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Plano Nacional para as Demências em 2014?

Foi com agrado que, na conferência comemorativa do seu 25º aniversário, a Alzheimer Portugal recebeu a notícia, transmitida pelo Dr. António Leuschner, Presidente do Conselho Nacional de Saúde Mental, de que o Plano poderia ser uma realidade em 2014.

O trabalho desenvolvido neste sentido pela Direcção Geral de Saúde, surge na sequência do que têm sido os sucessivos convites do Parlamento Europeu e da Comissão Europeia aos governos nacionais para que criem Planos ou Estratégias Nacionais para as Demências e também das iniciativas realizadas a nível nacional pela Alzheimer Portugal¹ e pelo próprio Parlamento Nacional².

Muito recentemente, a DGS lançou a publicação «Portugal, Saúde Mental em Números 2013». Nas notas introdutórias desde documento, o Dr. Álvaro de Carvalho, referindo-se às demências, afirma o seguinte:

«Neste particular as demências são uma realidade, cuja intervenção necessária ultrapassa a competência do Ministério da Saúde mas em que a Saúde Mental tem responsabilidade inevitável. Neste sentido deram-se os primeiros passos³ para juntar e articular os vários parceiros nacionais com saber e responsabilidade no tema, estruturando-se um plano nacional, em que a caracterização das necessidades em cuidados, o apoio domiciliário, direto e às famílias, a par da vertente residencial, se perspetiva que tenham tradução numérica e sobretudo qualitativa diferentes, passíveis de terem expressão em próximas edições do «Portugal: Saúde Mental em números».

Nesta publicação, no que toca ao levantamento dos dados sobre o que se passa nas estruturas públicas de saúde, as figuras 18 e 19 (págs. 48 e 49), referem, respetivamente, apenas 0,29% de pessoas com registo de Demência entre o número de utentes inscritos em CSP por ARS e apenas 0,48% entre o número de utilizadores.

Estas percentagens são bem demonstrativas do muito que ainda há a fazer no sentido da maior sensibilização dos médicos de família, das pessoas com queixas de memória e dos seus familiares.

Face ao número estimado de pessoas com Demência que existem em Portugal (cerca de 153 000), o sub diagnóstico continua a ser um problema grave.

Na verdade, existem atualmente muitos casos de doença de Alzheimer ou outra forma de demência, por diagnosticar e que ainda há um longo caminho a percorrer no sentido da sensibilização dos profissionais de saúde, muito em especial dos clínicos gerais, bem como das famílias, para a importância de:

1. Estar atento aos primeiros sinais de Demência;
2. Encaminhar para especialista a fim de obter um diagnóstico preciso;
3. No pós diagnóstico:

a. Assegurar a articulação entre os vários intervenientes: o clínico geral, o especialista, a própria pessoa, os seus familiares;
b. Dar a conhecer e encaminhar para a Alzheimer Portugal e para outros serviços existentes na comunidade;

Neste sentido, e ainda muito recentemente, em Setembro, no âmbito do projeto Cuidar Melhor⁴, a Alzheimer Portugal organizou e ministrou cursos de formação para os profissionais dos ACES de Oeiras, Cascais e Sintra e desenvolveu uma campanha de sensibilização, distribuindo material informativo aos utentes destes mesmos agrupamentos.

Espera-se que a criação do Plano Nacional para as Demências possa contribuir para o combate eficaz ao sub diagnóstico e que promova o diagnóstico atempado, com inegáveis ganhos em saúde.

¹ Trabalho Preparatório para a Conferência «Doença de Alzheimer - Que Políticas?» denominado «Plano Nacional de Intervenção Alzheimer», Outubro de 2009.

² Resoluções nº 133 e 134, publicadas no DR., 1ª série - nº 234 de 03.12.

³ Seminário «Estruturação do Plano Nacional de Intervenção em Perturbações Demenciais, com a participação e coordenação científica do Professor Joel de Ménard, Presidente da Comissão de Redação do Plano Alzheimer Francês 2008-2012 e da Fundação para a Doença de Alzheimer e outras Demências

⁴ www.cuidarmelhor.org

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Consentimento Informado

Encontra-se em discussão publica a Norma da Direcção Geral de Saúde sobre â??Consentimento informado, esclarecido e livre para atos terapêuticos ou diagnósticos e para a participação em estudos de investigação».

