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Sou há poucos meses sócia dos amigos e familiares dos doentes de Alzheimer e pretendo continuar a ser. Pelo que tenho lido nos livros sobre esta doença, bem como as informações que pessoas habilitadas me têm fornecido, creio que a minha mãe sofria desta doença há alguns anos, o que eu desconhecia e atribuía os sintomas que ela apresentava à sua idade avançada.

Todavia, em Junho de 2002 a médica de família mandou fazer um TAC e só aí se descobriu que efectivamente a minha mãe sofria dessa terrível doença.

Começou então um tratamento, receitado pelo médico psiquiatra, que entretanto a assistia, mas com o decorrer do tempo foi piorando.
Eu, como não tinha ninguém que me ajudasse, nem por uma hora que fosse, comecei também a adoecer e foi então que passados 2 anos, de estar a cuidar sozinha da minha mãe, me vi na necessidade de procurar um lar. Mas, cedo percebi, que não ia ser fácil, porque dos muitos e muitos lares que visitei, não gostava de nenhum, ora por uma razão ora por outra. Essencialmente não me parecia que a minha mãe fosse ter o tratamento que eu desejaria e que ela precisava.
A princípio, fisicamente ela aparentava estar bem, mas não parava quieta e começou então a agredir-se a ela própria e quando contrariada por outras pessoas agredia-as também.

Tudo começou então a complicar-se e a tomar-se cada vez mais difícil para mim.

Comecei novamente a procurar um lar que me ajudasse, e em Outubro de 2004, pensei ter encontrado o que tanto procurava, acreditei nas pessoas que me receberam e com quem falei longamente sobre a doença da minha mãe e percebi que ela ficaria bem.

Visitava-a diariamente e isso para mim era uma grande ajuda.

No dia 25 de Outubro fui deixá-la no referido lar mas no dia 30 de Novembro fui novamente buscá-la, porque entendi levá-la ao seu psiquiatra, a quem agradeço encarecidamente tudo o que fez por ela e por mim. Foram então feitas análises e declarada uma anemia muito grave.

Infelizmente, principalmente para a minha mãe, a minha netinha de 4 anos foi nessa mesma altura internada no hospital, gravemente doente. No dia 15 de Dezembro fui para o hospital acompanhar a minha neta e não sai da sua cabeceira, dia e noite, durante 10 dias em que esteve em estado crítico.

Perante esta desesperada situação, vi-me obrigada a levar a minha mãe novamente para o dito lar, pois era o que conhecia e onde a receberam de imediato: o resultado desta pequena estadia, foi dramática. Era tarde demais, a minha mãe entretanto ficara acamada, e durante um mês insisti com os responsáveis pelo lar para lhe fazerem análises, pois via que ela não estava nada bem, mas em vão.

Resolvi então ir ter com a médica Psiquiatra, que me mandou ir directamente ao laboratório fazer a marcação das análises e passados 2 dias veio o pior dos resultados, tendo seguido logo para o Hospital Amadora-Sintra mas já não havia nada a fazer.

A minha mãe tinha o intestino completamente cheio de fezes, facto só explicável pelo mau funcionamento dos mesmos, ou mesmo não funcionamento, durante o mês que esteve no lar. O seu estado de desidratação era impressionante e estava num sono tão profundo que foi impossível acordá-la. Estas palavras foram ditas pelo próprio médico que a seguiu no hospital.

Ao fim de 10 dias de longo, e penso que não será exagero dizer, "desnecessário" sofrimento, a minha mãe partiu. Eu sabia que ela ia partir, tinha que partir, mas não era nas condições desumanas em que o foi.

Se os lares não têm ao serviço, pessoal competente para cuidar de pessoas com este tipo de doenças, por favor não os aceitem. Esta situação transformou-se num duplo sofrimento, não só para a minha mãe mas também para mim, que penso nela dia e noite e em tudo o que sofreu.

Sei que este meu depoimento não diminui em nada o sofrimento que a minha mãe teve, mas atenua de alguma forma o meu, porque tenho esperança que deste modo possa contribuir para evitar que algumas mães venham a passar pelo mesmo.

Só peço a Deus que mais nenhuma mãe em Portugal sofra como a minha sofreu.

Lidar com demência não é fácil para ninguém ? incluindo os próprios doentes e os cuidadores da família.

Mas, ter uma atitude saudável perante a vida e encarar a doença, ajudar-nos-á a ter uma vida melhor.

?Eu encontrei Frankie Mañosa acerca de 3 anos atrás, numa das nossas actividades associativas, onde, para minha surpresa ele me explicou que tinha sofrido uma demência fronto-temporal.
Fiquei boquiaberta ao ouvi-lo ? um homem feliz e com um aspecto saudável, sempre pronto a ajudar.

A maneira como Frankie me explicou a doença, os seus sentimentos, o modo como encara a vida e o futuro, surpreendeu-me.
Este é um homem que recebeu um diagnóstico e em vez de ficar amedrontado, tornou-se interessado em receber informação sobre a doença, mantendo uma atitude positiva.

