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Emprego

Emprego

Se a pessoa foi diagnosticada com uma Demência precoce, provavelmente ainda estará trabalhar a tempo inteiro. Pode ser responsável pela família, ter um empréstimo para pagar e outras responsabilidades financeiras.

A Demência afeta as pessoas de forma diferente. A pessoa pode já ter alguns problemas no trabalho ou pode estar a conseguir lidar com a situação. No entanto, mais cedo ou mais tarde, as suas capacidades vão sofrer um declínio e a pessoa vai ter de considerar deixar de trabalhar.

A chave para tomar decisões relativas ao emprego é apoiar a pessoa com Demência de modo a fazer um controlo precoce, um planeamento e a ser realista. Consulte aqui mais informação sobre a tomada de decisões relativas ao emprego.

Por onde começar

Desde o princípio obtenha o máximo de ajuda possível. Procure o aconselhamento e apoio de:

• Médico ou médico especialista;
• Sindicato ou ordem profissional;
• Alzheimer Portugal;
• Consultores jurídicos e financeiros;
• Um conselheiro (psicólogo)

Continuar a trabalhar

Se a pessoa com Demência decidir continuar a trabalhar, vai necessitar de considerar qual será a melhor forma de apoiá-la. Ajude-a a pensar na maneira de comunicar o diagnóstico ao empregador. Este é um passo muito relevante, por isso é importante planear o que vai dizer e qual a quantidade de informação que vai transmitir. Ensaiar a situação pode ajudar. Talvez possa sugerir que a pessoa leve alguém a acompanhá-la para ajudar a explicar a sua condição.

Outras sugestões a considerar são:

• Discuta a possibilidade de alterar alguns aspetos que facilitem, à pessoa, a realização do trabalho;
• Tente identificar no local de trabalho quem mais, entre colegas ou clientes, necessita de tomar conhecimento do diagnóstico;
• Sugira à pessoa que ela tenha uma ou duas pessoas de confiança como apoios chave, no seu local de trabalho;
• Certifique-se de que conhecem a legislação antidiscriminação;
• Conheça as condições de emprego da pessoa, nomeadamente os direitos a licenças por doença e invalidez;
• Sugira ao empregador contactar a Alzheimer Portugal para obter informação sobre a Demência, alterações do comportamento e quaisquer alterações no posto de trabalho

Planear o futuro

Continue a fazer o planeamento para a altura em que a pessoa vai necessitar deixar de trabalhar. Em relação a si, cuidador, se tem um emprego, conheça o seu direito às licenças de assistência à família e por doença.

Lembre-se

Quaisquer problemas que a pessoa tenha no trabalho podem ser resultantes da doença, pois a pessoa não tem o controlo sobre estes. Tal como qualquer outra doença grave, as pessoas diagnosticadas com Demência têm direito a um tratamento especial no seu local de trabalho.

Deixar de trabalhar

A pessoa com Demência pode decidir que é melhor deixar de trabalhar. Esta decisão não deve ser tomada de forma impulsiva. Certifique-se que ambos estão plenamente conscientes de todos os benefícios e direitos. Esta área pode ser muito complexa, por isso certifique-se que obtém um bom aconselhamento.

Antes de a pessoa tomar quaisquer decisões finais sobre deixar de trabalhar procure:

• As políticas e direitos à reforma;
• Direitos a licença por doença ou a licenças de serviço prolongadas;
• Quaisquer seguros, quer de proteção ao rendimento ou outros seguros que tenham a componente de incapacidade;
• Subsídios de doença ou de incapacidade;
• Quaisquer benefícios a que a pessoa possa ter direito após deixar o trabalho;
• Para si, cuidador, quaisquer benefícios a que tenha direito por cuidar de alguém com Demência que já não trabalha

Tenha calma, avalie e tome uma decisão informada. Estas decisões são importantes e podem afetá-lo a si e à sua família durante um longo período de tempo. Esteja ciente que este momento tem repercussões físicas e emocionais em si próprio. Certifique-se que:

• Cuida de si próprio;
• Procura ajuda;
• Desenvolve uma rede de apoio de pessoas com as quais se sente confortável em partilhar os seus sentimentos;
• Mantém contato com as pessoas

Lembre-se

Não está sozinho. Contacte a Alzheimer Portugal para a Sede ou Delegação mais próxima da sua área de residência.

Adaptado de Alzheimer Australia

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Depois do Diagnóstico

Depois do Diagnóstico

Cuidar de alguém com Demência pode ser difícil e por vezes muito desgastante. Contudo, existem várias instituições que prestam serviços para ajudar as famílias e os cuidadores a apoiar a pessoa com Demência no domicílio. Algumas instituições, apesar de serem destinadas a pessoas mais idosas, também recebem as pessoas com Demência precoce e as suas famílias e cuidadores. No entanto, atualmente existem poucos serviços destinados especificamente a pessoas com Demência precoce.

