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Testemunho de Maria Amélia Santos Vicente

Testemunho

Sou filha de uma doente de Alzheimer cuja doença se prolonga há mais de 12 anos. Hoje encontra-se num Lar, derivado a uma queda que a obrigou a ficar acamada.

Desde o início da doença que foi sempre acompanhada por médicos (Neurologista e Psiquiatra).

No primeiro diagnóstico foi dito que era arteriosclerose, mas, como a situação dela tinha tendência a agravar-se, decorridos alguns anos, foi então quando o psiquiatra nos falou da Doença de Alzheimer e nos contou o que era esta doença, dando-nos instruções sobre a forma de tratar a minha querida mãe.

Hoje para ela não sou filha mas sim uma irmã que ela teve com o nome de ?Marquinhas?.

Oh? como eu tenho saudades das brincadeiras dela dado que era uma pessoa que gostava de brincar, como tenho também saudades do tempo em que me sentava ao colo, quase que era uma forma de me dar os seus miminhos de mãe para com a sua filha.

Hoje é uma mulher parada, passando os dias sentada num sofá com varias alterações, uns dias com apatia, outros com grande agitação.
Sou casada, funcionária pública com casa e residência na cidade da Guarda.

Em Dezembro de 2001, abandonei o meu lar deixando ficar o marido sozinho e vim fazer companhia aos meus pais, porque a minha mãe dava muito trabalho ao meu pai.

Nessa altura viviam só os dois e ele já se encontrava muito cansado e eu sentia-me na obrigação de os ajudar, mas foi por pouco tempo, dado que em Setembro do ano seguinte foi quando se verificou a queda.

Hoje sou uma filha triste mas ao mesmo tempo sou feliz por ter uma Mãe a quem visito diariamente, que posso beijar e que está sempre a chamar pela ?Marquinhas?. Ao marido, chama-lhe Pai.
Porque entendo que os familiares que acompanham diariamente estes doentes necessitam de um desabafo, deixo aqui expresso o meu testemunho da forma como temos vivido ao longo destes 12 anos e como a sabemos aceitar, pois o carinho e o amor que tínhamos por ela dobraram.

Só nos resta a saudade e a pena de não poder viver em comunhão connosco.

Maria Amélia Santos Vicente
2006

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Testemunho de Manuela Jara

Mãe

Se calhar nunca vais ler estas minhas palavras, mas este sentimento de que tanta coisa gostaria de te dizer e de te ter dito, não me abandona. Eu diria mesmo, que se tornou um ?sofrimento? para mim, ter-te tão perto e não poder partilhar tudo quanto gostaria de partilhar e de ter partilhado contigo, em particular nestes últimos anos, em que, apesar de lado a lado, esta barreira a que chamam Alzheimer, nos separou. Mas não tem importância, tentarei recuperar, através desta pequena mensagem que me sai do fundo do coração. Por mim e por ti recordo algumas pequenas coisas que guardei na minha memória e é assim que tentarei matar esta saudade.

Tenho a certeza Mãe, que nesses momentos de silêncio, em que me olhas, como se olhasses para o meu fundo, e me acaricias o rosto de uma forma desajeitada, a única coisa que me queres transmitir na realidade é, um breve ?obrigada? por cuidar de ti. Não agradeças Mãe. Sou eu que te tenho que agradecer por teres transmitido o que eu sou, esta força que ainda consigo ter, para te acompanhar e lado a lado seguir os teus últimos passos.

Perdoa-me Mãe se te decepcionei, como filha, ou como pessoa. Mas, nestes últimos dez anos dei-te o melhor que consegui! Para minha tristeza, não te pude compensar. Mas fi-lo com todo o carinho e amor e só por isso é que não custou tanto.

Um beijo com todo o amor e carinho do mundo da tua filha,

Manuela Jara
2006

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Testemunho de José de Jesus Brilhante Dias

Carta

É com tristeza que informo que o meu pai, senhor Alfredo Augusto Dias, faleceu no passado dia 15 de Dezembro, depois de prolongada doença, que caracteriza a doença de Alzheimer, sendo particularmente difíceis nos últimos dois anos, apesar dos cuidados tidos para retardar o mais possível a sua evolução.

Quero salientar, neste aspecto, o acompanhamento médico que nos foi dispensado pelo senhor Dr. João Umbelino, que foi muito importante para o prolongamento da qualidade de vida de meu pai. Gostava, ainda, de pôr em relevo o contributo do senhor Dr. João Umbelino, não só como médico, pelo conhecimento que revelou das implicações da doença e as características da sua evolução, mas também pelo acompanhamento dos familiares, nesta situação tão particular de vermos progressivamente e lentamente, como o caso de meu pai, um homem muito activo e empenhado no seu trabalho, perder progressivamente as suas capacidades intelectuais, até chegar ao ponto de deixar de nos reconhecer.

Neste contexto, gostaria de agradecer publicamente ao senhor Dr. João Umbelino, através da nossa revista, os cuidados tidos e à dedicação a meu pai, ao longo dos anos de que dele tratou, como exemplo de referência na relação com o doente e com os seus familiares.

Finalmente, quero agradecer à Associação a ajuda que nos proporcionou, quer pelas informações que nos fez chegar sobre a doença, quer pelas informações dos assistentes sociais, sempre que solicitadas, quer, com particular relevo, na defesa dos direitos de meu pai, através do senhor Dr. Paulo Varzielas, que me foi aconselhado pela Associação, face ao contexto familiar que o meu pai vivia.

José de Jesus Brilhante Dias
2006

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Testemunho de Manuela Morais

Perspectiva do cuidador

Não é fácil resumir tudo o que senti como cuidadora de uma doente de Alzheimer ? a minha Mãe. É uma experiência que pode ser abordada a partir de diferentes perspectivas. Quando se fala no papel do cuidador, sobretudo quando se trata de um cuidador familiar, em que existem fortes laços emocionais e afectivos, a situação é muito mais complicada, necessariamente mais difícil.

No ?Manual do Cuidador? agora reeditado, apresentado num formato acessível e minucioso, os cuidadores poderão encontrar respostas práticas para as situações mais comuns com que os cuidadores se deparam. Como se pode ler algures no manual:

?Cuidar de alguém com demência é física e mentalmente esgotante?.
É de facto muito importante que os cuidadores tenham consciência dos problemas que terão de enfrentar e do que está subjacente a todos os comportamentos do doente.

Contudo, é também importante ter-se presente que, apesar destes aconselhamentos preciosos serem absolutamente objectivos, na prática é difícil, e muitas vezes impossível, segui-los. Por outro lado, as situações referidas no Manual poderão ou não vir a ocorrer, pois a doença manifesta-se e decorre de formas diferentes, variando de doente para doente.

Quanto à minha experiência como cuidadora, não me é fácil, como já disse, resumir todos os anos em que se prolongou a doença da minha Mãe. O processo inicial não saiu do padrão inicial ? depressão, que tudo justificava: as alterações de comportamento, a tristeza, enfim, tudo o que ia acontecendo e que nos deixava absolutamente perplexos.

E a tal depressão, tão difícil de tratar, pois reagia mal aos antidepressivos de então, dizia-se, não diminuía.
Sujeitámo-la a todo o tipo de tratamentos ? vitaminas, cházinhos, mezinhas, mas a situação tendia a agravar-se cada vez mais. E eu a exigir que ela reagisse?

O diagnóstico surgiu numa fase intermédia da doença, em que os défices já se faziam sentir de forma acentuada.