Aconteça, seja o que for, ele está vivo e goza a vida com todos os desafios inerentes.

A sua esposa, Dorita, a quem eu sempre chamei o seu anjo da guarda, também me surpreendeu com a energia e vontade demonstradas em ajudar Frankie, bem como, em ajudar outras pessoas com demência e às suas famílias.

O que eu pude observar neste casal foi uma atitude positiva ? estarem juntos perante o desafio que se lhes atravessou no caminho, ajudando outros a aceitar o que não se pode mudar, mas demonstrando que ainda há muitas coisas que podem ser feitas para se ter uma vida com mais qualidade.?

Aqui está a minha simples colaboração porque também "amo" a nossa Revista. Peço desculpa de apenas referir o nosso caso pessoal, esperando deste modo ajudar casos semelhantes. É, afinal, o objectivo da Revista: ajudar.

Escrevo do Douro. A minha esposa tem já esta "terrível" doença de Alzheimer há cerca de treze anos. Depois de, durante dois ou três anos, eu ter notado que qualquer coisa de invulgar se passava na sua memória, expusemos o caso no respectivo Centro de Saúde, no Porto, onde a médica assistente atribuiu a falta de memória à arteriosclerose e à idade - tinha, então, à volta de 65-66 anos de idade, e com razoável saúde geral. Quero dizer, vivamente, que não desejo nenhum mal à senhora, pois a sua prática também não era grande. Toda a pessoa tem direito a aprender, ao traba1ho e nem sempre se tem sorte com todos os casos.

Por intermédio de pessoas amigas, dirigi-me a um médico neurologista que, a meu ver, resolveu o caso muito bem. Mandou fazer um TAC e este foi claríssimo, tratava-se da doença de Alzheimer, diagnóstico confirmado, depois, por outro colega.
A minha esposa foi, segundo o médico, uma das primeiras doentes a usar o medicamento mais indicado então: - o ?Exelon?, não existente em Portugal, mas que conseguimos que viesse da Suíça, via TAP ? que nos merece o mais profundo reconhecimento. O transporte era gratuito, apenas nos serviços da Suiça tinha de se pagar uma quase simbólica importância.

No Natal de 1997, por sugestão médica, voltámos às origens. Aqui, com o convívio, a minha esposa voltou ao normal, o que a beneficiou bastante. Voltámos a ter sorte com o neurologista, em paralelo com o psiquiatra. No princípio do Verão, apareceu o ?Aricept?, medicamento que, no princípio, se pagava na totalidade. Mas, graças ao trabalho de várias entidades e, sobretudo da APFADA, passado cerca de um ano, o medicamento começou a ser comparticipado.

Pela Primavera do ano p.p., apareceu o ?Ebixa?. No princípio, a título experimental, houve neurologistas que, prescreviam gratuitamente este novo medicamento aos seus doentes. Os resultados foram positivos. A partir de 1 de Novembro, p.p., o medicamento começou a ser comparticipado.

Mesmo assim, estamos convencidos que o melhor passo que demos foi o internamento num Lar, não especifico, mas onde a minha esposa se adaptou, com resultados muito positivos.

Em 2000, a ARD prognosticou-lhe 70% de incapacidade: em 2002, 75%; no princípio do corrente ano, 84%; Actualmente, será superior a 90%, com a tendência natural de um aumento mais veloz!

Estou a fazer-lhe companhia, 24 horas por dia, desde Novembro de 2002. Só assim ? dizem as pessoas ? a minha esposa consegue estar viva e ter uma presença aceitável, por vezes muito agradável!

No último trimestre de 1994 o meu marido ficou acamado e tudo se complicou e, apesar de eu afirmar que iria arranjando coragem para aguentar o barco, a verdade é que em breve reconheci que o apoio da minha família era muito importante.
Eu dizia que eles me vinham recarregar as baterias para aguentar tudo o que se passava durante a semana.

Como se vê, muito cedo senti que precisava de alguém, desses Voluntários que vão levar uma palavrinha a esses Cuidadores que passam dias, semanas, sozinhos com os seus doentes, sem uma palavra amiga de alento. Felizmente, para mim tive o auxílio dos meus filhos, que à medida que a situação ia avançando, vinham mais amiudadamente.

Meu marido faleceu em Abril de 1998. Em Novembro fui à Assembleia Geral da Associação e a Dra. Olívia Leitão disse-me que precisava de falar comigo. Dois dias depois telefonou-me a pedir para ir visitar um casal na Brandoa, que precisava muito de ajuda.

Apesar de ser muito longe de minha casa, fui, e até o casal ter a ajuda do Centro de Apoio da Brandoa continuei a visitá-los, umas vezes para apoiar, outras para ficar a tomar conta da doente enquanto o marido ia à consulta a Lisboa.

A seguir, pediram-me para visitar outro casal nas encostas da Mouraria. Agora era o marido o doente e a esposa não tinha ninguém de família.

Agora visito outro casal, há cerca de dois anos, em que o doente é o marido e a esposa está sozinha pois os familiares moram longe de Lisboa. Já me tornei como que uma pessoa de família.