Onde procurar informação

Após tomar conhecimento do diagnóstico, a prioridade das pessoas é, habitualmente, procurar informação sobre a Demência precoce e sobre as ajudas imediatamente disponíveis.

A Alzheimer Portugal pode ajudá-lo a compreender o que está a acontecer e fornecer suporte emocional, informação, formação e aconselhamento. Contacte a Alzheimer Portugal para a Sede ou Delegação mais próxima da sua residência.

A Alzheimer Portugal pode prestar informações sobre os cuidados e serviços de apoio domiciliário disponíveis, de modo a ajudar a pessoa com Demência a continuar a residir na sua casa.

A Alzheimer Portugal pode, ainda, fornecer informação e aconselhamento aos cuidadores sobre o seu papel, serviços de prestação de cuidados disponíveis e sobre os seus direitos.

A Alzheimer Portugal publicou um conjunto de informações para o cuidador, que descreve os serviços e apoio disponíveis e fornece assistência prática.

Apoio

A Alzheimer Portugal coordena vários grupos de apoio em todo o território Português, para as famílias e cuidadores de pessoas com Demência. Muitas pessoas obtêm um enorme conforto e assistência prática ao frequentar estes grupos de apoio e ao conhecer e partilhar a sua vivência com outras pessoas que estão numa situação semelhante. Os grupos reúnem-se regularmente sob a orientação de um facilitador. O facilitador geralmente é um profissional de saúde ou alguém com grande experiência em cuidar de uma pessoa com Demência.

?Ajuda saber que não estamos sozinhos? ajuda ouvir os outros que lidam com problemas semelhantes? sinto-me muito melhor por saber que existem outras pessoas com um papel de cuidador semelhante ao meu??

Aconselhamento

A Alzheimer Portugal presta gratuitamente um serviço de aconselhamento especializado às pessoas com Demência, suas famílias e cuidadores, que visa apoiar e ajudar as pessoas ao longo do curso da doença.

Serviços de saúde

O médico de família será, provavelmente, o profissional de saúde que prestará os cuidados de saúde à pessoa com Demência e à sua família, ao longo do curso da doença. É importante que os familiares e o médico sejam capazes de comunicar com facilidade, uma vez que isto trará um grande benefício para todos os interessados.

A Alzheimer Portugal pode ajudar as pessoas com Demência precoce. O encaminhamento para a Alzheimer Portugal pode ser realizado pelo médico, ou a pessoa pode contactar a associação diretamente.

Existem vários serviços de saúde que são baseados nas necessidades diagnosticadas na pessoa com Demência. O médico ou a Alzheimer Portugal podem ajudar a identificar quaisquer serviços que possam ser úteis.

Fazer um intervalo na prestação de cuidados

As famílias e os cuidadores necessitam de fazer pausas regulares na prestação dos cuidados. Uma das formas é fazê-lo através da organização de cuidados temporários regulares à pessoa com Demência. Existem outras formas de fazer estas pausas, por exemplo através de um alojamento temporário numa unidade residencial. Algumas instituições conseguem providenciar pausas flexíveis, situação que poderá ser apropriada para as pessoas com Demência precoce.

Serviços de Apoio Domiciliário

Existem vários serviços disponíveis para as pessoas com Demência que residem em casa. Estes serviços incluem a prestação de cuidados pessoais, realização das tarefas domésticas, preparação/entrega de refeições e manutenção da casa.

A Alzheimer Portugal pode aconselhá-lo na escolha de serviços que promovam uma vida segura. Contacte a Alzheimer Portugal para obter informações sobre as instituições que prestam estes serviços na sua área de residência.

A Alzheimer Portugal pode aconselhá-lo na escolha de serviços de promoção de uma vida segura. O aconselhamento também está disponível para o caso de serem necessárias modificações domésticas.

Estas informações podem ajudá-lo no planeamento do futuro. Mesmo que não sejam necessários no momento, podem vir a sê-lo futuramente.

Para mais informações, contacte o seu médico ou a Associação Alzheimer Portugal.

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Demência de Início Precoce

Demência de início precoce

Demência é o termo utilizado para descrever os sintomas de um grande grupo de doenças que causam um declínio progressivo no funcionamento mental da pessoa. É um termo abrangente que descreve a perda de memória, capacidade intelectual, raciocínio, competências sociais e alterações das reações emocionais normais. O termo Demência precoce é geralmente utilizado para descrever qualquer forma de demência diagnosticada em pessoas com idade inferior a 65 anos.

Embora a maioria das Demências afete pessoas idosas, ocasionalmente, pessoas mais jovens são diagnosticadas com Demência. A Demência tem sido diagnosticada em pessoas na faixa dos 50, 40 e até mesmo dos 30 anos.