Este é um tema de especial interesse para as pessoas com demência, em fases em que já não estão em condições de prestar o seu consentimento livre e esclarecido.

O ponto 10 da Norma refere-se expressamente a estas situações: - As decisões sobre a saúde de uma pessoa que careça de capacidade para decidir obrigam, independentemente de ser tentado o seu envolvimento, à obtenção de autorização do seu representante legal, de uma autoridade ou de uma pessoa ou instância designada pela lei.»

Esta disposição não contém nenhuma inovação pois, de acordo com os Princípios da Autonomia e da Autodeterminação, e com a legislação em vigor, desde logo o Código Penal e a legislação sobre Cuidados Continuados Integrados, quando o próprio não está em condições de prestar consentimento este não pode ser dado por qualquer outra pessoa. Nem a família, nem o cônjuge ou qualquer outro familiar, têm poder ou legitimidade para tal. É necessária a intervenção de representante legal, um tutor, nomeado judicialmente.

Contudo, as regras do consentimento informado quando estão em causa intervenções de saúde em pessoas em situação de incapacidade, estão diariamente a ser violadas, sendo comum o consentimento ser prestado por um familiar, vizinho ou responsável da instituição a que a pessoa possa estar entregue. Tal acontece por desconhecimento ou por pragmatismo, o que põe em causa a preservação da Dignidade e dos Direitos de Pessoas vulneráveis.

A Alzheimer Portugal, nas suas acções de informação e de formação desenvolve sistematicamente este tema, deparando-se com grande ignorância sobre o mesmo, quer por parte de familiares, quer por parte de profissionais de saúde.

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Plataforma Saúde em Diálogo apresentou Declaração de Lisboa

A Direção da Plataforma Saúde em Diálogo, presidida por Maria do Rosário Zincke (Associação Alzheimer Portugal), apresentou a 24 de Outubro de 2013, no auditório Tomé Pires - Infarmed, a Declaração de Lisboa, um documento que estabelece prioridades e define uma estratégia com o objetivo de reforçar a missão de dar voz aos doentes e utentes de saúde, contribuindo para a evolução de um sistema de saúde cada vez mais centrado na pessoa.

A sessão de apresentação pública do documento contou com a presença de Paula Almeida, em representação do Presidente do Infarmed e Anabela Coelho em representação do Director-Geral da Saúde.

Assistiram, ainda à sessão, representantes dos Partidos Políticos, diversas entidades da área da saúde e as próprias associações que integram a Plataforma.

A Declaração de Lisboa assume-se como um instrumento de unidade e identificação das 41 associações que integram a Plataforma Saúde em Diálogo, reforçando e ampliando o papel da Plataforma e das próprias Associações.

Conheça a apresentação da Direcção aqui.

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Alzheimer Portugal Comemorou 25º Aniversário

A Conferência «Alzheimer Portugal - 25 Anos» teve lugar no Centro de Congressos da Ordem dos Médicos (SRNOM), no Porto, contando com um painel de oradores especializados na área das Demências.

O primeiro painel, intitulado «Origem e percurso da Alzheimer Portugal» foi moderado por João Barreto, médico psiquiatra, tendo ficado marcado por uma profunda homenagem ao fundador da Associação, o Professor Doutor Carlos Garcia.

Por sua vez, o segundo painel «Demências - o que progrediu em 25 anos» foi moderado por Celso Pontes, Neurologista e Coordenador da Comissão Científica da Alzheimer Portugal. Neste painel incluí­ram-se outros especialistas, como Ã?lia Baeta (Neurologista), Isabel Santana (Neurologista), Graça Melo (Enfermeira) e Paula Guimarães (Jurista) que abordaram temas como as dificuldades do diagnóstico, a investigação de novos tratamentos, a importância dos cuidados não farmacológicos e, ainda, os direitos dos doentes.

O terceiro painel foi inteiramente dedicado ao tema do Plano Nacional para as Demências, moderado por Maria do Rosário Zincke dos Reis, advogada e membro dos corpos sociais da Alzheimer Portugal. Deste painel fizeram parte também oradores especialistas como António Leuschner (Psiquiatra), Beatriz Santiago (Neurologista e Presidente do GEECD Grupo de Estudos do Envelhecimento Cerebral e Demências), Marisa Matias (Eurodeputada, Relatora da iniciativa do Parlamento Europeu na Doença de Alzheimer e outras Demências) e Álvaro de Carvalho (Diretor do Programa Nacional de Saúde Mental/DGS).