Decidi partilhar com os meus "companheiros de caminhada" sócios da APFADA e todos os que, de alguma forma, estão tocados pela mesma experiência, esta memória sobre os meus Tios, ele Doente, ela Cuidadora. O Tio deixou-nos em Novembro, inexoravelmente apagado por esta doença implacável que ainda não é dominada satisfatoriamente pelas Neurociências.

Durante os anos em que a doença foi consumindo as capacidades mentais e depois físicas do Tio Ernesto, este foi cuidado em casa, com o maior carinho e atenção. Pela Tia M. Helena, 24 sobre 24 horas, secundada por auxiliares.

Uma vez mais constatei que a própria casa é o melhor lugar para ter estes doentes, durante a primeira e segunda fases. Na terceira fase, a mais difícil, foi-me dado confirmar que é quase impossível: o Tio era muito alto e ganhou mais peso com a redução gradual da sua mobilidade. Tinha momentos de grande confusão e agitação. Vi a tia ficar, ela própria, sem forças, sem meios para fazer face às situações, sem saúde... assustada com a possibilidade real de, já com os seus 81 anos, vir a ser incapaz de cuidar do marido, de 88. Vi como fazer face a esta doença é uma luta constante, dura, implacável em que o cuidador principal pode acabar por adoecer, esgotado, física e emocionalmente. Vi como ela ficou triste por ter de institucionalizar o seu doente querido, pela sua própria falta de condições e pela firme insistência dos sobrinhos, desejando poupá-la. Foi um período curto mas dramático.

O Senhor Professor Dr. Carlos Garcia acompanhou a doença do meu Tio. Com enorme mágoa soubemos do seu desaparecimento, logo a seguir. Sei, pelo testemunho da tia, que era um Médico excepcionalmente sensível, competente e dedicado a estes doentes. Orientava a terapia sempre baseado no que a tia lhe dizia "eu sou o médico, mas a senhora é que acompanha o doente a tempo inteiro, sabe mais do que eu!". Só uma pessoa superior pode ter esta humildade e esta humanidade. Que falta vai fazer! Que exemplo para outros!

No passado dia 16 fomos a uma festa de família no Chão dos Louros e, como já era habitual, trouxemos a minha mãe connosco. Ao cair da tarde o meu filho achou melhor voltarmos antes que a noite caísse, com medo que algo de mal acontecesse à avó. Mas o pior acabou por acontecer, ela caiu e partiu uma perna que já tinha partido há seis meses atrás e por coincidência no mesmo lugar. Foi internada dia 19 e operada, mas teve muitas complicações e acabou por falecer dia 20, no dia do aniversário do neto.

Todos nós sentimos a dor de a perder, mas para o meu filho foi mais triste. A minha mãe era doente e, como todos os Doentes de Alzheimer, tinha fases difíceis de suportar. Por vezes perdíamos a paciência e brigávamos e por vezes ficávamos com pena e chorávamos, pois ela não conhecia as pessoas de quem mais gostava. Não sabia quem éramos!

É triste de suportar. Se pudesse voltar atrás não ralhava com ela pois viveu tão pouco tempo...pouco tempo para lhe mostrar como a amávamos.

Vivo agora cheia de mágoa e dor. Peço a deus que a guarde em bom lugar e peça por nós todos.

Mais importante do que aquilo em que as pessoas às vezes se tornam na vida, por azar ou por destino, é o percurso que fizeram até ali, o que fizeram por nós, o que fizeram pelo mundo. Às vezes fizeram tanto pelos outros que se esqueceram de si próprias. Por incrível que pareça, às vezes não importa ao que chegámos, mas sim o que fizemos até lá chegar.

A vida traz-nos desafios impressionantes em que revertemos papéis, talvez em alturas erradas, talvez fosse cedo demais, mas quem tomou tão bem conta de nós, quem nos ensinou tanto, quem teve tanta paciência para nós, agora precisa que lhe retribuam. É o mundo a nos ensinar a dar e não só a receber, o mundo a nos obrigar a dar porque passamos muito tempo só a receber. Perceber as limitações dos outros, perceber porque essas limitações chegaram, pensar menos em nós e mais nos que nos amam e sempre amaram e a quem talvez nunca tenhamos dado o devido valor. A maior lição de vida, talvez?

As memórias são imensas e todas boas, muito boas, e os momentos presentes são diferentes, mas bons na mesma, temos é que aprender a tirar coisas boas das mudanças da vida, daquilo em que as pessoas se tornaram, e temos sempre maneira de continuar a aprender e a viver com o mesmo sentimento de apreço e admiração. É só preciso aprender a mudar a ?táctica?.

Porque na vida quero aprender a não me assustar e a não fugir de nada, o que me impressiona é o que apareceu na minha vida para me tornar numa pessoa melhor, e me desafiar a conviver de forma diferente e a viver dias de uma outra maneira, com pessoas que de um dia para o outro mudaram, mas que no fundo serão sempre as mesmas.