
- Ajudas Técnicas;
- Apoio Domiciliário;
- Sistemas de Localização;
- Lares Residenciais;
- Centros de Dia;
- Ajudantes Familiares;
- Subsídios;
- Entre outros
Este serviço é gratuito.
Para marcações ou mais informações contacte:
Núcleo Do Algarve da Alzheimer Portugal
Urbanização do Pimentão, lote 2, Cave, Gabinete 3,
Três Bicos,
8500-776 Portimão
Telemóvel: 965 276 690
E-mail: geral.algarve@alzheimerportugal.org
Alzheimer Portugal distinguida com o Prémio BPI Seniores 2020
A Alzheimer Portugal foi uma das entidades distinguidas com o Prémio BPI Seniores 2020, com o projeto “Estreitar Laços - Modelo de Cuidados Humanizados para Pessoas com Demência” que será implementado em 2021.
Este projeto visa a criação de um Modelo de Cuidados Humanizados para Pessoas com Demência com base em atividades preventivas que visem o bem-estar e a manutenção da dignidade das Pessoas com Demência, assim como a diminuição da sobrecarga dos cuidadores formais.
Decorrerá a nível nacional, nos Centros de Dia da Sede, Casa do Alecrim, Delegação Norte e Delegação Centro, e ainda na ERPI da Casa do Alecrim.
Os seus principais objetivos são promover a humanização dos cuidados, combater a negligência/violência, fomentar o respeito pelos Direitos das Pessoas com Demência, valorizar a sua liberdade de movimentos como fator determinante para a saúde/identidade, promover a sua qualidade de vida em contexto de Centros de Dia inclusivos, garantir a Dignidade através da validação de um modelo de cuidados livre de contenções físicas nos Centros de Dia/Lar da Associação e sua acreditação como centros de excelência para Pessoas com Demência.
A Alzheimer Portugal será a primeira entidade em Portugal com a Acreditação de 4 Centros de Dia e 1 Lar com Selo de "Cuidados na Demências sem Contenções".
No final do projeto disponibilizará um Manual de Boas Práticas com Modelo de Cuidados Humanizados.
Veja um vídeo sobre o projeto, aqui.
"Demência e Covid-19, uma dupla de que ninguém fala"
Partilhamos o artigo de opinião do investigador Pedro Machado dos Santos publicado hoje no Observador com o título "Demência e Covid-19, uma dupla de que ninguém fala" , que constitui, no nosso entender, mais um contributo importante para uma reflexão coletiva sobre um tema da maior relevância e atualidade que envolve as Pessoas com Demência, os seus cuidadores, as instituições sociais e de saúde públicas, privadas e do Terceiro Setor e os respetivos profissionais, mas também a administração central do Estado, as autarquias e a sociedade em geral.
Afinal, a forma como cuidamos (ou não) das pessoas mais vulneráveis em circunstâncias de particular adversidade define-nos enquanto comunidade.
Infelizmente, os relatos que nos têm chegado de muitas famílias que nos contactam descrevem as mesmas necessidades mas agora agravadas: o isolamento em que se encontram é crescente, a sobrecarga aumentada e a deterioração da autonomia e bem-estar das Pessoas com Demência acelerada pela disrupção das rotinas e confinamento em casa assim como, de forma ainda mais acentuada, nos lares. Por outro lado, as respostas a estas necessidades são ainda mais escassas e adiadas, tendo em conta o prioridade dada às situações relacionadas com a Covid-19. A nossa Linha de Apoio na Demência e os nossos Gabinetes localizados em várias regiões do País têm recebido um número crescente de pedidos de informação e ajuda.
Na sua dupla qualidade de IPSS e de associação de doentes, a Alzheimer Portugal tem envidado todos os esforços para garantir a continuidade do apoio direto que presta às Pessoas com Demência e aos seus cuidadores nestes tempos ainda mais exigentes, no contexto das suas respostas sociais e da comunidade. Por outro lado, adaptou vários dos seus serviços, projetos, iniciativas ao formato digital para tentar contornar as limitações decorrentes da atual situação de pandemia com a consciência de que ainda assim não se consegue chegar a todos os que precisam.