Na realidade, a minha Mãe era muito nova (estava ainda no início dos 50). Não era suposto pessoas desta idade sofrerem deste tipo de demência. E havia muitas razões para estar deprimida. Por outro lado, a doença de Alzheimer era então quase desconhecida, mesmo dos médicos.

Hoje a situação é diferente. O diagnóstico é feito mais cedo, existe já medicação específica, os apoios, apesar de insuficientes, existem. A doença de Alzheimer já é mais conhecida, já dela se fala com naturalidade.

O facto de não ter sabido mais cedo o que estava a passar-se com a minha Mãe é um dos aspectos que ainda hoje lamento profundamente. Ainda me dói - fiz muitas exigências à minha Mãe (que reagisse, que era ainda muito nova para se deixar vencer pelas contingências histórico-políticas que não podíamos controlar, que não podia destruir a vida dela e a nossa?). Afinal, ela NÃO PODIA dar resposta, ela NÃO PODIA reagir, ela precisava de AJUDA, que ainda não existia. Quando se chegou ao diagnóstico, pouco havia a fazer a não ser dar-lhe todo o amor do mundo, acarinhá-la, compreendê-la, proporcionar-lhe conforto, ir buscar ao mais recôndito de nós (meu Pai e eu) as reservas de paciência e de coragem que nos restavam. E tudo isso a minha Mãe teve, mas não sei se se apercebeu. Tenho muita pena que tenha sido assim!

Não vou relatar o que se seguiu - as angústias, os muitos problemas, o desespero, o cansaço, as aflições de tantos anos da minha vida ? cerca de 20, 12 dos quais após o diagnóstico.

Por outro lado, havia também os muitos momentos de ternura, de alegria até, que de alguma forma serviam de consolo ? quando conseguia que a minha Mãe comesse uma colher de sopa, após duas, três horas de pacientemente tentar que ela abrisse a boca, recorrendo a ?truques? que ia buscar à memória de quando tinha de dar sopa às minhas filhas... (mas, não eram as minhas filhas, era a minha Mãe ? ela que sempre tinha vivido em função de nós, para nós, desvalorizando os seus sentimentos, os seus anseios); quando recebia um sorriso, mesmo que completamente fora de contexto, sem razão aparente, uma carícia no meu rosto, com o dela iluminado pela alegria de ver-me chegar e, com uma força impossível de descrever, agarrava a minha mão, não a largando, quase num desespero como se fosse a sua salvação.

Sinto que aqueles anos todos vivi num estado de suspensão, num sobressalto constante, em que as soluções encontradas num dia, de nada serviam no dia a seguir. Nada podia ser programado. Aprendi que devia viver um dia de cada vez, tentar fazer o melhor possível e, quando pensava que afinal não fizera o melhor, que não fizera TUDO, não deixar que sentimentos de culpa me invadissem. Foi um exercício no mínimo esgotante?

Ainda hoje me surpreendo com a capacidade e a força que o meu Pai e eu tivemos perante questões tão difíceis. Como a decisão de que já não era possível mantê-la em casa. Mas, fomos sempre encontrando as soluções.

Como um teólogo alemão citado no Manual escreveu em 1934:
?Deus dá-nos a graça de aceitar com serenidade as coisas que não podem ser alteradas, coragem para alterar as coisas que têm que ser alteradas e sabedoria para distinguir uma da outra?. (pág. 166)

De facto, deveria ser assim?

A ajuda de que tantas e tantas vezes precisei, fui buscá-la à APFADA, que estava ainda em fase de criação, por iniciativa do Prof. Dr. Carlos Garcia, que me convidou a integrar um pequeno grupo de pessoas empenhadas em fazer mudar mentalidades e comportamentos no nosso país. Dediquei-me à Associação de alma e coração, na luta para melhorar a qualidade de vida dos doentes de Alzheimer e das famílias cuidadoras. Curiosamente, esta ?fuga?, este descentralizar-me do meu problema, deu-me sempre paz e nunca me senti culpada pelos momentos que ?roubava? à minha doente!

Há sempre forma de também cuidarmos de nós próprios. Temos obrigação de ir procurar esses caminhos ? por nós mas, e sobretudo, pelos nossos doentes.

Acima de tudo, senti que não podia isolar-me e fui verificando que a minha situação não era única. É importante sentirmos que a nossa situação não é única. Muitas vezes, há situações piores, muito piores.

Embora haja quem defenda que não se deve revelar uma imagem da realidade muito ?negra?, o facto é que cuidar de uma pessoa com Alzheimer é uma tarefa gigantesca, que poderá, inclusivamente, surpreender-nos quando vamos descobrindo em nós capacidades que desconhecíamos.

A minha Mãe morreu há cinco anos. Tinha 70 anos. Mas ao longo dos anos fomos assistindo à sua morte, conforme iam ocorrendo as suas perdas. Pensava eu. Julguei estar preparada para o final, sentindo mesmo que iria ser uma libertação para ela e para nós ? ela deixaria de sofrer, nós de assistir ao seu sofrimento. Não estava. Foi avassalador. Voltei a chorar perdidamente as lágrimas que apenas me tinha permitido no início, após o diagnóstico. E o meu Pai, que veio a revelar-se um modelo de cuidador, nunca a tendo abandonado (como acontecera no início), tendo mesmo ido viver para os ?lares? onde a minha Mãe esteve, não aguentou. Morreu dois anos depois, de uma doença que, diziam os médicos, iria ultrapassar?

Hoje sou uma pessoa diferente. Não sei se melhor, se pior. Diferente. O sofrimento foi grande e continua a ser, embora cada vez mais magoado e solitário. Há ?coisas? que nunca se compreendem, que nunca se ultrapassam.

Manuela Morais
2006

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Testemunho de Lurdes Dias

Faz hoje 2 meses que perdi a minha mãe e pensei dar o meu testemunho sobre o que passei com ela durante estes 3 últimos anos.

Mãe

Nome tão pequeno para um amor tão grande e intenso.
Foi há 3 anos que me disseram que a minha mãe tinha Alzheimer e eu perguntei o que isso era, nunca tal tinha ouvido mas, rapidamente, soube o que era e como iria ser difícil lidar com tal doença.
Roubaram-me o maior amor que eu tinha, a pouco e pouco tudo se desvaneceu, eu era a mãe e ela a filha, mas o amor tudo superou. Deixei o meu emprego por dois anos e tratei da minha mãe ?filha? com o maior amor e carinho como ela fez comigo, com o meu irmão e minha filha.
Foi duro, noites sem dormir, dias em silêncio só com o ?ai Jesus? como ela tinha o costume de dizer quando sofria.
Hoje que a perdi sinto e tenho a certeza que tudo fiz por ela 24 sobre 24 horas. Se voltasse de início faria tudo de novo e mais ainda, por isso agradeço a ela por me ter criado assim, com tanto amor, pois só assim o soube retribuir. Por isso digo ?Mãe, obrigada e até sempre, amo-te muito e ficarás sempre nos nossos corações.?

Lurdes Dias
2005

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Musicoterapia

A Delegação da Madeira deu início a sessões de musicoterapia para pessoas com Doença de Alzheimer. As sessões decorrem todas as segundas-feiras, entre as 17h30 e as 18h30 e têm um custo mensal de 20 euros.