O Presidente do Conselho Nacional para a Saúde Mental e também membro da Comissão Científica da Alzheimer Portugal, Dr. António Leuschner, apresentou o panorama europeu referindo algumas experiências como a francesa, a do Reino Unido, da Noruega, entre outras, países onde já existem Planos ou Estratégias Nacionais para as Demências.

A Eurodeputada, Marisa Matias, que assistiu a toda a conferência, mostrando o seu genuí­no envolvimento com os temas que se relacionam com a demência, falou do que tem sido o seu trabalho na criação de políticas europeias para as doenças neurodegenerativas.

Álvaro de Carvalho, o Coordenador Nacional do Programa para a Saúde Mental, anunciou que o acordo a celebrar entre o Ministério da Saúde e a Alzheimer Portugal, está pronto para assinatura. Este acordo reconhece a Alzheimer Portugal como uma instituição de referência na prestação de cuidados especializados e na disseminação de boas práticas, principalmente através da formação de cuidadores familiares e profissionais. Reconhece ainda esta associação como parceira na criação e implementação do Plano Nacional para as Demências que está em preparação.

Por fim, o último painel «Atualidade da Alzheimer Portugal» contou com apresentações institucionais sobre o percurso da Associação, as iniciativas que desenvolve e os planos para o seu futuro.

Em suma, a Conferência comemorativa do 25º Aniversário da Alzheimer Portugal foi um momento para lembrar o seu fundador, Professor Doutor Carlos Garcia, pioneiro no estudo, diagnóstico e tratamento das demências, em Portugal. Ficou ainda marcada pelos momentos em que se lembrou o passado, se refletiu sobre o presente e se perspetivou o futuro. Falou-se de investigação, de cuidados específicos e especializados para as pessoas com demência e seus cuidadores, de direitos e também do Plano Nacional para as Demências.

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Comunicado: 25 Anos da Alzheimer Portugal

A Associação, fundada em 1988, pelo empenho e inteligência do Senhor Professor Carlos Garcia e cujos objetivos de então continuam a ser, no essencial, a nossa linha de atuação, faz este ano 25 anos e, para o assinalar, realiza-se no dia 18 de Outubro, no Porto, uma Conferência.

Na impossibilidade convidar para estarem presentes todos os Trabalhadores da Associação, por razões de continuidade do trabalho nos Serviços e também pelas limitações financeiras a que estamos obrigados, venho agradecer a todos, o trabalho dedicado que vem realizando, por vezes em condições mais difíceis mas que, no essencial, é muito reconhecido, estou certo, pelos Doentes e Cuidadores e pela Sociedade, em geral, como é comprovado pela relevância que vem, desde há 25 anos, a ser dada publicamente ao trabalho da Associação.

Apesar das condições adversas que todos conhecem, tudo faremos, os Corpos Sociais Nacionais e das Delegações, os Dirigentes e os restantes Colaboradores, para continuar a prestar a melhor atenção, cuidados e afeto aos Doentes, melhorando a sua qualidade de vida e dos Cuidadores e contamos com Todos para 2014 e anos seguintes, não deixando de frisar a necessidade de o fazer, ainda melhor, sempre que possível.

Peço a todos os Dirigentes que transmitam a todos com quem trabalham o meu agradecimento pessoal e de toda a Direção.

João Carneiro da Silva
Presidente da Direção

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Assembleia Geral da Alzheimer Europe aprova apelo aos países do G8

Sob a designação «St. Julians Appeal to G8 Dementia Summit», a Alzheimer Europe e as associações nacionais que a integram:

• Acolhem a iniciativa do Primeiro-ministro do Reino Unido para a realização de uma cimeira dos G8 sobre as demências, a realizar em 11 de Dezembro próximo, em Londres;
• Apoiam, incondicionalmente, os objectivos da cimeira para desenvolver uma maior colaboração internacional, com parcerias públicas e privadas, para a investigação sobre as causas, tratamento e prevenção da doença de Alzheimer e outras formas de demência;
• Apelam aos países do G8 para:

• Incluir e consultar as associações e as pessoas com demência no processo de decisão e definição de uma agenda global sobre a investigação;
• Adoptar uma abordagem holística da investigação por forma a incluir a investigação sobre os cuidados psico-sociais, bem como sobre os sistemas socioeconómicos e de saúde;
• Aumentar substancialmente o financiamento destinado a todas as áreas de investigação sobre a demência;
• Promover a demência como uma prioridade em outros organismos internacionais, incluindo o G20, a OCDE a OMS e a ONU

Este Apelo foi aprovado em S. Julião, Malta em 10 de Outubro de 2013, na Assembleia Geral Anual da Alzheimer Europe.