A Associação tem ainda chamado a atenção dos poderes públicos para a situação alarmante que Pedro Machado dos Santos refere no seu artigo de hoje, diretamente, através dos meios de comunicação social e da organização de eventos específicos de reflexão e debate.
A situação que estamos a viver não é a mesma que experienciámos em Março. Atualmente, é ainda mais preocupante. Acresce que hoje temos informação objetiva sobre o particular impacto da Covid-19 nas Pessoas com Demência e sobre as consequências de suspendermos diagnósticos, consultas, exames e intervenções. Agora podemos e devemos agir melhor.
Aproveitamos, assim, o artigo de hoje para difundir este repto com a convicção que outras vozes se ouvirão.
Consulte o artigo abaixo:
Demência e Covid-19, uma dupla de que ninguém fala
Os acontecimentos de 2020 vão ficar na memória de muitos, mas não na memória de todos.
Alguns de nós, afectados por doenças neuro-psiquiátricas e défices cognitivos, como a doença de Alzheimer – responsável por mais de metade dos casos de demência -, enfrentam hoje desafios acrescidos, com consequências incalculáveis para os próprios, para as famílias e para todas as sociedades.
Estas pessoas não se vão lembrar dos factos e dos números, mas vão sentir e sofrer as consequências da forma como foram tratadas durante esta pandemia.
Em todo o mundo, são estimados 9,9 milhões de novos casos de demência por ano1,2. A Covid-19 apresenta, à data, cerca de 7,9 milhões de casos activos3, prevendo-se que possa atingir facilmente o mesmo valor/ano.
Todos reconhecemos que lidamos com duas doenças graves, com elevada incidência ao nível mundial, com maior impacto nos contextos com baixo e médio rendimento e onde a idade avançada se assume como principal factor de risco.
Perante a esmagadora realidade do impacto do coronavírus nos “lares”, não será difícil imaginar, que também em Portugal as pessoas com demência tenham sido negligenciadas no meio da batalha contra o coronavírus. Porque os dados nacionais são escassos, recorremos aos números internacionais:
- Nos Estados Unidos, entre março e agosto, registaram-se mais 13200 mortes que em anos anteriores, devido a doença Alzheimer e a outras demências, com relatos de aumento de quedas, infecções pulmonares, depressão e fragilidade súbita em pessoas que tinham estado estáveis durante anos 4;
- As pessoas com demência representaram 25% de todas as mortes por Covid-19 em Inglaterra e no País de Gales, 31% na Escócia e 19% em Itália5;.
- A nível mundial, num estudo que envolveu nove países, do total de pessoas que morreram por Covid-19 em estruturas residenciais, 29% a 75% viviam com demência5
Já tínhamos percebido que as mortes não-Covid eram superiores ao esperado para a época do ano – e o mesmo terá acontecido para as pessoas com demência. Na prática, estas pessoas parecem estar a morrer não só devido ao vírus, mas também devido à própria estratégia de isolamento que é suposto protegê-las.
Os números mostram um declínio mais acelerado, associado ao aumento de quedas, a infecções pulmonares, à depressão e à fragilidade súbita em pacientes que tinham estado estáveis durante anos.
Depois do Dia Mundial da Doença de Alzheimer (21 de setembro) e do Dia Mundial do Idoso (1 de Outubro), o silêncio sobre o tema tornou-se verdadeiramente ensurdecedor.
O silêncio das estruturas e das estatísticas governamentais sobre a demência e Covid-19, que dificultam a análise e os esforços de preparação para qualquer segunda vaga, desta ou de outra pandemia.
O silêncio das pessoas com demência, não tanto motivado pelas suas dificuldades funcionais e cognitivas, mas sobretudo por um contexto fragilizado que resiste ao diálogo e a chamar para a “mesa de negociações” as pessoas mais vulneráveis, ignorando os seus percursos de vida.