A musicoterapia pode significar um tempo e um espaço de reorganização cognitiva, afetiva e corporal para a pessoa com esta doença. No decorrer da interação, a pessoa tem a oportunidade de expressar-se, de comunicar com o outro, através das canções, dos movimentos e da percussão em conjunto. Nesse período de tempo a pessoa pode entrar em contacto com as suas lembranças e emoções, percebendo-se e manifestando-se, dentro da sua possibilidade motora e cognitiva atual.

Cunha, R. (1999). Musicoterapia na abordagem do portador de doença de Alzheimer.

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Comportamento ansioso

Para algumas pessoas a ansiedade pode ser um sintoma angustiante. Aqui abordam-se as causas dos comportamentos ansiosos e sugerem-se algumas formas eficazes de controlá-los.

O que é o comportamento ansioso?

As mudanças no comportamento das pessoas com Demência são muito comuns. Algumas pessoas podem ficar preocupadas e ansiosas, mas serem incapazes de dizer o que está a perturbá-las. A pessoa pode ficar inquieta e andar de um lado para o outro ou, por vezes, parecer que está aborrecida e não sair do mesmo sítio. Noutras situações, a pessoa pode agarrar-se ao cuidador, caso tente sair do quarto ou de casa.

Outro comportamento ansioso comum é a pessoa com Demência seguir o cuidador por toda a casa, como se fosse a sua sombra. Alguns familiares e cuidadores descreveram o stress de serem constantemente seguidos pela pessoa com Demência, sendo incapazes de encontrar qualquer privacidade, inclusive na casa de banho.

O que é que causa este comportamento?

Existem muitas razões pelas quais os comportamentos se alteram. Cada pessoa com Demência irá reagir às circunstâncias da sua própria maneira. Por vezes, o comportamento pode estar relacionado com as alterações que estão a ocorrer no cérebro. Noutros casos, podem existir acontecimentos ou fatores no ambiente que desencadeiam o comportamento. Em algumas situações, uma tarefa, como por exemplo tomar banho, pode ser muito complexa. O comportamento também pode ser provocado pelo facto de a pessoa não estar a sentir-se bem.

Compreender os comportamentos

É importante tentar compreender por que motivo a pessoa com Demência está a comportar-se de determinada maneira. Se os familiares e cuidadores conseguirem determinar o que está a desencadear o comportamento, podem responder às necessidades da pessoa e poderá ser mais fácil descobrirem formas de evitar que ele surja novamente.

Algumas causas frequentes de ansiedade são:

Alterações dentro do cérebro

Estas podem ser causa direta dos sentimentos de ansiedade.

Sentimentos de perda e tensão

À medida que as pessoas apresentam uma menor compreensão do que está a acontecer à sua volta podem ficar mais ansiosas. As pessoas com Demência podem sentir-se preocupadas com pessoas do seu passado ou procurarem um ambiente que lhes seja familiar, especialmente os lugares que lhes eram familiares numa fase anterior da sua vida.

Fracasso

Uma pessoa com Demência pode sentir-se pressionada por já não conseguir lidar com as exigências do quotidiano e ficar preocupada com o facto de fazer algo incorretamente. A pessoa também pode ficar ansiosa ao tentar fazer uma tarefa e fracassar na sua execução.

Responder à tensão dos outros

A ansiedade da pessoa com Demência pode resultar do reconhecimento da tensão ou dos sentimentos negativos das pessoas e situações à sua volta.

Tristeza

A ansiedade, a perda e a tristeza são emoções estreitamente relacionadas. Os indivíduos com Demência podem estar conscientes de que algo está errado, mesmo que a sua capacidade de introspeção pareça empobrecida. Esta consciência da perda pode levar à ansiedade e angústia.

O que pode tentar

Um exame médico vai ajudar a identificar a existência de quaisquer problemas físicos ou efeitos secundários adversos da medicação;
A ansiedade pode ser um sintoma de depressão. Se suspeitar que existe uma depressão converse com o médico. É importante investigar e tratar uma depressão, sempre que se suspeitar da sua presença;
Tranquilize e apoie a pessoa;
Tente reagir com calma e de modo gentil;
Se possível, aborde o sentimento subjacente;
Tente adequar o grau de dificuldade das tarefas ás reais capacidades da pessoa com Demência;
Dê à pessoa algo para manipular, tal como moedas ou uma bola anti stress;
Certifique-se que a pessoa faz exercício suficiente;
Tente mudar as bebidas com cafeína para bebidas descafeinadas;
Se desenvolveu algumas estratégias para gerir os comportamentos ansiosos, tente certificar-se de que aquelas são compreendidas e utilizadas por quaisquer outras pessoas que também cuidem da pessoa com Demência

Lidar com o comportamento ? quando a pessoa está constantemente a seguir o cuidador

Arranje tempo livre e afastado da pessoa com Demência, partilhando a prestação de cuidados com outras pessoas. Isto vai ajudar a pessoa com Demência a acostumar-se ao facto de nem sempre estar presente;
Arranje uma forma de se ausentar quando se sentir sobrecarregado, por exemplo dar um passeio, visitar um vizinho ou ir para um quarto onde possa estar sozinho. No entanto deverá ter em conta que a partir de determinada altura a pessoa com Demência não deverá ficar sozinha

Lidar com estes comportamentos, no dia-a-dia, pode ser extremamente exigente para as famílias e cuidadores. Os comportamentos da pessoa são sintomas da Demência e não são destinados a perturbá-lo deliberadamente. Lembre-se de cuidar de si próprio e fazer intervalos regulares na prestação de cuidados.

Quem pode ajudar?

Discuta com o médico as suas preocupações sobre as alterações do comportamento e o impacto que estas têm em si.

Adaptado de Alzheimer Australia

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Alterações do comportamento

Aqui abordamos algumas alterações de comportamento comuns nas pessoas que têm Demência. São discutidos os motivos das alterações e fornecem-se algumas diretrizes gerais para lidar com estas.

As alterações do comportamento de uma pessoa com Demência são muito comuns. Estas podem ser uma enorme fonte de stress para os familiares e cuidadores. Pode ser particularmente perturbador quando alguém, que anteriormente era gentil e amoroso, se comporta de uma maneira estranha ou agitada.

Por que é que existe uma alteração do comportamento?

Existem muitas razões pelas quais o comportamento de uma pessoa pode estar a mudar. A Demência é um resultado das alterações que ocorrem no cérebro e afetam a memória da pessoa, o humor e o comportamento. Por vezes, o comportamento pode estar relacionado com as alterações que ocorrem no cérebro. Assim, o comportamento pode ser desencadeado por estas alterações no cérebro, mas também por mudanças no ambiente e na saúde ou por medicamentos que a pessoa esteja a tomar. Talvez uma atividade, como tomar banho, seja sentida como muito difícil de realizar. A pessoa pode, também, não estar a sentir-se fisicamente bem.

A Demência afeta as pessoas de diferentes maneiras. Entender porque é que alguém está a comportar-se de uma forma particular pode ajudá-lo a lidar com esse comportamento.

Por onde começar

Deve discutir as suas preocupações sobre as alterações do comportamento da pessoa com o médico. Este será capaz de verificar se existe alguma doença física ou desconforto presente, fornecer alguns conselhos e informar se existe alguma doença psiquiátrica subjacente.

Lidar com a alteração dos comportamentos

Lidar com a alteração dos comportamentos pode ser muito difícil e frequentemente é uma questão de tentativa e erro. Lembre-se sempre que o comportamento não é deliberado. A raiva e a agressividade são geralmente dirigidas contra os familiares e cuidadores porque estes estão mais próximos. O comportamento está fora do controlo da pessoa e esta pode ficar bastante assustada por isso. A pessoa precisa de ser tranquilizada, mesmo que não aparente ter essa necessidade.