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Parlamento Europeu aprova declaração escrita sobre os desafios das doenças neurodegenerativas no local de trabalho

Esta declaração foi subscrita, entre outros deputados, por Marisa Matias, deputada do Parlamento Europeu que integra a Aliança Alzheimer e que se tem destacado pelo seu trabalho na área das demências.

O conteúdo do Relatório que precedeu esta Declaração Escrita foi objecto de discussão em evento da iniciativa da Deputada Europeia, Angelika Werthmann e co-organizado pela Alzheimer Europe, pela Plataforma Europeia da Esclerose Múltipla e pela Associação Europeia da Doença de Parkinson.

A Alzheimer Europe esteve representada por Annette Dumas, que apresentou as seguintes recomendações:
1. Promoção do diagnóstico precoce;
2. Sensibilização para a doença;
3. Respeito pelos direitos das pessoas com demência no local de trabalho;
4. Reconhecimento das capacidades de trabalho, que ainda persistam, nas pessoas com demência;
5. Importância de envolver as pessoas com demência em organizações e actividades, tal como acontece com o Grupo de Trabalho de Pessoas com Demência que existe desde 2012 sob a égide da Alzheimer Europe.

A Alzheimer Portugal congratula-se com esta iniciativa que, não sendo vinculativa, pode desencadear decisão sobre esta matéria por parte da Comissão e significa interesse do Parlamento Europeu quanto às implicações das doenças neurodegenerativas no mundo do trabalho. De louvar ainda o envolvimento de três organizações unidas num objectivo comum.

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23ª Conferência da Alzheimer Europe «Living well in a dementia friendly society»

Investigadores, profissionais de saúde, representantes de associações de Alzheimer dos mais diversos países, cuidadores e pessoas com demência, partilharam conhecimento e experiências sobre os mais diversos temas desenvolvidos nesta conferência: investigação, prevenção, importância da intervenção não farmacológica, cuidados integrados, cuidados na comunidade, comunidades amigas das pessoas com demência, questões éticas e jurídicos, entre outros.

A Conferência caracterizou-se também pelo forte envolvimento dos decisores políticos que marcaram presença e discursaram na sessão de abertura: o Dr. George Abela, Presidente da Republica de Malta, Dr. Godefrey Farrugia, o Ministro da Saúde, o Dr. Franco Mercieca, Secretário Parlamentar para os Direitos das Pessoas com Incapacidade e Envelhecimento Activo, a Ministra da Família e da Segurança Social fez-se representar; a nível europeu, participou Martin Seichell, Director Geral da DG da Saúde e Consumidores da Comissão Europeia.

Este é um forte sinal do reconhecimento das demências como prioridade política a nível dos governos nacionais e das instituições europeias.

À semelhança do que aconteceu na anterior conferência, verificou-se um forte envolvimento e participação de Pessoas com Demência. A Presidente do Grupo de Trabalho de Pessoas com Demência, Helga Rohre discursou, com muito impacto, na sessão de abertura, e a Vice Presidente, Nina Balakova, deu o seu testemunho, muito lúcido e tocante, sobre a forma como lida no dia a dia com a doença de Alzheimer e como é importante para ela promover a causa das pessoas com demência e participar neste Grupo criado em 2012 sob a égide da Alzheimer Europe. «Por vezes fico exausta mas rapidamente ganho energia e novas ideias para por em prática», referiu Nina, no seu testemunho.

A Alzheimer Portugal esteve representada por Maria do Rosário Zincke dos Reis, que acompanhou todos os trabalhos da conferência, bem como a reunião de direção e a assembleia geral anual que a precederam. No painel «Questões Éticas e Jurídicas» fez uma apresentação sobre testamento vital.

A Alzheimer Portugal orgulha-se de fazer parte ativa desta organização que lidera o movimento europeu sobre as demências, com desempenho exemplar junto da Comissão, do Conselho e do Parlamento Europeus, nomeadamente sensibilizando Deputados do Parlamento Europeu para se juntarem à nossa causa.

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