E o silêncio dos cuidadores formais e informais: os primeiros, porque insistem em não perguntar e registar a doença e o seu estadiamento, útil aos diferentes níveis de cuidados; e os segundos, sufocados (i) por normas que se sobrepõem ao bem estar e à qualidade de vida, (ii) por planos de contingência que ignoram a mobilidade, a estimulação cognitiva e o envolvimento social e, ainda, (iii) pela ignorância face a uma legislação consolidada em termos de direitos e deveres dos utentes dos serviços de saúde.
Estas regras gerais de acompanhamento (Lei n.º 15/2014, de 2014-03-21) são um garante de que “todas as pessoas têm direito a acompanhamento” (em particular os que se encontram em situação de maior vulnerabilidade) e não consta que tenham sido revogadas ou suspensas pelos diversos diplomas legais e pelas diferentes medidas impostas no combate à pandemia. Contudo, terá sido necessário lembrar estas regras (em circular interna do Ministério da Saúde), quando se começou a dar notícia de que, devido à pandemia, muitas pessoas mais velhas com alterações cognitivas evidentes estavam a ser impedidas de entrar acompanhadas em unidades de saúde e, como consequência, terão abandonado estas estruturas sozinhas, sem conhecimento dos seus familiares ou cuidadores informais.
As pessoas com demência encontram-se cada vez mais sós, aceleraram o declínio cognitivo, diminuíram o bem-estar e, provavelmente, reduziram a esperança de vida. Além disso, como já sabemos, o isolamento, o desgaste das relações de proximidade e o medo conjuntural são um convite à violação de direitos fundamentais. Não podemos também nós “entrar mudos e sair calados” desta pandemia. E para (re)começar, que tal ouvir as vozes mais silenciosas?
(1) World Alzheimer Report 2015. Alzheimer’s Disease International;
(2) Dementia: Factsheet. World Health Organization (2020);
(3) Coronavirus update. Worldometer;
(4) Covid-NET. Center for Disease Control;
(5) Impact and mortality of COVID-19 on people living with dementia: cross-country report. International Long-Term Care Policy Network (2020).
Fonte: OBSERVADOR | 2020/10/19
Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais nasce em Portugal
Existem em Portugal milhares de cuidadores informais. Os números reais não são conhecidos, assim como também não se conhecem totalmente as dificuldades que enfrentam. Sabe-se que têm poucos apoios, que são confrontados com desafios a nível económico, social e emocional e sabe-se também que nem o Estatuto do Cuidador Informal, aprovado há pouco mais de um ano, veio dar resposta a estes problemas.
Por esse motivo, hoje, no Dia Europeu do Cuidador, nasce o Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, para o qual a Alzheimer Portugal e várias associações de doentes nacionais unem os seus esforços procurando melhorar a vida destas pessoas.
O primeiro passo já está dado, com a criação de um website onde é possível encontrar partilhas de testemunhos, informação relevante para os cuidadores e todos os projetos nascidos no âmbito deste Movimento, que se compromete a implementar ações capazes de ajudar, na prática, aqueles que cuidam, em áreas tão diferentes como a da comunicação e informação, gestão familiar e profissional, exaustão física e mental, gestão emocional, suporte psicológico, entre várias outras. Neste website podem juntar-se todas as Associações em Portugal que queiram trabalhar nesta causa.
Para além da Alzheimer Portugal, várias associação se uniram para, com o apoio da Merck Portugal, definirem um caminho que torne mais fácil a vida dos cuidadores: a Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca, Associação das doenças da Tiróide, Associação de Investigação de Cuidados de Suporte em Oncologia, Associação de Enfermagem Oncológica Portuguesa, Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal, Associação dos Amigos dos Doentes com Cancro Oral, Associação Nacional de Esclerose Múltipla, Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, Associação Heróis e Espadachins, Cuidadores Portugal, Associação Nacional de Cuidadores Informais, EuropaColon Portugal, EVITA - Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário, Liga Portuguesa Contra o Cancro, Liga Portuguesa Contra o Cancro - Núcleo Regional do Norte, Liga Portuguesa Contra a SIDA, Portugal AVC - União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, Plataforma Saúde em Diálogo, Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e a Associação Todos com a Esclerose Múltipla.
Aceda ao Site do Movimento: https://movimentocuidadoresinformais.pt/