O que tentar

Um ambiente tranquilo e sem stress, no qual a pessoa com Demência possa ter uma rotina familiar, pode ajudar a evitar alguns comportamentos difíceis;
Tente manter o ambiente familiar. As pessoas com Demência podem ficar perturbadas se estiverem numa situação estranha ou num grupo de pessoas desconhecidas, onde se sintam confusas e com incapacidade de comunicar. A frustração causada por ser incapaz de atingir as expectativas tanto das outras pessoas como também as suas próprias, pode ser suficiente para desencadear uma mudança no comportamento;
Se um comportamento se tornar difícil, é melhor não tentar qualquer forma de contacto físico, tal como conter a pessoa, afastá-la do local ou aproximar-se por detrás. Pode ser melhor deixar a pessoa sozinha, até esta ter recuperado ou telefonar a um amigo ou vizinho para ter apoio;
Tente não levar o comportamento de forma pessoal;
Tente não levantar a voz;
Não castigue a pessoa, pois ela não só pode não se lembrar do acontecimento, como também será incapaz de aprender com ele;
Fale devagar, com uma voz calma e tranquilizadora;
Tente não se sentir provocado ou envolver-se numa discussão

Agressão

A agressão pode ser física (exemplo: bater) ou verbal (exemplo: utilizar linguagem abusiva). O comportamento agressivo é geralmente uma expressão de medo, raiva ou frustração.

O que tentar

A agressão pode ser devida à frustração. Trancar a porta pode evitar que a pessoa deambule, mas pode resultar num aumento da frustração;
A atividade e exercício podem ajudar a prevenir algumas manifestações agressivas;
Abordar a pessoa devagar e de modo a que ela consiga vê-lo integralmente pode ajudar. Explique o que vai acontecer com frases curtas e claras, tais como "Eu vou ajudá-lo a tirar o casaco". Isto pode evitar que a pessoa tenha a sensação de ser atacada e de manifestar agressividade como uma resposta de autodefesa;
Verificar se o comportamento agressivo está relacionado com a obtenção de algo que a pessoa deseja. Se assim for, tentar antecipar as necessidades da pessoa pode ser uma ajuda

Reações exaltadas

Algumas pessoas com Demência perante um pequeno contratempo ou crítica apresentam uma reação exagerada. Isso pode levá-las a gritar, fazer acusações injustas, ficarem muito agitadas ou teimosas, chorarem ou rirem-se de forma descontrolada e inapropriada. A tendência para apresentar reações exageradas faz parte da doença e é designada por reação exaltada.

Às vezes, uma reação exaltada é o primeiro indício de Demência. Estas reações podem ser uma fase passageira que desaparece com o avançar da doença ou podem manter-se durante algum tempo.

O comportamento exaltado pode ser o resultado de:

Stress provocado pelas exigências excessivas da situação;
Frustração provocada por má interpretação das mensagens;
Outra doença subjacente

Este comportamento pode aparecer muito rapidamente e pode fazer com que os familiares e os cuidadores se sintam assustados. No entanto, tentar descobrir o que desencadeia um comportamento exaltado pode, por vezes, evitar o seu aparecimento. Manter um diário pode ajudar a identificar as circunstâncias em que os comportamentos ocorrem. Se isso não for possível, pode encontrar maneiras de lidar com o comportamento de forma rápida e eficiente utilizando algumas das diretrizes mencionadas anteriormente.

Acumulação de coisas

As pessoas com Demência parecem, frequentemente, andar à procura de algo que acreditam ter desaparecido e tendem a acumular objetos de forma a garantir que estes não se perdem.

Os comportamentos de acumulação podem ser causados por:

Isolamento. Quando uma pessoa com Demência é deixada sozinha ou se sente negligenciada, pode concentrar-se completamente em si própria. A necessidade de acumular objetos é uma resposta comum;
Memórias do passado. Eventos do presente podem evocar memórias do passado da pessoa, como por exemplo ter vivido com irmãos que tiraram as suas coisas ou num período de recessão ou de guerra com uma família para alimentar;
Perda. As pessoas com Demência perdem continuamente partes das suas vidas. Perder amigos, família, um papel significativo na vida, um rendimento e uma memória em que possam confiar, pode aumentar a necessidade da pessoa acumular objetos;
Medo. O medo de ser roubado é outra experiência comum. A pessoa pode querer guardar algo precioso, e esquecer-se do sítio em que guardou o objeto e depois culpar outras pessoas de o terem roubado

O que tentar

Aprenda quais os lugares habituais onde a da pessoa guarda as coisas e, em primeiro lugar, procure nesses sítios os objetos em falta;
Dê à pessoa uma gaveta com vários tipos de objetos para ela poder mexer, de modo a satisfazer a sua necessidade e a estar ocupada;
Certifique-se que a pessoa consegue encontrar o caminho, uma vez que a incapacidade de reconhecer o ambiente pode estar associada ao problema da acumulação

Comportamento repetitivo

As pessoas com Demência podem dizer ou perguntar as mesmas coisas vezes sem conta. Também podem tornar-se muito apegadas a si e ?serem uma sombra?, seguindo-o inclusivamente à casa de banho. Estes comportamentos podem ser muito perturbadores e irritantes.

O que tentar

Se uma explicação não ajudar, distrair a pessoa pode funcionar. Uma atividade favorita, comida ou uma caminhada podem ajudar;
Reconhecer o sentimento que a pessoa está a expressar pode ajudar. Por exemplo ? O que é que tenho de fazer hoje?" pode significar que a pessoa está a sentir-se perdida e incerta. Responder a este sentimento pode ajudar;
Não lembre a pessoa de que ela já fez a pergunta;
Os movimentos repetitivos podem ser reduzidos, dando à pessoa outra coisa para fazer com as mãos, tal como uma bola macia para apertar ou roupas para dobrar

Baseado em Compreender e lidar com comportamentos de desafio (Understanding and dealing with challenging behaviour), Alzheimer Escócia.

Quem pode ajudar

Discuta com o médico as suas preocupações sobre as alterações do comportamento e o impacto que estas têm em si.

Adaptado de Alzheimer Australia

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Comportamento desinibido

A alteração do comportamento das pessoas com Demência é muito comum e pode, por vezes, incluir comportamentos indelicados, inapropriados ou ofensivos. Estes, habitualmente, são designados por comportamentos desinibidos. Aqui são descritos os sinais e as causas deste tipo de comportamento.

O que são comportamentos desinibidos?

Os comportamentos desinibidos são ações indelicadas, rudes ou ofensivas. Estes comportamentos ocorrem quando são seguidas as regras sociais sobre o que dizer, onde dizer ou fazer. Os comportamentos desinibidos podem provocar uma enorme tensão nas famílias e nos cuidadores. Podem ser particularmente preocupantes quando alguém, que anteriormente era reservado e sensível, se comporta de forma desinibida.

Os comportamentos desinibidos podem incluir:

Observações indelicadas ou rudes.

A pessoa com Demência pode, por exemplo, fazer comentários indelicados sobre a aparência de outra pessoa. A pessoa parece ter perdido as suas boas maneiras sociais e pode parecer que está a tentar deliberadamente embaraçar ou assediar outra pessoa.

Comportamento atrevido

A pessoa com Demência pode seduzir inapropriadamente alguém ou fazer comentários de natureza sexual.