A Demência em pessoas mais jovens é muito menos comum do que a Demência que ocorre após os 65 anos. Por esta razão, pode ser difícil fazer o seu diagnóstico e a sua incidência na população ainda não é clara.

Um diagnóstico correto é importante

É crítico numa fase inicial consultar um médico para obter um diagnóstico. Uma avaliação médica e psicológica completa pode identificar uma doença tratável ou pode confirmar a presença de Demência.

A avaliação pode incluir a realização de:

• Uma história clínica detalhada, se possível, fornecida pela pessoa que apresenta a sintomatologia e por um familiar ou amigo próximo. A história clínica irá permitir estabelecer se os sintomas surgiram lenta ou subitamente e qual a sua progressão;
• Um exame físico e neurológico aprofundado, incluindo testes dos sentidos e movimentos, de forma a excluir outras doenças e a identificar quaisquer outras situações que possam agravar a confusão Exames laboratoriais, que incluem uma variedade de análises ao sangue e à urina, para despistarem qualquer doença responsável pelos sintomas. O médico poderá fazer o despiste de Demência. Outros exames especializados, como por exemplo: Raio X, Electroencéfalograma (EEG), Tomografia Axial Computorizada (TAC), Análises do Líquido Raquidiano ou Ressonância Magnética;
• Um exame do estado mental para avaliar as funções intelectuais que podem ser afetadas pela Demência, como por exemplo a memória, capacidades de leitura, escrita e cálculo;
• Uma avaliação psiquiátrica para identificar perturbações tratáveis que podem mimetizar a Demência, como por exemplo a depressão, e monitorizar os sintomas psiquiátricos que podem ocorrer juntamente com a Demência, por exemplo ansiedade e delírios;
• Um exame neuro psicológico para identificar as capacidades conservadas e avaliar áreas problemáticas, por exemplo a compreensão e o discernimento

As necessidades das pessoas com Demência precoce são diferentes?
Uma pessoa com Demência precoce vai necessitar de uma consideração extra, uma vez que a Demência aparece mais cedo na sua vida, numa fase em que provavelmente está mais ativa física e socialmente.

Na altura do diagnóstico a pessoa pode:

• Ter um emprego a tempo inteiro;
• Estar a criar uma família;
• Ser financeiramente responsável pela família;
• Ser fisicamente forte e saudável

As alterações do comportamento associadas à Demência podem ser mais difíceis de aceitar e de controlar numa pessoa mais jovem.
Para o membro da família que está a cuidar de alguém com Demência precoce, existem uma série de questões que podem surgir:

• Perda

O sentimento de perda pode ser enorme, quer para a pessoa com Demência precoce, quer para a sua família. A perda não planeada do rendimento, caso a pessoa com Demência auferisse um rendimento, pode constituir um grande problema para a família. Isto pode ser agravado pela perda da autoestima (associada ao trabalho) e de um propósito na vida. Os planos de futuro, talvez de fazer uma viagem ou passar tempo com filhos ou netos, poderão não ser viáveis.

• Alterações

Os prestadores de cuidados que são cônjuges podem ter a responsabilidade acrescida de cuidar da pessoa com Demência, bem como de criar os filhos e gerir as finanças. Às vezes, as famílias e os cuidadores têm de reduzir o horário ou deixar de trabalhar para cuidar da pessoa com Demência. Estas alterações podem ser significativas e, geralmente, não são desejadas.

• Atitudes

Uma dificuldade adicional pode ser a atitude das outras pessoas. Pode ser difícil aceitar que uma pessoa mais jovem tenha Demência, particularmente quando não se conseguem ver alterações físicas óbvias. Pode parecer que mais ninguém na família ou na faixa etária do cuidador compreende o que está acontecer. A maioria das pessoas afetadas pela doença descobre que os amigos têm tendência a afastar-se à medida que a Demência progride, sendo que os amigos de uma pessoa mais nova podem afastar-se ainda mais cedo.

• Crianças

As crianças podem reagir de forma diferente à doença, mas são suscetíveis a ter reações fortes. Numa altura em que estão a tentar lidar com o seu crescimento, têm também de lidar com um membro da família que está doente.

As crianças podem tornar-se irritadas e isoladas. Alguns jovens podem ter dificuldade em falar com os pais, por não quererem preocupá-los ou por terem receio que eles fiquem tristes ou, ainda, de serem um fardo adicional. Os jovens podem preferir falar com pessoas da sua idade ou com um conselheiro.

Informação baseada em Early onset of Alzheimer?s disease (Doença de Alzheimer de inicio precoce), Departamento da Saúde e Serviços da Família.

Lembre-se

Não está sozinho. A Alzheimer Portugal pode colocar as famílias e os cuidadores em contacto com outras famílias e outros cuidadores de pessoas com Demência precoce e fornecer contactos para grupos de apoio. Contacte a Alzheimer Portugal para a Sede ou Delegação mais próxima da sua área de residência.

Adaptado de Alzheimer Australia

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