Despir-se

A pessoa com Demência pode despir algumas ou todas as suas roupas, em alturas ou em ambientes impróprios.

Acariciar-se

Ao esquecer-se das regras sociais, a pessoa com Demência pode acariciar-se a si próprio à frente de outras pessoas.

O que causa estes comportamentos?

Existem muitas razões pelas quais os comportamentos se alteram. Cada pessoa com Demência irá reagir às circunstâncias da sua própria maneira. Por vezes, o comportamento pode estar relacionado com as alterações que estão a ocorrer no cérebro. Noutros casos, podem existir acontecimentos ou fatores no ambiente que desencadeiam o comportamento. O comportamento, também, pode ser provocado pelo facto de a pessoa não estar a sentir-se bem.

Algumas causas frequentes do comportamento desinibido são:

Confusão

Alguns comportamentos podem ocorrer devido ao facto da pessoa com Demência confundir a identidade das outras pessoas. A pessoa pode confundir o cuidador formal ou a filha com a sua mulher e devido a isso comportar-se inapropriadamente.

Desconforto

Alguns comportamentos, tais como despir-se ou acariciar-se a si próprio em público, podem ser resultado de uma sensação de desconforto. Por exemplo estar com calor ou frio ou sentir que as roupas estão muito apertadas, pode levar a pessoa a despi-las para ficar mais confortável. As infeções do trato urinário e o prurido podem levar a pessoa a tocar na área genital.

Esquecimento e perda de capacidades

Por vezes, o comportamento desinibido ocorre porque a pessoa se esqueceu do sítio em que está, da adequação de ser discreta, de como vestir-se ou até da importância de vestir-se. A pessoa pode necessitar de urinar, mas ter-se esquecido de onde é a casa de banho ou de como usá-la. Lembre-se que a falta de discernimento, que provoca o comportamento inapropriado, pode ser resultado das lesões cerebrais que fazem parte da Demência. Também o facto de as regras sociais serem algo instituído, levam a que devido à perda de memória, o que fazer e onde fazer sejam conceitos que a pessoa com Demência pode esquecer.

Desorientação

A pessoa pode estar confusa sobre a hora do dia e acreditar que deve preparar-se para tomar banho ou para ir para a cama. Também pode pensar que está na casa de banho ou no quarto.

O que pode tentar

É importante tentar compreender por que motivo a pessoa com Demência está a comportar-se de determinada maneira. Se os familiares e cuidadores conseguirem determinar o que está a desencadear o comportamento, poderá ser mais fácil descobrirem formas de evitar que ele surja novamente;
O médico pode avaliar se a pessoa tem alguma doença física, efeitos secundários adversos da medicação ou desconforto e fornecer alguns conselhos;
Reaja com paciência e de forma gentil. Mesmo que os comportamentos sejam muito embaraçosos tente não reagir de forma exagerada. Lembre-se que eles fazem parte da doença;
Mantenha contacto físico apropriado com a pessoa, por exemplo através de carícias, abraços e massagens. Frequentemente, a pessoa está ansiosa e precisa de ser tranquilizada através do toque e de uma comunicação afetuosa;
Se a pessoa estiver a envolver-se em comportamentos sexuais inapropriados tente distraí-la, reorientando a sua atenção para outra atividade, dando-lhe uma coisa para fazer ou algo para se entreter;
Adapte a roupa da pessoa. Considere comprar calças sem fechos de correr e camisas com velcro

Os comportamentos desinibidos podem ser muito difíceis para os familiares e cuidadores. Estes comportamentos são sintomas da Demência e não são destinados a perturbá-lo deliberadamente. Lembre-se de cuidar de si próprio e de fazer intervalos regulares na prestação de cuidados.

Quem pode ajudar?

Discuta com o médico as suas preocupações sobre as alterações do comportamento e o impacto que estas têm em si.

Adaptado de Alzheimer Australia

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A vida é feita de memórias

Falar sobre a doença de Alzheimer levanta várias questões para os próprios doentes, mas também para as suas famílias. Certamente, quando o médico fez o diagnóstico de doença de Alzheimer, a sua primeira reação foi de choque profundo.

O que vai mudar na vida do dia a dia a partir de agora? E como tratar esta doença?

Descarregue aqui o manual "A vida é feita de memórias"

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Conferência ?Doença de Alzheimer: Teoria e Prática?

Nos dias 8 e 9 de Novembro de 2012, em Pombal, no Teatro Cine, realizou-se a conferência anual da Alzheimer Portugal.

Com
um programa muito diversificado e rico, esta conferência contou com cerca de 233 participantes, entre os quais se encontravam muitos
cuidadores e também profissionais de saúde e de apoio social.

Debateram-se
temas de grande atualidade e interesse prático e científico, tais como:
investigação em Portugal e no mundo, ensaios clínicos, medicina
familiar nas demências, critérios de diagnóstico e acompanhamento (norma da DGS sobre Abordagem Terapêutica das Alterações Cognitivas), questões
jurídicas (processos de interdição e testamento vital), boas práticas de intervenção junto de pessoas com demência e cuidadores (Musicoterapia
nas demências, Projeto ?Eu no Museu?, entre outros).

A Alzheimer
Portugal teve o privilégio de poder contar com oradores e moderadores de alto nível, bem como com a presença de decisores políticos nacionais e
locais (Dr. Álvaro de Carvalho em representação do Senhor Ministro da Saúde, o Deputado à Assembleia da Republica, Dr. Ricardo Baptista Leite, o Senhor Vereador Dr. Diogo Mateus e o Senhor Vereador Dr. Fernando
Parreira, ambos da Câmara Municipal de Pombal e a Dra. Maria do Céu
Mendes do Instituto da Segurança Social).

Foi grande o envolvimento dos participantes, com especial destaque para os cuidadores
que sentiram o espaço propício a partilharem connosco as suas
experiências carregadas de emoção, o que nos encheu de satisfação por
verificarmos que esta conferência atingiu com sucesso o seu principal
objetivo: chegar mais próximo das pessoas.

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III Jornadas Ibéricas sobre a Doença de Alzheimer

As III
Jornadas Ibéricas sobre a Doença de Alzheimer tiveram lugar nos dias 21 e
22 de Outubro de 2011, na Universidade Católica Portuguesa, em Lisboa.

A Investigação e a Intervenção junto do doente de Alzheimer foram as grandes áreas temáticas das III Jornadas Ibéricas, que reuniram em
Lisboa especialistas Portugueses e Espanhóis.

No dia 21, os
trabalhos iniciaram-se com a apresentação de um novo projeto da Alzheimer Portugal para a criação de Gabinetes de Apoio aos cuidadores de doentes de Alzheimer por todo o país. Um projeto ambicioso e que conta com o apoio do Município de Cascais, de Oeiras e de Sintra, da Fundação Calouste Gulbenkian, da Fundação Montepio e da Universidade
Católica Portuguesa.

O painel da manhã ficou marcado por três
apresentações de grande valor na área clínica. A Dra. Sofia Nunes de
Oliveira abordou o tema ?Linguagem e Comunicação nas Demências?, o Professor Alexandre de Mendonça referiu-se às ?Estratégias terapêuticas para a cura da doença de Alzheimer? e, por último, a Dra. Blanca Clavijo
apresentou as normativas espanholas para a participação dos doentes de
Alzheimer em ensaios clínicos.

O painel da tarde, dedicado à
intervenção junto de doentes e cuidadores, contou com a apresentação da Dra. Virgínia Silva Zavaleta sobre o método IPA de intervenção
psicológica para doentes e cuidadores. De seguida a Dra. Ana Margarida
Cavaleiro apresentou o estudo ?Processos de ajustamento nos cuidadores de pessoas com Doença de Alzheimer?, o Dr. Carlos Fernandes da Silva
abordou a temática dos Ritmos biológicos e Doença de Alzheimer e as suas
implicações práticas para a melhoria da qualidade de vida. Por último, encerrámos o primeiro dia destas III Jornadas Ibéricas com a apresentação da experiência dos Grupos Psicoeducativos realizados na Delegação Centro da Alzheimer Portugal, pela Dra. Maria Inês Costa.

O segundo dia das III Jornadas Ibéricas sobre a Doença de Alzheimer
iniciou-se com um painel também sobre a intervenção junto de doentes e seus cuidadores. A Dra. Isabel Santana apresentou a comunicação ?Doença de Alzheimer antes da Demência?, seguida da Dra. Helena Bárrios que abordou a importância da avaliação da qualidade de vida no doente e no
cuidador. Seguiu-se a apresentação sobre a estimulação às pessoas com demência através do desporto de uma das convidadas espanholas, a Dra. Patricia Pecero Moya. Por último, o Dr. Antonio Burgueño apresentou o Programa ?Desamarrar o idoso e o doente de Alzheimer?.

O painel
da tarde foi, por sua vez, inteiramente dedicado à área jurídica. Tivemos o prazer de ouvir o exemplo da Fundação Tutelar para doentes de
Alzheimer, por parte do Dr. Jaime Conde, seguindo-se duas apresentações
portuguesas: a primeira por parte da Dra. Paula Távora Vítor sobre o Testamento Vital em Portugal e a segunda da Dra. Vera Vaz, sobre as Organizações como Tutoras das pessoas em situação de Incapacidade.

As
III Jornadas Ibéricas com a apresentação do projeto ?Kelembra? destinado a crianças, pelo Dr. Celso Teixeira, procurando explicar-lhes o
que é a Doença de Alzheimer através da leitura e dramatização livro da Alzheimer Portugal «O Pequeno Elefante Memo». Por último, a Dra. Filipa
Gomes por parte da Alzheimer Portugal e a Dra. Deolinda Cerqueira, por
parte da Fundação Calouste Gulbenkian deram a conhecer o projeto de arte
para pessoas com demência ?Pela Arte recriar a Vida?.

Dois dias de intensa partilha de conhecimentos e experiências que permitiram, uma
vez mais, às duas associações, a Alzheimer Portugal e a Afal Contigo, unirem-se em torno da sua causa e alargar o seu âmbito de atuação.

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Conferência «Doença de Alzheimer - A Caminho de uma Política Integrada?»

A Conferência «Doença de Alzheimer ? A Caminho de uma Política Integrada?» teve lugar em Lisboa, na Fundação Calouste Gulbenkian, nos dias 9 e 10 de Dezembro de 2010.

Em Outubro de 2009 a Alzheimer
Portugal organizou, na Fundação Calouste Gulbenkian, a Conferência
?Doença de Alzheimer e outras demências: que Políticas??.

Nessa
ocasião, um grupo de deputados à Assembleia da Republica assumiu o compromisso de propor à Comissão Parlamentar da Saúde a constituição de
um grupo de trabalho para o acompanhamento das questões sobre as demências.

Desde então, multiplicaram-se os sinais de uma maior
atenção e envolvimento por parte de decisores políticos, profissionais de saúde, investigadores, organizações públicas e privadas e sociedade
civil em geral, de que constituem exemplo a proposta da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados para a criação de unidades destinadas a pessoas com demência, com recurso a um sistema de referenciação e a programas específicos de formação para os profissionais que prestam
cuidados a pessoas com demência, ou a recente aprovação por maioria pela
Assembleia da Republica, no dia 22 de Outubro de 2010, de dois Projetos de Resolução que reconhecem a doença de Alzheimer e outras formas de demência como prioridade política e declaram a necessidade urgente de
criação de um Plano ou Programa Nacional para as demências.

Respondendo
à crescente vontade de refletir, investigar e agir nesta área, a Fundação Calouste Gulbenkian elegeu as demências como uma das
prioridades do seu Departamento de Desenvolvimento Humano para 2010.

O documento ?A cidadania na Velhice ? Pistas para a elaboração de uma
política integrada? serviu de base à realização de três workshops que reuniram especialistas das diferentes áreas de intervenção, numa
parceria entre a Fundação Calouste Gulbenkian e a Associação Alzheimer
Portugal, subordinados aos temas ?Equipamentos e Serviços para as Pessoas com demência?, ?A Família das Pessoas com demência? e ?Direitos das Pessoas com demência?.

Desses workshops resultaram consensos, recomendações e propostas de projetos com expressão prática no
dia-a-dia das pessoas com demência e dos seus familiares. que constituem
o ponto de partida para a Conferência ?Doença de Alzheimer ? A Caminho de uma Política Integrada??, que pretende aprofundar a discussão da problemática das demências nas suas diferentes dimensões.

Enquadramento Europeu

Em
Setembro de 2008, a Doença de Alzheimer foi reconhecida pelo Conselho
da União Europeia como uma prioridade, tendo os Estados membros sido
convidados a assumir o compromisso conjunto de combater as doenças
neurodegenerativas, em especial a Doença de Alzheimer.

Em
Fevereiro de 2009 o Parlamento Europeu assinou a Declaração Escrita
80/2008 sobre as prioridades da luta contra a doença de Alzheimer. Esta
Declaração apela à Comissão, ao Conselho e aos governos nacionais para que reconheçam a Doença de Alzheimer como uma prioridade de saúde
pública e desenvolvam um plano de ação europeu que permita:

Promover a investigação pan-europeia sobre as causas, prevenção e tratamento da doença de Alzheimer;
Melhorar o diagnóstico precoce;
Simplificar os procedimentos para pessoas com demência e cuidadores e melhorar a sua qualidade de vida;
Promover o papel das associações europeias dotando-as de apoio regular

A
Declaração 80/2008 foi assinada por 20 dos 24 Deputados portugueses do
Parlamento Europeu (83%), representando todos os partidos políticos
portugueses com assento parlamentar em Portugal e no Parlamento Europeu.

Em
22 de Julho de 2009, a Comissão Europeia emitiu uma Comunicação ao
Parlamento Europeu e ao Conselho sobre uma Iniciativa Europeia relativa à doença de Alzheimer e outras formas de demência que estabelece quatro
objetivos prioritários na área da Doença de Alzheimer e outras demências: 1. Prevenção e diagnóstico precoce; 2. Recolha de dados
epidemiológicos; 3. Partilha de boas práticas; 4. Respeito pelos
direitos dos doentes.

Em resposta a esta Comunicação, a Eurodeputada Marisa Matias elaborou um Relatório sobre a Doença de
Alzheimer e outras demências. Este Relatório promove, em especial, uma
melhor coordenação entre os Estados membro, a criação de respostas mais
efetivas e baseadas na solidariedade, para a prevenção e tratamento, bem
como o diagnóstico precoce e a recolha de dados epidemiológicos, referindo ainda as questões da dignidade das pessoas ao longo de todo o processo da doença e a redução das desigualdades.

Em Novembro de
2010 a Presidência Belga da União Europeia, que reconhece as demências
como uma das suas prioridades, realizou a conferência ?Melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência ? um desafio para a sociedade
europeia?, com três aspetos fundamentais a debater e a promover durante
esta Presidência: As Questões Éticas e Jurídicas; A Qualidade de Vida ?
Melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus
cuidadores; A Sensibilização do público para mudar a imagem da demência.

É este o contexto europeu que nos será apresentado por Annette Dumas (Alzheimer Europe) e Marisa Matias (Eurodeputada).

E em Portugal?

Em
Outubro de 2009 a Alzheimer Portugal organizou, na Fundação Calouste
Gulbenkian, a Conferência ?Doença de Alzheimer e outras demências - que Políticas??.

Nessa ocasião, um grupo de deputados à Assembleia da
Republica assumiu o compromisso de propor à Comissão Parlamentar da Saúde a constituição de um grupo de trabalho que contribua para melhorar
a investigação, a prevenção, o diagnóstico precoce, o tratamento, o acesso aos cuidados e a qualidade de vida das pessoas portadoras desta
doença.

Especial significado tem
ainda a recente aprovação, por maioria, pela Assembleia da Republica, no dia 22 de Outubro de 2010, de dois Projetos de Resolução que reconhecem a doença de Alzheimer e outras formas de demência como
prioridade política e declaram a necessidade urgente de criação de um
Plano ou Programa Nacional para as demências.
Alguns países europeus definiram já o seu Plano ou Estratégia para as demências. E em Portugal?
O que existe? O que se propõem os nossos decisores políticos fazer? É o
que se irá debater com os Deputados à Assembleia da Republica que aceitaram o nosso convite para participar nesta conferência.

Painéis Temáticos

Respondendo
à crescente vontade de refletir, investigar e agir nesta área, a Fundação Calouste Gulbenkian elegeu as demências como uma prioridade do
seu Departamento de Desenvolvimento Humano para 2010.

Desses
workshops, subordinados aos temas ?Direitos das Pessoas com demência?, ?Equipamentos e Serviços para as Pessoas com demência? e ?A Família das
Pessoas com demência?, resultaram consensos, recomendações e propostas de projetos com expressão prática no dia-a-dia das pessoas com demência e dos seus familiares, que constituem o ponto de partida para a Conferência ?Doença de Alzheimer ? a caminho de uma política
integrada??.

Os Direitos das Pessoas com Demência

Maria do Rosário Zincke dos Reis ? Presidente da Alzheimer Portugal
Paula Távora Vítor ? Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra
Paula Martinho da Silva ? Advogada

Estima-se
que existam 153 mil pessoas com demência em Portugal, a esmagadora
maioria sem representante legal. A prática generalizada é a da assunção
ilegítima de competências por parte dos familiares e dos profissionais, à
revelia da lei e dos mecanismos de proteção dos maiores incapazes.

Apesar da existência de institutos consagrados na lei, o seu recurso é
escasso, por desconhecimento e por dificuldades de ordem prática, dado que não foram criados tendo em vista as situações de demência e necessitando de diversas adaptações na sua aplicação. Como alterar esta
realidade?

Equipamentos e Serviços para as Pessoas com Demência

Alexandre Castro Caldas ? Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica
António Leuschner ? Hospital Magalhães de Lemos
Ana Gomes ? Instituto da Segurança Social
Manuel Caldas de Almeida ? Provedor da S. C. Misericórdia de Mora
Paula Guimarães ? Fundação Montepio

Face
ao preocupante cenário quanto ao número de pessoas portadoras de demência que se estima em 160 milhões nos próximos 20 anos, e perante
uma realidade em rápida mudança, o que podemos esperar e que futuro devemos antecipar? As respostas, os profissionais, a orgânica, o funcionamento e os perfis dos dirigentes voluntários e dos
profissionais.

A Família das Pessoas com Demência

Maria da Graça Melo ? Escola Superior de Enfermagem de Lisboa
Henrique Fernandes da Silva ? Cuidador familiar
Luísa Valle ? Programa Gulbenkian Desenvolvimento Humano

Estima-se
que cerca de 80% das pessoas com demência sejam apoiadas pelos seus
familiares que se debatem com enormes dificuldades de carácter
financeiro, logístico e de falta de informação e formação para enfrentar
a demência. O cuidador informal, principalmente o familiar não é social
nem economicamente valorizado. Que necessidades e que respostas?

Mudar a imagem da Demência

Guta Moura Guedes ? Experimenta Design
Eduardo Cintra Torres ? CESOP, Universidade Católica Portuguesa
Laurinda Alves ? Jornalista

Uma apresentação, pela fundadora da Associação Experimenta Design, sobre comunicação e Demência.

Breves
apontamentos sobre os media e a doença de Alzheimer no âmbito da "tríade comunicacional" instituições, media e audiências.

Programas de Arte e Demência

Laurel Humble - MoMA (Museu de Arte Moderna de Nova Iorque)

Será possível intervir culturalmente junto das pessoas com demência?

Numa
sociedade que estigmatiza a demência como uma doença em que não existe
retorno da interação, existem algumas iniciativas de intervenção e estimulação de sucesso através da arte, como o Programa meetme do Museu de Arte Moderna de Nova Iorque.

Debaixo do Céu - Leitura dramatizada

De Henrique Félix
Atores: Anna Paula e Guilherme Filipe

A que chamamos, nós, a nossa casa? Gonçalo, um arquiteto de interiores
bem sucedido, vê-se na contingência de ter de voltar a viver com a mãe devido à doença que a consome. Confrontado com a situação do voltar à
casa onde já vivera e de onde não guardava boas recordações embarca numa
viagem de emoções e conflitos. Será a doença um problema ou uma
solução? Que terá ele ainda a aprender com a mãe? Disposto a tudo para ultrapassar as dificuldades, será que no fim encontra o caminho para a sua verdadeira casa?

Debaixo do Céu pretende transmitir, em
algumas cenas, a angústia de gerir a responsabilidade de cuidar dos
pais, quando não se equaciona a hipótese de os pôr numa instituição.

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Quid Juris?

Apesar dos diagnósticos tardios continuarem a ser a realidade mais frequente e de as demências continuarem sub diagnosticadas, um estudo recente revela uma crescente vontade da população em procurar um médico em caso de sentir confusão ou perda de memória. ¹

De realçar também o crescente interesse da população pelos testes preditivos, ou seja, se existir um teste que permita prever a possibilidade, antes do aparecimento de quaisquer sintomas, de se vir a desenvolver Doença de Alzheimer, o mesmo estudo revela que, cerca de 2/3 dos inquiridos quereriam fazer esse teste.

A tendência é para os profissionais de saúde serem cada vez mais confrontados com pessoas que se queixam de problemas de memória ou que temem que possam vir a sofrer de Doença de Alzheimer porque têm um familiar com a Doença.

Certamente que o que mais preocupa as pessoas é poder prevenir, retardar a progressão ou minorar os sintomas. Conhecer atempadamente significa poder beneficiar de tratamentos mais adequados, entender o que nos espera no futuro, conversar sobre o diagnóstico e sobre os sentimentos que nos invadem, com a família e com os amigos, procurar informação sobre a doença e sobre os recursos disponíveis, e obter apoio, nomeadamente psicológico.

Mas igualmente importante será também poder escolher alguém da nossa confiança que nos possa apoiar em questões financeiras, pessoais ou de saúde e que, no futuro, nos possa representar, decidindo legitimamente em nosso nome e no nosso interesse.

Importante será ainda tomar uma série de decisões, de diversa natureza, sobre nós próprios e sobre a forma como queremos que a nossa vida seja conduzida quando já não estivermos em condições de tomar as nossas próprias decisões.

Planeamento Precoce e Processo de Interdição

Embora domine a ideia errada de que a nossa família tem poder para decidir por nós em situação de incapacidade, importa ter presente que tal não acontece. Em situação de incapacidade, enquanto esta não for declarada através de uma sentença judicial, a verdade é que ninguém pode tomar decisões em nosso nome. Nem o nosso cônjuge, nem os nossos filhos, isoladamente ou em conjunto, podem dispor do nosso património, decidir sobre a nossa saúde ou sobre os cuidados de que precisarmos. Mesmo que o estejam a fazer com a melhor das intenções ou no nosso melhor interesse, sem o nosso consentimento, em princípio, qualquer decisão tomada em nosso nome não é legitima.

Verificando-se a situação de incapacidade de alguém, há que desencadear um processo de interdição. É uma acção que corre no Tribunal da área de residência da pessoa a interditar. A situação de incapacidade é verificada pelo Juiz que se apoia no parecer de um perito médico, numa série de perguntas feitas à pessoa interditanda e noutros meios de prova que considere necessários.

Têm legitimidade para intentar essa acção, o Ministério Público e qualquer familiar sucessível (o cônjuge, os filhos, os netos).

Nessa acção é nomeado um tutor, ou seja, alguém incumbido de assegurar os cuidados e de administrar os bens da pessoa interdita, zelando sempre pelos seus interesses e representando-a quando necessário.

Muito embora qualquer pessoa maior e idónea possa ser nomeado tutor, o Código Civil prevê um critério supletivo com prioridades (primeiro o cônjuge, na sua falta ou impossibilidade o filho mais velho...)

O regime das incapacidades vigente em Portugal ainda não prevê a figura da auto-tutela, ou seja, a possibilidade de ser o próprio a escolher, enquanto o conseguir, pessoa da sua confiança para o representar como tutor.

De qualquer forma, desde já aconselhamos que as pessoas escrevam, preferencialmente, ou que exprimam por qualquer outra forma, a sua vontade sobre quem quer que as represente em situação de incapacidade. É possível que, quando a questão se colocar, essa vontade possa ser respeitada.

Testamento Vital e Decisões para o Futuro

Como estaremos recordados, em Setembro passado, foram discutidos na Assembleia da Republica quatro Projectos de Lei ² sobre testamento vital. Muito embora esses Projectos não sejam tão ambiciosos como desejávamos, uma vez que se restringem às questões de saúde, deixando de fora as questões patrimoniais, aguardamos com expectativa o resultado da discussão na especialidade.

Muitos de nós nos preocupamos com a perspectiva de virmos a sobrecarregar os nossos familiares próximos, nomeadamente os filhos, com a dureza de tomar decisões difíceis sobre nós. Estamos a pensar na institucionalização, em intervenções clínicas ou em decisões sobre fim de vida.

As decisões para o futuro (das quais os testamentos vitais são uma das possíveis formas que podem assumir) podem respeitar a:

Consentimento e recusa de determinados tratamentos;
Participação em ensaios clínicos;
Opções relativamente a cuidados de saúde, incluindo cuidados paliativos;
Opções relativamente a institucionalização;
Questões financeiras relacionadas com a prestação de cuidados e outras;
Preferências no que diz respeito a necessidades espirituais ou religiosas e estilo de vida

É importante pensarmos sobre estas questões e outras que nos podem preocupar, que as partilhemos com a nossa família e que as escrevamos.

É importante consultar um advogado que nos possa aconselhar sobre as soluções jurídicas que temos ao dispor para preparar e prevenir o futuro quanto à gestão e disposição dos nossos bens (depósitos bancários, a pensão de reforma, os bens imóveis, por exemplo) e sobre questões pessoais, de cuidados de saúde ou outros.

A vida é nossa, não a vamos deixar nas mãos dos outros ou, pelo menos, vamos escolher alguém em quem confiamos, para a conduzir como nós queremos, quando já não formos, ou se alguma vez não formos, capazes de o fazer por nós próprios.

Maria do Rosário Zincke dos Reis
Advogada
Vogal do Conselho Fiscal da Alzheimer Portugal

¹Results of the survey reveal that over 85% of respondents in the five countries surveyed say that if they were exhibiting confusion and memory loss, they would want to see a doctor to determine if the cause of the symptoms was Alzheimer?s disease. Over 94% would want the same if a family member were exhibiting the symptoms.

²Projecto de Lei nº 21/XII/1.ª (Regula o direito dos cidadãos a decidirem sobre a prestação futura de cuidados de saúde, em caso de incapacidade de exprimirem a sua vontade, e cria o Registo Nacional de testamento vital (RENtev); Projecto de Lei nº 62/XII/1.ª (Estabelece o regime das directivas antecipadas de vontade em matéria de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional de Directivas Antecipadas de Vontade); Projecto de Lei nº 63/XII (Regula o Regime das Directivas Antecipadas de Vontade); Projecto de Lei nº 64/XII/1ª (Regula as Directivas Antecipadas de Vontade em matéria do Testamento Vital e nomeação de Procurador de Cuidados de Saúde e procede à criação do Registo Nacional do Testamento Vital).

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Bolsa de Auxiliares de Ação Direta

A Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal dispõe de uma Bolsa de Auxiliares de Ação Direta, constituída por pessoas particulares, que não são funcionários da Associação, mas que manifestaram interesse em trabalhar como cuidadores de pessoas com Demência.

Quem são os(as) Auxiliares de Ação Direta ?

Estes(as) auxiliares não são profissionais da Associação. Trabalham a título particular e manifestaram interesse em trabalhar como cuidadores de pessoas com Demência, nos seus domicílios.

Necessito de contratar um(a) auxiliar. O que devo fazer?

Entre em contacto com a Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal, seja por telefone para o 291772021, ou por email para geral.madeira@alzheimerportugal.org. As Assistentes Sociais farão então uma pré-seleção de cerca de 5 a 6 contactos de auxiliares, para sua apreciação.

Sou auxiliar e quero de fazer parte da Bolsa. Como devo proceder?

Entre em contacto com a Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal, seja por telefone para o 291772021, ou por email para geral.madeira@alzheimerportugal.org para agendar entrevista com uma das Assistentes Sociais.

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Bolsa de Auxiliares de Ação Direta

A Delegação Centro da Alzheimer Portugal dispõe de uma Bolsa de Auxiliares de Ação Direta, constituída por pessoas particulares, que não são funcionários da Associação, mas que manifestaram interesse em trabalhar como cuidadores de pessoas com Demência.

Quem são os(as) Auxiliares de Ação Direta ?

Estes(as) auxiliares não são profissionais da Associação. Trabalham a título particular e manifestaram interesse em trabalhar como cuidadores de pessoas com Demência, nos seus domicílios.

Necessito de contratar um(a) auxiliar. O que devo fazer?

Entre em contacto com a Delegação Centro da Alzheimer Portugal, seja por telefone para o 236219469, ou por email para geral.centro@alzheimerportugal.org. As Assistentes Sociais farão então uma pré-seleção de cerca de 5 a 6 contactos de auxiliares, para sua apreciação.

Sou auxiliar e quero de fazer parte da Bolsa. Como devo proceder?

Entre em contacto com a Delegação Centro da Alzheimer Portugal, seja por telefone para o 236219469, ou por email para geral.centro@alzheimerportugal.org para agendar entrevista com uma das Assistentes Sociais.

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